Presentación. Mi caso. Ayuda.

[luisitodiaz1992]

Buenas tardes a todos, vengo aquí a exponer mi caso, por si a alguien le apetece leerme, ayudarme, aconsejarme o cualquier otra cosa, porque esto empieza a ser ya desesperante y no sé si soy uno más de los vuestros o no.

Actualmente tengo 23 años y todo empezó cuando tenía 21.

EPISODIO 1 (2013)

Yo siempre había sido una persona muy activa, podía con todo, iba a la universidad, llegaba a casa, hacia la comida, fregaba, iba a hacer mi deporte de por la tarde, estudiaba, llegaba a casa, hacia la cena, me acostaba. Todo esto con un ánimo increíble y con unas ganas tremendas.

A partir de un día, en un viaje, en un concierto, me dio un gran mareo que pensé que me quedaba allí mismo, durante toda esa noche y toda la mañana siguiente estuve como con un estado de aturdimiento, con la vista borrosa, cansado. Poco a poco esto se fue pasando.
Pasaron los días, todo volvió a la normalidad, pero tras unos 20 días, tras un entrenamiento de tenis, volvía a casa y otra vez ocurrió lo mismo, me dio un gran mareo y empecé a sentirme aturdido, en ese estado de confusión constante que había tenido un mes atrás. Esa misma noche, en la cama, intentando descansar, empecé a tener taquicardias terribles, pensé que me quedaba en esa.
Al día siguiente ya no podía esperar más, acudí con mi madre al médico de cabecera, primeros análisis. Todo correcto, todo dentro de los valores normales.
Medidas de la tensión, a ver si tengo fiebre. Todo correcto, todo normal.

EPISODIO 2 (2014)

Después de unos meses de vuelta a la normalidad, empecé a marearme casi todos los días, no es un mareo que pienses que te vayas a caer o que las cosas me den vueltas como me preguntaban los medicos, pero es como un estado de aturdimiento, en el que arreglar mi habitación por ejemplo, se convierte en todo un reto cuando antes lo hacia con una felicidad y unas ganas tremendas. Además, me acompaña la sensación de tener algo metido dentro de la cabeza, es como una presión que no sabría explicar y de vez en cuando temblores en el cuerpo, en diferentes músculos, párpados etc.

Empiezan las pruebas médicas. Visita a un neurólogo y resonancia magnética cerebral, la cual sale dentro de la normalidad, es decir, perfecta.

Los médicos empiezan a pronunciar la palabra psicosomática (La odio joder, estoy seguro de que estos síntomas no me los provoco yo, siempre he tenido mis miedos y mi ansiedad y nunca me habían pasado estas cosas).

Siguiente cosa, empiezo a notar que haciendo ejercicio la sensación de aturdimiento y estar como borracho no desaparece, empiezo a asfixiarme en algunos partidos de tenis y noto latidos del corazón muy rápidos en reposo.

Visita al cardiólogo y prueba Hollster 24 horas, prueba perfecta, todo perfecto. Sigo buscando soluciones….
Poco a poco empiezo a notar que todas las cosas que antes hacia fácilmente, cocinar, hacer las habitaciones etc, ahora me cuestan un mundo, me canso rápidamente de hacer todo y no es un cansancio provocado por mi mente, si no por algo que hay en mi cuerpo, cada día soy mas consciente de ello.

EPISODIO 3 (2015)


Tras pasar unos meses mas o menos buenos a finales del 2014 a principios de 2015 vuelvo otra vez a lo mismo, mareos, cansancio constante, dormir muy mal, despertarme como si me hubiesen pegado cinco palizas.
A todo esto se unen nuevos síntomas muy pero que muy desesperantes:
• Dolor de espalda casi diario, muy punzante, en la zona baja, a veces se irradia a la zona alta, hombros.
• Dolor abdominal y una presión en la barriga constante.
• Dolor en las manos y debilidad en estas al despertarme
• Sensación de ardor testicular

Todo esto es diario, a veces una cosa a veces otra. Cada vez que hago deporte la espalda me duele aun más que antes, empiezo a desesperarme, se me quitan las ganas de salir, de disfrutar de la vida, SE QUE NO ES UNA DEPRESIÓN, tengo ganas de vivir y disfrutar pero los dolores y el mareo no me dejan hacerlo.
A todos estos dolores se suma sangre al defecar durante tres días seguidos, por lo que ya empiezo a asustarme de nuevo y empiezo periplo de pruebas médicas.

