Página 1 de 7

Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 20 Jun 2015, 15:06
por poselin
Llego el dia y me fui para Bruselas, me aloje en un hostal cercano a Gare de Bruxelles-Nord y el lunes 15 por la manyana fui por primera vez a la clinica. Desde esta parada se coge el bus 57 que te lleva al Hospital Militar, que esta como a 5min andando de la clinica.

El edificio es una nave pequenya a las afueras de Bruselas, parece mas un pequenyo hospital de campanya que una clinica propiamente dicha. Dentro, el panorama es parecido, muebles bastante antiguos, paredes de pladur separando la entrada y la sala de espera, sala que a su vez da pie a varios gabinetes en los que pasan consultas otros doctores, una sala mas grande donde se saca la sangre y se administran goteros y otro pasillo que da al despacho de KDM.

http://s10.postimg.org/ivra36yyh/116512 ... 1953_n.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;
http://s10.postimg.org/9vi359dh5/116509 ... 7885_n.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;


Conforme pones un pie en la misma ya te vas a haciendo a la idea de que muy raro sera si no te diagnostican Lyme.

En el mostrador tienen publicidad de un dispositivo para garrapatas con el que ver si estas tienen alguna enfermedad. Las paredes tienen varios posters sobre la enfermedad, un gran mapa de belgica con las especies de garrapatas por zona geografica, flyers en las mesas sobre Lyme y algunos carteles reivindicativos para hacer eco de la enfermedad en los medios.

http://s10.postimg.org/bbtlnege1/115412 ... 0959_n.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;
http://s10.postimg.org/42cmifr7d/114264 ... 5945_n.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;
http://s10.postimg.org/65n1q3r09/116472 ... 8096_n.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;

La senyorita que te atiende en el mostrador te da la bienvenida y te proporciona un papel con varios items en los que marcar el grado de severidad de ciertas condiciones. Pagas la visita (80e) y tras esto te pasan a la sala de enfermeria en la que da comienzo la prueba de lactosa. La prueba es sencilla, te hacen soplar por un tubo semejante a un alcoholimetro, te dan un vaso en el que se disuelve una solucion que has de beberte para ver como la procesas, te pasan a la sala de espera y cada 30 min asoma la enfermera/enfermero a hacerte soplar otra vez y tomar muestras.

http://s14.postimg.org/4btyjatj5/113490 ... 3654_n.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;
http://s24.postimg.org/59g8cuazp/113360 ... 5684_n.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;
http://s10.postimg.org/j20dsjipl/116513 ... 8635_n.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;

Al poco aparece KDM por el pasillo, dice tu nombre y se vuelve a su despacho. Te sientas en una silla a dos mesas de distancia del doctor, le entregas el primer formulario que te dieron en el mostrador, este te pregunta porque estas ahi y cuando/como empezo la enfermedad.
Te hace una serie de 6 o 7 preguntas, no se detiene a escuchar tus respuestas una vez que el ya tiene marcada su casilla y no para de preguntar hasta que completa su propio formulario.

En algun momento intente aportar algun dato de como me encontraba etc y el doctor me interrumpia con la siguiente pregunta, no importandole lo que decias para poder completar su formulario rapido. No te hace ningun chequeo, ningun tipo de examen como el que acostumbramos en la sanidad espanyola. Tras esto te decia: Veremos que podemos encontrar, y te despedia.

Estuve dos manyanas casi enteras en la clinica y calcule el tiempo que duran las visitas. La duracion media era de 4-5 minutos. La mia creo que fue mas breve. Comentandolo con una paciente que decia haber visitado a KDM por primera vez hace 14 anyos, la primera consulta es la mas breve pues el al principio lo que quiere es rellenar el papel de sintomas para poder valorar que tests hacer, y una vez se tengan los resultados, debatirlos.
Tan solo vi dos pacientes que duraran mas en la visita, una pareja que tardo 7 minutos, y una mujer rubia alta de buen ver, probablemente la unica que paso por la clinica, que duro 9m.


