SFC/EM Investigación

EndSFC escribió:
NAÚFRAGO, tan sólo aclarar que yo no creo en la” hipótesis: LYME=SFC”. Me baso en los hechos, y estos son claros, y es que, con un nivel de evidencia C de muchos expertos e incluso B a la vista de algunos estudios, y sobre todo por la experiencia de centenares de compañeros, la mayoría de enfermos que cumplimos criterios de EM/SFC, estamos infectados por Borrelia B. y/o coinfecciones. Esto es un hecho, más allá de las especulaciones que podamos extraer del análisis de la etiología de ambas condiciones y de los síntomas y signos que comparten (son dos “calcos”). En todo caso, de confirmarse esta teoría, el SFC sería un subtipo clínico de la infección bacteriana intracelular zoonótica, sobre todo, aunque creo que no exclusiva, por Borrelia B., más las infecciones virales, fúngicas y parasitarias oportunistas. (No es nada descabellado que tras años de hallar un sistema inmune esperado en infecciones crónicas intracelulares, encontremos por fin cuáles son…).

Un abrazo grande,
Sergio

SERGIO,

Te voy a ser sincero, por el tiempo que llevo en este foro, el porrón de mensajes que llevo escritos ( nunca pensé que escribiría tantos, muy a mi pesar ) y porque te tengo un aprecio enorme y creo que has ayudado a tanta gente con este foro y tus aportaciones, que es un mérito impagable. Y porque vas a ser un médico cojonudo!.

Pero no puedo evitar sentir cierta irritación cada vez que te leo afirmar de forma tan tajante que la causa del SFC/EM es la Borrelia. Desde mi ignorancia ( que es mucha ) pero también desde la intuición ( que suele funcionarme ), me parece una hipótesis/teoría ( llámala como quieras ), potencial y peligrosamente reduccionista....

Me hablas de evidencia C, B, experiencias de cientos de pacientes, estudios y opinión de expertos. Todo eso no se puede ignorar, de acuerdo. Pero no conozco a ningún investigador ó experto de los que se están dejando la piel estudiando la SFC/EM, que haya publicado, demostrado ó manifestado que la Borrelia está detrás de esta enfermedad. Ni el equipo de Montoya en Stanford, que está centrado en los virus, ni el equipo de Lipkin en Columbia que también está centrado en virus y microbioma, ni el equipo de Ron Davis y el OMF que están centrados en sistema inmune, biomarcadores, mitocondrias...., ni el equipo de Mella y Fluge en Noruega que están centrados en Rituximab y Autoinmunidad....etc, etc.

Lógicamente y por contra, hay muchos investigadores de Lyme que asocian el Lyme a esta enfermedad y prácticamente a todas las enfermedades crónicas de etiológia desconocida... Cuando publiquen algo sólido y tajante será bienvenido. Y si ya lo han hecho, no me da el cerebro para valorarlo pero me pregunto por qué los especialistas anteriormente mencionados no se han hecho eco y se han puesto manos a la obra para intentar reproducirlo.

Dicho esto y que conste una vez más: Creo en el Lyme Crónico y Coinfecciones y en que un % de pacientes de SFC/EM lo padecen. Sin duda alguna. Pero me irrita, me irrita leer que somos un 95%. Me faltarán todos los datos e intelecto del mundo pero no me lo trago y me parece contraproducente afirmar semejante porcentaje. Y si algún día tengo que reconocer que era cierto, lo haré encantado.

Luego está KDM, un gran médico que lleva decenas de miles de casos de SFC/EM tratados y que sin duda será el mejor de Europa. Pero no ha publicado nada. Y no puede decir en una entrevista cuando le preguntan qué % de pacientes mejora con su tratamiento, que "un 80% de sus pacientes al final ya no le necesita". Hay muchos motivos por los que tantos pacientes pueden dejar de ir a verle. Muchos se curarán ó mejorarán, seguro. Pero otros abandonarán por empeoramientos, ruina económica ó imposibilidad de seguir viajando.

Y que alguien mejore con KDM tras un diagnóstico de Lyme Crónico, no significa necesariamente que tuviera Lyme Crónico, pues KDM a parte de antibióticos, utiliza decenas de fármacos distintos, incluyendo antivirales, inmunomoduladores y suplementos de todo tipo. Y no son pocos los casos en los que prueba una cosa detrás de otra hasta que da con la tecla. Además y si no tengo mal entendido, algunos antibióticos tienen otras propiedades además de matar bichos, como reducir la neuroinflamación y/o la activación de las microglias.

