SFC/EM Investigación

Hola a todos,

Los afectados por SFC en ocasiones también cuentan entre sus síntomas con hiperlaxitud articular (SHA). Me pregunto si algunos de estos pacientes no estarán afectados en realidad por el subtipo menos grave de la enfermedad de Ehlers Danlos (variante III).

Esta enfermedad (SHA= síndrome de hiperlaxitud articular o enfermedad de Ehlers Danlos III) cuenta con disautonomia ( hipotensión con taquicardia postural ortostática...), fatiga, somnolencia, falta de concentración, dolor, intolerancia al frío...
Es una enfermedad genética que en su variante más leve pasa inadvertida en la infancia/adolescencia....dando la cara en la edad adulta.

Os invito a que leáis el apartado III-C de este artículo y a echar un vistazo a las ilustraciones.

http://www.cnps.cl/index.php/cnps/artic ... le/250/267

Un saludo.

Qué interesante, Maria! Muchas gracias por el aporte

Hola Maria!

Que fuerte, mira, estos dias he estado refrescando la información de esto mismo, pues yo hace bastante tiempo que tengo el run-run de saber si sufro ehlers danlos III o no, y tengo pendiente de ir a ver a un médico especialista en barcelona para que me lo descarte o lo confirme, preferiria que lo descartara, porqué seria un choc, pero es que tengo tanto en comun con esta enfermedad, que si no me lo miro, siempre tendré la duda.

Empecé a saber de esto cuando busqué info sobre la disautonomia, cuando me diagnosticaron, pues no tenia ni idea de que era nada de lo que ponia en el informe, y fui buscando cosa por cosa, y en un artículo de este medico chileno, relacionava la disautonomia con la hiperlaxitud articular, que también tengo, de hecho, ahora porque estoy un poco mas gordita de lo habitual y la barrigucha me hace tope, pero me pongo el pie detras de la cabeza, por poner un ejemplo

Total, que me entró la curiosidad, y busqué mas info, y tengo muchas, demasiadas, cosas en comun con esta enfermedad, hasta tenia un abuelo con el pectus carinatum y muchisima elasticidad.

Llevaba un tiempo con esto olvidado, por aquello que me digo a mi misma, no seas hipocondriaca. Que en realidad no lo soy, pero si es verdad que habiendo descubierto a los 30 (ahora tengo 37) años que estava enferma y llevaba practicamente toda la vida así sin saberlo, una tiene la duda de si se han dejado algo, o han obviado alguna cosa o lo que sea... Y hace unos dias lo he vuelto a recordar, y estoy bastante decidida a salir de dudas ya, cuando lo haya hecho cuento lo que me hayan dicho.

Hola Montseniana,

En tu caso, por lo que cuentas sería muy importante descartarlo ...... de confirmarse, ya tendrías un diagnóstico. Es una enfermedad del tejido conectivo que no tiene tratamiento curativo pero la importancia de saber a ciencia cierta a lo que nos enfrentamos es vital....nadie lo sabe mejor que nosotros que vagamos por el limbo sin obtener respuestas...

Por un lado espero que no sea tu caso .... pero por otro, si es así mejor saberlo cuanto antes y terminar con las incertidumbres.

Suerte! Sigue contándonos, me interesa de verdad.

Un abrazo.

Hola Maria!

Pues también lo pienso... yo mas que relacionar el Elhers Danlos con el SFC, lo relaciono mas bien con la FM, el SFC si me queda muy claro que lo tengo tal cual es, se ve reflejado en analisis inmunologicos y demás, así que sobre eso no tengo duda, pero los dolores fibromialgicos + la hiperlaxitud + la disautonomia... Me hacen pensar en el Ehlers Danlos o SHA, como se quiera llamar...

Mira este enlace, es interesante como relacionan fibro con el ehlers danlos http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/indexccf8.html

He leido, no se donde ya, que si se tiene hiperlaxitud + dolores, ya se considera SHA ..

De niña mi madre siempre me tenia que bendar los tobillos por torceduras, y las muñecas, con 17 o 18 ya empecé con el lumbago, por suerte este no ha sido muy recurrente, y ya de mayor no me han abandonado ni las tobilleras, ni las muñequeras ni las rodilleras, que por cierto, tengo que comprar nuevas porque pobrecitas ya..

Me tengo que animar a pedir hora al medico que he encontrado de barcelona... a ver que me dice... Lo que pasa es que tengo también pendiente de descartar el Lyme (yo siempre pensando en descartar y la primera vez que quise descartar algo, fue la fibro, y de regalo me lleve fibro, sd intestino irritable, sd seco de mucosas, la hiperlaxitud, la disautonomia y la SQM... juas! el SFC ya lo tenia, pero no entraba en mi cabeza tener mas de una enfermedad jajjaj me descojono sola de pensarlo) total, que como en vez de descartar, me lo confirmen todo... pongo un mercadillo y me pongo a vender mis enfermedades.. me las quitan de las manos me las quitan de las manos!! (si no me lo tomo así... )

Un abrazo!

Mira que he encontrado María!

https://edsinfo.wordpress.com/2014/10/0 ... and-cfsme/

Y

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10518084

Me parece bastante interesante.

Hola Montseniana,

He leído los doc que adjuntas. Es interesante ver como el Elhers Danlos se parece tanto al SFC y a la FM. Al final nos quedamos igual pq no se pueden diferenciar ya que según la literatura también hay enfermos de SFC con hiperlaxitud. De este modo nos entramos en otro callejón sin salida...no hay pruebas específicas para ninguna de las dos enfermedades.

Desde mi punto de vista es importante conocer esta semejanza entre las dos enfermedades, ...quién sabe si algún día puede ayudar en la investigación aunque sean entidades diferentes que comparten una zona de intersección? Todos los datos son importantes.

Yo tengo hiperlaxitud en la articulación temporomandibular. Llevé una férula mientras me preparaba el MIR, fueron tiempos de estrés importante y el síntoma dio la cara.

La articulacion comenzó con bloqueos y me estudiaron en la facultad de odontología. Serví de modelo para una tesis doctoral (grabaron mis bloqueos con/sin férula de descarga mediante Resonancia Magnética Nuclear dinámica). Cedió el estrés al aprobar el examen y ya no necesité la férula. Tengo algún síntoma poco marcado de hiperlaxitud. Mi abuela materna, por lo que recuerdo sí era muy hiperlaxa....mi madre un poco menos.

Guardamos el dato en un rinconcito del saco del puzzle

Un abrazo

Por lo que entiendo, en el estudio de pubmed lo identifican como cosas distintas, y dicen que entre los enfermos de sfc con intolerancia ortostatica hay un subconjunto que ademas tienen SED. O sea, lo relacionan como enfermedades co-morbidas entiendo.

Para el SED hay biopsias de piel para ver posibles problemas en el colageno y pruebas de ADN tb, pues son enfermedades geneticas dominantes.

Me pierdo Montseniana... ¿qué es SED?

¡Gracias!

Coco, supongo q se refiere al Elhers Danlos

Si, son las siglas de Síndrome de Elhers Danlos

El médico que me diagnostico mi POTS me lo comento, que habia gente que tenia hiperlaxitud y solian acabar con problemas disautonomicos. Al final, yo creo que la disautonomia es un estado final a donde llegar el cuerpo y puede venir de diferentes sitios, aunque el destino sea el mismo.