No veo mal este metodo de diagnostico, una valoracion rapida de sintomas que completar con una bateria de tests y, una vez se tengan los resultados, empezamos a hablar.

Tras la consulta vuelves a la sala de espera y al poco te llama la enfermera, con la que te sientas alli en la enfermeria y te explica el set de tests que KDM te ha pedido, te hace una fotocopia de cada papel de cada prueba, lo firmas y te sientas en una camilla a que te saquen sangre. En mi caso fueron unos 250ml en 16 tubos. Tambien me dieron unos botes para tomar muestas de heces y orina.

Cuando terminas el test de lactosa te puedes ir a casa. Al dia siguiente sera solo un test de fructosa, que sigue el mismo proceso que el de lactosa. Pagas un par de pruebas, pides cita para dentro de 2-3 meses y te vas por donde has venido.


Conoci a una chica espanyola en la clinica que lleva yendo por alli como 4 anyos, y decia haber mejorado bastante. Tambien le habian diagnosticado Lyme y estaba con el tratamiento standard de antibioticos, gmaf, 4me, etc

En su opinion el medico tenia 0 empatia, no daba ningun animo, ni escuchaba, era muy frio y era casi imposible hablar con el, ya que cuando se le preguntaba respondia con monosilabos. Pero a pesar de todo esto, volvia por alli porque dice que le estaba yendo bien

Hable con otra chica mas y las conclusiones eran las mismas, pero esta habia ido por primera vez hace ya 14 anyos. Lo cual no era del todo alaguenyo.


Una cosa que me llamo mucho la atencion fue la preferencia de la garrapata por el genero femenino. De las dos manyanas que estuve alli conte a 3 chicos y unas 70 y pico chicas. podriamos decir que la media era superior a 1 chico por cada 20 chicas.

Mas del 95% de los pacientes que vi en aquellos dos dias eran mujeres.

No se si fue casualidad, y el resto de dias se invertia el patron de feminas por el de hombres, lo cual tendria bastante logica, o es que las mujeres son mas susceptibles a la enfermedad de lyme, o si es que las garrapatas prefieren su sangre, o que. Eso queda como incognita.


Las siguientes visitas parece que seran semejantes. Vi que varios pacientes tenian un formulario distinto al mio asi que sospeche que el seguimiento sigue el mismo proceso, rellenar un papel sobre si los sintomas han mejorado o empeorado, entregarselo al medico, valorar nuevos analisis para ver si el tratamiento esta dando efecto, y pautar un nuevo patron de medicinas para tratarlo.

http://s28.postimg.org/7wt06k6j1/116505 ... 8600_n.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;


La chica espanyola me mostro el informe que KDM le hizo ese dia. El informe ocupaba 3 lineas, 2 de las cuales eran: La paciente x ha venido el dia z a nuestra clinica etc. y la tercera linea decia: la paciente decia encontrarse mejor.

Confio que el primer informe de valoracion de los analisis sea un poco mas extenso de cara a poder ensenyarlo en la sanidad espanyola..


Conclusiones:

1) El medico parece muy frio, tiene su metodo y no atiende a nada mas, los tests que el valora son los que se hacen en sus clinicas de confianza, no da animos ni muestra demasiada empatia pero parece que su metodo de analisis de multiples enfermedades bacterianas y su posterior tratamiento, relativamente hardcore para unos y para otros lights si se compara con las indicaciones estadounidenses, da resultado y la gente mejora aunque sea parcialmente.

2) La clinica parece enfocada al Lyme, que segun se ve, junto a otras infecciones es lo que causa el SFC. Esto yo aun no lo tengo del todo claro por varios motivos:

2.1) Actualmente hay grupos de expertos internacionales en Stanford, Harvard, Columbia y mil otros sitios estudiando la enfermedad y creo que no he visto nada sobre Lyme de ninguno de ellos.

