¿Es esto síndrome de fatiga crónica?

[joseM]

Hola buenas, primero que todo me presento me llamo Jose tengo 15 años y soy de Venezuela. Y la verdad es que no se que me pasa. Desde hace mas o menos 3 años que me encuentro cansado, al despertarme siento como si me hubiese pasado una aplanadora por encima, sin ninguna razón aparente amanezco muy cansado, mi cerebro esta muy lento, me cuesta retener información a corto plazo y las operaciones matemáticas son un suplicio (cosa que es muy mala para mi ya que estoy en 5to de bachillerato). Antes era buen estudiante, incluso fui el primero del salón durante todo el 1er año. Pero eso cambió a finales de 2013, cuando de repente me costaba mucho retener información, me sentía muy lento y para aprenderme algo tenia que estar todo el día leyendo solo para que se me quedara una pequeña parte.. Me fui desinteresando por lo que me gustaba hacer (jugar videojuegos, jugar fútbol, ver películas, estar con mis amigos, la auto satisfacción) aunque no se si sea un caso de adhenodia..

Cuando le conte mi madre lo que me pasaba empezamos a ir médicos a ver que decían, visite naturistas, fisioterapeutas, neurologos, neumonologos, cardiologos, inclusive una odontologa(no se por que pero mi madre insistió en ir con mi odontolga) y después visitamos a un otorrinolaringologo ya que siempre habia tenido problemas con la nariz debido a una neumonia que sufrí cuando tenia 1 año. Resulta que tenia el tabique desviado, una sinusitis severa y también amigdalitis. La verdad es que estaba respirando por apenas un hilo.

Según el doctor me sentía cansado debido a que no estaba oxigenando bien mi cerebro y eso causaba que mi mente estuviera nublada y no durmiera bien. Pues eso que era de operación. La operación tardo 8 meses en realizarse ya que era por seguro, y bueno en Venezuela cualquier sistema publico o privado es malo. Además que la operación era en la capital y yo soy de Bolivar. Pero bueno, por fin había llegado el día, me iban a operar yo estaba emocionado, pensé que iba a sentirme mejor y mi calidad de vida iba a mejorar. Pero algo dentro de mí decía que iba a seguir igual no se porque. Bueno después de dos horas la operación salio bien y ya estaba hospitalizado, obviamente no me iba a sentir bien al instante y todavía estaba bastante confundido por la anestesia. Pensé que en algunos días iba a estar bien, pero no, pasaron los días, las semanas, los meses...y sigo igual.

Estoy muy cansado, no duermo mi bien, mi mente esta muy espesa.. tengo brain fog... todas las actividades que me gustaban ahora me aburren, las hago por que si estoy sin hacer nada me pongo muy ansioso... mis calificaciones han bajado mucho... e inclusive he perdido a muchos de mis amigos, pero es que claro, quien va a querer ser amigo de alguien que esta todo el tiempo callado y cansado, inclusive eso, un simple conversación me cuesta, no se me ocurre nada que decir con mis amigos o con otras personas.. ir al colegio es un suplico, nada mas al levantarme a las 5 am siento que me falta el aire. Para colmo me he mudado muy lejos de donde estaba, y tengo que ir en bus y caminar unos 300m hasta el colegio. No tengo ya con quien hablar y estoy solo en la hora de comer y en el salón, y siento mucha presión al ir, por que, aunque suene ridículo soy bien parecido, y las chicas siempre se me quedan viendo pero yo simplemente estoy cansado para hablar. Y por supuesto prestar atención en clases es un reto, no importa cuan concentrado pueda estar, no podre retener apenas información de lo que diga el profesor, tendré que leer una y otra vez lo que anote para que se me grabe un mínimo de información. Me gustaría simplemente no ir... pero ya lo hice en 3ro y 4to de bachillerato con la excusa de la operación y eso ya paso.

