SFC/EM Investigación

Creéis que rituximba será nuestra salvación ? Ojalá pero viendo por el foro ya anunciaban este medicamento quimioterapia por hay en el 2009 como posible fármaco para sfc estamos en 2017 y ninguna novedad . Yo se lo pedí a mi médico y ni en pedo me lo puede recetar pero si fuera por mí no lo dudaría a probarlo . Alguien tiene mas información ?

Antes de entrar en este foro pone:

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Aparte, arriba, hay una búsqueda de Google.

Pues qué ganas que concluya ya el ensayo . La verdad que no tengo muchas esperanzas pero quién sabe ,, lo que sí está claro que aprobar un medicamento para esto tardarán años ... Perdonar si soy tan pesimista .aunqie pienso más en que soy realista

En octubre de este año saldran los resultados sobre el ensayo con Rituximad en Noruega.
Veremos que conclusiones sacan de todo esto.
Ojalá sean esperanzadoras.

Ángel, creo que no entiendes cómo funciona la ciencia. No existen los milagros. En 2009 resultó que UN caso (o sea 1) de un enfermo de SFC con cáncer se sintió curado del SFC con el tratamiento de quimioterapia que le dieron para su cáncer. Y eso llamó la atención de los investigadores. De ahí a empezar a recetar rituximab como si fueran caramelos (te recuerdo que hablamos de quimioterapia que destruye una parte del sistema inmune) hay un trecho. Se ha de comprobar si funciona primero en unos estudios más amplios pero pequeños, luego mucho más amplios con varios centenares de voluntarios, se ha de comprobar los problemas a largo plazo... en medicina hay que pensar a 20 o 30 años vista, por lo menos. 8 años más tarde de ese descubrimiento casual, hay varios equipos investigando con rituximab, varios pacientes en tratamiento experimental, varios estudios publicándose y uno bastante grande en fase final, que parece que no tardará en publicarse... si a tí esto te parece "ninguna novedad"... a mí me parece más efectivo que poner velitas a Santa Rita esperando un milagro, pero vamos...

Claro que si miramos el panorama en este país "tan avanzado" en investigación de SFC y con los "grandes investigadores" que nos han tocado (de saldo) en esta tómbola del SFC no me extraña que no seas optimista... (ay perdón, que nosotros estamos ahora intentando imponer el término SSC para poder seguir avanzando hacia atrás y retroceder varios decenios, como hace España siempre...). No esperes que haya un tratamiento rápido, y menos en España. Pero que antes de 5 años vamos a tener -a nivel internacional, repito- novedades más que interesantes, yo sí lo creo. Eso sí, a nivel de investigación, no a nivel de ir al médico y que te dé una pastillita como si esto fuera un resfriado. Para un tratamiento, queda menos; para un tratamiento universalizado, aún queda; para un tratamiento universalizado, en el sistema público, en España y que funcione relativamente bien... bueno, paciencia, que es la madre de la ciencia, dicen.

Montoya deja de jugar con el Rituximab en La Paz (Madrid). Creo que era el único valiente en España.

"""Ha dejado""" su puesto.

coco escribió: ↑18 Jun 2017, 14:28 Montoya deja de jugar con el Rituximab en La Paz (Madrid). Creo que era el único valiente en España.

"""Ha dejado""" su puesto.

Hola coco,

¿pero "deja" el tema del Rituxi o se va de La Paz? ¿o ambas cosas?

¡que disgusto!

Ambas cosas.

Yipiiii... me quedo sin médico... a empezar de nuevo...

¿y de Fagoteitormami sabemos algo? vaya tela

coco escribió: ↑18 Jun 2017, 14:50Ambas cosas.

Una muy mala noticia para los enfermos de SFC...

Efectivamente, un disgusto!

pues ale otro que se queda sin médico. Dandelion llame ayer a La Paz corriendo porque cuando leí esto me quedé boquiabierto me pusieron con medicina interna y me dijeron que ya no estaba pero que ya habían puesto sustituto en enfermedades raras, claro que como tú dices a empezar de 0. a ver el nuevo o la nueva.... Habría que enterarse donde pasa ahora consulta y si sigue en la pública o no.

Hola a todos:

Yo tenía cita con el Dr Montoya pero tras su "marcha" me reasignaron en otra consulta.

Me vieron la semana pasada pero sólo para informarme de que por orden de la Dirección me devolvían a mi hospital de referencia, que allí no tenían Unidad de SFC y el Dr Montoya, que era el único que tenía conocimiento del tema ya no estaba (solicité por libre elección al Dr Montoya en su día pues no había muchas más opciones en Madrid).

Preguntados por la posibilidad de que me siguieran atendiendo allí, me informan de que ningún médico de los actuales maneja esa enfermedad pero que puedo intentar volver al hospital solicitando de nuevo libre elección de médico. Por ahora, ellos tenían orden de darme el alta de sus consultas y de derivarme a mi zona. Que podía solicitar los informes y mis pruebas en atención al paciente.

Sobre la intención del Dr Montoya, recogida en mi historial, de extraerme muestra para detección de anticuerpos en Alemania, no sabían nada. Sobre posibles tratamientos, no hay. Que pregunte en alguna Asociación por si saben de algún médico...
También me han dicho que no intente buscar cita con Dr. Montoya allá donde quiera que esté, porque va a dedicarse a otras cosas.


