Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!
Publicado: 02 Ago 2015, 20:16
Hola a tod@s,
En primer lugar pedir disculpas a aquellos que me habéis escrito bien en el foro o por privado, y a los que no he podido responder. Como he ido contando, en noviembre regresé de realizar 3 meses de antibióticos intravenosos en Bruselas, me encerré para los exámenes de enero, y lo mismo he hecho desde febrero hasta hace dos semanas.
Os actualizo sobre mi situación. Para los que me lean por primera vez, muy someramente, enfermé hace 10 años, casi 6 postrado en cama, y fueron dos tratamientos los que me procuraron una mejora de hasta un 50-70% (LDN y GcMAF, junto con un respaldo de otras terapias), y que me permitieron recuperar una calidad de vida suficiente para volver a realizar ejercicio (únicamente anaeróbico), conducir de nuevo, etc. Podría trabajar media jornada, aunque decidí estudiar medicina en su lugar (cuento con el apoyo de mi familia, lo que es una suerte y me lo permite). En 4 años he sacado 3, y entro ahora en el cuarto curso, en el que planeo matricularme de todo, y ¡a cruzar los dedos! :ugeek:
En cuanto a mi evolución, bien, tras constatar que estaba infectado por la bacteria Borrelia Burgdorferi (B.B.) en tres laboratorios diferentes, me centré en su tratamiento con el Dr. De Meirleir (Bruselas). En total he tomado diferentes antibióticos durante dos años y medio. El resultado ha sido fructífero, aunque limitado, dado que en procesos tan severos como ha sido el mío, y sobre todo, tan prolongados, esta bacteria es casi imposible de erradicar, debido a que sencillamente no hay antibióticos eficaces todavía, y antes "te matan" a ti que a la bacteria.
En cualquier caso, mi estado es mejor, tanto en síntomas como en analíticas, y con ayuda de metilfenidato (estimulante del SNC), soy capaz de rendir con una casi normalidad una media de 8 horas diarias. Al margen, noto avances en otras cuestiones. He sido capaz de bajar a la mitad el GcMAF y el LDN (los pilares que me sustentaban), y seguramente podría reducirlos más. Esto significa que es mi cuerpo el que me mantiene. Por otra parte, son muy raros los días en cama, quizás 1-2 al mes, y sólo cuando fuerzo mucho. Sigo teniendo días peores y mejores, pero incluso en los malos, no son ni por asomo lo de antes, y además las recaídas, pese a estar forzando el organismo mucho más de lo que debiera, son menores, y no duran más de 2 días a lo sumo. Otro signo de mejora es sin duda el sueño y el sistema digestivo, ambos prácticamente normales. Reseñar también la sensación de nada más despertar, que tantos conocéis, como si "nos hubiesen inoculado plomo por la noche", ¿Os suena? Vale, hay días en los que me despierto bien, sin cansancio, y otros en los que esta fatiga extrema matutina persiste, pero cual vestigio de lo que era.
¿Qué hacer a continuación, si ya no sigo antibióticos? Mi posición profana en cuanto a la patogenia de la EM/SFC a día de hoy es la siguiente: groso modo, (además de la lógica predisposición genética) una inmunosupresión ha de darse (en mi caso la intoxicación tan severa por mercurio que sufrí durante muchos años antes de enfermar), y a partir de ahí, la Borrelia B., latente en mi caso desde que nací--mi madre también está infectada--, consigue infectar el organismo. Esto produce una activación inmune crónica e inespecífica de la inmunidad innata, que conlleva un estado de inflamación crónica y de "pseudoautoinmunidad" (se han descrito procesos autoinmunes, y tienen sentido en este cuadro que retrato, pero falta mucho trabajo todavía para conocer el alcance y papel del mismo), que en última instancia es la causante de los síntomas. Para prueba, cuando se eliminan los linfocitos B (con rituximab), desaparecen los síntomas en un 40%, y disminuyen en un 70% --Pensad en un proceso infeccioso agudo, como en una gripe, o en una mononucleosis; la inflamación nos postra en cama y nos causa los síntomas. La diferencia con la EM/SFC es que se perpetúa, convirtiéndose en dañina y deletérea (de nuevo un ejemplo de cuán perniciosa la inflamación puede ser, es el conocido como "IRIS", que puede llevar a la muerte de la persona: (https://en.wikipedia.org/wiki/Immune_re ... y_syndrome" onclick="window.open(this.href);return false;).