No se que hacer ni que decirle ya a mi madre, se supone que con la operación ya estoy bien, pero no es así, tampoco se por donde empezar ni a que medico ir.. Así que empece a buscar información en internet y dí con la Fatiga Crónica, y luego con el SFC y por consecuencia con este foro. He estado leyendo estos últimos días. En principio pensé que podría tener SFC, pero en realidad solo tengo dos síntomas realmente molestos: Fatiga crónica por un sueño no reparador y problemas cognitivos como mala memoria, lentitud o sea brain fog, pero por lo que leo no se compara con el brain fog de un enfermo con SFC.

Según el Esquema CRITERIOS DIAGNÓSTICOS CONSENSO SFC/EM - 2011 yo creo que solo tendría esto:

1. Marcada y rápida fatigabilidad física y/o cognitiva en respuesta al esfuerzo, que puede ser mínimo, como las actividades de la vida diaria o simples tareas mentales; puede ser debilitante y provocar una crisis.

en este caso si tengo fatigabilidad física y cognitiva, pero aun puedo realizar actividades, aun con mi nivel cognitivo y físico bajo puedo por ejemplo realizar una prueba académica de dificultad moderada, claro estudiando durante muchos días, sin que me pase una crisis, eso si no creo obtener excelente resultados

3. Alteraciones del sueño
a. Alteración de los patrones del sueño: ej. insomnio, prolongado sueño incluyendo siestas, dormir la mayor parte del día y estar despierto la mayor parte de la noche, frecuentes despertares, despertar mucho más temprano que antes de enfermar, sueños vívidos/pesadillas.
b. Sueño no reparador

en este caso de vez en cuando sufro de insomnio, pero no es muy habitual, no estoy la mayor parte del dia durmiendo, tampoco me despierto mucho durante la noche ni tengo pesadillas. Pero si sufro de un sueño no reparador, como dije cuando me levanto siento que me hubiesen dado una paliza

1. Síntomas estilo gripe pueden ser recurrentes o crónicos y se activan o empeoran típica mente con el esfuerzo. ej. dolor de garganta, sinusitis, nódulos linfáticos cervicales y/o axilares pueden agrandar o ser sensibles a la palpación.

bueno esto creo que no podría contar, ya que la gripe dolor de garganta y sinusitis se podría deber a mi estado antes de la operación, aunque después si he tenido leves periodos de gripe, pero ha sido durante muy poco tiempo, unas horas durante un momento puntual de la tarde

1. Deterioros neurocognitivos
a. Dificultades para procesar información: pensamiento más lento, deterioro de la concentración ej. confusión, desorientación, sobrecarga cognitiva, dificultades para tomar decisiones, el habla más lenta, dislexia adquirida o por esfuerzo.
b. Pérdida de memoria a corto plazo ej. Dificultades para recordar que uno quería decir, que estaba diciendo, encontrar palabras, recordar información, pobre memoria de trabajo.

muy bien este es el sintoma mas molesto para mi, como ya dije me cuesta mucho hablar, tengo pensamiento lento, mi concentración es poca, la sobrecarga cognitiva también es moletas, ya que en mi colegio hay alrededor de 700 estudiantes, y cuando llego y cuando estoy en la hora de comer hay muchas personas en un sitio, dificultades para tomar decisiones, esto es muy molesto, me cuesta puedo poner ansioso simplemente pensando que camisa ponerme.. la desorientación no es algo que me pase mucho, pero recuerdo hace 2 años ir a un centro comercial a comprar un cable para el pc y caminar en círculos hasta encontrar la salida, también la perdida memoria a corto plazo es muy molesto sobre todo a la hora de realizar operaciones matemáticas

4. Alteraciones neurosensoriales, perceptuales y motoras
a. Neurosensorial y perceptual: ej. Incapacidad para enfocar la visión, sensibilidad a luz, ruido, vibraciones, olores, sabores y tacto; deterioro de la percepción de la profundidad.
b. Motora: ej. Debilidad muscular, espasmos, pobre coordinación, sentirse inestable sobre los pies, ataxia.

en esta solo podría destacar una leve debilidad muscular, por ejemplo me cuesta apretar los puños a hacer fuerza, pero si puedo cargar peso, y si tengo una leve sensibilidad al ruido

De los otros síntomas que me se mencionan solo podría destacar que a veces la respiración me falla cuando por ejemplo estoy acostado y me levanto, se me acelera el pulso y también la respiración.

