Mi mejoría (quizá pequeña para la muchos, enorme para mi)
Publicado: 19 Oct 2016, 17:09
Hola a tod@s,
Hace tiempo que quería contaros como he ido evolucionando con el tratamiento con Rigau des de que empecé con ella en el 2010 hasta ahora.
Pongo en antecedentes para intentar explicarlo lo mejor que pueda. (he decidido hacer esto hoy, que estoy especialmente espesa
) Me va a costar un poco, pues voy a recordar cosas muy duras del pasado, lo pasé realmente mal.
Como muchos ya sabréis, me diagnosticaron todo lo que pone en mi firma en el 2009, FM y SFC en el verano, si no recuerdo mal, y todo lo demás en diciembre del mismo año, el dia 23 para ser exactos, eso si lo recuerdo, porqué me quedé en choc y pensé que me habia tocado la loteria un dia después.
Bien, el diagnostico de diciembre fue en barnaclínic, no podia esperar mas de 2 años de lista de espera para saber què tenia que hacer con mi vida y las enfermedades, así que pedí hora allí y ya sabéis el resultado.
A parte del diagnostico, me recetaron 1 gramo de paracetamol al dia, magnesio y acido folico, entonces yo estaba mal, pero podia ir tirandillo, hacer vida medio normal en casa, salir de vez en cuando, etc...
En cuenstión de nada y menos, caí en picado, empecé a intolerar los champus, los geles de baño, el suavizante de la ropa, mis muebles, el plastico de las bolsas de basura, que se yo, un montón de cosas, iba limpiando mi casa y cambiando todo haciendo control ambiental, y cada vez tenia que sacar mas cosas.
Las intolerancias alimentarias fueron a mas, me quedé que podia comer solo 4 cosas, yo mido 1,65, y me quedé en 46 kilos.
Los sintomas iban in crescendo a un ritmo vertiginoso. Yo estaba realmente acojonada, y mi pareja también.
Tenia que dormir sola porqué una simple vibración en la cama me hacia retorcer de dolor, no tenia fuerzas para estar sentada, tenia que comer tumbada, me daba la comida mi pareja porqué no tenia fuerzas ni para cojer un simple tenedor, si andaba tenia que hacerlo con bastón, pues no me aguantaba de pie sin perder el equilibrio, no podia ir sola al baño, no llegaba, no tenia fuerzas para subir las escaleras (un escalón para ser exactos), por lo que, y esto no lo he contado nunca en mi blog, tenia que mear en un cubo con agua cerca de la cama.
Tenia unos mareos que hacian que me salibara la boca como si tubiera un grifo abierto, no exagero, era algo que no habia visto ni vivido en mi vida, muy heavy.
Fotofòbia e hiperacúsia brutales.
Empecé a no poder recordar nada, tenia unas peloteras con mi pareja porque le decia que me hacia luz de gas que tela, y no era eso, era simplemente que no recordaba las cosas que hacia o decia, muchas veces no entendia lo que me decia, lo oia hablar perfectamente, pero era incapaz de entender lo que me decia, y me ponia a llorar diciendo "no te entiendo!!", muchas veces en vez de hablar, salian balbuceos de mi boca, pensé que tenia alzheimer precoz.
No podia leer ni entender, yo lo hacia, pero vamos, que era como leer paginas en blanco, un dia se me ocurrió cronometrarme leyendo una página, cuando acabe, sin entender nada, pensé que habia ido bastante rapido, y cuando miré el cronometro, habia tardado mas de 4 horas y media, pa flipar.
Los dolores eras bestiales, ir en coche era una tortura, por las vibraciones, cuando mi pareja me llevaba en brazos al baño o donde fuera, el dolor era bestial, a parte de las punzadas (dolores vudú los llamo yo) y la sensación de piel quemada, que eran constantes.
Podría seguir con mil síntomas más, pero creo que os podéis hacer una idea de como estaba cuando llegué a manos de Rigau.