Digestivo, para los dolores espalda abdominales y sangre al defecar. Se me realizar rectosigmoidoscopia y colonoscopia bajo sedación, todo normal, colon en muy buen estado.
Se me realiza también ecografía abdominal, pequeño pólipo en vesicula libiar pero nada importante, todo lo demás normal.

Traumatologo, para dolor de espalda, se me realiza radiografia y resonancia magnetica de la espalda, ligera cifosis lumbar, que no explica los graves dolores. Me mandan 10 sesiones de fisioterapia, no mejoro.

Internista, después de decirle todas las pruebas que llevo en este periplo medico me realiza radiografia de torax (normal) y el análisis más completo que jamás me he realizado, más de 7 tubos de sangre, factores virus, reumáticos, TODO, TODO sale normal.
Vuelve a aparecer la palabra hipocondría y psicosomatización. (Empiezo a desesperarme y a deprimirme de verdad, nadie entiende mis dolores y ninguna prueba médica saca nada físico que explique todos mis dolores y mareos.

El motivo de mi post es el siguiente. Vengo a este foro a pedir ayuda desde vuestra experiencia.
Puedo estar padeciendo SFC o Fibromialgia?
Como podría averiguarlo, Que me aconsejais que haga?
No quiero ir mas veces al medico para que no me saquen nada y me vuelvan a decir que todos estos dolores y mareos me los provoco yo mismo. De verdad, no soy hipocondriaco, se que algún día me tengo que morir pero si no tuviese estos dolores no estaría pensando en estas cosas y sería feliz.

Lo único que me lleva a pensar que no tengo SFC es que cuando hago deporte tampoco es que me siente excesivamente cansado, al revés, me gusta hacerlo y me motiva hacerlo, aunque cada vez el dolor de espalda me está limitando más y me da pena que a los 23 años de mi vida tenga que estar así.
PIDO VUESTRA AYUDA, GRACIAS.

[Gabiruiz]

Hola! Perdona que no te Yaya contestado hasta ahora. Eres muy joven, y la angustia que dan los síntomas a los que no encuentran explicación es muy normal, nos ha pasado a todos.
Antes de nada, dime dónde vives, por si te podemos indicar entre todos algún especialista que conozcamos.
La clave del diagnóstico es encontrar un médico que mínimamente conozca la enfermedad y la sepa diagnosticar. Olvídate del médico de cabecera: o bien no tienen ni idea o no se atreven a ni sugerirlo, entre otras cosas porque necesitarías cien años para completar las pruebas con las esperas correspondientes. Por eso, generalmente hablamos de un internista o un reumatólogo. Ojo, no todos. Tienes hechos análisis de sangre? Pásalos por Privado si quieres, a ver si te han pedido algo buscando los descartes necesarios para el diagnóstico diferencial.

Ante todo ánimos, un compañero dice con razón que està enfermedad no es para cobardes.

[holapollo]

Los médicos empiezan a pronunciar la palabra psicosomática (La odio joder, estoy seguro de que estos síntomas no me los provoco yo, siempre he tenido mis miedos y mi ansiedad y nunca me habían pasado estas cosas).

Hola, luisitodiaz, "bienvenido" al foro.

Ese inicio "a saltos" de los síntomas, no parece concordar con un SFC-EM, pero tampoco tomes mi opinión como categórica.
He citado ese párrafo, por comentarte, que el problema no está en que un trastorno sea psicosomático, sino en que esa palabra se usa como cajón de sastre; si no se encuentra una causa, automáticamente uno tiene un problema psicosomático. En realidad la misma idea del psicosomatismo ya es un poco incorrecta, porque siempre habrá alguna causa o vía fisiológica, lo que pasa es que no es la que se considera como causa inequívoca, por ejemplo: infección como causa de fiebre. Si no hay infección, la fiebre es psicosomática. Vale, gracias, ¿y de qué me sirve a mí saberlo? De momento me vuelvo a casa con una etiqueta en la frente que pone "simulador"
Váyase usted a la mierda, señor doctor.