Aun así, después de haber leído varios días el foro veo que el SFC es bastante mas grave, aunque en un caso leve quizá podría ser

GRADO 1 DE FATIGA (LEVE): permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio.
* la fatiga (o sea, "el malestar o fatiga post-esfuerzo superior a 24 horas") aparece cuando se requiere hacer un ejercicio o actividad que se sale de lo normal.
* puede hacerse más evidente si hay procesos que coexistan con ella (por ej., una enfermedad infecciosa intercurrente), o alguna circunstancia que altere el ritmo normal vital (por ej., no dormir bien durante una temporada seguida).

Estoy confundido con lo que es la fatiga post-esfuerzo, pero si por ejemplo realizo algo fuera de lo normal (cuando hago educación física por ejemplo) como correr durante 10 o 15 minutos me siento después de unas horas un 20% peor física y mentalmente, pero al siguiente día ya se me pasa, por lo que no sufriría fatiga post-esfuerzo que veo que es una síntoma imprescindible para un diagnostico.

Pero veo que mi capacidad cognitiva, que aunque es bastante deplorable, parece ser mayor a alguien que tenga SFC o mi capacidad física igual. Y, que con estos síntomas no sea suficiente para padecer al menos un caso leve. También he de decir que mis síntomas siempre han tenido las misma intensidad, según que cosas haga puede que este un día peor que otro, pero la diferencia no es mucha tal vez un 15 o 20% como mucho. O que cuando despierto estoy devastado pero conforme pasa el día voy sintiendo un poco más de energía hasta llegar la noche, que es a veces mi mejor punto (pero como ya dije la mejora no es mucha si acaso un 10%). Ni tampoco tengo intolerancia al alcohol, aunque en realidad apenas he probado por que a pesar de mi edad a la ultima fiesta que fui fue hace más de 1 año... ni dolores musculares ni ganglios linfáticos inflamados ..

Aunque en realidad no se nada de nada.... estoy confundido, ansioso y desesperado, cansado, y con el brain dog a mil. He perdido mis amigos, nada de lo que hago me produce satisfacción, estudiar e ir al colegio es un suplicio. Estoy cansado sin motivo y por si fuera poco no se lo que tengo y tampoco se siquiera por donde empezar a buscar o que le diré a mi madre para que no crea que soy un flojo sin remedio. Pero no es así, se lo que es levantarse como si no hubiese dormido durante días, que una simple elección se vuelva un reto, que tu mente no de para hacer una simple conversación, el querer hacer cosas pero que tu cuerpo te diga que no . Agradecería si alguien pudiera ayudarme un poco a que especialista podría acudir o que otra enfermedad podría ser con los síntomas que yo presento, se que ustedes no son médicos, pero por lo que veo tienen experiencia en esto y espero que me puedan ayudar. Muchas gracias por si leyeron todo esto y espero que les vaya bien.

PD: perdón si mi redacción es mala o si me expandí mucho en algún tema, estoy bastante espeso y solamente escribí lo primero que fue viniendo a mi cabeza.

[coco]

Bienvenido JoseM.

Todos los casos de encefalomielitis miálgica presentan fatiga al esfuerzo, normalmente muy marcada a las 48 horas del esfuerzo.

¿Cual es tu temperatura y cómo ha evolucionado estos años?

¿Qué diferencia de pulsaciones tienes tumbado totalmente en reposo es estando depié quieto?

[joseM]

Hola coco.

Mi temperatura suele ser bastante normal entre 37º o 36º, pero tengo que recalcar que antes que me operaran sufría mucho de fiebre,y en algunos casos la temperatura me subía durante unas horas. Pero después esto se normalizo.

En cuanto a las pulsaciones diría que siempre es la misma, pero algunas veces cuando estoy tumbado o quieto y me levanto o realizo algún movimiento rápido mis pulsaciones se aceleran y mi respiración también, pero esto no suele pasarme desde hace algún tiempo.

[JOCASA]

Jose hola.

Yo llevo 16 años asi , al final me an diagnoticado LYME , busca e informate sobre esta enfermedad
Saludos
Jose.