En la primera visita, en junio o julio del 2010, me recetó una serie de suplementos sobretodo para regular el sistema digestivo y alguna cosa para la inmunidad, no quiso ir muy a saco, porqué temia que mi cuerpo no lo aguantara.
Tenia una disbiosis intestinal brutal, me faltaban, no que los tubiera bajos y ya esta, no, que directamente no los tenia, 6 de los 10 aminoacidos esenciales, a parte de todo lo que ya sabiamos, y problemas de inmunidad y virus varios.
La cosa fue bien, en unos meses habia pequeñas mejoras a nivel dijestivo sobretodo, yo no era muy consciente de los cambios entonces, lo noté bastante mas tarde.
Fuimos haciendo, yendo reforzando mi organismo muy poco a poco, así durante 2 años, ya digo, muy lento todo, porqué ella no quiso en ningún momento forzar mi cuerpo, pues sabia de sobras que forzarlo era peligroso, y lo fue reforzando muy poquito a poco.
En el 2011 me fui de Girona a un pueblito en el baix empordà, con la casa totalmente adaptada a mis intolerancias y demás, me deshice de toda mi ropa y de todos los muebles que no toleraba e instauré un control ambiental hiper estricto, cosa que junto al tratamiento me fue ayudando cada vez más.
Poco a poco mejoré a nivel cognitivo, empecé a dejar de usar bastón, seguía con mi gran intolerancia química fuera de casa, pero como no salia nunca, iba tirandillo, eso si, encamada/sofá la mayor parte del tiempo, la fatiga es la fatiga, ya lo sabéis.
En el 2012, en verano tb, me hice el test genético con ella, entonces mi organismo estaba bastante reforzado, se notaba en cosas varias, habia ganado peso, tenia reglas normales, las cosillas que he comentado antes de la deambulacion y el tema cognitivo (de hecho me permitió estudiar, desde casa, un par de cursos sobre terapias alternativas). Así que con el resultado genetico en mano y estas primeras mejorías, empezo a como dijo ella "meterme caña", adecuamos (yo también participé) el tratamiento a mis polimorfismos.
Los primeros meses empeoré, tube mas de una crisis curativa, pero después empecé a mejorar, sobretodo en cuanto a la SQM se refiere, lo otro FM y SFC lo tenia como estancado, por así decirlo, pero la SQM iba mejorando dia a dia.
En el 2013 le pregunté como veia que tubiera un hijo, de hecho es una pregunta que le venia haciendo periodicamente des de la segunda visita, la primera vez que se lo pregunté me dijo que ya veriamos como evolucionaba, al tiempo se lo volví a preguntar, y me dijo que de momento no me cerrara ninguna puerta, y cuando se lo pregunté en el 2013 me dijo que adelante, hicimos test de cabello para metales, para saber como iba en ese tema y si podria dar de mamar al peque, y salió, de metales, bastante bien, me sorprendi, no se si seria que como mucho ajo y es un quelante, es una duda que tengo.
La cosa es que con mi pareja nos pusimos manos a la obra, y en 2 semanas estaba embarazada lo que se dice, donde pongo el ojo pongo la bala, vaya 
Mis intolerancias iban mejorando, desbloquear el ciclo de la metilación fue definitivo en este sentido, y para rematar, el embarazo me acabó de ayudar a detoxificar, pues la placenta hizo un gran trabajo.
Fue tan importante el tema que, en un principio tenia previsto un parto natural en casa, por el panico a ir al hospital, estaba con un equipo de comadronas que me llevaron en paralelo con el ginecologo todo el embarazo y me iban a ayudar a parir en casa.
Me puse de parto el 17 de mayo del 2014, estube mas de 8 horas de trabajo de parto muy hardcore en casa, tenia contraciones hiperdolorosas sin descanso entre ellas, yo iba diciendo "donde estan las hormonas que me tienen qeu hacer flipaaaaaar!!!", me llegué a desmayar y todo en un momento dado. El peque no estaba bien puesto, estaba mirando de frente, ladeado y con la espalda hacia mi espalda, en vez de tenerla contra mi barriga. Hacia las 10 y pico de la noche las comadronas me dicen que el pequeño esta empezando a hacer descensos y que mejor ir al hospital, estabamos a 10 minutos del hospital de palamos, dije que fueramos, y así lo hicimos.
