[t]"Si la vida te da limones, haz limonada" (proverbio americano).[/t]
Todos los implicados (enfermos, algunos médicos y familiares y amigos) podemos comprobar día a día cómo unas enfermedades tan graves y tan devastadoras como el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, son ninguneadas por médicos y administración (y, por extensión, por el resto de la sociedad) de un modo vergonzoso.
Tenemos que soportar una sombra de sospecha sobre nuestra afección que nos obliga a vivir justificando contínuamente nuestro estado de salud, y teniendo que soportar que propios y extraños se pasen el día recomendándonos "tratamientos", algunos de ellos perjudiciales, otros, directamente estúpidos... y, por supuesto, si te enfadas, el consabido "hombre, pues si yo estuviera como tú DICES QUE estás (ahí, la duda, que no falte!) lo probaría todo, no entiendo porqué te enfadas".
Todo ello, ¿por qué? Bueno, como no es políticamente correcto decir "porque muchos médicos son unos inútiles y a la administración no le interesa reconocer nuestro estado real", diremos que porque no tenemos lo único que hasta un inútil puede entender: un papelito de una maquinita que le diga que, efectivamente, estás enfermo.
Esta ácida explicación, con la que cualquier afectado seguro se identifica, nos lleva a la importancia de este estudio. Por una vez, un grupo de afectados en este país decidió dar un golpe de puño metafórico encima de una mesa y ponerse a buscar, por su cuenta y riesgo, unos biomarcadores para esta enfermedad (de ahí lo de los limones y la limonada
). Por supuesto, esa iniciativa no salió de la nada, sino basada en una serie de estudios que demuestran anomalías inmunológicas en el SFC/EM. Desgraciadamente, estudios muy prometedores no encuentran nunca financiación, y no pasan de ser estudios en fase I, con muestras pequeñas. Lo normal es que, ante un resultado interesante, se consiga financiación para seguir con estudios más grandes. Pero, por algún motivo, los estudios interesantes (los que podrían tal vez arrojar un biomarcador para nuestra enfermedad) en enfermedades SSC acaban siempre aparcados, mientras que los estudios que intentan demostrar que el SFC es una enfermedad psicológica/psiquiátrica consiguen financiaciones estratosféricas (aunque no consiguen demostrar nada, porque si lo hubieran hecho no estaría clasificada como enfermedad neuroinmune en el CIE). Vamos, que alguien se empeña en hacer limonada con peras, y a pesar de que no lo consigue, recibe todo el dinero que pida... ¿sospechoso? No, lo siguiente. Ante este panorama de desidia (o directamente, desprecio por los enfermos), ASSSEM (un grupo de enfermos con profesiones relacionadas con el sistema sanitario) decidió organizarse y conseguir médicos interesados en nuestras enfermedades.
Recordáis como hace unos años hicimos campaña para que los enfermos se hicieran unos análisis de biomarcadores? Pues bien, ese fué el primer paso. Fuimos los propios enfermos quienes pagamos dichos análisis. Esos estudios ofrecieron unas anomalías interesantes, que impulsaron un nuevo estudio en Fase I, que curiosamente tampoco recibió financiación pública, y para el que se hizo una campaña de micromecenazgo en Verkami, recaudando 29000 euros, y que está llevando a cabo IrsiCaixa. Si la Administración pretende poner palos en las ruedas a nuestras enfermedades, los enfermos no estamos dispuestos a permitirlo, está claro.
Sin embargo, aunque el estudio "grande" ofreció datos interesantes, no se podía publicar en revistas científicas porque faltaba cumplir con un cierto procedimiento. En principio, lo que importaba era, sobre todo, demostrar a algunos científicos que había anomalías que deberían ser estudiadas. Buscábamos, sobre todo, picar la curiosidad de la comunidad científica, aunque no se pudiera publicar... así que nos conformamos con eso. Lo importante es "que se mueva"...
PERO, NUESTRA SUERTE HA CAMBIADO. Las dificultades para publicar el estudio no son insalvables, y ahora que algunos científicos se han interesado por ello, hemos de poner un último esfuerzo de nuestra parte.
12000 euros. Sólo 12000 euros. Si lo comparamos con las recaudaciones millonarias que se intentan (y consiguen) por movimientos de enfermos de SFC en otros países, lo nuestro es una miseria. 12000 euros nos separan de "una iniciativa interesante" a "un estudio científico interesante"... vamos a dejar que nos sigan despreciando? que nos sigan poniendo en duda? que no permitan que la ciencia que nos podría ayudar, avance? Tenemos una GRAN oportunidad. Tenemos casi 200 muestras viables recogidas, pagadas por los propios enfermos, que han mostrado alteraciones significativas estadísticamente hablando y que nos podrían ofrecer un biomarcador, saltando la barrera más difícil, la de pasar de una muestra de 20 o 30 muestras a casi 200... LO TENEMOS EN LA PUNTA DE LOS DEDOS.
Podemos hacer avanzar la ciencia para mejorar nuestras condiciones de vida. NOSOTROS. Ni la Administración (que nos niega), ni las farmacéuticas (que nos ignoran), ni algún médico de algún otro país... NOSOTROS. De verdad dejaremos de luchar por algo como esto?
#Objetivo12000 es la campaña que nos puede sacar del ostracismo en el que meten a todos los enfermos de SFC/EM, FM, SQM, EHS... No esperemos que alguien lo haga por nosotros. Con 10, 20, 30 euros podemos cambiar las cosas. Hagámoslo. Donemos ese dinero, que no se diga que no luchamos por salir adelante!
IBAN:ES0901828732100201553888
SWIFT/BIC: BBVAESMMXXX
del BBVA,
Beneficiario: ASSSEM,
Concepto: “Objetivo 12.000”
enlace: http://www.asssem.org/2015/02/comparati ... dores.html" onclick="window.open(this.href);return false;
