Debilidad muscular

[Esteban976]

Curiosa la evolución de esta enfermedad. Lo que en mi caso empezó como una fatiga más sistémica, como un estado letárgico, sueño, torpeza mental...va evolucionando últimamente a una fatiga muscular exagerada. Me está costando escribir esto. Pasear a ritmo de abuelo 500 metros es un logro...tengo que pensar en cada paso, cómo darlo, levantar la punta del pie..y aún así las piernas me fallan constantemente.

43 años y ex deportista...aún soy profesor de ef, y mientras los chavales corren yo ya no puedo ni permanecer de pie...

¿Habéis tenido esta misma evolución?

Saludos y fuerza!

[nurija]

Hola Esteban

En mi caso la evolución a sido muy parecido al tuyo....
cuídate mucho

[cacoya]

+ 1

A mi lo que mas mebha ayudado en la fatiga muscular, es el protocolo de la Dra. Myhill más el helecho de la Dra Ceacero más dejar el gluten.

No obtante, aunque el dolor constante en las piernas no está, mi actividad de pie, moviendome con tranquilidad es algo menos de 2 horas.

Segun el fisio al que iba, tenía los gemelos como si hiciera bicicleta de alta montaña y me hubiera pasado.

Sino se descansa lo suficiente, ese dolor se acaba convirtiendo en fibromialgia, en muchos casos.

Besos.

[Esteban976]

Será el Cierzo?º

Hola Nurija. Tú has descartado el Lyme...tienes antecedente de picadura de garrapata?


Pues la verdad es que yo estoy peor desde que dejé los complentos...a ver si me llega el pedido de iherb, que está tardando mucho...Dieta sin gluten hace 5 años que la hago.

Fibromialgia? ya sñolo faltaría eso...

Y sí, lo de los gemelos es exagerado

[nurija]

yo no tenia antecedentes de picaduras

[cacoya]

Yo tampoco tengo antecedentes de garrapata que sepa, no obstante cuando pueda, quiero hacerme la prueba de lyme en Alemania. Creo que necesitamos descartar cosas para poder enfocar nuestro camino, aunque muchas cosas qye son privadas, hay que espeeeeeeeeeeerar para poder hacérselo. Y quizá alguno no pueda ni ahorrado a poquitos. Esbduro, pero no hay que desesperar.

Besos

[Esteban976]

Yo es que es una prueba que no sé...no me acabo de creer del todo. Es demasiado extraño que sólo las hagan allí, no creéis?

A mí me picó una. Eso lo sé porque me la quité yo mismo, toda gorda, la muy cabr....

[Hana]

Esteban976 yo le pedí a mi médico internista de la seguridad social que me hiciera la prueba para Lyme y ha dado positivo en anticuerpos, es decir, un dia estuve en contacto con la bactería pero la enfermedad no está activa, eso es lo que me dijo el médico.
No obstante también valoró el que pudiese quedar un resto de la bacteria por ahi dando vueltas... pero no cree que darme antibioticos durante 15 dias lleve a una mejoría del sfc, tampoco se ha cerrado a intentarlo, pero con todos los problemas digestivos que tengo es meterme mas veneno y empeorar, así que de momento no lo he "forzado" prefiero esperar por que no leo de personas que digan que se han curado después de hacer un tratamiento antibiótico para Lyme.
Solo veo personas que lo están tratando, con protocolos muy caros y muy complicados.

Sobre tu pregunta de la debilidad muscular, yo si lo estoy experimentando noto como la enfermedad me va ganando terreno cada vez mas, es lenta pero avanza.

