SFC/EM Investigación

Hola a todo@s;

Lo primero GRACIAS a todos los que hacéis posible este foro, por el esfuerzo que supone y lo valioso de las informaciones, aunque aun me pierdo un poco, ya que tiene mucho contenido. No he sido capaz ni de subir la foto¡, con las que intento, me dice que tienen muchos pixeles y no se como hacer que tengan menos.

Mi solidaridad para con todos en este arduo y desconocido camino de las enfermedades raras, pero nunca dejemos que la toalla caiga al suelo.

Me llamo Mª José, 54 años y vivo en Bilbao, muchos ya sabréis que a pesar de la buena fama que tiene nuestra SS, Osakidetza, no hay unidades de SFC-FM, sensibilidad química...y si hay algún medico no lo he encontrado y mira que he visitado unos cuantos¡

No me quiero extender mucho, mi periplo medico empieza a finales del 2006, en ese momento todo indica que es un estress importante ya que en 2005 y parte 2006 hay motivos como para pensar que es por eso (estress laboral importante unido a que mi madre con un alzheimer moderado a inicios 2015, tiene una serie de episodios médicos de diferente índole que hacen que el alzheimer se dispare hasta su ingreso en una residencia en abril 2006, y yo soy la que vivo con ella, para que os hagas una idea creo que entre mar 15 y feb 16 me subí en ambulancia unas 20 veces o mas).
Como el cansancio no desaparece, con el paso del tiempo y años, incluso empeora, unido a resto de sintomatología, empiezo a buscar respuestas pero me doy de cabezazos contra la paredes, con respuestas y situaciones que todos habéis vivido en vuestra propia piel.
En nov 2012 me dan unos episodios de ansiedad y cojo la baja, los antidepresivos no me alivian el cansancio, la niebla mental, los dolores musculares, articulares.....me tiro todo un año de baja, en la búsqueda me diagnostican APNEA, pero me opero del tabique y de los cornetes y se soluciona. El reumatologo me dice que no es FM y que tampoco tengo reuma...
Estoy un año de baja pero como no hay nada "oficial" que avale el seguir de baja, vuelvo al trabajo, una tortura, pero tiro para adelante como puedo.
Me informo que solo hay diagnostico en Barcelona y localizo a la Dra. Garcia Quintana que pasa consulta también en Madrid y pido cita con ella a finales de Julio 2014 coincidiendo con mis vacaciones, me manda hacer una analítica, un electromiograma y que el resto de pruebas me las hará mejor en Barcelona que tiene mas medios. Como estamos en puertas de vacaciones me dice que su secretaria me llamara en Sept para darme cita. Nunca ha llegado a llamarme, pasa el tiempo, por un lado yo esperando la llamada y por falta de tiempo y mi tipo de curro lo voy dejando pasar. Intento llamar 2 o 3 veces a su consulta con la mala suerte de que o no están o no consigo hablar con su enfermera.
En mar 2015 voy a un internista que me han recomendado en Bilbao, le llevo los resultados de la analítica y el electromiograma y sin pedir mas pruebas me dice que si, que tengo: FM - SFC-ansiodepresion y climaterio, y me receta unos hipnoticos y multicentrum, en fin como comprenderéis no he vuelto.
He tratado de tirar con la medicina natural, acupuntura, par biomagnetico, cuidado en la alimentación..., pero no llego a ninguna solución, mandan complementos pero yo creo que están a ciegas también y no noto que me hagan nada.
Llegados a este punto he decidido por fin ir a Madrid o Barcelona y tratar de que me hagan las pruebas para descartar y que me diagnostiquen y pongan tratamiento y aquí es donde os pido encarecidamente vuestra ayuda.

En algún sitio del foro he visto que se publicaba una lista de médicos, pero no se sido capaz de verla, necesito me asesoréis en base a vuestra experiencia a quien acudir.
En principio Madrid me viene mejor por que vive una hermana, pero si es mas certero Barcelona, me voy a Barcelona.
Por otro lado tampoco descarto el hacer por un lado las pruebas y diagnostico y por otro el tratamiento, lo que si quiero en un inicio, es que al que vaya me haga las pruebas que sean necesarias para descartar o definir lo que sea y que me de un diagnostico oficial para saber a que atenerme.

Se que la pregunta es es muy personal, pero aun así os agradeceré me deis vuestra opinión por el foro o por privado como mejor consideréis. Como veis estoy muyyy perdida.
Veo buenas referencias de Dra Ceacero que creo pasa consulta también en Madrid, si no he mirado mal y de la Dra. Rigau en Bcn, pero lo que ya no se es si al día de hoy tiene cerrada la lista de pacientes y si hace las pruebas y diagnostica o es mejor en tratamiento.
O si seguir el hilo de la Dra. Quintana merece la pena a pesar de mi experiencia, ya que no me cabe la mas mínima duda de que el olvido no ha sido intencionado, se le ha podido traspapelar mi expediente con las vacaciones y despistes los tenemos todos, máxime teniendo en cuenta que era una potencial cliente que le iba a generar ingresos.

Para no extenderme mas y aburriros en exceso, me podéis decir donde localizo algún informe sobre lo que es el SFC para dárselo a mi medico de cabecera? ya que el esta convencido que lo mio es somatización. Y de la que tenga los resultados me gustaría llevárselo para que amplié sus conocimientos.

Tengo mas preguntas para haceros, pero creo que lo mas importante ahora es empezar por el inicio y ponerme en marcha de una vez y no entretenerme por el camino.

Disculpad el rollo que os he escrito, he resumido todo lo posible.
Gracias por vuestra atención y comprensión y mucho animo para todos, no estamos solos y eso es muy pero que muy importante.