"La pregunta del millón": ¿Causa el Lyme la EM/SFC?: No hay evidencias de ello todavía. ¿Tiene potencial para causar la EM/SFC?: Totalmente. No voy a explayarme en este punto ahora. Solamente anotar dos cuestiones: a) poniendo toda la evidencia sobre la mesa, tiene sentido, y explica todos los hallazgos encontrados en este síndrome (Lo que no significa que lo cause; esto hay que probarlo); b) A día de hoy, negar al menos la importante participación en la patogenia de la EM/SFC de la B.B., me resulta cuanto menos incongruente tras conocer a fondo este síndrome, la microbiología de esta espiroqueta, y la literatura disponible de ambos.
¿Y ahora qué?: He eliminado con éxito los metales pesados, mi ciclo de metilación sigue parcialmente bloqueado (sigo convencido de que su bloqueo parcial es la causa bioquímica de la EM/SFC), la infección por B.B. continúa activa, y aún estoy inmunosuprimido (IgGs, IgMs muy bajas, CD57+CD3- bajas, signos claros de inflamación sistémica crónica (Prostaglandina E2 alta y determinadas citocinas), disbiosis intestinal, y seguramente si lo testase, seguiría mostrando los signos típicos de esta condición (fallo mitocondrial, insuficiencia adrenal, estrés oxidativo/nitrosativo, y/u otras alteraciones, por ejemplo inmunes, tales como reactivación viral, relación entre esta infección y la EM/SFC con endoretrovirus, el desbalance Th2/Th1 (respuesta específica), o las anomalías en la respuesta inespecífica (NKs, RNASA-L), entre otros).
Es lógico que continúe evidenciando alteraciones sistémicas, puesto que sigo teniendo síntomas. Pero es reseñable que muchas de éstas anomalías han mejorado y van correlacionadas con el grado de mejora.
Repito pues: ¿y ahora qué? En mi caso particular, es patente que conforme voy sumando terapias que modulan y mejoran la respuesta Th2 exacerbada y anómala (clásicamente la parte del sistema inmune que se "encarga" de las infecciones u otros antígenos extracelulares) frente a la Th1 deprimida (ídem, pero a nivel intracelular), y/o disminuyo la carga infecciosa, mi organismo mejora. Por lo que en estos momentos, estoy permitiendo un descanso al cuerpo y continúo con GcMAF, LDN, glutatión liposomal y un multivitamínico (amén de una dieta sin gluten/lactosa, y en lo posible lo más "ancestral" y ecológica que puedo permitirme).
¿Algo nuevo en cuanto a tratamiento? Sí. El Dr. De Meirleir realiza nuevas pruebas para mesurar la "permeabilidad intestinal" [aclarar aquí que no se trata como en tantos sitios se explica erróneamente, de un intestino que permite el paso de infecciones, ya que de ser así nos produciría una septicemia potencialmente letal. Esto implica que hay bacterias nocivas que no debieran residir en el intestino (cualitativa, cuantitativa y/o permanentemente), que interaccionan en la mucosa intestinal y allí con parte del sistema inmune "interno", con el que no habría de interactuar de facto, promulgando una activación ya excesiva y patológica de parte de la inmunidad adaptativa que no debiera focalizarse en bacterias oportunistas (en este caso "de fuera")]. Se trata de medir anticuerpos frente a bacterias intestinales oportunistas, además de "D-" y "L-Lactato" en sangre. Son marcadores muy interesantes en otros campos, de los que en unos meses espero hablaros. En cualquier caso, arrojan en mi caso un estado de alteración del entorno intestinal en el que voy a centrarme con ahínco (pese a ser el primero de los tratamientos que habría de considerarse, no es tarea fácil, e incluso mejorando significativamente, sigue alterado, lo que implica un campo de actuación abierto, y margen para la mejora general.