2.2) Que el unico test fiable sea el Elispot de Armin Labs, y que nadie se haga eco de ello y lo empiezen a realizar en mas sitios.
Aunque lo publique el NIH ( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3972671/" onclick="window.open(this.href);return false; )

2.3) Que mas del 95% de los pacientes sean mujeres ( no tiene ningun sentido )

3) Los analisis cuestan una pasta y sobre el tratamiento no puedo decir gran cosa pues no lo he empezado. Pero por lo que me contaron alli es un tratamiento bastante largo con antibioticos, probioticos, b12 y alguna que otra cosa mas. La mujer espanyola con la que hable estuvo mas de 2 anyos tomando pastillas diarias, pinchandose medicamentos etc. Dice que fue una epoca bastante dura no solo por la enfermedad, sino tambien por el tratamiento, que a su vez tambien cuesta otra pasta.



Por ultimo, compartir los tests que me hicieron y el precio, que aunque puede parecer de mal gusto, a mi me hubiera gustado saberlo con claridad desde el primer momento para poder haber preparado el ahorro de forma mas eficiente.

Primer dia - 664.50e
80e Consulta
234.50e Test de borrelia a ArminLabs
90e Fructosa
90e Lactosa
160e Panel alimenticio
10e Analisis de orina

Factura al email de R.E.D. Labs - 2280e
164,00e Proinflammatory cytokines panel
62,00e CD57+/CD3- Absolute count
70,00e Soluble CD14
70,00e Prostaglandin E2
70,00e Vascular endothelial growth factor
70,00e D-lactate
70,00e L-Lactate
50,00e DNA extraction blood
53,00e HHV6 Human Herpesvirus 6
132,00e Molds igG panel
99,00e Mycoplasma spp + Pn / PCR
99,00e Bartonella spp / PCR
99,00e Midichloria mitochondrii / PCR
159,00e Chlamydias serologie- IgG & IgA/M
159,00e Yersinia Serology - IgG & IgA/M (immunoblot)
46,00e Tularemia Serology
180,00e Zoonosis
140,00e Babesia genus FISH
75,00e IgA/IgM intetinal bacteria
280,00e Metagenomics stool Analisys
63,00e FOB-Trans. + Lactof.-Calprot.
70,00e Soluble Immunoglobuline A




Saludos :)

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 20 Jun 2015, 21:14
por wasabi
Muchas gracias por esta descripcion tan grafica, Poselin

Solo puedo decir "Chapeau", me ha encantado :clap: A mi me hicieron un analisis para la borrelia aqui en Alemania, que costeo la aseguradora medica de turno, es decir, no tuve que pagar de mi bolsillo extra, pero no sabria decir si es fiable o no, dio negativo.

Un saludo

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 20 Jun 2015, 22:01
por EndSFC
Hola Poselin,

No tengo tiempo para contestarte (aún en exámenes! :o :o :o ). Pero me he reído con tu mensaje, y quería escribir alguna línea antes de caer muerto para resucitar mañana en nueva jornada de trabajo...

Me río porque es cierta tu apreciación en cuanto al Dr. Es así, punto. Cierto es que con el tiempo te coge simpatía y las consultas son más largas, y según el día, hay conversaciones interesantes, feebacks, etc. Pero vamos, esto es un bonus de algunas veces y con algunos.

No lo veo como una clínica de "Lyme", si no de "lo que ahora causa SFC". Y ahora es muy plausible que el Lyme cause/perpetúe la gran mayoría de casos. Pero no me cabe duda, y por ello sigo con el Dr., de que si aparece otro camino, no tardará ni un día en enfocar todo hacia ese trayecto. De hecho, ya no es todo Lyme. Hay otras cosas a punto de publicarse que tienen muy buena pinta, con las que estoy muy esperanzado, y que explicarían "Lo que el Lyme no puede explicar". Veremos...

En cuanto a la mejoría, sí, coincido, la mayoría mejora, algunos se curan (sobre todo los que menos tiempo llevan, los niños, etc..), y son pocos los que no mejoran (si siguen el tto. claro está).

Respecto al %, no es un 95% de mujeres, pero sí el 1:4 típico del SFC., vamos, un 75%, que se aproxima...