No sé guiarte mejor. Pero de momento, intenta no agobiarte con el término.
Aunque tu problema sea estrictamente psicosomático, eso no te convierte en un incapaz indigno. "Consuélate" pensando que el psicosomatismo es difícil de abordar, y estarás en la misma situación en la que nos encontramos casi todos los que andamos por aquí, y fuera del foro. Sabemos que tenemos SFC-EM, FM o SQM, sabemos que las tres enfermedades tienen causas "no psicológicas", pero, no saben y/o no pueden/quieren ayudarnos.
Consuelo estúpido, quizá, pero imagino que te puede servir, de momento, para no sentirte como un inútil.

A ver si alguien te contesta con más precisión.
Mientras tanto, no te agobies por culpa de la palabreja.

[Samuel]

Hola, Luisito!

Entiendo que debieras de ir un especialista en SFC, solo por el mero hecho de descartar que puedas tener esta enfermedad. A cualquier especialista que vayas, ya sea neurólogo, internista, digestólogo, etc...y que no te encuentre nada, siempre te dirá que es psicosomático. En la comunidad médica, el no tener ni puta idea es sinónimo de "psicosomático".

Lo que te pasa en la cabeza, es muy similar a lo que me pasa a mí ( en la cabeza también): sensación de presión interior, visión borrosa, aturdimiento al que le llamamos mareo, pero que realmente se asemeja mas a una mala resaca del peor ron alterado, fatiga mental, lo que hace que cualquier cosa simple se convierta en un reto, etc...Yo además tengo acúfenos, hiperacusia, sensibilidad a la luz ( mas acusante por la noche), falta de memoria (a ratos), dificultad para mantener la concentración ( a ratos), y alguna cosilla mas que para el 99,9% de los médicos no tiene importancia. Einstein decía que una mente que se abre a una idea nueva, jamás volvería a su tamaño original. Hay muchos licenciados en medicina, que no médicos, que nacen y mueren con las mismas dimensiones mentales...

Bueno, una vez que ya he pataleado ( disculpame pero leerte me ha irritado bastante, ya que guarda cierta similitud con mi experiencia previa a mi diagnóstico del SFC), voy a lo que te interesa y/o te puede ayudar:

Eso que te pasa en la cabeza, se suele llamar niebla mental, brainfog, fiborneblina, o simplemente, aturdimiento mental. Es muy común en los enfermos de SFC, si bien no es determinante. Pudiese ser por una falta de oxigenación encefálica, por ejemplo.

Levantarte como si hubieses estado cargando a mano palés de coca-cola durante toda la noche, después de haber dormido, o no, pues también es muy común en los que padecemos SFC, si bien, tampoco es determinante, por lo que yo se hasta la fecha.

Lo que si es determinante es la fatiga post-esfuerzo, tanto física como mental. Dicha fatiga no tiene necesariamente que aparecer justo después de ese esfuerzo, sino que se puede manifestar también pasadas unas horas / días, y de la cual al organismo le cuesta bastante recuperarse. Por lo que comentas, no parece ser que tengas esa fatiga post-esfuerzo. No obstante, y para que no bajes la guardia, te diré que en la primera aparición de mi enfermedad, yo no tenía fatiga post-esfuerzo físico, de hecho, el hacer deporte, o me era inocuo, o me sentaba bien. Si me has leído, comento que del primer brote correspondiente a la primera manifestación , me recuperé después de salir 2 días alternos a hacer running. Obviamente, el salir a correr no tuvo nada que ver. Tenía bastante brainfog y se me quitó de la noche a la mañana. Me acosté mal, me levanté perfecto.

Como te sienta el alcohol ??? No se si bebes, pero si pruebas una caña ( por un decir), y te emborracha, o te casca un sueño de la leche, o tienes resaca por unas horas o días, es mala señal...Creo que casi todos los que tenemos SFC/EM no podemos ni con un jarabe para la tos que tenga algo de este compuesto hidroxílico. No te estoy incitando a beber, eh? pero igual has tomado alguna bebida con alcohol y has notado que no te sienta igual, o simplemente, no te sienta bien.

Yo no soy médico, pero te diría que dejases el deporte hasta que no sepas lo que tienes. Obviamente tu organismo no está bien, y sea lo que sea, el forzarlo no va a mejorar la situación a medio plazo, aunque te encuentres bien después de ejercitarlo.

Eres muy joven y podrías estar en una fase inicial de encefalomielitis miálgica, que se manifiesta de esa manera. A otras personas se le manifiesta de forma súbita, y a otras a lo largo de muchos años.