Además voy a comenzar con gammaglobulinas intravenosas. Es un tratamiento ya conocido, y con resultados variables, que ahora es más "asequible" (de varios miles de euros mensuales a 300-500 euros--Por otro lado me consta se prescribe en la S.S., aunque intuyo no será fácil conseguirlo al no haber una indicación para la EM/SFC). Según varios pacientes con los que he hablado, parece que tras tratar un tiempo el Lyme (a veces al contrario, esto es, como preparación), pudiera ser más eficaz. Bien es cierto que en mi caso, teniendo hipogammaglobulemia IgG e IgM severa, los resultados a priori habrian de ser buenos--aunque no deja de ser "un parche" [Recordar que la B.B. infecta los centros germinales secundarios, impidiendo así la formación de anticuerpos memoria, más específicos y de larga duración (IgGs); esto explica la deficiente activación de LB específicos para otras infecciones, lo que nos aboca a la inmunosupresión crónica a la que antes aludía--a su vez esto explica que los test de anticuerpos anti B.B. no sean fiables, dado que no generamos anticuerpos detectables-- Quiero escribir al respecto con detalle]. Con todo esto sólo os estoy aportando una profana explicación del posible beneficio de esta terapia en la EM/SFC y/o en el Lyme (Os contaré cómo reacciono).
¿Qué más? Personalmente quedo a la espera y valga la redundancia, esperanzado, ante los nuevos fármacos que probablemente saldrán en un par de años. Por un lado tenemos el Rituximab (del cual hablaré conjuntamente cuando escriba al respecto del Lyme y los LB). Si bien es "matar moscas a cañonazos", se trata de un fármaco que creo puede suponer un punto de inflexión, para todos, y para bien. De la noche a la mañana pasaremos a ser rentables, lo que implica ser creídos, más ayudas, más apoyo, mejor atención, más inversión, mayor atención mediática, y un largo etc. Se demostrará con evidencia alta que nuestra enfermedad es inmunológica, y ocurrirá como con tantas otras afecciones en el pasado, esto es, aparecerá para el resto del mundo, porque reitero, será rentable "mirarnos". Pero lo más relevante es que el tratamiento ya existe, funcionará en la mayoría de pacientes , abrirá puertas a otros tratamientos menos agresivos y más específicos, y sobre todo, estará disponible en la S.S. tal y como ahora lo está para ciertos linfomas y enfermedades autoinmunes.
Sin embargo, mis máximas esperanzas las deposito en anticuerpos monoclonales más específicos. Me quedo con lo que el Dr. De Meirleir dijo en una entrevista hace unos meses, explicando que en no más de 4 años saldría algún fármaco de estas características. A día de hoy sólo puedo expresar mi sensación de que esto, probablemente sea así, y es en lo que deposito como digo mis mayores esperanzas para todos.
Acabo ya la perorata. Hacía tiempo que no podía escribir, y en realidad en un par de días he de volver a hincar codos, por lo que seguiré "semi-desaparecido". Se me ocurre que si alguno me ha preguntado algo, que no haya sido contestado ya por los compañeros, que lo expongáis en este hilo de forma resumida, y si en mi mano está resolver alguna duda o dar mi opinión, lo intentaré encantado (ya no me comprometo, que mi mente quiere hacer más cosas de las que mi cuerpo me permite...).
Felicitaros por último por mantener el foro vivo, y con información actualizada. Éste siempre ha sido el objetivo del mismo, en aras de ayudarnos unos a otros, por lo que me congratula sobremanera leeros cuando puedo y comprobar cómo, esa información antaño inalcanzable para muchos e inexistente en Español, es cada vez más cercana, gracias a la labor de todos, como bien explicaba Eli hace poco, cada uno en lo que puede. Sólo me resta animaros a continuar en la lucha, pues estoy convencido de que vamos a ser testigos pronto de cambios de 180º, de los que hemos de ser testigos VIP, que ya nos toca y nos merecemos!
(tenía que utilizar este monigote! 
)
Un abrazo, y dentro de lo que cabe: ¡feliz verano a todos!