El peque nació el 18 a las 00:25, para ello me pusieron epidural (que flipantemente ni noté que me pinchaban), y bueno, todo muy bien.
A las 4 i pico me subian a planta, yo flipando porque las sabanas olian, pero muy muy poco y yo las toleraba perfectamente, aun y así tarde un par de dias en dejar cambiarlas, tubimos que quedarnos 1 semana ingresados los 2.
Solo entraban las enfermeras menos perfumadas, la señora de la limpieza limpiaba solo con agua i bicarbonato mi habitación, se portaron de puta madre la verdad, yo pensaba "si tengo que ir al hospital, com voy a dormir con el respirador???" no me veia capaz para nada, y aunque me lo llevé, no lo usé ningun dia!
Y ya desde entonces ya no lo he usado mas.
Para mi esta ha sido la mejora mas bestia, pues como los que tenéis SQM, y usáis ya sea mascara o respirador, sabéis, tener que usarlo es un puto lastre, eres esclavo de ello.
Antes de esto, estando embarazada, ya habia hecho amagos de quitarme la mascara, en las clases de preparacion al parto, mis comadronas lo hacian en su casa, y tiene una sala para ello, libre de toxicos y fragancias, todo eco y tal, pero si estaba muy lleno de gente con colonias fuertes, que todo y que sabian que yo iba e intentaban no usar nada, algunos no podian pasar por casa antes y venian impregnadisimos del curro, por lo que alguna vez me la tenia que poner, me ponia la pequeña por eso.
Para mi esto ha sido una liberación muy grande, poder ir a una terraza a tomar un café, ir por la calle con mi pareja y el peque sin que me mire todo cristo, poder respirar sin la maldita mascara, ya han pasado mas de 2 años, y aun no me lo creo. Llevo la pequeña en el bolso por si las moscas tb.
Si voy a un sitio muy cargado tengo algun sintoma, porque a ver, no detoxifico bien, por mas suplementos que tome, siempre queda algo ahi, pero no tiene ni punto de comparación con lo que me pasaba antes, llevando el respirador y todo.
A parte de esto como estoy? pues como he dicho antes, la FM y el SFC los tengo estancados, tengo dolores, fatiga, y voy brotando como un arbustito, la inmunidad pse pse tirando a caquita, por lo que si lo miramos por este lado, si, vale, mejoras las hay, pero sigo sin poder hacer esfuerzos continuados, trabajar, etc etc etc, o sea, bien no estoy ni de coña, pero bajar de esta forma tan heavy metal la SQM, me da la sensación de estar de puta madre viva el optimismo
Sí, el peque me agota, para que voy a decir otra cosa, yo ya sabia que teniendo al pequeñajo me iba a empeorar la FM y la SFC, pero que queréis que os diga, no podia renunciar a ser madre, y es lo mejor que he hecho en mi vida.
Si que hago muchas mas cosas en casa que antes, con los tiempos de descanso porque si no no puedo, paso la aspiradora, hago la comida, estoy con el peque, y poco mas, aunque de no poder hacer nada de nada de nada, a poder hacer todo esto, para mi es la reostia.
Ahora tengo pendiente una visita en noviembre, tengo que hablar con ella del lyme y alguna cosa mas, para, espero, descartarlo. Tengo, que yo recuerde, 2 antecedentes de picaduras de garrapata, la primera de niña, la segunda de adolescente, recuerdo especialmente la primera, que me estaba poniendo el pijama, me vi una peca nueva en la barriga, la toqué, y le salieron patas!!! que impresion mas chunga
, la segunda tambien la recuerdo, pero no fue algo tan chocante para mi.
Bueno, os queria contar esta evolución, que para mi ha sido muy importante, son 6 años de tratamiento que han valido y siguen valiendo mucho la pena para mi.
Un abrazo a todos! y espero que no estéis 1 año entero para leer este tostón de post!!