Yo descartaría primero que tuviese SFC, y luego iría descartando otras patologías, y no al revés, pues si desgraciadamente se confirmase SFC, entiendo que estarías en una situación para tratar a tiempo, con garantías de ser reversible ( o mas garantías que otros enfermos con mas recorrido).

Por el foro hay algún post donde pone como hacerle ver a un médico que puedes tener SFC/EM ( yo no lo he leído ), pero si puedes ir directamente a alguno que sea especialista en le tema , mejor que mejor. Debes de metalizar a tu familia mas allegada ( padres?) Los compañeros del foro, en este aspecto, y en muchos otros, por supuesto, te pueden ayudar mas que yo.

Reitero, no hagas deporte por "de pronto ". No fuerces, escucha a tu organismo. El cansancio es como un relé que ha saltado para que disminuyas la actividad de tu máquina.

Ojalá que no sea SFC, que no tiene por qué serlo, y nos lo puedas contar pronto.

Saludos y mucha suerte para tí y para todos

[galaxytud]

Hola Luisito:

Por lo que he leído tienes unos síntomas bastante parecidos a los míos. Sobre todo el mareo.
A mí me cursa con sensación de tener un peso en la cabeza que me da como letargia, aturdimiento ,estoy como medio borracha o resacosa, con acúfenos, visión borrosa. Un cansancio demoledor. También padezco de dolores de espalda casi crónicos, lumbar y cervical, problemas digestivos y mucho más que ahora ni me acuerdo.
Pero a lo que voy es que hasta hace poco tampoco tenía una sensación de intolerancia fuerte al ejercicio físico, ni de malestar post-esfuerzo.
Y sin embargo en las pruebas de esfuerzo que me hice en Cornellá que son las únicas que me han valido, me vieron que tenia bastante limitada la capacidad de recuperación tras un esfuerzo ( el 35%) y limitación funcional (21%) Por eso , la batería neurocognitiva y los síntomas , me diagnosticaron el sfc en Barcelona.
La de cabecera que tenía aquí en Madrid me decía que yo no podía tener eso por que lo tenían poquísimas personas en todo el mundo. Y más chorradas similares.
Como te han dicho no hagas caso a los de cabecera , ni a los psiquiatras, ni a los de la hipocondría, psicosomatismo etc.
A mi las únicas pruebas de las "normales " que me han salico alteradas , han sido la resonancia CAIs , (aunque el neurólogo no le ha dado importancia) y la mesa basculante que me ha dado intolerancia ortostática a eso sí le han hecho más caso.
Puedes pedir que te hagan esa prueba si tienes mareos al levantarte de repente o no aguantas de pie.
Por lo dices, si puede que sea un SFC, por que en esto hay subtipos. Aunque casi mejor que sea cualquier otra cosa. Suerte.

[Hana]

Digestivo, para los dolores espalda abdominales y sangre al defecar. Se me realizar rectosigmoidoscopia y colonoscopia bajo sedación, todo normal, colon en muy buen estado.
Se me realiza también ecografía abdominal, pequeño pólipo en vesicula libiar pero nada importante, todo lo demás normal.

Luisito los sintomas por los que has pasado me recuerdan mucho el inicio de mi enfermedad, no sé decirte que tienes pero si puedo decirte que una gran mayoría de las personas que estamos por aquí si no me equivoco notamos mejoría haciendo dieta celiaca, comienza por ahí, prueba, independientemente de lo que te diga el médico de digestivo, que si no funciona ya volverás a comer cereales... pero intentaló, a mi me ha servido de mucho aunque haya tardado 13 años en averiguarlo. Pero hazla estricta sino no te servirá.

Ya nos contarás, suerte

[poselin]

La recomendacion es siempre la misma, tubos de sangre a arminlab, igenex, o redlabs para borrelia.

Cuando te llegue el muy probable positivo, empezar a drojarte con antibioticos.

No hay mas

[Samuel]

La recomendacion es siempre la misma, tubos de sangre a arminlab, igenex, o redlabs para borrelia.

Cuando te llegue el muy probable positivo, empezar a drojarte con antibioticos.

No hay mas

Podrías indicar el protocolo o procedimiento a seguir para que se manden las muestras de sangre a esos laboratorios? Se un poco mas explícito, si eres tan amable

Que antibióticos se utilizan para la borrelia? Es un cocktel o es uno solo de una familia concreta?

Gracias
Saludos

[Náufrago]

No hay mas

En serio?.

