Hola, me acabo de estrenar en este foro. Vivo en Tarragona, hace un año me diagnosticaros SFC y hace dos FM.
Me gustaría contactar con alguien de Tarragona para intercambiar información. Estoy teniendo muchos problemas en el Hospital Joan XXIII. Hay una "supuesta" unidad de FM/SFC, con reumatólogos, internista y psicólogo. La atención que he recibido hasta ahora es pésima, (salvo la del psicólogo). En concreto en SFC no me han hecho ni una sola prueba de ningún tipo (tal vez el médico tenga superpoderes...)
Bueno, ando muy perdida y bastante harta de pelearme y poner reclamaciones sin resultado.
Hay alguien que vaya también a este hospital o que conozca a algun especialista privado en Tarragona? Ya no se a quien recurrir...
DE TARRAGONA
Re: DE TARRAGONA
Hola, bienvenida al foro.
Yo tengo buenas referencias del Joan XXIII, por lo menos, del Dr. Qanetta. Tienes que saber que para el diagnóstico de SFC no hay ninguna prueba, así que, de nada te va a servir que te las hagan. Las pruebas que te puedan hacer son para descartar otras enfermedades que puedan provocar estos síntomas.
Otra cosa es que hablemos de pruebas que orientan al diagnóstico, que sirven para más o menos confirmar que tienes algunas deficiencias que son comunes en el SFC, pero ninguna de ellas es lo bastante concluyente por sí misma como para que la SS se moleste en hacértelas. Si estamos tan desesperados por unos biomarcadores (y tan mal atendidos y entendidos) es precisamente por eso.
Y también hablamos de pruebas para el SFC como la de esfuerzo en dos días o la cognitiva de cara a demostrar cómo te afecta el SFC en tu vida diaria, tus limitaciones físicas y cognitivas y si puedes trabajar o no. Aunque la prueba de esfuerzo en dos días se está perfilando como un posible biomarcador para el SFC en diversos lugares del mundo (aparte del estudio presentado por la Complutense, hay otros también en el mismo sentido ya publicados, y está en marcha otro, bastante grande, en el mismo sentido), por ahora aún no lo es, pero sí sirve para demostrar tu afectación.
Pero para diagnosticarte un SFC a a día de hoy, no hay ninguna prueba. Así nos va.
Como consulta privada para SFC en Tarragona, tienes a Rigau. Ella sí hace pruebas en el sentido que te decía antes (buscando comprobar afectaciones que suelen salir alteradas en SFC), y propone tratamientos a base de suplementos y demás que puede ayudarte a recuperar algo de calidad de vida.
Yo tengo buenas referencias del Joan XXIII, por lo menos, del Dr. Qanetta. Tienes que saber que para el diagnóstico de SFC no hay ninguna prueba, así que, de nada te va a servir que te las hagan. Las pruebas que te puedan hacer son para descartar otras enfermedades que puedan provocar estos síntomas.
Otra cosa es que hablemos de pruebas que orientan al diagnóstico, que sirven para más o menos confirmar que tienes algunas deficiencias que son comunes en el SFC, pero ninguna de ellas es lo bastante concluyente por sí misma como para que la SS se moleste en hacértelas. Si estamos tan desesperados por unos biomarcadores (y tan mal atendidos y entendidos) es precisamente por eso.
Y también hablamos de pruebas para el SFC como la de esfuerzo en dos días o la cognitiva de cara a demostrar cómo te afecta el SFC en tu vida diaria, tus limitaciones físicas y cognitivas y si puedes trabajar o no. Aunque la prueba de esfuerzo en dos días se está perfilando como un posible biomarcador para el SFC en diversos lugares del mundo (aparte del estudio presentado por la Complutense, hay otros también en el mismo sentido ya publicados, y está en marcha otro, bastante grande, en el mismo sentido), por ahora aún no lo es, pero sí sirve para demostrar tu afectación.
Pero para diagnosticarte un SFC a a día de hoy, no hay ninguna prueba. Así nos va.
Como consulta privada para SFC en Tarragona, tienes a Rigau. Ella sí hace pruebas en el sentido que te decía antes (buscando comprobar afectaciones que suelen salir alteradas en SFC), y propone tratamientos a base de suplementos y demás que puede ayudarte a recuperar algo de calidad de vida.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: DE TARRAGONA
hola, gracias por tu respuesta.
Acabo de leer un post que pusiste hace algún tiempo sobre los Criterios Diagnósticos de 2011, y he compobado que tengo un 80% de los síntomas. Así que me temo que no hay duda.
Me ha sido muy útil.
En cuanto al dr. de SFC del JoanXXIII, no he tenido precisamente una buena experiencia.
Acabo de recibir un informe que le pedí, ya que quiero una revisión del grado de discapacidad (actualmente tengo 45%). Su "informe" ha consistido en escribir dos líneas, enumerando todas mis patologías y diciendo que estoy limitada en mis actividades. Ningún argumento, ningún desarrollo. No me parece muy profesional, la verdad.
Bueno, espero ir comentando cosas con más personas... Estoy contenta de haber encontrado un foro con tanta información interesante y útil. Un gran trabajo!
Acabo de leer un post que pusiste hace algún tiempo sobre los Criterios Diagnósticos de 2011, y he compobado que tengo un 80% de los síntomas. Así que me temo que no hay duda.
Me ha sido muy útil.
En cuanto al dr. de SFC del JoanXXIII, no he tenido precisamente una buena experiencia.