Besos

[Esteban976]

Esteban976 yo le pedí a mi médico internista de la seguridad social que me hiciera la prueba para Lyme y ha dado positivo en anticuerpos, es decir, un dia estuve en contacto con la bactería pero la enfermedad no está activa, eso es lo que me dijo el médico.
No obstante también valoró el que pudiese quedar un resto de la bacteria por ahi dando vueltas... pero no cree que darme antibioticos durante 15 dias lleve a una mejoría del sfc, tampoco se ha cerrado a intentarlo, pero con todos los problemas digestivos que tengo es meterme mas veneno y empeorar, así que de momento no lo he "forzado" prefiero esperar por que no leo de personas que digan que se han curado después de hacer un tratamiento antibiótico para Lyme.
Solo veo personas que lo están tratando, con protocolos muy caros y muy complicados.

Sobre tu pregunta de la debilidad muscular, yo si lo estoy experimentando noto como la enfermedad me va ganando terreno cada vez mas, es lenta pero avanza.

Besos

Yo estoy dispuesto a experimentar con lo que sea...si hay una pequeña posibilidad. Como dices, lentamente, pero va avanzando. Bueno, de hecho, no tan lentamente, porque en 2 años he pasado de poder escalar o hacer pesas alguna vez a no poder ni pasear o estar de pie en ocasiones.

Respecto a tus problemas digestivos...has probado ha dejar el gluten? yo, dando negativo para celiaquía, lo dejé de forma radical (evitando incluso la contaminación cruzada) y ha sido un antes y un después...

Un abrazo y gracias por responder

[Hana]

Gracias por el consejo sobre el gluten Esteban, he intentado dejarlo pero al fin caigo de nuevo a tomarlo por agotamiento, tendría que plantearme una dieta sin gluten para mi pareja y para mi y no tener que andar pensando en como hacer dos menús diferentes por que termino agotada y caigo en mandar mi dieta al cuerno, por que no puedo.
Hablando desde mi experiencia, no sé de donde surge el sfc, pero tengo muy claro que al menos en mi al sfc le acompaña un agotamento adrenal que me hace empeorar cuanto mas fuerzo ese sistema.
Tu cambio tiene sentido si lo miras por ese lado, por que yo misma lo he experimentado muchas veces, yo ya he estado como me encuentro ahora, pero mejoré con tratamiento hormonal sustitutivo, no me curé del sfc, pero si mejoré sustancialmente mi estado, por esa razón en mi tengo claro que existe un cansancio adrenal que me hace caer cuando me sobreesfuerzo, aunque según los médicos no exista esa condición. Pero tampoco existe el sfc para muchos.

Yo también me arriesgaría a probar, si tuviese cerca un buen médico que respondiese cuando lo necesito o ante una emergencia, pero a día de hoy no lo tengo, por eso cada paso que doy tengo que sopesarlo seriamente, sobre todo si se trata de medicarme con cosas que pueden tener una fuerte repercusión como los antibióticos o sustitutivos hormonales.

Yo llegué al punto de no tener fuerza ni para sujetar un vaso de agua con una mano y me recuperé, pero cuando volví a hacer una vida casi normal volví a caer.

Besos

[Esteban976]

Bufff...espero no llegar al estado de no poder agarrar un vaso...

Respecto a la dieta, no es tan dificil...pasta de maiz, harina de arroz y/o maizena, pan rallado sin gluten, y ya el pan, las galletas o la cerveza, no hace falta que sean las mismas para los dos, ...con esto es suficiente (y se encuentra en cualquier sitio). Y luego mirar si compras cosas preparadas.

Un abrazo

[Hana]

Gracias por el consejo Esteban, lo pondré en práctica

Un abrazo!

[Esteban976]

Gracias por el consejo Esteban, lo pondré en práctica

Un abrazo!

¿Qué? ¿Te has decidido? Lo que cuesta es empezar, pero como la mejoría resulta inmediata, eso te ayuda a perserverar...

Un abrazo

[movilsubleo]

Caramba..ando en las mismas y me empezó hace un mes siento que me voy a desplomar... ahora ando en tratamiento con un medico particular especialista en SFC...y me tiene con rifaxigal 400 mg cada 8 horas pero sigo sintiendo mucha debilidad muscular...
Este sindrome es muy duro...nunca pense que existiera algo asi...y apenas voy para los dos años...

