SFC/EM Investigación

Hola,
He escrito algunas veces aquí.
He probado cosas que a otros le han ido bien pero a mi de momento no.
- Agua con limón
- Complementos nutricionales como Supradin o Pharmatón
- Dieta sin lactosa, mal porque me mareo muchísimo y me encanta la leche además.
- Dieta sin gluten ( esto ha sido lo último) Tras más de dos meses sin el mas mínimo cambio en el hinchazón de abdomen dejo la dieta porque no debo ser Celiaca según medica de familia.

La Reumatóloga a la que me derivó en Internista me deriva al Neurólogo y me dice que tome Q10 del herbolario. Sin más, ni dosis, ni cantidad, ni marca...
Me ha hecho análisis de sangre y dice que están perfectos pero al llegar a casa y ver los resultados me doy cuenta de que no es así.
A ver si hay alguien que pueda opinar sobre esto:
Eosinofilos% 5.9% Valor de referencia 1.0-4.0 Porque tengo alergia
Volumen plaquetario 7.9fL " 9.0-13.0 Ni idea
Colesterol 217mg/dl 100.0-200.0 Mi madre lo tiene desde siempre, es genético pero esta delgada y come sanísimo. Supongo que lo he heredado... aunque es la primera vez que aparece.
Magnesio 2.7mg/dl 1.3-2.7 No se supone que lo tenemos bajo?
Urea 28mg/dl Mi medica de familia dice que no es nada importante que ni con 100mg/dl hay problemas cognitivos. Y que a demás yo no tengo fallo renal.
Transferrina 225mg/dl 250.0 -380.0
Fracción alfa 1 2.7% 3.0-5.0 esto no tengo ni idea de que es.

Lo demás está en valores normales, los minerales, vitaminas, etc.

Como me recomendasteis lleve tres hojas por escrito con todo lo que he ido recordando y ordenando de lo que me pasa.
Al parecer tengo 12 puntos de dolor miofacial, aunque el dolor muscular ha pasado a ser secundario porque el cansancio es mayor que el dolor. Vivo con dolor de cabeza, ojos y espalda.
Mi problema principal el cansancio
Adjunto a este la fotosensibilidad que me agota en el momento y mis problemas de espalda por hernias, hiperlordosis, cadera basculante que son ajenos a la EM.
Y por último el deterioro cognitivo y la memoria.

Si tu problema principal es el cansancio, lo primero sería el protocolo de la Dra Myhill.

Busca en el subforo de suplementos.

Besos

Lo he encontrado pero esta en inglés y no entiendo nada.
Como ya he escrito antes me han mandado Q10 y lo estoy tomando.
Y tengo el magnesio alto, que creo que también está en ese protocolo.

Hola Marian:

Sobre tus análisis, no estoy capacitada para hacer una interpretación.
Generalmente hay que solicitar pruebas más concretas para detectar los problemas que nos acarrea el SFC. Tal vez por eso te hayan dicho que "está todo bien" aunque por los síntomas es obvio que no. Estará "bien", en todo caso, lo que te han medido. Aunque haya pequeñas alteraciones, no han considerado que tengan trascendencia clínica en relación a los síntomas que presentas.
Es muy frustrante y una casi constante cuando visitamos algún médico no experto en SFC. Habrás leído por aquí a muchos compañeros comentarlo.

Sí me ha llamado la atención una cosa. Tienes la transferrina baja. Y hay estudios que indican que los pacientes con SFC tienen bajos niveles (tiene que ver con el exceso de oxidación que presentamos, pero el mecanismo es complejo y cuando lo vi en su día, aunque me resultó interesante, no fui capaz de meterme con ello).
Digamos que podría indicar que algo no marcha bien a nivel de estrés oxidativo. Típico en nosotros.

Yo la tengo baja también.

No sé que nos podrán contar los demás.

Un abrazo

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 2751#p2751" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 2751#p2754" onclick="window.open(this.href);return false;

Bueno, no sé si lo he hecho bien pero creo que estoas serían algunos de los enlaces que puedes leer. Busca en el foro porque muchos compañeros ya han traducido varios artículos y sobre suplementos hay mucha información. Cuídate, un abrazo, Olga.