Es decepcionante. Que en nuestra situación nos dejen tirados de esta manera, eligiendo qué enfermos atender y cuáles no.
Sinceramente, había depositado muchas esperanzas en este hospital y en las opciones que me había planteado el Dr, dado mi precario estado de salud.

Espero que los que sean de la zona tengan más suerte y puedan continuar con su seguimiento aunque sea con otro médico.

Ni siquiera hay que ser malpensado... Por orden de la Dirección... Más clarito?

No me han dado una patada al salir, pero la he sentido de todos modos en el corazón.

Si ya es duro tirar con la enfermedad, el trato que se nos da, tampoco es para cobardes.

Seguimos luchando, chic@s!

Hola Elpis,

Pues yo tengo consulta a mediados de septiembre en La Paz con "el sustituto" que me han asignado de Montoya así que ya se lo que me espera, gracias por avisar.

Mi hospital de referencia es Puerta de Hierro y tenía alguna esperanza pero de nuevo veo que no va a haber manera... estoy en shock.

Mi pregunta es ¿no se puede hacer una reclamación con esto en el INSS?

Mientras... pues a Ceacero, 14 años de cotización a la SSocial para esto: ni una p... baja (perdonad) y a gastar mis ahorros y los de mi entorno (se que muchos estamos igual, perdonad pero necesito el desahogo)

Un abrazo a tod@s

Dandelion, yo estoy en shock también. Si se os ocurre algo que podamos hacer...

Ha sido un palo. Como mucho, esperaba que me hiciera seguimiento otro médico de la Sección y que hubiera continuidad en las expectativas generadas y en las líneas de investigación/tratamiento.
Pero las órdenes de los superiores son las órdenes de los superiores... Aunque sean perversas.

Mis mejores deseos para el Dr Montoya. Hay que reconocer su trabajo, su comprensión y su intento de apertura de caminos basados en nuevas investigaciones científicas con el fin de lograr mejores tratamientos para los pacientes. Todo mi agradecimiento desde aquí, por preocuparse por los enfermos y las enfermedades prohibidas por esos seres superiores que dan órdenes...

Elpis/Dandelion,

Siento mucho lo que contáis, es realmente indignante la situación... Ojalá que el Doctor Montoya pueda retomar su valioso trabajo en otro Hospital.

Dande: a tu pregunta, la responsabilidad en este caso, creo que no es del INSS. Sino de la Dirección del Hospital, y en ultima instancia, de la Consejeria de Sanidad de la Comunidad de Madrid (si no me equivoco, que también me pierdo en estos intringulis burocráticos....)

Un abrazo y mucho animo!

Buff me he quedado sin palabras, Es que vamos de mal en peor

Entiendo que el Dr Montoya no dejará de trabajar no ?, habrá que ver cual será su próximo destino....

Abrazos !!!!!

Ari, mi impresión es pesimista en este sentido. Me dijeron que en su nuevo trabajo no podrá atendernos porque se iba a dedicar a otras cosas y me dejaron claro que no gaste tiempo en eso, porque iba a ser imposible. Fue parte de la información que tenían para darme. Así que supongo que no me la dieron por casualidad. Sino como parte de la encomienda de la Dirección.
Es realmente una noticia muy triste. Parece surrealista.

Quizás me desvío un poco ya que entiendo que en todos los Hospitales hacen charlas de este tipo y más aún si pagan por alquilar el espacio, y quizás ya veo fantasmas donde no los hay y me come la teoría de la conspiración, pero en febrero de este año se realizó una charla en La Paz con el bonito nombre de:
Terapias peligrosas: parasitando la salud 2017
con un precioso apartado llamado: Electrosensibilidad, radiestesia y otras chorradas.

En el minuto 1h 33min podéis ver y escuchar la opinión vertida sobre Fernández Solá y su diagnóstico de la EHS.

https://youtu.be/JAOlnnraLGc

¿casualidades? puede...

Lo sé, no hablan de SFC y son especulaciones por mi parte... moderadores, por favor, si considerais que mejor eliminar este mensaje... adelante.

un abrazo

Hola a todos, he visto que por aquí han preguntado por mi . En el hilo de mi hija voy explicando nuestra situación. Nosotros nos enteramos de rebote de la desaparición de Montoya y además estabamos pendientes de que pusieran el Rituximab a Inés. Ya le han puesto la primera dosis y la segunda se la ponen el martes que viene en La Paz. A ella casi con seguridad (no puedo cantar victoria todavía, nos lo han dicho hoy), la van a seguir tratando allí aunque no en medicina interna.
Después del verano empezaremos a movernos para tener un plan B aunque sea privado o a medias. Tengo que averiguar donde están sus analíticas, las autorizaciones de su tratamiento.....

El doctor Montoya se va a Puerta de Hierro, aún no se a que especialidad, pero los médicos de La Paz nos han dicho que se iban a poner en contacto con él (creo que ya lo han hecho). En la revisión de octubre de cardiología me trataré de enterar, es el hospital que nos corresponde y algunas especialidades la ven allí.