Acabo de recibir un informe que le pedí, ya que quiero una revisión del grado de discapacidad (actualmente tengo 45%). Su "informe" ha consistido en escribir dos líneas, enumerando todas mis patologías y diciendo que estoy limitada en mis actividades. Ningún argumento, ningún desarrollo. No me parece muy profesional, la verdad.
Bueno, espero ir comentando cosas con más personas... Estoy contenta de haber encontrado un foro con tanta información interesante y útil. Un gran trabajo!
Re: DE TARRAGONA
Bueno, no creas que el informe del Dr. Alegre es mucho más largo. Si no recuerdo mal, mi informe diagnóstico ocupaba 9 líneas.
Si vas a revisión de grado, difícilmente el diagnóstico de SFC hará diferencia... sería más útil que te hicieras una prueba de esfuerzo específica para SFC (la mejor para mí, en dos días, la de la Universidad Complutense en Madrid) y a ser posible una cognitiva. Nuestras enfermedades no se consideran discapacitantes "per se", así que aportar pruebas que detallen nuestras afectaciones es más práctico y efectivo.
Si vas a revisión de grado, difícilmente el diagnóstico de SFC hará diferencia... sería más útil que te hicieras una prueba de esfuerzo específica para SFC (la mejor para mí, en dos días, la de la Universidad Complutense en Madrid) y a ser posible una cognitiva. Nuestras enfermedades no se consideran discapacitantes "per se", así que aportar pruebas que detallen nuestras afectaciones es más práctico y efectivo.
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Re: DE TARRAGONA
sabes si esta prueba de esfuerzo la puedo pedir en la SS? La hacen en cualquier hospital o solo en sitios específicos?
Re: DE TARRAGONA
Hola. Yo también estoy viviendo desde hace unos meses en la provincia de Tarragona, aunque como aún tenemos el piso de alquiler de Barcelona (mi compañero va y viene entre las dos ciudades, el pobre...), sigo empadronada allí para no perder la atención de la unidad del Clínic, ya que en octubre pasado me derivaron por primera vez a un especialista de la pública, concretamente el Dr. Fernández-Huerta.
Es un lío, porque esto significa que para cualquier cosa que no sea una urgencia (doctora de cabecera, enfermería, dermatólogo, tramitación de posibles bajas, analíticas y pruebas...), tengo que ir a Barcelona, y con mi grado de SQM no estoy para muchos viajes. Me espero a la próxima visita de seguimiento, y luego ya decidiré si termino trasladando oficialmente el domicilio.
Aprovecho el hilo para preguntar si, en caso de empadronarme en la ciudad de la provincia de Tarragona donde estoy ahora, me derivarían a la (supuesta) unidad especializada del Joan XXIII o si quedaría únicamente a cargo de atención primaria. Sé que en un ambulatorio de la ciudad donde vivo hay un programa específico para pacientes de SFC y de FM, pero de SQM no tienen ni idea. Quizá en Tarragona capital es distinto, porque tengo entendido que Qanneta sí tiene conocimientos sobre SQM.
Otra cosa: parece imposible conseguir hora con la Dra. Rigau. Lo intenté en junio y me dijeron que tenía muchísimos pacientes y además estaba haciendo unos másteres, de manera que ya no apuntaban a nadie nuevo en la lista de espera. De todos modos tomaron nota de mis datos por si más adelante cambiaba la cosa. Volví a insistir a finales de año y ni siquiera les constaba mi petición anterior, así que volví a darles mi nombre (y a estas alturas no sé si estoy o no estoy en lista de espera). No es por desanimar, pero es lo que hay.
Es un lío, porque esto significa que para cualquier cosa que no sea una urgencia (doctora de cabecera, enfermería, dermatólogo, tramitación de posibles bajas, analíticas y pruebas...), tengo que ir a Barcelona, y con mi grado de SQM no estoy para muchos viajes. Me espero a la próxima visita de seguimiento, y luego ya decidiré si termino trasladando oficialmente el domicilio.
Aprovecho el hilo para preguntar si, en caso de empadronarme en la ciudad de la provincia de Tarragona donde estoy ahora, me derivarían a la (supuesta) unidad especializada del Joan XXIII o si quedaría únicamente a cargo de atención primaria. Sé que en un ambulatorio de la ciudad donde vivo hay un programa específico para pacientes de SFC y de FM, pero de SQM no tienen ni idea. Quizá en Tarragona capital es distinto, porque tengo entendido que Qanneta sí tiene conocimientos sobre SQM.
Otra cosa: parece imposible conseguir hora con la Dra. Rigau. Lo intenté en junio y me dijeron que tenía muchísimos pacientes y además estaba haciendo unos másteres, de manera que ya no apuntaban a nadie nuevo en la lista de espera. De todos modos tomaron nota de mis datos por si más adelante cambiaba la cosa. Volví a insistir a finales de año y ni siquiera les constaba mi petición anterior, así que volví a darles mi nombre (y a estas alturas no sé si estoy o no estoy en lista de espera). No es por desanimar, pero es lo que hay.
Re: DE TARRAGONA
Hola, por lo que yo se, el Dr. Qanetta también se encarga del SQM. Y la lista de espera es larga.
Suerte!
Suerte!
Re: DE TARRAGONA
¡Gracias! Mucha suerte también a ti.rosatgn escribió:Hola, por lo que yo se, el Dr. Qanetta también se encarga del SQM. Y la lista de espera es larga.
Suerte!
Respecto a lo que preguntabas más arriba: la prueba de esfuerzo no sé, pero la de afectación cognitiva sí que te la pueden pedir en la Seguridad Social. Al menos en mi caso me harán una el mes que viene, por petición de Fernández-Huerta.