Hace tiempo que quería contaros como he ido evolucionando con el tratamiento con Rigau des de que empecé con ella en el 2010 hasta ahora.
Pongo en antecedentes para intentar explicarlo lo mejor que pueda. (he decidido hacer esto hoy, que estoy especialmente espesa
) Me va a costar un poco, pues voy a recordar cosas muy duras del pasado, lo pasé realmente mal.Como muchos ya sabréis, me diagnosticaron todo lo que pone en mi firma en el 2009, FM y SFC en el verano, si no recuerdo mal, y todo lo demás en diciembre del mismo año, el dia 23 para ser exactos, eso si lo recuerdo, porqué me quedé en choc y pensé que me habia tocado la loteria un dia después.
Bien, el diagnostico de diciembre fue en barnaclínic, no podia esperar mas de 2 años de lista de espera para saber què tenia que hacer con mi vida y las enfermedades, así que pedí hora allí y ya sabéis el resultado.
A parte del diagnostico, me recetaron 1 gramo de paracetamol al dia, magnesio y acido folico, entonces yo estaba mal, pero podia ir tirandillo, hacer vida medio normal en casa, salir de vez en cuando, etc...
En cuenstión de nada y menos, caí en picado, empecé a intolerar los champus, los geles de baño, el suavizante de la ropa, mis muebles, el plastico de las bolsas de basura, que se yo, un montón de cosas, iba limpiando mi casa y cambiando todo haciendo control ambiental, y cada vez tenia que sacar mas cosas.
Las intolerancias alimentarias fueron a mas, me quedé que podia comer solo 4 cosas, yo mido 1,65, y me quedé en 46 kilos.
Los sintomas iban in crescendo a un ritmo vertiginoso. Yo estaba realmente acojonada, y mi pareja también.
Tenia que dormir sola porqué una simple vibración en la cama me hacia retorcer de dolor, no tenia fuerzas para estar sentada, tenia que comer tumbada, me daba la comida mi pareja porqué no tenia fuerzas ni para cojer un simple tenedor, si andaba tenia que hacerlo con bastón, pues no me aguantaba de pie sin perder el equilibrio, no podia ir sola al baño, no llegaba, no tenia fuerzas para subir las escaleras (un escalón para ser exactos), por lo que, y esto no lo he contado nunca en mi blog, tenia que mear en un cubo con agua cerca de la cama.
Tenia unos mareos que hacian que me salibara la boca como si tubiera un grifo abierto, no exagero, era algo que no habia visto ni vivido en mi vida, muy heavy.
Fotofòbia e hiperacúsia brutales.
Empecé a no poder recordar nada, tenia unas peloteras con mi pareja porque le decia que me hacia luz de gas que tela, y no era eso, era simplemente que no recordaba las cosas que hacia o decia, muchas veces no entendia lo que me decia, lo oia hablar perfectamente, pero era incapaz de entender lo que me decia, y me ponia a llorar diciendo "no te entiendo!!", muchas veces en vez de hablar, salian balbuceos de mi boca, pensé que tenia alzheimer precoz.
No podia leer ni entender, yo lo hacia, pero vamos, que era como leer paginas en blanco, un dia se me ocurrió cronometrarme leyendo una página, cuando acabe, sin entender nada, pensé que habia ido bastante rapido, y cuando miré el cronometro, habia tardado mas de 4 horas y media, pa flipar.
Los dolores eras bestiales, ir en coche era una tortura, por las vibraciones, cuando mi pareja me llevaba en brazos al baño o donde fuera, el dolor era bestial, a parte de las punzadas (dolores vudú los llamo yo) y la sensación de piel quemada, que eran constantes.
Podría seguir con mil síntomas más, pero creo que os podéis hacer una idea de como estaba cuando llegué a manos de Rigau.
En la primera visita, en junio o julio del 2010, me recetó una serie de suplementos sobretodo para regular el sistema digestivo y alguna cosa para la inmunidad, no quiso ir muy a saco, porqué temia que mi cuerpo no lo aguantara.