Y no se puede diagnosticar un Lyme crónico SÓLO con un LTT, con el resto de determinaciones negativas, como ha sido mi caso y el de otr@s muchos. Y sin antecedente de picadura y/o eritema migrans. Ya sé que tú Sergio, tienes positivo por Igenex y otros laboratrios, no pongo en duda tu diagnóstico. Vuelvo a repetir, pongo en duda el famoso 95%.

Luego hay explicaciones para casi todo: El 40% ó más no recuerda picadura ó el eritema migrans no aparece ó pasa desapercibido. Vale. Los anticuerpos dan negativos porque estamos inmunosuprimidos por la Borrelia y no los producimos. Bien pero sin embargo tengo una colección de anticuerpos para otros bichos bastante floridos, muy lista es la borrelia que sólo inhibe los suyos. Las mejorías reales no pueden medirse porque l@s que mejoran dejan de participar en foros. Bien eso para mí los convierte en incógnitas, no en mejorías.

Incluso si se puede mejorar, hay que reconocer que los tratamientos existentes son bastante ineficaces y tóxicos en casos Crónicos donde el tratamiento es prolongado.

También hay pacientes en todo el mundo que mejoran sin antibióticos, por qué?.

En fin que no pretendo entablar un debate que seguro perdería. Tan solo manifestar el por qué de mi irritación. Se entiende? Creo que es comprensible no?.

Un saludo!

Hola naufrago.

Estoy completamente de acuerdo contigo y te agradezco el haber abierto este debate.Yo no poseo ni los conocimientos ni la capacidad que tiene Sergio pero al igual que tu soy una persona tremendamente intuitiva y la intuicion es tan importante o mas que la razon.

Hasta ahora no he dicho nada porque se que aferrarse a los tratamientos sean estos acertados o erroneos es una manera de alejar ideas suicidas ya que vuelcas todas tus ilusiones y energias en ellos y no tienes tiempo para pensar en otras cosas pero ilusionarse demasiado con estos puede ser muy peligroso.Y sergio al igual que muchos de nosotros debe tener epocas de estar al limite y pensar en terminar con todo y en mi humilde opinion comete el error de ilusionarse demasiado con cada nuevo tratamiento o teoria que aparece.

Ya desde el principio me sonó aberrante el que De Merlier dijese la chorrada de que si uno esta infectado por Lyme no padece SFC.Eso es como decir que todo enfermo de SFC o SQM al que le salga elevado el mercurio (y somos mayoria con el mercurio elevado,metal este que afecta fuertemente al siastema inmunologico,al cerebro,a las celulas...) no padece SFC sino intoxicacion cronica por mercurio.Decir algo así demuestra que De Merlier al igual que otros médicos es incapaz de ver estas enfermedades de forma holistica y no reduccionista.

Y luego al rebufo de este médico belga se a apuntado al bombardeo y al acaparamiento de billetes de 500 euros ese famoso médico de Zaragoza,otro de los multiples listillos que pupulan por España.Un chorizo que a mí intento sacarme todos mis ahorros.

Seguro que tenemos multiples infeccciones intracelulares ya que nuestro sistema inmunologico no funciona bien,somos incapaces de tener fiebre,etc pero esas infecciones son posteriores a la enfermedad,no son la causa.Seguro que de ese supuesto 95% de infectados por lyme solo un 5 o un 10% habran sido realmente picados por una garrapata.Antiguamente la gente vivia más en el campo que ahora y estaba muchisimo mas expuesto a picaduras de garrapatas y no existia una epidemia de SFC lo que significa que o las garrapatas actuales son mutantes o la causa uno debe buscarla sobre todo en el autentico envenenamiento masivo al que estamos expuestos hoy en dia.

El inflar a pèrsonas con SFC a antibioticos se ha visto que raramente funciona y sinceramente me gustaria conocer a alguien que estando gravemente enfermo de SFC se a curado completamente con dosis masivas de antibioticos.

