SFC/EM Investigación

Buenos dias, me llamo Lucia, llevo varios meses leyendo el foro y hasta ahora no me he atrevido a escribir mi historia.
Pensaba que sola podría salir de esto, que yendo a un terapeuta y a otro encontraria la solución, pero la realidad ha sido muy diferente, la realidad es que todos entienden de algo y nadie entiende de todo con lo que tu vida se convierte en probar un tratamiento y otro con mejorias muy mediocres a costa de un precio inviable para la mayoria de mortales.

Me llamo Lucia, tengo 27 años y llevo desde los 22 con una fatiga crónica que no me permite hacer prácticamente nada. La poca energia que tengo la conservo para trabajar y poder mantenerme ya que por circunstancias personales tengo que vivir sola. Soy sanitaria y trabajo a guardias de 12h (unos 3-4 dias a la semana de 8 a 20). El día que libro me lo paso en cama o en el sofá del cansancio y con un esfuerzo enorme puedo hacerme la compra y la comida.

Todo empezó a los 22 años cuando me mudé de comunidad por estudios y trabajo. Empecé con cuadro de insomnio que me llevó supuestamente a una depresión mayor. Tras 6 meses de psicólogo sin querer tomar ningún tipo de medicación por el miedo a volverme adicta tomé la decisión de acudir a un psiquiatra (o tomaba algo que calmara mi sistema nervioso o acababa en una tumba). Al final estuve 2 años con tratamiento para la supuesta depresión (que yo siempre decía que no tenía, pues no estoy triste¡¡ estoy cansada¡¡¡. Durante esos 2 años me dí cuenta que los síntomas que me habían llevado a tomar la medicación seguían ahi o peor y que además estaba empezando con nuevos síntomas, sobre todo digestivos, cognitivos y muchos dolores musculares a lo largo de brazos y piernas. Lo comentaba con el psiquiatra, le decia que era de la medicación y el psiquiatra me decía que era imposible pues esa medicación la tomaban los enfermos de la fibromialgia.
Desesperada porque mi vida se derrumbaba empecé a leer todo lo que pillaba pr internet desde tratamientos naturales, psicológicos, terapeutas, dietas... me mudé a Barcelona por cercanía a todas estas terapias y busqué trabajo para poder mantenerme solo bajo la ilusión y la esperanza de recuperarme.