Tenia una disbiosis intestinal brutal, me faltaban, no que los tubiera bajos y ya esta, no, que directamente no los tenia, 6 de los 10 aminoacidos esenciales, a parte de todo lo que ya sabiamos, y problemas de inmunidad y virus varios.
La cosa fue bien, en unos meses habia pequeñas mejoras a nivel dijestivo sobretodo, yo no era muy consciente de los cambios entonces, lo noté bastante mas tarde.
Fuimos haciendo, yendo reforzando mi organismo muy poco a poco, así durante 2 años, ya digo, muy lento todo, porqué ella no quiso en ningún momento forzar mi cuerpo, pues sabia de sobras que forzarlo era peligroso, y lo fue reforzando muy poquito a poco.
En el 2011 me fui de Girona a un pueblito en el baix empordà, con la casa totalmente adaptada a mis intolerancias y demás, me deshice de toda mi ropa y de todos los muebles que no toleraba e instauré un control ambiental hiper estricto, cosa que junto al tratamiento me fue ayudando cada vez más.
Poco a poco mejoré a nivel cognitivo, empecé a dejar de usar bastón, seguía con mi gran intolerancia química fuera de casa, pero como no salia nunca, iba tirandillo, eso si, encamada/sofá la mayor parte del tiempo, la fatiga es la fatiga, ya lo sabéis.
En el 2012, en verano tb, me hice el test genético con ella, entonces mi organismo estaba bastante reforzado, se notaba en cosas varias, habia ganado peso, tenia reglas normales, las cosillas que he comentado antes de la deambulacion y el tema cognitivo (de hecho me permitió estudiar, desde casa, un par de cursos sobre terapias alternativas). Así que con el resultado genetico en mano y estas primeras mejorías, empezo a como dijo ella "meterme caña", adecuamos (yo también participé) el tratamiento a mis polimorfismos.
Los primeros meses empeoré, tube mas de una crisis curativa, pero después empecé a mejorar, sobretodo en cuanto a la SQM se refiere, lo otro FM y SFC lo tenia como estancado, por así decirlo, pero la SQM iba mejorando dia a dia.
En el 2013 le pregunté como veia que tubiera un hijo, de hecho es una pregunta que le venia haciendo periodicamente des de la segunda visita, la primera vez que se lo pregunté me dijo que ya veriamos como evolucionaba, al tiempo se lo volví a preguntar, y me dijo que de momento no me cerrara ninguna puerta, y cuando se lo pregunté en el 2013 me dijo que adelante, hicimos test de cabello para metales, para saber como iba en ese tema y si podria dar de mamar al peque, y salió, de metales, bastante bien, me sorprendi, no se si seria que como mucho ajo y es un quelante, es una duda que tengo.
La cosa es que con mi pareja nos pusimos manos a la obra, y en 2 semanas estaba embarazada
lo que se dice, donde pongo el ojo pongo la bala, vaya Mis intolerancias iban mejorando, desbloquear el ciclo de la metilación fue definitivo en este sentido, y para rematar, el embarazo me acabó de ayudar a detoxificar, pues la placenta hizo un gran trabajo.
Fue tan importante el tema que, en un principio tenia previsto un parto natural en casa, por el panico a ir al hospital, estaba con un equipo de comadronas que me llevaron en paralelo con el ginecologo todo el embarazo y me iban a ayudar a parir en casa.
Me puse de parto el 17 de mayo del 2014, estube mas de 8 horas de trabajo de parto muy hardcore en casa, tenia contraciones hiperdolorosas sin descanso entre ellas, yo iba diciendo "donde estan las hormonas que me tienen qeu hacer flipaaaaaar!!!", me llegué a desmayar y todo en un momento dado. El peque no estaba bien puesto, estaba mirando de frente, ladeado y con la espalda hacia mi espalda, en vez de tenerla contra mi barriga. Hacia las 10 y pico de la noche las comadronas me dicen que el pequeño esta empezando a hacer descensos y que mejor ir al hospital, estabamos a 10 minutos del hospital de palamos, dije que fueramos, y así lo hicimos.