Hola Sergio, hola naúfrago,
Sobre todo esto, yo me pregunto, ¿no podría ser que todos nosotros fuéramos enfermos inmunocomprometidos ( siendo esa la base del SFC) y que de ahí tuviéramos tendencia a padecer infecciones oportunistas sea borrelia ( Lyme) u otras diferentes (no Lyme) ? ¿ No es posible que el SFC leve sea por la misma inmunosupresión coincidiendo o no, con alguna infección leve ( no necesariamente Lyme) que se da a la edad en que nuestras defensas ya están desgastadas? ¿Podría ser que los casos más graves sí estén infectados por patógenos causantes de Lyme?.
Por todo lo que he leido aquí, me cuadra el Lyme pero no como único agente etiológico.
¿ Qué piensas Sergio? Igual el tratamiento tendría que ser multifactorial, es decir antiinfeccioso por un lado e inmunomodulador por otro. Intentó hacer acopio de toda la información y elaborar una " teoría" con todas las piezas del puzzle.

Un abrazo a todos.

Hola.

Este foro es de lo mas peculiar, se abren debates de lo mas interesantes en post que segun el título estan destinado a otra cosa, luego se pierden por ahi y son puro oro.

Lo que comentaba de la reacción del GcMaf, yo no veo mayor problema en atacar el principal efecto nocivo que te puede causar al principio que es la inflamación. En el VIH al administrar medicamentos que estimulan el sistema inmune pasa exactamente lo mismo y se administran corticoides. La inflamación controlada es necesaria para la vida, pero descontrolada y desproporcionada es nefasta. No hay otra manera de mejor y a corto plazo de atacar la inflamación aguda.

Por otra parte, yo llevo mucho tiempo participando en otros foros de habla anglosajona y el concepto es totalmente diferente a este foro. En este foro nos da miedo todo, alli se meten hasta el agua de los floreros. En este foro y en las asociaciónes españolas veo mucho victimismo, mucho inmovilismo, poca colaboracíon y poco experimentación. Apenas se critica a los médicos "expertos" en SFC en España, que lo estan haciendo de pena, igual que las asociaciones. No hay autocrítica ninguna.

Despertad, que no tenemos más vida que esta.

Al otro lado de la frontera se avanza más que aqui, fruto de la experimentación y de moverse. La mayoria de los efectos secundarios de los tratamientos experimentales en el SFC, son ínfimos comparados con los efectos secundarios de no hacer nada, el inmovilismo.

Leo perplejo como algunos os creeis que los tratamientos estan al caer. Siento ser quién os diga esto, pero en todas las enfermedades pasa lo mismo. Tratamientos que parece que estan practicamente en el mercado se prolongan décadas en la realidad. Ya os digo que no va a haber una cura real para esto en 20-30 años vista. Que no os engañen, en todas las enfermedades pasa igual. El rituximab por ejemplo se perderá en el olvido. Ya demuestra que es efectivo para algunos y no para otros, con los posibles efectos secundarios graves. Con lo cual, no pasará todas las fases experimentales ni financiación y se quedará ahi. A partir de los resultados que saquen intentaran crear nuevos farmacos adecuados a esto, y pasaran muchos años para que se empiece con humanos y asi sucesivamente con todo. Siempre es asi.

Conclusión, o os meteis todo lo que va saliendo potenciamlente válido para esto de manera clandestina,( o en clínicas privadas) o aceptais la invalidez. Ninguno veremos que un médico de la SS nos llame para darnos un médicamento que nos va a salvar la vida, eso no va a ocurrir. Posiblemente dentro de dos generaciones y tirando por lo alto.

Desde hace mucho voy guardando todas las historias en foros de habla inglesa de remisión o que se consideran "curados". Casualmente la estrategia es practicamente igual en todos.
Quitar patógenos, medicamentos inmunomoduladores, intestino , y sustitucion hormonal. Practicamente todos tocan todas esas vias a la vez. Un día que tenga tiempo abriré un hilo para pegar esta historias y seguro que sacameos una estrategía válida de ataque.

Aquí uno de los que más le ha echado huevos es Sergio, igual que otros pero como no participan tanto no los nombro. Que haya gente que pruebe técnicas innovadoras y experimentales nos da la vida a todos, tanto si le sale bien como mal, todos deberiamos estar sacando una libreta para apuntar lo que le funciona y lo que no, eso es mas válido que mil estudios juntos. Pensad que si hay una persona en un pueblo en los mas profundo del amazonas que se inyecta orin de guacamayo y le cura el sfc muchas veces es mas valido que los estudios mas caros que se lleven a cabo. Todo claro, con ciencia y con lógica médica.