[michael]

Creo que me esta pasando lo mismo ultimamente y no se porque es, es un cansancio distinto que me da sueño mucho sueño, aturdimiento continuo, apatia para todo, dormir fatal, molestias abdominales continuas como si tuviese inflamacion

Si, comprendo lo que dices esto es muy duro, quizas si los medicos y el entorno supiesen lo que pasamos no nos tomarian tanto por cuentistas

[lugg]

Creo que me esta pasando lo mismo ultimamente y no se porque es, es un cansancio distinto que me da sueño mucho sueño, aturdimiento continuo, apatia para todo, dormir fatal, molestias abdominales continuas como si tuviese inflamacion

Si, comprendo lo que dices esto es muy duro, quizas si los medicos y el entorno supiesen lo que pasamos no nos tomarian tanto por cuentistas

suena problema intestinal obvio, has quitado el gluten y la caseina o derivados de la leche? prueba aver...

tienes endodoncias o amalgamas?

[michael]

Creo que me esta pasando lo mismo ultimamente y no se porque es, es un cansancio distinto que me da sueño mucho sueño, aturdimiento continuo, apatia para todo, dormir fatal, molestias abdominales continuas como si tuviese inflamacion

Si, comprendo lo que dices esto es muy duro, quizas si los medicos y el entorno supiesen lo que pasamos no nos tomarian tanto por cuentistas

suena problema intestinal obvio, has quitado el gluten y la caseina o derivados de la leche? prueba aver...

tienes endodoncias o amalgamas?

Endodoncia si

Si aunque en el medico me han recetado de todo y al principio me hacian poca cosa pero ahora ya nada y no se bien que hacer.Rigau tambien me dio un monton de cosas y el problema progreso igual, o estoy haciendo algo mal yo o no lo logro entender pero es lo que mas me angustia ahora mismo

[lugg]

Creo que me esta pasando lo mismo ultimamente y no se porque es, es un cansancio distinto que me da sueño mucho sueño, aturdimiento continuo, apatia para todo, dormir fatal, molestias abdominales continuas como si tuviese inflamacion

Si, comprendo lo que dices esto es muy duro, quizas si los medicos y el entorno supiesen lo que pasamos no nos tomarian tanto por cuentistas

suena problema intestinal obvio, has quitado el gluten y la caseina o derivados de la leche? prueba aver...

tienes endodoncias o amalgamas?

Endodoncia si

Si aunque en el medico me han recetado de todo y al principio me hacian poca cosa pero ahora ya nada y no se bien que hacer.Rigau tambien me dio un monton de cosas y el problema progreso igual, o estoy haciendo algo mal yo o no lo logro entender pero es lo que mas me angustia ahora mismo

Las endodoncias o p iezas dentales infectadas (por dentro) causan sensacion de adormecimiento diurno y fatiga, yo que tu me la sacaba sin pensarmelo vamos ,no se las que tendras, pero fuera todas, no traen nada bueno. Eso si poquito a poco.

[cacoya]

No sé que te mandó la dra. Rigau, pero esto es muy lento. No puedes pensar que por estar tomando suplementos un mes vas a notar mejoría.

Si has dejado el tratamiento, empieza de nuevo tomando cada suplemento de uno en uno. Pruebas una semana con uno, y si ves que no te sienta mal, añades otro, y así sucesivamente.
Pero no pretendas notar mejoría. Solo con que no te siente mal sirve. Y luego como dice mi marido, ir sumando, nunca restar.

Yo empecé con el protocolo Myhill, 5 suplementos, de uno en uno, además de jalea real que ya tomaba, y ahora tomo tropecientos.

En seis años tengo una mejoría considerable, creo que he pasado del nivel III/IV que tenía, al nivel I.

Pero del deterioro del SFC, cuesta mucho tiempo invertir el proceso. TAmbién depende de cada persona, pero yo llevaba enferma 22 años, cuando empecé. Y hasta el año pasado, este mismo mes, todas las mejorías habían sido sútiles.

Besos