El peque nació el 18 a las 00:25, para ello me pusieron epidural (que flipantemente ni noté que me pinchaban), y bueno, todo muy bien.
A las 4 i pico me subian a planta, yo flipando porque las sabanas olian, pero muy muy poco y yo las toleraba perfectamente, aun y así tarde un par de dias en dejar cambiarlas, tubimos que quedarnos 1 semana ingresados los 2.
Solo entraban las enfermeras menos perfumadas, la señora de la limpieza limpiaba solo con agua i bicarbonato mi habitación, se portaron de puta madre la verdad, yo pensaba "si tengo que ir al hospital, com voy a dormir con el respirador???" no me veia capaz para nada, y aunque me lo llevé, no lo usé ningun dia!
Y ya desde entonces ya no lo he usado mas.
Para mi esta ha sido la mejora mas bestia, pues como los que tenéis SQM, y usáis ya sea mascara o respirador, sabéis, tener que usarlo es un puto lastre, eres esclavo de ello.
Antes de esto, estando embarazada, ya habia hecho amagos de quitarme la mascara, en las clases de preparacion al parto, mis comadronas lo hacian en su casa, y tiene una sala para ello, libre de toxicos y fragancias, todo eco y tal, pero si estaba muy lleno de gente con colonias fuertes, que todo y que sabian que yo iba e intentaban no usar nada, algunos no podian pasar por casa antes y venian impregnadisimos del curro, por lo que alguna vez me la tenia que poner, me ponia la pequeña por eso.
Para mi esto ha sido una liberación muy grande, poder ir a una terraza a tomar un café, ir por la calle con mi pareja y el peque sin que me mire todo cristo, poder respirar sin la maldita mascara, ya han pasado mas de 2 años, y aun no me lo creo. Llevo la pequeña en el bolso por si las moscas tb.
Si voy a un sitio muy cargado tengo algun sintoma, porque a ver, no detoxifico bien, por mas suplementos que tome, siempre queda algo ahi, pero no tiene ni punto de comparación con lo que me pasaba antes, llevando el respirador y todo.
A parte de esto como estoy? pues como he dicho antes, la FM y el SFC los tengo estancados, tengo dolores, fatiga, y voy brotando como un arbustito, la inmunidad pse pse tirando a caquita, por lo que si lo miramos por este lado, si, vale, mejoras las hay, pero sigo sin poder hacer esfuerzos continuados, trabajar, etc etc etc, o sea, bien no estoy ni de coña, pero bajar de esta forma tan heavy metal la SQM, me da la sensación de estar de puta madre
viva el optimismo Sí, el peque me agota, para que voy a decir otra cosa, yo ya sabia que teniendo al pequeñajo me iba a empeorar la FM y la SFC, pero que queréis que os diga, no podia renunciar a ser madre, y es lo mejor que he hecho en mi vida.
Si que hago muchas mas cosas en casa que antes, con los tiempos de descanso porque si no no puedo, paso la aspiradora, hago la comida, estoy con el peque, y poco mas, aunque de no poder hacer nada de nada de nada, a poder hacer todo esto, para mi es la reostia.
Ahora tengo pendiente una visita en noviembre, tengo que hablar con ella del lyme y alguna cosa mas, para, espero, descartarlo. Tengo, que yo recuerde, 2 antecedentes de picaduras de garrapata, la primera de niña, la segunda de adolescente, recuerdo especialmente la primera, que me estaba poniendo el pijama, me vi una peca nueva en la barriga, la toqué, y le salieron patas!!! que impresion mas chunga
, la segunda tambien la recuerdo, pero no fue algo tan chocante para mi.Bueno, os queria contar esta evolución, que para mi ha sido muy importante, son 6 años de tratamiento que han valido y siguen valiendo mucho la pena para mi.
Un abrazo a todos! y espero que no estéis 1 año entero para leer este tostón de post!!
... muy rebelde a sus 2 años y 5 meses 
pero es un solete, me tiene una paciencia los dias que no estoy nada bien... es un trueque, mi paciencia por la suya 