Hola virtual.

Seguro que todos los que leemos este foro te agredeceriams mucho que pusieses algun ejemplo del tratamiento que ha seguido alguna de esas personas que estan asintomaticas.De todas maneras yo tambien he leido algunos y su tratamiento ha sido muy parecido al que tu has descrito.Tocar todos los palos y tapar todos los huecos hasta conseguir que su cuerpo recupere la homeóstasis perdida.Pero para ello uno debe gastarse un paston tremendo,encontrar un médico de gran nivel y analizarse mil parametros para saber por donde tirar.

Cierto que Sergio le ha echado mas huevos que nadie pero no creo que los demas seamos tan pusilanimes como comentas sino que despues de tantos años de decepciones preferimos estar un poco en hinvernacion viendolas venir.Y ademas España no es EEUU,ni Alemania ni U.K. por suerte en algunos aspectos y por desgracia en otros como pueda ser el nivel de los médicos privados.Lamento tener que decir que en España medicamente no me fio de nadie.

Bien, bien Sergio... No esperaba menos de usted :ugeek:

Lamentablemente con mi triste teclado táctil me es materialmente imposible contestarte en condiciones y por otro lado creo que no es necesario pues ambas posturas quedan claras y no puedo "competir"(sanamente), con tu nivel de conocimiento.

Respecto a tu documento sobre el LDI, decirte que lo leí por encima, dándome cuenta en seguida de que sus aproximadamente 40 páginas, creo recordar, me sobrepasaban por su complejidad técnica e idioma. No obstante se lo trasladé a mi médico de confianza por lo que no pienses que no nos interesa, sencillamente nos desborda!

Agradezco enormemente tu detalladísima respuesta y prometo ir mirando los enlaces que aportas, poco a poco y con calma. Me parece una buena guía para consultar.

Sólo espero que la relación entre la Borrelia y el SFC/EM en concreto y exclusivamente, pueda demostrarse con más determinación, así como la fiabilidad diagnóstica que como bien apuntas aún no consigue ser exclusiva y por último, una alternativa eficiente y más segura a los cócteles antibióticos actuales. Ojalá el LDI pueda demostrarse como tal y resultar más accesible..

Mientras tanto intentaré ponerme alguna pomada para la irritación, pues a pesar de todo lo expuesto mi intuición sigue susurrándome al oído

Gracias nuevamente por tu esfuerzo, dedicación, paciencia y educación.

Un saludo.

Hola a tod@s! Descartada la opinión de Cheney que el uso incorrecto del GcMAF no padece producir estas consecuencias tan nefastas, a no ser que se utilice en dosis muy elevadas a las aconsejables. Os planteo una pregunta: ¿Alguien sabe como utilizarlo correctamente en el tratamiento del Sfc? Por desgracia no lo prescribe ningún medico en España, si alguien sabe como usarlo creo que nos ayudaría a todos, al menos a quien se decida utilizarlo, pues le ayudaría a minimizar riesgos por su mal uso. Saludos.

Sanat Kumara escribió:Hola virtual.

Seguro que todos los que leemos este foro te agredeceriams mucho que pusieses algun ejemplo del tratamiento que ha seguido alguna de esas personas que estan asintomaticas.De todas maneras yo tambien he leido algunos y su tratamiento ha sido muy parecido al que tu has descrito.Tocar todos los palos y tapar todos los huecos hasta conseguir que su cuerpo recupere la homeóstasis perdida.Pero para ello uno debe gastarse un paston tremendo,encontrar un médico de gran nivel y analizarse mil parametros para saber por donde tirar.

Cierto que Sergio le ha echado mas huevos que nadie pero no creo que los demas seamos tan pusilanimes como comentas sino que despues de tantos años de decepciones preferimos estar un poco en hinvernacion viendolas venir.Y ademas España no es EEUU,ni Alemania ni U.K. por suerte en algunos aspectos y por desgracia en otros como pueda ser el nivel de los médicos privados.Lamento tener que decir que en España medicamente no me fio de nadie.

No tengo aqui los archivos, pero asi que recuerde un tratamiento de una persona con SFC grave que esta 2 años ya asintomático, consistió en antibioticos,antifúnguicos, inmunovir, eliminar alergias,metilación, t3 y pregnenolona. Actualemnte sigue con las hormonas y el inmunovir creo y le mantienen normal, pudiendo hacer deporte extenuante. Pero historias asi hay más , con diferentes médicamentos que tocan las mismas vías. Esto es como todo, habrá gente que le funcione y habra gente que no, pero esa línea es la que mas gente remite.