Sergio
En primer lugar pedir disculpas a aquellos que me habéis escrito bien en el foro o por privado, y a los que no he podido responder. Como he ido contando, en noviembre regresé de realizar 3 meses de antibióticos intravenosos en Bruselas, me encerré para los exámenes de enero, y lo mismo he hecho desde febrero hasta hace dos semanas.
Os actualizo sobre mi situación. Para los que me lean por primera vez, muy someramente, enfermé hace 10 años, casi 6 postrado en cama, y fueron dos tratamientos los que me procuraron una mejora de hasta un 50-70% (LDN y GcMAF, junto con un respaldo de otras terapias), y que me permitieron recuperar una calidad de vida suficiente para volver a realizar ejercicio (únicamente anaeróbico), conducir de nuevo, etc. Podría trabajar media jornada, aunque decidí estudiar medicina en su lugar (cuento con el apoyo de mi familia, lo que es una suerte y me lo permite). En 4 años he sacado 3, y entro ahora en el cuarto curso, en el que planeo matricularme de todo, y ¡a cruzar los dedos! :ugeek:
En cuanto a mi evolución, bien, tras constatar que estaba infectado por la bacteria Borrelia Burgdorferi (B.B.) en tres laboratorios diferentes, me centré en su tratamiento con el Dr. De Meirleir (Bruselas). En total he tomado diferentes antibióticos durante dos años y medio. El resultado ha sido fructífero, aunque limitado, dado que en procesos tan severos como ha sido el mío, y sobre todo, tan prolongados, esta bacteria es casi imposible de erradicar, debido a que sencillamente no hay antibióticos eficaces todavía, y antes "te matan" a ti que a la bacteria.
En cualquier caso, mi estado es mejor, tanto en síntomas como en analíticas, y con ayuda de metilfenidato (estimulante del SNC), soy capaz de rendir con una casi normalidad una media de 8 horas diarias. Al margen, noto avances en otras cuestiones. He sido capaz de bajar a la mitad el GcMAF y el LDN (los pilares que me sustentaban), y seguramente podría reducirlos más. Esto significa que es mi cuerpo el que me mantiene. Por otra parte, son muy raros los días en cama, quizás 1-2 al mes, y sólo cuando fuerzo mucho. Sigo teniendo días peores y mejores, pero incluso en los malos, no son ni por asomo lo de antes, y además las recaídas, pese a estar forzando el organismo mucho más de lo que debiera, son menores, y no duran más de 2 días a lo sumo. Otro signo de mejora es sin duda el sueño y el sistema digestivo, ambos prácticamente normales. Reseñar también la sensación de nada más despertar, que tantos conocéis, como si "nos hubiesen inoculado plomo por la noche", ¿Os suena? Vale, hay días en los que me despierto bien, sin cansancio, y otros en los que esta fatiga extrema matutina persiste, pero cual vestigio de lo que era.
¿Qué hacer a continuación, si ya no sigo antibióticos? Mi posición profana en cuanto a la patogenia de la EM/SFC a día de hoy es la siguiente: groso modo, (además de la lógica predisposición genética) una inmunosupresión ha de darse (en mi caso la intoxicación tan severa por mercurio que sufrí durante muchos años antes de enfermar), y a partir de ahí, la Borrelia B., latente en mi caso desde que nací--mi madre también está infectada--, consigue infectar el organismo. Esto produce una activación inmune crónica e inespecífica de la inmunidad innata, que conlleva un estado de inflamación crónica y de "pseudoautoinmunidad" (se han descrito procesos autoinmunes, y tienen sentido en este cuadro que retrato, pero falta mucho trabajo todavía para conocer el alcance y papel del mismo), que en última instancia es la causante de los síntomas. Para prueba, cuando se eliminan los linfocitos B (con rituximab), desaparecen los síntomas en un 40%, y disminuyen en un 70% --Pensad en un proceso infeccioso agudo, como en una gripe, o en una mononucleosis; la inflamación nos postra en cama y nos causa los síntomas. La diferencia con la EM/SFC es que se perpetúa, convirtiéndose en dañina y deletérea (de nuevo un ejemplo de cuán perniciosa la inflamación puede ser, es el conocido como "IRIS", que puede llevar a la muerte de la persona: (https://en.wikipedia.org/wiki/Immune_re ... y_syndrome" onclick="window.open(this.href);return false;).