[María]

Hola JoseM,

Es necesario que te vea un especialista y aclarar lo que te provoca estos síntomas. Lo más apropiado sería que te viera un especialista en Medicina Interna para hacerte pruebas y descartar infecciones crónicas, enfermedades reumáticas....si este especialista encuentra indicios de una enfermedad que pertenezca a otra especialidad, él mismo té puede derivar al especialista apropiado.

No lo dejes pasar y habla con tu madre para que te estudien de nuevo. Aunque la intervención quirúrgica que te realizaron fuera necesaria por otros motivos, tú tienes claro que los síntomas anteriores no han cedido así que hay que estudiar tu caso de nuevo.

Importante realizarte pruebas infecciosas, reumáticas y cardiológicas ( ecografía cardiaca).

Un abrazo.

[EndSFC]

Hola joseM,

Bienvenido al foro,

Te escribo poco que tengo un día pésimo, pero tras leerte quería al menos comentarte varias cosas, pues entre otras razones, me identifico contigo al haber caído enfermo muy jovencito, con 21 años (más tarde que tú creo, pero la sensación es similar).

Primero decirte que coincido 100% con María (de las compañeras más sapientes del foro) en que lo primero para un diagnóstico de EM/SFC es DESCARTAR todas las enfermedades/afecciones conocidas que puedan explicar tus síntomas, sobre todo neurólogo, cardiólogo, endocrino y reumatólogo, idealmente derivado a ellos por un internista.

Ahora, supongamos que te descartan todo lo conocido y te dicen que no encuentran explicación. En este caso, y desde mi posición PROFANA como paciente, sí quisiera trasladarte que, de primeras y sin más datos que tu mensaje, “suena” mucho a EM/SFC, y de libro.

A alguna de tus dudas que recuerdo:

La intolerancia al alcohol no se da en todos. En mí se dio al ppio., fue el primer signo, pero con los años ha desaparecido (no bebo, pero sí lo comprobé en una noche vieja de la que no quiero acordarme…) .

La fatiga posesfuerzo es muy variable y compleja de identificar. A mí me cuesta horrores, pues mi cuerpo puede “tirar” de adrenalina hasta límites inusitados, así pues, a veces mi fatiga posesfuerzo aparece tras semanas de esfuerzo, y dura meses, o no aparece, o aparece sin esfuerzo previo identificable claro… Vamos, que ésta hay que objetivarla en una prueba de esfuerzo en dos días, no siendo esta prueba muy sensible (arroja falsos negativos). Digamos que la cuestión habría de ser más abierta en mi caso y en otros: Yo tengo claro que de diferentes formas, si me esfuerzo mucho, luego lo pago, aunque el patrón no me es fácil de definir...

Lo de levantarte cansado se llama sueño no reparador (creo que esto te ha liado un poco--o me he liado yo al leerte...), y el que mejores durante el día y estés mejor de cara a la noche es típico en muchos enfermos, y muy característico en general de la enfermedad.

En fin, espero te sirva, no podía ir punto a punto, pero sí trasladarte la bienvenida y e intentar contribuir a aclarar alguna de las dudas.

Suerte y MUCHA fuerza. Sé paciente, que eres muy joven, y esto lo pone todo a tu favor.

Sergio

[joseM]

Muchas gracias a todos por sus respuestas la verdad me alegra saber que hay personas que quieran ayudarte. Ahora tengo una idea que es lo que tengo que hacer y que decirle a mi madre. Enserio me alegra saber que alguien se intereso en leer todo lo que escribí y se tomo la molestia de contestarme.

Un saludo y espero que les vaya bien

[María]

Hola JoseM,

Se me ha olvidado decirte que si no te han cuantificado las hormonas tiroideas, debes hacerte ese análisis. La disminución de las hormonas tiroideas se llama hipotiroidismo y esta enfermedad es denominada por los médicos como "la gran simuladora" ya que reúne gran cantidad de sintomas inespecificos y en ocasiones despista a los profesionales.

Suerte Jose. Un abrazo.

[María]

Gracias por el piropo Sergio

[EndSFC]

Ya son demasiadas primaveras para regalar piropos María. ¡Es un hecho!