Eso es lo que hay hasta ahora, siempre que sea un SFC de libro, que considero mal diagnosticados a un porcentaje alto. Siempre hay que descartar todo antes de meterse de lleno en el SFC.

Os sorprendería la cantidad de hipotiroideos que hay en foros de SFC y parace que no se dan cuenta de ello. Que el hipotiroidismo sea secundario al SFC es relativo, como todo en esta enfermedad. ¿ Nadie se ha preguntado que no hay casos de hipertiroideos que desarrollen SFC?
Ahí lo dejo.

A mi no me gusta considerar al SFC una enfermedad porque yo no lo considero asi.
Para mi propablemente, como tu bien comentas, es una ruptura de la homeostasis del cuerpo, que se perpetua, y eso poco a poco va creando "metástasis" cada vez mas irreversible. Yo lo considero multifactorial con una base genética fuerte. Muchos de los que caemos ya apuntábamos maneras de pequeños, infecciones constantes, lesiones, debilidad...

Salir de esa "nueva homeostais" que se ha buscado el cuerpo es complicado con un tratamiento estipulable igual para todos, porque cada uno tendrá una serie de problemas que le han causado esto. Por eso dudo mucho que exista una cura alguna dia que funcione en el 100%.

Entiendo lo que comentas de la hibernacion, pero ...¿hasta cuando? ya os digo que si alguien os dice que la cura esta cerca os engaña.

Lo del coste económico es relativo, yo por ejemplo salvo alguna prueba que me queda, tengo todos los análisis que hace KDM hechos en España por la SS y por compañia. Todo es moverse. Siempre hay cosas que se pueden hacer. El que haya médicos en España que no apuestan por los tratamientos en estudio no es excusa para no hacer nada, pero esto lo debe evaluar cada persona.

No puede ser que en el principal foro de habla hispánica de esta enfermedad , haya 2000 post en referente a sintomatología , y el apartado por ejemplo de los antivíricos este completamente muerto y 0 experiencias. Que una persona habrá un post preguntando por el nexavir y como conseguirlo y la gente solo le comente lo malo que es. Por favor, esa persona no ha preguntado eso, dejemos de meter miedo a la gente y tenerlo nosotros y presionemos a los médicos para que se muevan donde se tienen que mover, y el que opte por la autoexperimentación, que lo haga.

Personalmente ni los problemas con la legistacion española, ni la mala praxis médica, ni las burocracias ni la administración van a jugar con mi vida y mi salud, antes me los llevo a todos por delante.

Saludos

Hola Sergio,

Yo creo q contemplar la posibilidad de un fallo inmunológico primario geneticamente codificado (no reactivo a infecciones intracelulares) no es descabellado. Aunque haya pacientes con infecciones concomitantes puede ser la consecuencia no la etiología.
No digo q sea la verdad absoluta pero porque enfocarlo solo con la misma perspectiva q la infección por VIH. VIH Inmunosupresion Infecciones oportunistas SFC. Si fuera así , porque cuesta tanto establecer la etiología del SFC? No sé si me explico. Puede ser o puede no ser así.

No te lo tomes a mal Sergio, no me gusta la polémica pero si buscar todos los enfoques. Sé q estás más leído q yo, mucho más...y más experimentado tb pero mientras no se demuestre una etiología clara, hay q tener la mente abierta.
Imagina q, por ejemplo, haya anticuerpos circulantes no aislados q afecten a una parte de nuestra inmunidad, por qué no? En mi caso hubo un fallo de inmunidad años antes de enfermar (9 años antes). Entonces no le di importancia, yo estaba asintomática.

Falló inmunológico silente Infecciones oportunistas, vacunas, mercuriales.... SFC

Solo es una idea q me asalta continuamente. Gracias.

Un abrazo.