Por último, resaltar que su informe va dirigido a un médico de aquí que nos habría de llevar. Por eso comienza con "Dear collegue"... Esto es, no es un report para la SS, o el seguro... Es un informe de seguimiento para tu médico de aquí, el cual ha de realizar los informes oportunos.

Ah!, si le visitas en Oslo, tiene como 20 mins contigo (el doble de caro), y en Reno como 1 hora (imagina el precio). Y su comportamiento para con el paciente es totalmente distinto, según me han contado.

Poco más, mucha suerte y sigue contándonos!!!

Sergio

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 21 Jun 2015, 11:26
por car
Yo sigo pensando que el sfc es al lyme, como el lupus es a los falsos positivos de sifilis. Es muy extraño que solo salgan positivos en estos laboratorios. Es mi opinion

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 21 Jun 2015, 12:52
por santi elche
Muchas gracias por tu extensa explicacion y por reflejar los precios de las pruebas que son importantes tener en cuenta.

Una pregunta, si tienes hecha la prueba del LTT ELISPOT en ArminLabs para la borrelia y los CD57 Y CD3 , HERPES 6 , todo hecho recientes, tendrias que volver a hacertelos alli o es suficiente con los que aportas?

Lo digo por que te ahorras una pasta en algunas pruebas de estas.

Mucha suerte Poselin.

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 21 Jun 2015, 18:07
por EndSFC
Hola Car, En estos momentos mi postura en cuanto al Lyme y el SFC, es clara. Casi todos estamos infectados por esta bacteria. Lo he leído durante ya 11 años de enfermedad, y he tenido la oportunidad de constatarlo en más de un centenar de personas que me han enseñados su pruebas.

La duda de si en estos laboratorios el LTT da positivo para todos (baja especificidad), la he tenido desde el principio, y a día de hoy, no hay ningún estudio que muestre la sensibilidad y la especificidad de esa prueba en esos laboratorios. Por lo que no hay forma de saberlo.

No obstante, esta duda ya no afecta a mis conclusiones dado que la mayoría de los que me mostraron sus pruebas en la clínica himmuntas, que venían de medio mundo a tratarse, lo hacían con uno o varios positivos previos, de otros laboratorios, y con distintas pruebas. Y el LTT lo que hacía era confirmarlo.

En mi caso ocurrió lo mismo. Tengo tres positivos. Uno en EEUU en Igenex, cumpliendo criterios de la CDC (que excluye a un 90% de positivos de acuerdo con muchos expertos), las CD57+CD3- bajas en 3 laboratorios diferentes, y por último el LTT positivo.

Ahora bien, ¿Qué role juega el Lyme en el SFC? Esto no lo tengo claro. Yo he mejorado con ABT, pero la infección no soy capaz de erradicarla, y no puedo seguir con ellos tanto tiempo. Así que no puedo descartar el Lyme en mi caso. Ojalá pudiere hacerlo, esto es, demostrar que he erradicado la infección y, o bien me he curado, o bien sigo enfermo. No es posible, y tampoco conozco casos que demuestren lo segundo, aunque sí lo primero, lo que aboga por un role importante de la bacteria en este síndrome.

¿Puede esta bacteria causar los síntomas propios del SFC? Sí. Cosa que no implica que lo haga.

Espero podamos solventar pronto estas dudas.

Saludos,
Sergio

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 21 Jun 2015, 19:30
por car
Hola Sergio, si todo lo que dices tiene sentido, pero lo que no veo claro es si es posible que debido a similitud de anticuerpos haya falsos positivos como ocurre en la sifilis en el lupus.
Imaginate hace años, todos los que tenian sintomas de lupus y salia positivo en sifilis tenian lupus, entonces se hubiera llegado a una conclusion erronea, la sifilis provoca lupus.
Es complicado todo, con el tiempo espero veamos luz.
Saludo

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 22 Jun 2015, 00:39
por EndSFC
Hola Car, ¿A qué te refieres con lo de la sífiis y el lupus? a ver si puedo darte mi opinión al respecto, pues desconozco su relación...