Los enlaces que ya te han puesto son los indicados.

En cuanto a lo que comentas del magnesio y que lo tienes alto, puede ser que tu cuerpo no lo utilice, y por eso el protocolo Myhill incluye antioxidantes, carnitina, ribosa y nadh.

Nuestro problema es funcional. Si tienes un exceso de cualquier baremo es porque el cuerpo no lo utiliza en los procesos metabolicos que lo necesitan, por lo que casi seguro tendras carencias de otros elementos que no te han buscado.
Este tipo de disfuncionalidad solo la entienden los especialistas en SFC.

Besos

Sólo un apunte sobre el magnesio. De lo demás no te sé decir nada concreto, me apunto lo de la transferrina para investigarlo en cuanto pueda.

Lo tienes en el límite alto. No sé si tomas suplementos o esta así de forma normal, pero en cualquier caso, el magnesio es un ión que modula la conducción neuronal, y no debe superar ese nivel máximo, ya que los efectos secundarios son dañinos y se maniiestan en su forma aguda (es decir, inmediata), como cualquier desequilibrio iónico, ya sea por déficit o por exceso de uno o varios de los elementos que participan en él: sodio, potasio y magnesio entre los cationes (iones con carga positiva), y cloro como anión (carga negativa) que afecte a ese proceso.

El magnesio, si bien no interviene directamente en el intercambio iónico a través de la membrana neuronal, como los otros tres, mantiene la "tensión" necesaria para que puede producirse ese intercambio.

Yo pongo en duda que ese nivel alto sea debido a una supuesta infrautilización por parte de los procesos en los que interviene, y además, te prevengo que puede ser peligroso sobredosificar por encima de los valores diarios.

De entre la documentación que tengo he elegido este informe, es corto, básico y fácil de entender. Al final hay una pequeña reseña sobre su toxicidad.
https://www.ugr.es/~ars/abstract/41-91-00.pdf

Los valores de tu análisis es muy parecido en los valores que te han salido "anormales" (magnesio, transferring),.

Te comento, la neuróloga hace 1 mes me diagnostico SFC, y hace 1 semana el de Medicina Interna, me hace serologia celíaca por sospecha de Celiaquia.

Ten en cuenta que los "rastros de gluten" tardan en eliminarse del cuerpo 2 años. Y otra cosa, no se si la dieran de gluten que has seguido ha sido estricta o no, ten en cuenta tb que casi todo lo que nos venden que pone, SIN GLUTEN, y que esta procesado por grandes cadenas, casi seguro que está "contaminado" de partículas de gluten.

Ahí, lo dejo.

Viblalo escribió: ↑19 Dic 2019, 14:58 Los valores de tu análisis es muy parecido en los valores que te han salido "anormales" (magnesio, transferring),.

Te comento, la neuróloga hace 1 mes me diagnostico SFC, y hace 1 semana el de Medicina Interna, me hace serologia celíaca por sospecha de Celiaquia.

Ten en cuenta que los "rastros de gluten" tardan en eliminarse del cuerpo 2 años. Y otra cosa, no se si la dieran de gluten que has seguido ha sido estricta o no, ten en cuenta tb que casi todo lo que nos venden que pone, SIN GLUTEN, y que esta procesado por grandes cadenas, casi seguro que está "contaminado" de partículas de gluten.

Ahí, lo dejo.

No sé si los "rastros de gluten" tardan dos años en "desaparecer", siendo una proteína, tengo mis dudas (otra cosa sería si fuera un alcaloide o un terpeno, que sí tienen vidas medias relativamente largas pero aún así, ni de lejos llegan a los dos años) pero si un alimento está etiquetado como "sin gluten" es porque ha pasado por un control que lo certifica y ese etiquetado significa que NO CONTIENE TRAZAS DE GLUTEN. A ninguna marca, y menos aún "grandes marcas" le interesa que se sepa o siquiera se sospeche que uno de sus productos etiquetados sin gluten ha perjudicado a una persona celíaca que, no lo olvidemos, son los que tienen que tener el máximo cuidado en NO COMER alimentos que incluyan TRAZAS de gluten, porque esas trazas son suficientes para causarles síntomas.