"La pregunta del millón": ¿Causa el Lyme la EM/SFC?: No hay evidencias de ello todavía. ¿Tiene potencial para causar la EM/SFC?: Totalmente. No voy a explayarme en este punto ahora. Solamente anotar dos cuestiones: a) poniendo toda la evidencia sobre la mesa, tiene sentido, y explica todos los hallazgos encontrados en este síndrome (Lo que no significa que lo cause; esto hay que probarlo); b) A día de hoy, negar al menos la importante participación en la patogenia de la EM/SFC de la B.B., me resulta cuanto menos incongruente tras conocer a fondo este síndrome, la microbiología de esta espiroqueta, y la literatura disponible de ambos.
¿Y ahora qué?: He eliminado con éxito los metales pesados, mi ciclo de metilación sigue parcialmente bloqueado (sigo convencido de que su bloqueo parcial es la causa bioquímica de la EM/SFC), la infección por B.B. continúa activa, y aún estoy inmunosuprimido (IgGs, IgMs muy bajas, CD57+CD3- bajas, signos claros de inflamación sistémica crónica (Prostaglandina E2 alta y determinadas citocinas), disbiosis intestinal, y seguramente si lo testase, seguiría mostrando los signos típicos de esta condición (fallo mitocondrial, insuficiencia adrenal, estrés oxidativo/nitrosativo, y/u otras alteraciones, por ejemplo inmunes, tales como reactivación viral, relación entre esta infección y la EM/SFC con endoretrovirus, el desbalance Th2/Th1 (respuesta específica), o las anomalías en la respuesta inespecífica (NKs, RNASA-L), entre otros).
Es lógico que continúe evidenciando alteraciones sistémicas, puesto que sigo teniendo síntomas. Pero es reseñable que muchas de éstas anomalías han mejorado y van correlacionadas con el grado de mejora.
Repito pues: ¿y ahora qué? En mi caso particular, es patente que conforme voy sumando terapias que modulan y mejoran la respuesta Th2 exacerbada y anómala (clásicamente la parte del sistema inmune que se "encarga" de las infecciones u otros antígenos extracelulares) frente a la Th1 deprimida (ídem, pero a nivel intracelular), y/o disminuyo la carga infecciosa, mi organismo mejora. Por lo que en estos momentos, estoy permitiendo un descanso al cuerpo y continúo con GcMAF, LDN, glutatión liposomal y un multivitamínico (amén de una dieta sin gluten/lactosa, y en lo posible lo más "ancestral" y ecológica que puedo permitirme).
¿Algo nuevo en cuanto a tratamiento? Sí. El Dr. De Meirleir realiza nuevas pruebas para mesurar la "permeabilidad intestinal" [aclarar aquí que no se trata como en tantos sitios se explica erróneamente, de un intestino que permite el paso de infecciones, ya que de ser así nos produciría una septicemia potencialmente letal. Esto implica que hay bacterias nocivas que no debieran residir en el intestino (cualitativa, cuantitativa y/o permanentemente), que interaccionan en la mucosa intestinal y allí con parte del sistema inmune "interno", con el que no habría de interactuar de facto, promulgando una activación ya excesiva y patológica de parte de la inmunidad adaptativa que no debiera focalizarse en bacterias oportunistas (en este caso "de fuera")]. Se trata de medir anticuerpos frente a bacterias intestinales oportunistas, además de "D-" y "L-Lactato" en sangre. Son marcadores muy interesantes en otros campos, de los que en unos meses espero hablaros. En cualquier caso, arrojan en mi caso un estado de alteración del entorno intestinal en el que voy a centrarme con ahínco (pese a ser el primero de los tratamientos que habría de considerarse, no es tarea fácil, e incluso mejorando significativamente, sigue alterado, lo que implica un campo de actuación abierto, y margen para la mejora general.