Sergio

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 22 Jun 2015, 08:10
por car
Hola Sergio, el tema es que mucha gente con lupus dan positivo para la sifilis sin tenerla, por similitud de anticuerpos; y yo me pregunto si puede pasar lo mismo con el lyme y el sfc.
puede que tengamos todos un Anticuerpo x y justamente ese sea similar al del lyme y este dando falsos positivos?.

saludos

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 22 Jun 2015, 14:29
por poselin
Pues yo llegue a la clinica tras una semana casi sin dormir en la que el jueves sali y bebi bastante mas de lo debido, habia terminado examenes y se me complico la celebracion.

Estuve todo el finde jodido y el lunes me sacaron sangre para las pruebas, confio que esto no
modifique el resultado de las mismas y me salga una inmunosupresion muy grande por no dormir o por la resaca, o que los parametros de las enfermedades bacterianas o el cultivo de heces no represente mi situacion real de un dia normal...


Que creeis?

saludos!

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 22 Jun 2015, 17:09
por Náufrago
poselin escribió: Que creeis?
saludos!
Bueno Poselin, desde mi absoluta ignorancia médica y por tanto opinión subjetiva, yo diría que nuestros parámetros analíticos seguramente varían más de lo que pensamos, sobretodo en cuanto a inmunología, incluso sin celebraciones de esas que se complican.

Supongo que dicha celebración previa algo influirá, tal vez algo más de disbiosis o inflamación? Puede ser.

Pero a mi modo profano de verlo, nada que vaya a cambiar tu diagnóstico de Lyme Crònico / Lyme en estado tardío y su consecuente senda de tratamiento. Así que yo te recomiendo que estés tranquilo, disfrutes de tus merecidas vacaciones en la medida que puedas y esperes pacientemente al informe.

Agradecerte también tu detallada crónica del viaje y tus impresiones. Hay gente que suele revestir estos procesos de demasiado secretismo!

Un abrazo.

PD. Aprovecho para romper una lanza en favor de la cautela, a la hora de afirmar que la mayoría de pacientes mejoran ( siempre que sigan el tratamiento). También hay algun@s que haciéndolo todo a rajatabla y tras un sacrificio brutal a todos los niveles, están igual ó peor.

Buen verano a tod@s ;)

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 22 Jun 2015, 18:32
por Milu
Hola Poselin y compañía,

Yo también te agradezco mucho toda la información detallada y tus impresiones sobre la consulta médica de KDM. Yo para estas cosas también suelo ser clara y directa.

Sobre si el motivo por el q el LTT de tantos positivos pueda ser una reacción cruzada en la determinación de los anticuerpos, en mi humilde y profana opinión, no lo creo. Porque hasta donde yo sé el Elispot no es una prueba de serología de anticuerpos. No se exactamente en q consiste pero si tengo claro que no mide los anticuerpos, creo q està relacionada con la actividad de los linfocitos. Que me corrijan los q saben más. El Immunoblot y las serologías sí miden los anticuerpos contra la borrelia. Y por lo q h aprendido muchas veces dan negativas a pesar de existir borreliosis precisamente porque la borrelia causa inmunosupresión, como la chlamydia, es decir causa enfermedad en los linfocitos q son los encargados de producir anticuerpos. Esto es lo que se mide con los CD57. Tal como me ha explicado Armin, o yo le he entendido. A menor recuento de CD57 mayor grado de inmunosupresión.

