Hola, hace mucho que os sigo y aunque me a costado hoy me he decidido por fin a contaros mi historia, pues todo comenzo cuando era una niña con 13 -14 años empezaron los desmayos, cada ves eran mas frecuentes y me hacian pruevas de todo tipo hasta que con los años dieron con una prueva el til test o test de mesa basculante que salio positivo mixto, como resultado me dijeron que tenia un tipo de DISAUTONOMIA por sincopes neurocardiogenicos que cada ves eran más seguidos, ademas de BRADICARDIA, con el ritmo cardiaco a 38, la medicación no dio resultado así que a mis 18 años resolvieron colocar un marcapasos.La disautonomia en si, me causaba muchos sintomas aparte de los desmayos, sufria de mareos, nauseas y vomitos, falta de aire, cansancio que pense desaparecerian cuando me implantasen el marcapasos, pero no fue asi, el único sintoma que mejoró fueron los desmayos, los demás continuan casi a diario, a los 30 años el cardiólogo me dice que no es normal que aun conserve esos y otros sintomas y tanto cansancio. asi que me remite al reumatologo donde me diagnostican SFC/EM aqui los sintomas van variando y a medida que pasa el tiempo aparecen nuevos sintomas, como dolores de cabeza, (en mi ultima visita me a dicho que es MIGRAÑA) malestares de estomago, me dijo que es SINDROME DE COLON IRRITABLE, he tenido recaidas muy duras de casi no poder andar y salir de la cama al sofa, o de caminar en la calle e ir parando en las bancas, estuve 2 años con tos seca y ya me molestaban ciertos olores, el jabon de la ropa o el suavizante me hacian vomitar, los perfumes, los pintauñas, laca, etc. hasta que dijo mi medico que era SQM y junto a esto me diagnostican ASMA, lo que confirmo la SQM fue cuando estaba haciendo practicas en una asesoria y el fin de semana habian pintado, el lunes cuando llegamos estaba aireado, volvimos a abrir todo, pero cada ves me encontraba peor, mucha debilidad, los ojos no me repondian, sentia que me iba a desmayar, nauseas, vomitos asi que cuando se lo conte al reumatologo me dijo que tenia SQM pero claro como aún no estaba reconocida, así que toda la informacion que he obtenido a sido de vuestra pagina, de otros blogs y de libros y me habeis ayudado muchisimo a comprender estas enfermedades que afectan a varios sistemas (digestivo, endocrino, psicológico, etc.) y a todos los niveles (personal, profesional, etc.)
Aparte de esto tengo 2 hernias discales y tambien SHA- SINDROME DE HIPERLAXITUD ARTICULAR
por lo cual sufro de constantes dolores articulares, ciatica, etc.
Toda mi vida e intentado estudiar, aunque mi situación no me permitia dejar de trabajar aunque sea a media jornada, no habia logrado nada, porque los sintomas neurológicos son fuertes, 2 veces he perdido el sentido de la orientación, no comprendo lo que me dicen, la concentración, la memoria no marchan bien y el largo etc. que la mayoria conocereis, pero yo no me detengo, como sea lo intento, aunque me cueste muchisimo yo misma me doy animo, un poco de musica, y lista.
ahora que ya me he liberado, me gustaría saber que haceis vosotros para seguir adelante, para continuar cuando las fuerzas se os agotan.
Muchas gracias por el blog, aunque sea en silencio sois una luz en el camino.
un saludo a todos.