Hola Sergio,
Nunca he dudado de tu amplitud de miras, para nada, por favor. Y lo del reto me ha encantado
Tu razonamiento es perfecto.
Solo digo que hay piezas que nos faltan y a veces dándole vueltas a las cosas se encuentra alguna pieza del puzzle. Estamos de acuerdo en la predisposición genética desde luego, eso seguro.
Cuando me refiero a los anticuerpos, está claro que no se nace con ellos y que en las enfermedades autoinmunes siempre se teoriza sobre desencadenantes infecciosos pero lo que sabemos es que su origen de momento es idiopàtico. Es posible que nuestra enfermedad sea autoinmune como lo son el lupus, la artritis reumatoide, .....¿Podría ser, no? Que los desencadenantes sean factores estresantes como mercuriales, estrés, infecciones...pues también cuadraría.

Veo que eres apasionado. Eso es importante en la vida . Voy a darle a enviar y que sea lo que dios quiera

Ahora me reclama mi hija para hacer un poco de jardinería, ciao!

Un abrazo.

Interesante....
Contad comnigo para continuar esta andadura.
Gracias.
Un abrazo.

Hola a todos/as,

No es una crítica, pero no deja de resultarme chocante, que pretendamos buscar la causa de uno o varias patologías como la nuestra con sus variantes y/o subgrupos, sobre las que poco o nada se ha investigado y publicado, cuando se desconocen las causas de la mayoría de enfermedades, como el Alzeimer, cualquier tipo de enfermedad mental, las autoinmunes, o las neurodegenerativas, o el cáncer, sobre las que se han invertido y se siguen invirtiendo centenares de miles de dolares y por el momento poco o nada se sabe.

Quizás lo sensato, sería, por un lado mirar de avanzar en mejorar el diagnóstico -sin diagnóstico, buscando por donde sea mejor, más fácil, accesible o barato seguimos a años luz de entrar dentro de las enfermedades aceptadas por la medicina y seguimos moviéndonos en un mundo de anomalías, de internet, de foros que chocan cuando nos plantamos delante del médico de turno e intentamos explicarnos, con mayor o mejor suerte, que nuestra enfermedad no es más que un cúmulo de procesos infecto-auntoinmune-endocrino-neurogastrológico, eso si, con un componente epigeneticoinducido, con alteraciones mitocondriales y un ciclo de metilación que no chuta y todo ello en 5 minutos que es el tiempo que dura la consulta médica...-, pero claro, el diagnóstico, por necesario no cura, y es más que loable que busquemos mejorar, sólo faltaría, ya no se si curarnos del todo, pero al menos conseguir una mejora y poder tirar para adelante.

No se si tenemos que bebernos el agua de los jarrones, ja, ja!, pero desde luego, para avanzar deberíamos de ser no sólo espectadores, también actores en esta historia, que por dramática, no quita que nos afecta en persona y que nos hace ser enfermos/as sin demasiadas opciones a esperanzas (tratamientos, mejora en nuestra calidad de vida, reconocimiento etc), aunque allá cada cual, no es fácil tirarse a no se qué piscina, aunque personalmente prefiero la piscina sin agua (o con poca) que el sofa-cama...

Si el LDN, el cGMaf u otros tratamientos que inciden sobre el receptor de la vitamina D, las vacunas que aumentan la inmunidad no específica, el rituximab/ciclofosfamida etc, LDI, microinmunoterapia, antibióticos, antivirales, antiretrovirales, complementos, etc son o no efectivos, no lo sabremos si no nos lo cuentan o experimentamos...? no?!

Qué el 95% de los EM/SFC sea Lyme? Ni idea, ojala! y problema resuelto!

Realmente, aunque se apoye con literatura y como apuntaba Naufrgo, si así fuera, cómo es que excepto un grupo el resto de expertos ni tan siquiera hablan de él? PLS, no pretendo generar controversia, de verdad, es mi simple opinión. Por ej, en el último congreso de Invest in ME.

Ya se que la investigación es cara y sumamente desagradecida (al final, es comparar crudamente controles contra enfermos y esperar una correlación significativa, nada más -ni nada menos- que eso), pero sin investigación, cómo vamos a mejorar en el diagnóstico, el reconocimiento, los tratamientos etc?!

Me contaba un investigador de mi total confianza, inmunólogo, y que trabaja a diario en investigación en un hospital de BCN con la técnica del Elispot LTT, que haciendo un mismo parámetro en 30 centros, 10 daban positivos, 10 negativos y 10 indeterminados...enfin, ahí queda eso (puedo conseguir el enlace de ese estudio...si no queda más remedio) y en según qué márgenes, todo (o casi todo) cabe...fueron sus palabras.