Y quizá tenga mucha imaginación, pero por todo lo q he ido aprendiendo sobre el tema en estos tres meses desde mi diagnóstico, creo q no és extraño que tanta gente de positivo en LTT, porque el tener borrelia no necesariamente implica desarrollar la enfermedad. Si te contagias pero estas muy sano y fuerte, y no tienes estrés, etc, tu sistema inmune la mantiene a raya y la borrelia se esconde en sus formas quísticas y permanece en estado latente esperando la ocasión propicia para volver a salir. Esto lo afirman unos cuantos LLMD ya que la mayoría de americanos parecen tener la borrelia pero no la enfermedad, y yo creo q tambien soy la prueba viviente de ello. Me picaron lo menos 4 veces, la primera de pequeña pero no desarrolle la enfermedad como ahora, tenia poca vitalidad, necesitaba dormir mucho, tenia timidez e inseguridad y la mente algo espesa con frecuencia..pero tenia vida normal. En Elispot me salió q tengo las tres subespècies de borrelia, es ce decir q es probable que cada garrapata tuviese borrelia y así pues es casi seguro q me contagiase ya desde pequeña y aquellos síntomas en buena medida fuesen la consecuencia. Pero de pequeños a veces tenemos mayor capacidad de adaptación, si no tienes energía pues no la gastas. No tienes las responsabilidades que tienes de adulto. Yo siempre pensé q era mi forma de ser. Después mi salud mejoró, sobretodo al hacer más deporte. Creo q la oxigenación es muy importante para tener la borrelia a raya. También me parece a mí q muchos síntomas son iguales a los que tienen muchas personas mayores, los síntomas son un festival de variedades pero hay algunos como la alteración del sueño, la fatiga severa, alteraciones cognitivas y del SNC, que me hacen pensar q bien podría estar buena parte de la población contagiada de este parásito y solo manifestarse cuando estas más débil, después de un período de estres, con la vejez o después de cirugías o al tomar medicación inmunosupresora. Cuanto más mayores más infecciones parásitas parece q tenemos, y si encima son como la borrelia q no sé erradica sinó q desaparece porque se esconde en los cartílagos y en otros lugares donde no llega la sangre.. por cierto yo tenía dolor de cuello y migraña desde la última picada pero con el tratamiento y las mega dosis de vit. C el dolor de cuello me aumento de manera exponencial, la internista me mandó una resonancia y en el informe dice q tengo artrosis y los discos muy dañados.(imagino q por el estrés oxidativo y pq la borrelia se esconde) Ya digo que esto es la tercera edad.. Creo q no soy la única, ya me lo han dicho otros. En mi caso es una prueba más de la enfermedad, q a veces cuesta tanto demostrar.

Sergio me muero de ganas de que nos digas algo de esas publicaciones! A ver si arrasas con los exámenes (que y te sirve de ayuda toda tu experiencia) y puedes contarnos alguna novedad.

Un saludo y animo a todos!

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 22 Jun 2015, 18:50
por Milu
Se me olvidaba, una buena pista de tener o no borrelia para los dudosos es el eritema migrans, aunque no te hayan picado garrapatas es posible el contagio por mosquitos, pulgas, por relaciones etc y algunas personas desarrollan el eritema al infectarse o después, es una mancha grande y roja en la piel, a veces va cambiando de sitio, a veces sale en las piernas. Si no sabes no le das importancia pero puede ser el eritema, la reaccion a la borrelia. Mi madre la ha tenido a veces aunque el diagnóstico oficial es parkinson pero no tiene los temblores del parquison salvo en una mano a veces. Pero le picaron garrapatas también así q yo creo q es lo mismo.

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 23 Jun 2015, 09:35
por santi elche
hola Milu, respecto a lo ultimo que comentas, yo pase en el 2009 una reaccion en la que me salieron manchitas rojas por todo el cuerpo y fui al medico, que me dijo tener Pitiriasis Rosada de Gibert.
Eso fue en mayo, y en octubre me diagnosticaron la plaquetopemia, me bajaron las plaquetas a 57.000 y desde entonces no han vuelto a subir.

Mi sfc llego en 2011.

Creeis que este fue el detonante o es un dato significativo?

Puede ser esto algun tipo de contagio ?

Tambien me da positivo la prueba del LTT eliespot para Borrelia que me hice en ARMINLABS y las Cd57 de recuento de celulas indica que no hay situacion-supresoras inmune, con puede ser causada por Borrelia Burgdorferi.