[Náufrago]

Podrías indicar el protocolo o procedimiento a seguir para que se manden las muestras de sangre a esos laboratorios? Se un poco mas explícito, si eres tan amable

Que antibióticos se utilizan para la borrelia? Es un cocktel o es uno solo de una familia concreta?

Gracias
Saludos

Samuel, mientras te responde Poselin te puedo aportar lo poco que sé al respecto.

Para envíar la sangre a dichos laboratorios hay 2 opciones:

1. Acudir a un Dr. que trabaje con ellos, en el caso de Arminlabs y Redlabs podría ser el Dr. De Meirler en Bruselas. Lo malo en este caso es el desembolso económico y los viajes, entre otros. (Habrá alguna opción en España también pero no estoy al día).

2. Ponerse en contacto con los laboratorios y solicitar personalmente los análisis de forma que te enviarían un kit a casa para que puedas acudir a donde alguien que te extraiga la sangre y rellene los tubos para que luego puedas remitirlos por correo de vuelta al laboratorio. Aunque para esto no necesitas un médico (creo), lo seguirías necesitando para interpretar los resultados y plantear un tratamiento en su caso.

Respecto a los antibióticos, se usan varios distintos ( sólos ó por parejas) y se van rotando cada 2 meses ó así, durante un periodo que puede llegar a los 3 años si se toman por vía oral. También se suelen pautar por vía endovenosa por periodos de 3 meses, alternando con los orales y con otras cuestiones como tinturas de plantas. Todo esto claro en el mejor de los casos, es decir encontrando un médico que comulgue con estos procedimientos y siendo capaz de aguantar física, psicológica y económicamente un proceso tan duro.

Así de memoria los 3 antibióticos más habituales son: Doxiciclina, Azitromicina y Claritromicina.

A mí me parece un tratamiento bastante cuestionable y peliagudo, sobretodo si no se tiene una alta certeza en el diagnóstico ( aquí estaría la mayor controversia ). Por otro lado creo que la terapia antibiótica en casos de Lyme Crónico no es muy efectiva ó al menos debería evolucionar ó pensarse en alternativas menos tóxicas y más seguras que, parece, pudieran estar en el horizonte.

Un saludo.

[Samuel]

Podrías indicar el protocolo o procedimiento a seguir para que se manden las muestras de sangre a esos laboratorios? Se un poco mas explícito, si eres tan amable

Que antibióticos se utilizan para la borrelia? Es un cocktel o es uno solo de una familia concreta?

Gracias
Saludos

Samuel, mientras te responde Poselin te puedo aportar lo poco que sé al respecto.

Para envíar la sangre a dichos laboratorios hay 2 opciones:

1. Acudir a un Dr. que trabaje con ellos, en el caso de Arminlabs y Redlabs podría ser el Dr. De Meirler en Bruselas. Lo malo en este caso es el desembolso económico y los viajes, entre otros. (Habrá alguna opción en España también pero no estoy al día).

2. Ponerse en contacto con los laboratorios y solicitar personalmente los análisis de forma que te enviarían un kit a casa para que puedas acudir a donde alguien que te extraiga la sangre y rellene los tubos para que luego puedas remitirlos por correo de vuelta al laboratorio. Aunque para esto no necesitas un médico (creo), lo seguirías necesitando para interpretar los resultados y plantear un tratamiento en su caso.

Respecto a los antibióticos, se usan varios distintos ( sólos ó por parejas) y se van rotando cada 2 meses ó así, durante un periodo que puede llegar a los 3 años si se toman por vía oral. También se suelen pautar por vía endovenosa por periodos de 3 meses, alternando con los orales y con otras cuestiones como tinturas de plantas. Todo esto claro en el mejor de los casos, es decir encontrando un médico que comulgue con estos procedimientos y siendo capaz de aguantar física, psicológica y económicamente un proceso tan duro.

Así de memoria los 3 antibióticos más habituales son: Doxiciclina, Azitromicina y Claritromicina.

A mí me parece un tratamiento bastante cuestionable y peliagudo, sobretodo si no se tiene una alta certeza en el diagnóstico ( aquí estaría la mayor controversia ). Por otro lado creo que la terapia antibiótica en casos de Lyme Crónico no es muy efectiva ó al menos debería evolucionar ó pensarse en alternativas menos tóxicas y más seguras que, parece, pudieran estar en el horizonte.

Un saludo.

Muchas gracias. Vamos aprendiendo todos los días
Saludos