Además voy a comenzar con gammaglobulinas intravenosas. Es un tratamiento ya conocido, y con resultados variables, que ahora es más "asequible" (de varios miles de euros mensuales a 300-500 euros--Por otro lado me consta se prescribe en la S.S., aunque intuyo no será fácil conseguirlo al no haber una indicación para la EM/SFC). Según varios pacientes con los que he hablado, parece que tras tratar un tiempo el Lyme (a veces al contrario, esto es, como preparación), pudiera ser más eficaz. Bien es cierto que en mi caso, teniendo hipogammaglobulemia IgG e IgM severa, los resultados a priori habrian de ser buenos--aunque no deja de ser "un parche" [Recordar que la B.B. infecta los centros germinales secundarios, impidiendo así la formación de anticuerpos memoria, más específicos y de larga duración (IgGs); esto explica la deficiente activación de LB específicos para otras infecciones, lo que nos aboca a la inmunosupresión crónica a la que antes aludía--a su vez esto explica que los test de anticuerpos anti B.B. no sean fiables, dado que no generamos anticuerpos detectables-- Quiero escribir al respecto con detalle]. Con todo esto sólo os estoy aportando una profana explicación del posible beneficio de esta terapia en la EM/SFC y/o en el Lyme (Os contaré cómo reacciono).
¿Qué más? Personalmente quedo a la espera y valga la redundancia, esperanzado, ante los nuevos fármacos que probablemente saldrán en un par de años. Por un lado tenemos el Rituximab (del cual hablaré conjuntamente cuando escriba al respecto del Lyme y los LB). Si bien es "matar moscas a cañonazos", se trata de un fármaco que creo puede suponer un punto de inflexión, para todos, y para bien. De la noche a la mañana pasaremos a ser rentables, lo que implica ser creídos, más ayudas, más apoyo, mejor atención, más inversión, mayor atención mediática, y un largo etc. Se demostrará con evidencia alta que nuestra enfermedad es inmunológica, y ocurrirá como con tantas otras afecciones en el pasado, esto es, aparecerá para el resto del mundo, porque reitero, será rentable "mirarnos". Pero lo más relevante es que el tratamiento ya existe, funcionará en la mayoría de pacientes , abrirá puertas a otros tratamientos menos agresivos y más específicos, y sobre todo, estará disponible en la S.S. tal y como ahora lo está para ciertos linfomas y enfermedades autoinmunes.
Sin embargo, mis máximas esperanzas las deposito en anticuerpos monoclonales más específicos. Me quedo con lo que el Dr. De Meirleir dijo en una entrevista hace unos meses, explicando que en no más de 4 años saldría algún fármaco de estas características. A día de hoy sólo puedo expresar mi sensación de que esto, probablemente sea así, y es en lo que deposito como digo mis mayores esperanzas para todos.
Acabo ya la perorata. Hacía tiempo que no podía escribir, y en realidad en un par de días he de volver a hincar codos, por lo que seguiré "semi-desaparecido". Se me ocurre que si alguno me ha preguntado algo, que no haya sido contestado ya por los compañeros, que lo expongáis en este hilo de forma resumida, y si en mi mano está resolver alguna duda o dar mi opinión, lo intentaré encantado (ya no me comprometo, que mi mente quiere hacer más cosas de las que mi cuerpo me permite...).
Felicitaros por último por mantener el foro vivo, y con información actualizada. Éste siempre ha sido el objetivo del mismo, en aras de ayudarnos unos a otros, por lo que me congratula sobremanera leeros cuando puedo y comprobar cómo, esa información antaño inalcanzable para muchos e inexistente en Español, es cada vez más cercana, gracias a la labor de todos, como bien explicaba Eli hace poco, cada uno en lo que puede. Sólo me resta animaros a continuar en la lucha, pues estoy convencido de que vamos a ser testigos pronto de cambios de 180º, de los que hemos de ser testigos VIP, que ya nos toca y nos merecemos!
(tenía que utilizar este monigote! )Un abrazo, y dentro de lo que cabe: ¡feliz verano a todos!
Sergio
¿Mande? Todo lo que he leído sobre restaurar el ciclo de metilación es mucho más caro. Si no es un error y no se te ha colado un cero pásanos un enlace por favor. 
. Muchas familias no pueden pensar en dejarse más de 100 euros al mes en tratamientos. Y otras ni eso.
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