No obstante, lo suyo sería poder montar la técnica, validarla y confrontar controles con sanos a ver qué pasa...?! Con financiación, se podría intentar (y no creo que demasiada) desde territorio nacional...

Personalmente y creo que en esto coincido con la mayoría, una predisposición genética, un hecho desencadenante (a veces el inicio es desde la infancia) que incide sobre el sistema inmune (tóxicos, multivacunación, estrés vario, accidente, parto o enfermedad traumática) y por ende sobre el resto de sistemas (endocrino, neurológico, gastrointestinal) pueden condicionar una inmunosupresión ante la cual la reactivación de patógenos potenciales que hasta el momento han permanecido sin más dentro de nuestras células está garantizado.

Personalmente , y por aquello de la alta prevalencia de virus herpes (el 95 % de la población en edad adulta ha pasado el EBV, el 65 % el CMVH, -hablo de memoria- HHV-6) me inclino a pensar que éstos -cabron....- tienen más culpa que la Borrelia, Babesias, Mycoplasmas, retrovirus etc, aunque me puedo equivocar, y estemos hablando de subgrupos con una prevalencia a determinar, como los que en su día afirmaron (yo incluído) que el XMRV podría ser el causante de todos nuestros males (Tant de bo!, Ojala!) o ahora la omnipresente borrelia; no me cuadra que el CD57 en NK bajo sea un gran marcador (valores bajos también se dan en reactivaciones por EBV, junto con NKp46 altos, ILT2 altos, NKG2A altos y NKG2C bajos y?!) pero también aparecen frecuentemente en personas sanas...

Mi intuición me dice, no es que sea de las mejores pero bueno, a falta de más neuronas uno tira de lo que tiene, que ir parcheando teorías para que siempre sean válidas es demasiado forzado, si CD57 aparecen altos entonces se trata de Babesia -creo que haberlo leído-, o la trasmisión de la rickettsia por mosquitos...y vuelvo a decirlo, ojalá tener una diada, una infectodiana, hacia la que poder disparar antibióticos por vena durante dos años y vencer ...pero estamos seguros?! O es que hay un tema economicista de por medio, también?!

Nos critican, cuando nos plantamos delante de un médico y "sabemos más que él", nos llaman subproductos de internet; bien yo también soy un "producto de internet", una "anomalia", pero qué es mejor, vivir sumidos en la ignorancia, esperar generaciones a qué alguien baje y nos salve!!!

Hay personas como Sergio con un basto conocimiento de lo que se cuece -mucho más que la mayoría de médicos e investigadores que se autodenominan "expertos-, que se están formando e informando de sus avances y que aunque se equivoquen, están ayudando a muchas personas a romper ese inmovilismo, ese "voy a esperar a que venga algún médico y me asegure que con esto me voy a curar...?!-, ya que eso dificilmente va a pasar, y mucho menos en nuestro pais, donde ni los médicos que se deberían de ocupar ni muchos de los grupos, asociaciones etc estén trabajando en ese sentido...tampoco por ahí pretendo polemizar.

Cuesta, como también es mi caso, sangre, sudor y lágrimas, dejarlo todo y saltar al ruedo, generar las condiciones para poder materializar aspectos concretos (el diagnóstico/nuevos tratamientos, aunque piano...) que nos permitan avances reales, pero es que no podemos, al menos los que mínimamente aun podemos, dejarlo todo y olvidarnos, visto lo visto, conocido lo conocido y generando verdaderos vínculos de amistad ante un panorama completamente desolador.

Pero necesitamos aliados, ayuda,...y si en unos meses planteásemos la posibilidad real, desde España, de un ensayo clínico con Rituximab, como créeis que los afectados, los grupos/asociaciones que mueven cientos de miles de pacientes, los poderosos que tienen el dinero iban a reaccionar? Incluso las personas de este foro? Ibamos a poder conseguir la financiación que costaría un ensayo clínico, en línea con lo que están haciendo los sajones (unas 200 mil libras)!? Un ensayo en el que a lo sumo pudieran beneficiarse 20 personas, con una mejora de 2 de cada 3, escogidas en base a criterios etico/científicos rigurosos?!

Sin ánimos de generar polémica ni demasiado debate, no tengo gran capacidad para rebatir, ni tiempo para ello, pero me ha parecido adecuado intervenir y creo que la información que se maneja en este foro, y en castellano, -también en redes, facebook, y otros foros americanos etc- es un escaparate desde donde la clase médica e investigadora (eo, hay alguien?!) debería nutrirse y profundizar para corroborar o refutar lo que es el pan nuestro de cada día...ehhorabuena a los que aportáis, moderáis y seguíis día a día.