CD 57 +NK-cells(%) : 47,80 % 2-77
CD 57 + NK-cells (absolute) 154 /ul 100-360

CD3 : 86,80 % 62-80
CD 3 (ABSOLUTE) 1733 /UL 900-1900


BORRELIA BURGDORFERI ELISPOT

Borrelia burdorferi fully antiguen (+) 2 SI <2

Borrelia B,OSP-MIX (OSPA/OSPCC/DBPA) +3 SI <2

Borrelia Burgdorferi LFA-1 1 SI <2


El test ELISPOT indica una actividad celular contra BORRELIA BURGDORFERI.
Alguien me puede dar su opinion?

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 23 Jun 2015, 11:17
por poselin
Me hice unos tests en un laboratorio especializado en Lyme, 300 y pico euros los analisis y me salio todo negativo.

Tambien me he hecho una prueba en la seguridad social, en el departamento de enfermedades infecciosas del mejor hospital de la ciudad, el cual se dedica tb a tratar el Lyme y tambien ha salido negativo.


4. WB Borrelia screening IgG
VlsE Borrelia afzelii (VlsE-Ba) NEGATIVO
VlsE Borrelia burgdorferi (VlsE-Bb) NEGATIVO
VlsE Borrelia garinii (VlsE - Bg) NEGATIVO
Lipid Borrelia afzelii (LBa) NEGATIVO
Lipid Borrelia burgdorferi (LBb) NEGATIVO
p83 Borrelia afzelii (p83) NEGATIVO
Flagellin Borrelia garinii (p41) PRESENTE Los niveles no son concluyentes
BmpA Borrelia garinii (p39) NEGATIVO
OspC Borrelia garinii (Ospc) NEGATIVO
BB_A34 (p58) NEGATIVO
BB_K53 (p21) NEGATIVO
BB_Q03 (p20) NEGATIVO
BB_N38 (p19) NEGATIVO
BB_P38 (p18) NEGATIVO
Anti-human IgG POSITIVO

Anti-human IgM NEGATIVO
NEGATIVO


5. WB Borrelia screening IgM
VlsE Borrelia burgdorferi (VlsE-Bb) NEGATIVO
Flagelin Borrelia afzelii (p41) ABSENT
BmpA Borrelia afzelii (p39) NEGATIVO
Ospc Borrelia afzelii (OspC Ba) NEGATIVO
OspC Borrelia burgdorferi (OspC Bb) NEGATIVO
OspC Borrelia garinii (OspC Bg) NEGATIVO
OspC Borrelia spielmani NEGATIVO
Anti-human IgG (IgG) NEGATIVO
Anti-human IgM (IgM) POSITIVO

NEGATIVO

Los Anti-human IgG positivo en el primero y IgM en el segundo son valores de control que indican el tipo de prueba. es decir en la prueba de IgG se coloca un Anti-human IgG que al dar positivo indica que es ese tipo de prueba y lo mismo con el IgM.

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 23 Jun 2015, 11:38
por Milu
Santi Elche esas manchas q explicas no són el eritema migrans. Tu caso me parece dudoso pq el Elispot parece borderline. Tus CD57 me parecen normales. No parece q tengas borrelia en mi profana opinión o si tuvieses quizá estaria en un estadio muy temprano. Pero no te fíes mucho de mi opinión, consulta un experto. Hay test de síntomas para ver las coinfecciones más probables.

Y por lo que veo de Poselin también me parece muy claro que no. Aunque no indica los CD57 q son clave para ver la capacidad de generar anticuerpos. Tampoco he oído que personas con Lyme se pasen la noche bebiendo y trasnochando ja, ja. Me alegro que tu cuerpo lo permita. ;)
Un saludo!

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 23 Jun 2015, 12:38
por santi elche
Ese es mi problema. Que no se interpretar los resultados de la prueba.
A ver si Sergio puede darle un poco mas de luz a los resultados.
Gracias.