Me estoy decepcionando mucho con la calidad de las respuestas que se da a las personas que entran pidiendo consejo. Parecen bastante de charla de paisanos o de comadres.

Ahí lo dejo yo también, y sin acritud.

@JRipoll, a mí también me decepciona el tono que empleas una y otra vez con cualquier miembro del foro que trata de aportar algo. Me gustan tus razonamientos y que enriquezcas los debates con explicaciones científicas. Pero, en mi opinión, eso no da derecho alguno a descalificar los comentarios o incluso a los foreros con los que discrepes por el fondo o por la forma.

Se han cortado muchos debates interesantes por menospreciar a la otra parte en vez de hacer aportaciones constructivas y respetuosas. Hay ciertos comentarios que sobran. Ciertamente, no invitan a participar. Y me da tristeza comprobar cómo eso ha propiciado que en muchos temas se llegara al enfrentamiento personal y cómo ha desmotivado a mucha gente que participaba, o quisiera participar con regularidad.

Somos enfermos, con dificultades cognitivas y cada uno con un bagaje de conocimientos y experiencia. No es obligatorio tener un doctorado en ciencias ni otro en letras para poder participar. Si acaso, es muy de agradecer, que tengamos aquí personas que sí tienen los conocimientos para aclarar cosas o resolver imprecisiones.

La Ciencia, por otra parte, aún no puede explicar todo. Y no todo lo que se publica como científico realmente lo es. Y creo que sabes bien a lo que me refiero.

De lo dicho por @Viblabo, por mi parte, sobreentiendo perfectamente que no son los rastros de gluten lo que tardan dos años en desaparecer, sino los rastros histológicos del daño del gluten en la mucosa digestiva.

Por otro lado, estoy completamente de acuerdo en la segunda parte de su aportación. No es lo mismo que ponga "SIN GLUTEN", lo que simplemente puede indicar que entre los ingredientes del producto no hay nada añadido deliberadamente con gluten (aquí estarían desde un paquete de lentejas, que eventualmente pudiera llevar algunos granos de trigo, o un producto hecho en una fábrica que maneja gluten en otras líneas de producción) a que esté certificado que no contenga TRAZAS de GLUTEN, que como bien explicas, lleva una garantía adicional.

Gracias a l@s dos.

JRipoll escribió: ↑21 Dic 2019, 17:47

Viblalo escribió: ↑19 Dic 2019, 14:58 Los valores de tu análisis es muy parecido en los valores que te han salido "anormales" (magnesio, transferring),.

Te comento, la neuróloga hace 1 mes me diagnostico SFC, y hace 1 semana el de Medicina Interna, me hace serologia celíaca por sospecha de Celiaquia.

Ten en cuenta que los "rastros de gluten" tardan en eliminarse del cuerpo 2 años. Y otra cosa, no se si la dieran de gluten que has seguido ha sido estricta o no, ten en cuenta tb que casi todo lo que nos venden que pone, SIN GLUTEN, y que esta procesado por grandes cadenas, casi seguro que está "contaminado" de partículas de gluten.

Ahí, lo dejo.

No sé si los "rastros de gluten" tardan dos años en "desaparecer", siendo una proteína, tengo mis dudas (otra cosa sería si fuera un alcaloide o un terpeno, que sí tienen vidas medias relativamente largas pero aún así, ni de lejos llegan a los dos años) pero si un alimento está etiquetado como "sin gluten" es porque ha pasado por un control que lo certifica y ese etiquetado significa que NO CONTIENE TRAZAS DE GLUTEN. A ninguna marca, y menos aún "grandes marcas" le interesa que se sepa o siquiera se sospeche que uno de sus productos etiquetados sin gluten ha perjudicado a una persona celíaca que, no lo olvidemos, son los que tienen que tener el máximo cuidado en NO COMER alimentos que incluyan TRAZAS de gluten, porque esas trazas son suficientes para causarles síntomas.

Me estoy decepcionando mucho con la calidad de las respuestas que se da a las personas que entran pidiendo consejo. Parecen bastante de charla de paisanos o de comadres.

Ahí lo dejo yo también, y sin acritud.

Eres irrespetuos@ una y otra vez con las personas, no tienes empata y crees estar en posesión de la verdad siempre.

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