SFC/EM Investigación

Buenas noches a todos/-as.
Me gustaría poder escribir mucho más -¡tengo tantas cosas y tantas ganas de compartir con vosotros!-, pero no puedo, tengo en este momento un embotamiento cerebral junto con un extraño dolor de cabeza y a todo esto añadidle cansancio; así que...me resulta imposible pero que imposible centrarme adecuadamente.

Bueno, el caso es que por fin por fin por fin... sé de lo que padezco después de años de sufrimiento, una EM -aunque ese ese otro arduo tema al que otro día daré tratamiento-. Mi madre padece un Parkinson muy avanzado en este momento -27 años de evolución-, y mi tía materna murió de una ELA de libro.
En algún lado de este fórum, he leído que el síndrome de Parkinson es una enfermedad neuroinflamatoria,...igual que el SFC/EM. En cuanto a la ELA, se que tiene carácter desmielinizante.

Por favor:
¿Qué relación genética o no genética encontráis de estas afecciones con lo mío? Siempre me he "olido" algo...

Bendiciones al foro y gracias a Dios que existen sitios como éste.

Abrazo tan grande como el cinturón ecuatorial

Buenas Dakini,

Lo primero de todo bienvenida al foro.

Si te manejas con el inglés, en HealthRising tienes un artículo de Cort Johnson sobre el tema que planteas de la relación entre SFC y Parkinson que me parece que está bastante bien y en PhoenxinRising tienes un hilo que en la primera página tienes citados varios papers de PubMed sobre el tema (hay un par de ellos que se tratan el tema genético) y alguno de los posts de lxs compañerxs es bastante bueno también.

Te dejo los enlaces:


https://www.healthrising.org/blog/2015/ ... arkinsons/


http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ted.11404/


Un abrazo.

Te lo agradezco de corazón. En cuanto tenga un ratito, me meto en ello de fondo.
Bueno, decir también que el día 30 de este mes tengo hora en Tarragona con el equipo de la Dra. Rigau. Espero que sea bueno para mí. Me diagnosticaron FM en principio. Después SSC ,y tengo claro que padezco sensibilidad a químicos. He tardado dos años en dar en el clavo, venga "dale que dale". En fin... Yo estoy muy muy muy muy cansanda (1 año de baja laboral) y detrás de una infección...otra. La niebla cerebral no me deja vivir. Me han operado también hace poco de una pansinusitis.

Ahora estoy siendo muy autodidacta
Gracias por leerme y responder.
Bendiciones siempre.
"Por los millones de ausentes"

Hola Dakini!

Bienvenida al foro, espero te sientas a gusto por aquí.

Si bien no conozco a la Dra, si tienes también SQM el equipo de Rigau -por todas las opiniones que podrás recoger aquí de muchos compis- parece una excelente elección. Cuéntanos luego quien te atiende del equipo y qué tal resulta la experiencia.

En cuanto a tu consulta relativa a Parkinson, en este hilo una compañera se preguntaba algo similar:

viewtopic.php?t=3899

Un abrazo

Estoy agustisíiiiiisimo. Ha sido maravilloso encontraros.

Lo más marcado en mí, es EM, aunque también soy muy "reactiva" al entorno.
Os pondré al corriente de todo.
Gracias por tu interés. Voy a mirar el hilo...
Un afectuoso abrazo.
.

Un placer tenerte entre nosotrxs compañera!!.

Coincido con lo que te comenta la compi veronique. Sin haber sido paciente de Rigau, sí creo que es opción excelente.

Ojalá te vaya muy bien el día 30. Ya nos contarás.

Un abrazo.