He divagado por los siguientes terapeutas y terapias son éxito¡¡¡ lo único que han conseguido ha sido permitirme dejar los antidepresivos.
-Psicología convencional y test de análisis psicológicos que solo me sale patron obsesivo y perfeccionista
- Terapia Stop depresión de Rubén Quintas.
- Dieta alcalina con suplementos digestivos (desde probióticos hasta enzimas digestivas y vitaminas). Esto me daba una leve mejoria. Especialmente el dejar la leche (se fueron los vértigos) y parte de la rigidez muscular.
- Dieta paleolitica y suplementos anticándida de katia Doller y Vicente Saavedra (esta dieta lo único que consiguió fue dejarme más depresiva y acabar con mi sistema digestivo de tantas prohibiciones llegó un punto que ya no podía tolerar casi nada). En los coprocultivos salía una parasitosis por giardia y abundantes células de cándida albicans (no los volvi a repetir pues me dijeron que no era fiable lo que saliera después del tratamiento).
- PNL (no me ha hecho absolutamente nada...¡ solo me ayuda a potenciar mi resignación y seguir luchando cada día con esta cruz¡
- Agua de mar (he leido todos los libros de ángel gracia, acudido a la asociación de aquamaris de Badalona, etc), tampoco he notado nada, salvo diarreas y alteración digestiva).
- Alimentación ecológica (tampoco he notado diferencia alguna) y dieta sin gluten y sin lacteos (tampoco he notado diferencia alguna salvo en los vértigos por ello no tomo nada de leche, solo un poco de queso de cabra).
- He leido e intentado hacer la terapia de Joe Dispenza sobre medicina cuántica.
- Acupuntura y dieta macrobiótica (me dejan más cansada aún).
-Kinesiología y flores de Bach (absolutamente nada).
- he leido también sobre sensibilidad electromagnética (intento estar lo máximo que puedo alejada de redes wifi y en modo avión, ir a la montaña a la playa cuando me lo permite la energia).
- Clínica Omega Zeta con el equipo de Xevi Verdaguer: aquí me dieron microinmunoterapia para la mononucleosis infecciosa que me salió la IGG muy elevada. Pero hay algo que no entiendo porque es la misma analítica y Katia doller me dijo que no tenía una infección activa, luego el equipo de xevy que si que estaban los anticuerpos muy elevados. Fui a otro terapeuta que me miro al microscopio la sangre y me dijo que la forma de mis glóbulos rojos era típica de la monolucleosis infecciosa activa y me miró por electroacupuntura cual sería el tratamiento más acertado, también coincidio en los mismos suplementos de la microinmuterapia que se basa en miconeo VR (una mezcla de hongos) y 2 LEBV de laboratorios labolife (para la mononucleosis).
Con ello he notado una muy pequeña mejoría basicamente aguantar el cansancio sin que me cueste respirar.
Pongo aquí los niveles de la analítica por si alguien en el foro los tiene similar o me puede ayudar a interpretarlos ya que mi cabeza no da para más.
- Epsteins Barr Early Antigen anticuerpos: 13 U/ml. según el laboratorio este valor es indeterminado, negativo sería por debajo de 10.
- Epsteins Bar Nuclear antigen (EBNA) IGG anticuerpos: >147 U/ml. Según el laboratorio esto es muchisimo tiene que estar por debajo de 20.
- Epsteins Barr VCA anticuerpos IGG: > 750 U/ml. Según laboratorio también es mucho tiene que estar por debajo de 40.
- Epsteins Barr VCA anticuerpos IgM: <10 U/ml. Según laboratorio esto es ausencia de anticuerpos.
- PAUL BUNNELL (aglutinación directa): negativo.
según lo poco que entiendo si una IgM está inactiva es que la infección no es reciente y el tener las IGg tan elevadas que son parámetro de inmunidad antigua es lo que no entiendo, si es antigua por qué están tan disparadas.
Mi duda es que el tratamiento de la microinmunoterapia me mejora muy levemente y cualquier mejora es buena en este estado, pero no sé si es de ello o es a nivel mental que estoy más resignada con la enfermedad. Alguien podría ayudarme a interpretar esto?.


Entre otras cosas que me han mandado se encuentra la vitamina C, vitamina D, Mucosacompositum y glutamina para la permeabilidad intestinal, ergyflex para mejorar la sulfatación del hígado, holrelif y oxistres para la fatiga adrenal (que me daban también cansancio).

Leyendo sobre fatiga adrenal decidí por mi cuenta hacerme el test de cortisol en saliva del laboratorio echevarne. Os escribo los valores por si podeis ayudarme en la interpretación. Según el terapeuta es una fatiga adrenal y el ritmo invertido pero no sabe qué darme para mejorar esto (este es el de le electroacupuntura), me ha mandado unas gotas de alquimia (5 gotas de rubi por el día y 5 gotas de pearl por la noche). No noto nada.
Curva de cortisol en saliva de abril del 2017:
- 8h: 3.75 ng/ml (valores normales 3.00 - 9.00).
- 12h: 1.95 ng/ml (valores normales 1.50 - 3.00).
- 16h: 2.68 ng/ml (valores normales 1.00 - 3.00).
- 24h: 2.30 ng/ml (valores normales 0.8 - 1.20).

- DHEA - S 12h: 11.10 ng/ml (valores normales 3.00 - 10.00).
- DHEA - S 16h: 20.00 ng/ml (valores normales 3.00 - 10.00).

- Valor promedio de cortisol (12-16h): 2.32
- Valor promedio de DHEA-S (12-16h): 15.55.