Por ultimo, si hay gente en el foro de Bilbao, Vizcaya o Zona País Vasco estaré encantada de contactar con ell@s y compartir si hay algún punto de encuentro.

Un abrazo,
Mari José

Hola Mari José!

Solo darte la bienvenida, este foro ha sido lo mejor que he encontrado en el camino hasta el momento, asi que espero te sirva a tí también, leas, aprendas y te sientas acompañada.

No vivo en España, asi que le dejo a los demas compañeros las recomendaciones de médicos en las que no puedo ayudar.

Por ultimo, te dejo adjunto un archivo que podría ser útil para el medico, no esta muy actualizado porque es del 2011, pero yo no tengo ninguno mas nuevo que esté en idioma español.

Si encontraras un medico que aceptara leer en idioma ingles (lo que podria considerarse un verdadero milagro, me refiero a ambas cosas, leer+idioma ingles ), le podrias enviar este enlace con la ultima revision de la IOM: http://nap.edu/19012" onclick="window.open(this.href);return false;). Pero son casi 300 paginas, lo que podria ser contraproducente supongo, a no ser que encuentres a alguien loco de interés.

Hola Mari Jose!

Te doy la bienvenida. No me puedo esmerar mucho en este mensaje pues ya tengo los plomos fundidos hoy. Así que intentaré sintetizar.

Ningún médico te va a hacer pruebas que diagnostiquen la enfermedad, porque no las hay. Lo que si pueden hacer es volverte loca y sacarte el dinero con pruebas de dudosa utilidad.

En realidad, al diagnóstico se llega por exclusión de otras patologías que cursen con los mismos síntomas y cumpliendo unos criterios establecidos internacionalmente: Los Criterios Canadienses de Consenso, ó los del Instituto de Medicina Americano, que son los más recientes.

Así pues, en realidad, cualquier médico con un mínimo de interés podría diagnosticarnos correctamente. Ahora bien, no abundan, está claro.

Luego entonces, qué opciones tienes? Si tienes pruebas que descarten otras patologías ya hechas, un diagnóstico express puede conseguirse con el Dr. Fernández Solá en el Clinic, en su versión privada (Barnaclinic), que es por las tardes y a cambio de unos 200e.

Eso sólo te servirá para tener un papel que dice que tienes SFC/EM y/o Fibro y/o SQM, nada más. Y ningún médico le dará importancia.

Una buena alternativa, tal vez, sería la Dra. Ceacero. Pero no la conozco.

Una buena prueba que puedes/deberías hacer, después de tener el diagnóstico, es la de esfuerzo de 2 días en la Universidad Complutense de Madrid. 300e. Esa ya costará más que la pongan en duda, si el resultado confirma las anomalías que suelen aparecer en el SFC/EM.

Otra prueba que suele recomendar Eli, también en Madrid, es un test cognitivo que creo realiza un tal Dr. Alamo (puedes usar el buscador del foro, encontrarás referencias).

Es decir, en Madrid podrías hacer 3 cosas muy útiles: Diagnóstico con la Dra. Ceacero, Prueba de Esfuerzo de la Complutense y el Test Cognitivo. Y tendrías mucho ganado.

Luego ya para tratamientos...........complicadillo...... La misma Dra. Ceacero ó la Dra. Rigau. O ser autodidacta. Ni Quintana, ni Alegre ni Fernandez Solá creo que ofrecen tratamientos útiles.

El documento que te ha aportado Veronique en Español está muy bien y el enlace del IOM también, aunque extenso. No obstante hay una versión reducida, a modo de guía para médicos, que está muy bien pero en Inglés nuevamente. Te lo adjunto (a ver si lo hago bien que nunca he adjuntado un archivo...)

De todas formas, ningún médico que no sepa Inglés, podrá ayudarte mucho. Es indispensable (y por experiencia sé, que muy, muy difícil de encontrar).

A ver si otr@s compañer@s te aportan más información.

Un saludito.

Naufrago, muy buena la versión reducida del documento de la IOM, no la habia visto antes!
Esa sí habría que traducirla entre todos de a poco, son solo 20 páginas! (1 pagina por persona, y en un mes lo tenemos).

Muchas gracias Veronique y Náufrago por vuestras aportaciones. Las tendré en cuenta. Y por los 2 documentos que me enviáis cada uno.

Tengo ya la cita con la Dra. Ceacero el 5 de Sept por lo que a ver que me dice. La verdad es que no esperaba que me diera tan pronto, pero mejor, así antes se empieza.

Y veré a ver si puedo conseguir que me hagan también la prueba de esfuerzo de 2 días y el test cognitivo.

Un abrazo

Mari Jose, te he dejado un mensaje privado

Saludos

Yo tengo la intuicion, es solo una intuicion, de que si se hicera el mapa de la sensibilidad quimica en el estado español, Bilbao saldria como lugar señalado en ese mapa, conozco ya mas de un caso de esa zona, es una zona muy contaminada, ademas por las montañas del norte donde se concentra la contaminacion....soy de Tarragona y aqui hay mucha sqm, tambien la hay en Barcelona y menor presencia hacia el norte de catalunya...en Andalucia destaca Huelva, pensemos lo que es Rito Tinto y si en Sagunto no se hubieran cerrado los altos hornos....yo conoci esa ciudad cuando se cerraron, un cementerio de fabricas, en esa zona habria mucha mas sqm.


En fin, tu piensa lo que es Bilbao, igual estoy metiendo la pata, pero pensemos lo que es Bilbao, mucha contaminacion, mucha humedad, niebla y unas montañas que lo cierran frente al mar.


NO hay estadisticas porque no quieren, porque de haber las hay, la lista de espera de cada zona.