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 23 Jun 2015, 14:34
por poselin
Principalmente mis sintomas son mentales, falta de concentracion, mareo constante, estar como con resaca constante, dolor de cabeza todas las manyanas, levantarme como si no hubiera dormido siempre, hormigueo constante en los pies y que me canso mucho mas en situaciones normales, no tolero bien el alcohol, candidiasis constante en la lengua, tengo muchos problemas desde los 10 anyos de colon irritable, el estres me deja ko durante dias, y he tenido muchos problemas de arritmias sin sentido que luego me han dejado la cabeza muy mal, sin poder hablar durante un par de dias y con necesidad de descansar a muerte y hacer dieta muy estricta para poder volver a la normalidad.

A parte de esto puedo ir al gym, y voy, pero los dias siguientes estoy muy flojo.
Puedo beber pero tengo 3 veces mas resaca que cualquiera que conozca.
Puedo ir a trabajar pero a medio gas y al llegar a casa siempre necesito siesta porque sino el dia se me va a la mierda.
Puedo comer de todo pero algunas cosas me irritan el colon tanto que he de estar un par de dias sin salir con problemas.
Puedo estudiar, pero me cuesta 10 veces mas que cuando estaba bien.
Puedo dormir poco un dia, pero al dia siguiente esto hecho un zombi, confundiendo palabras, sin recordad cosas, y teniendo muchos problemas q a ninguno que conozca le ocurren.
Puedo estar sin comer, pero me da los mismos problemas que el no dormir lo suficiente.
Puedo estar sentado, pero desde la rodilla al pie es como si me estuvieran poniendo ese tipo de descargas que ponen los fisioterapeutas para relajar los musculos.

Esos son mis sintomas, desde hace mas de 12 anyos, salvo lo del hormigueo que empezo en 2009 :)

Obviamente me han hecho todas las pruebas habidas y por haber: EKG, ecocardiograma, prueba de esfuerzo, holter un par de dias, electromiografias, electroencefalograma, medicion de las arterias y venas al cerebro, ecoabdominal, xray de pecho, miles de analisis de sangre siempre con neutropenia medio severa, tac cerebral, xray de cuello, de espalda, varias resonancias con y sin contraste del cerebro, endoscopias, colonoscopias, cultivo bacteriano de la lengua, cultivo de heces, pruebas de orina.

He hecho dietas sin azucar, sin gluten, sin mil cosas, he estado en tratamiento con ozonoterapia durante anyos, me han puesto sueros de vitaminas, de oligoelementos. He probado a hacer terapia con ejercicio, con suplementos, con probioticos...
En fin llevo un poco de camino recorrido a mis 28 anyos..




Tengo una pregunta para los que hayan visitado al doctor por segunda vez:
Hace falta desplazarse a la consulta para que te de el resultado de las pruebas o se puede hacer por telf/skype? lo digo para ahorrarme la segunda visita.
En la segunda visita te pide algun test de sangre mas avanzado una vez que tenga tu diagnostico para profundizar en el, o es solo informativa sobre lo que tienes y el tratamiento a seguir?

Gracias :)

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 23 Jun 2015, 15:33
por Milu
Me suena que esto ya lo preguntaron y alguien contestó q no hacía falta volver a ir. Mirate los hilos de Lyme, o a ver si alguien lo confirma. Ya tengo yo también ganas de saber que t dice KDM. Seguro q t encuentra coinfecciones. Suerte!

Re: Primera visita a KDM, cronica

Publicado: 23 Jun 2015, 18:09
por poselin
El caso es que le pregunte a la recepcionista y ella me dijo que al medico no le gusta hacer consultas por telefono o skype, y que es conveniente ir porque puede ser que te manden analisis nuevos.

Pero por otro lado me suena de alguien, no se si de este foro o de phoenixrising que decia que la visita de seguimiento la habia hecho por telf...

Por eso pregunto jeje :)


Edito con nueva info:

Pregunte a R.E.D. Labs cuanto tardarian en tener los resultados y me han respondido que en 4 semanas estan listos.

KDM tarda 2 meses en mandar el resultado? Se puede pedir directamente a R.E.D. Labs?


gracias :)