Enfín, ahí seguimos y felicidades!!

Un abrazo,

José Luis

Gran mensaje JL!!

Y acongojante el dato del inmunólogo y el LTT.... La verdad es que no me sorprende pero da que pensar....

Un saludo!

Yo creo que tengo un problema bastante grande que me impide curarme aun estando con uno de los mejores doctores de europa y siguiendo el tratamiento casi a rajatabla, por lo menos la parte de antibioticos si hago las tomas radicales, no he perdido mas que una en 8 meses.

El problema mio es el stress, no lo puedo sacar de mi vida porque viene casi todo por mi pareja, el trabajo/estudios y tal representan un porcentaje muy bajo de stress, lo gordo viene por ella, pero bueno, estoy intentando que me afecte cada vez menos.


ps: tb sobre lo de que aparezca pronto una cura.. nose lo que paso con la hepatitis c y los nuevos tratamientos es una cosa muy muy excepcional que casi nunca se ve en ningun campo de la medicina, pasar de una enfermedad jodida de curar a unas tasas de curacion >90%.
La gente que espera solucion para la calvicie, campo en el que se esta metiendo muuuuuchiiiisiiiimoooo dinero, ahi estan, esperando, cada 3 o 4 anyos aparece alguna noticia de que en los 5 anyos siguientes estara el tema solucionado, y nunca mejor dicho, ya veis como les luce el pelo..

Yo no tendria ningun tipo de fe de que lo que nos pasa fuera a estar solucionado siquiera en 10 anyos, tal vez en 15/20 pero ahi ya estamos hablando de esperar una generacion para ver cambios.


Saludos!

Coincido con lo que dice Jose Luis, el primer paso es verificar el diagnostico de la enfermedad, todas las enfermedades incurables, jodidas, etc tienen por lo menos un criterio diagnostico que nadie duda del mismo, o se tiene o no se tiene.

Con Lyme vivimos en ese limbo en el que practicamente nadie cree en la enfermedad pues los centros de referencia de cada medico/hospital siguen unas pautas segun las cuales estas o no estas enfermo si en X test te sale o no positivo. Pero resulta que, segun lo que la evidencia parece contarnos, ese test Westerblot/Elisa da muchos falsos negativos y de poco sirve para validar la enfermedad.

En mi hospital de referencia se duda que tenga Lyme, a pesar de que el EliSpot haya dado muy positivo. Basicamente porque nadie tiene ni idea de que pollas es el EliSpot y se tiene fe ciega en los criterios actuales del westernblot etc. Si la cosa se pone muy muy fea y se sospecha de enfermedad a pesar de tener un test negativo de los clasicos, se puede hacer un esfuerzo y mandar la prueba de sangre a Majadahonda que se ve que esta el centro nacional y si ahi ya vuelves a dar negativo, no hay mas discusion, lo tuyo no es lyme y pa la casa.

Como estareis al corriente, hay un multimillonario llamado J.Caudwell que ha expuesto este tipo de problematicas al NHS que viene a ser la seguridad social britanica, y a su vez ha hablado con uno de los mandamases del ministerio de salud de reino unido para ver si se les ocurre revisar el criterio de diagnostico y la pauta de tratamiento de Lyme y Coinfecciones.

Porque, no lo olvideis, se trata de Lyme y Coinfecciones.

La mejor jugada actual seria que mas gobiernos se sumaran a la revision de la enfermedad, esto es, que se creara una hoja de ruta en la que el primer punto fuera analizar los sistemas de diagnostico y ver que pruebas son las buenas y que pruebas no, y pasar a adoptarlas como prueba de referencia para ver si se tiene LymeCo.


Se podria hacer algo para que la seguridad social se hiciera eco de lo que estan montando nuestros amigos britanicos? Parece que en Francia la cosa se mueve a nuestro favor, se estan sucediendo los debates en tv. Al ser un pais mas decente que Espanya, lo cual es sencillo, imagino que el gobierno se animara a actuar en consecuencia y a imitar a sus amigos del oeste.

En fin, que pensais?


ps: http://www.telegraph.co.uk/news/2016/05 ... se-review/" onclick="window.open(this.href);return false;