- Adrenalina en sangre: 11pg/ml BAJA (valor normal entre 20-60).
- Noradrenalina en sangre: 144 pg/ml BAJA (valor normal 300-650).
- Dopamina en sangre: 11 BAJA pg/ml (valor normal 10-150).
todos los valores y las referencias medidas en posición ortostática y a las 8.00h de la mañana.

Estoy pendiente de repetir el cortisol de 24h en orina y el puntual en sangre. En el 2015 mis valores eran.
ACTH 20.3pg/ml (normal < 46).
CORTISOL puntual en sangre: 7.8 (lo normal entre 3.70 y 19.40.
CORTISOL EN ORIINA 24H: 25.35 ug/ml (lo normal entre 4.30 - 176.00)
Según katia Doller estos valores son normales. Ella no valoró la curva de cortisol

Según estos resultados entiendo que tengo el ritmo invertido, que por la mañana no tengo gasolina (cortisol ni adrenalina, ni dopamina...etc) suficiente para hacer el día y que por otro lado la DHEA está elevada al doble no sé si es algún mecanismo de compensación o algo. También estaba diagnosticada de ovarios poliquísticos y de un hirsutismo facial bestial que me estoy tratando con depilación eléctrica (llevo un año de tratamiento con sesiones de hora y media y aún no he conseguido eliminar el bello). El ginecólogo me manda anticonceptivas para dejar mis ovarios en reposos pero tengo tanto miedo ya a sobrecargar más mi cuerpo y a meterle hormonas que me desequilibren más que opté por tomar agnus captus (sauzgatillo) durante 6 meses y me mejoraron mucho los niveles de andrógenos pasando de una androstendiona de 11 a 3.46 (lo normal es por debajo de 4.10).

Me han mirado también otros virus, parámetros reumatoideos que salen negativos y el tiroides incluida la T3 reverse que sale normal con los valores un poco justos tirando a hipotiroidismo.
Entre los virus que me han mirado: citomegalovirus negativo, parvovirus negativo.

Tambien me han mirado resistencia a la insulina que me sale un poco elevada, los triglicéridos en 177 (un poco elvados), la vitamina D que sale justa, la vitamina B12 que está en 234.5 supuestamente normal, otras vitaminas que salen bien, el cobre que me sale siempre bajo en 77 (algo que ninguno de los terapeutas a los que he ido me ha sabido explicar).

Mi nivel energético va variando a lo largo del día, me levanto como si me hubieran dado una paliza, hinchada, con unas bolsas en los ojos tremendas, palida, y sin fuerzas para nada... solo para mantenerme en pie.. a veces ni eso.. Conforme va avanzando el día voy mejorando si me permito descansar sino llego a la tarde agotada para la cama. Por la noche me espabilo y no puedo dormir asique tomo melatonina plus de ifigen 1mg que lleva aswhaganda somnífera y mangesio y entre medio y un orfidal ya que la melatonina sola no me hace nada.

No tengo más sitios a los que recurrir, mi médico de cabecera es un encanto y me pide todo lo que está en su mano.
No tengo hambre ni ganas de nada hasta las 21.00 de la noche más o menos. Estoy pendiente de que me hagan una gastroscopia que me la harán este martes para las molestias en el estómago que tengo. Me hicieron también las pruebas genéticas para la celiaquia dándome algunos parámetros positivos, las Igg anti.transglutaminasa ig A me salen negativas.
Genotipo HLA DQ8 positivo y el HLADQ2 negativo. Según la de digestivo este genotipo el DQ8 es muy poco probable que te dé celiaquia.
Prueba de lactasa me sale una leve hipogalactia.
Prueba de sorbitol y de helycobacter pilory normales.

Ahora bajo la desesperación voy a empezar el método gupta, he leido poco al respecto en el foro. Ya que ultimamente no soporto las colonias ni los olores fuertes.

Por favor, no sé a donde más recurrir, cualquier sugerencia o ayuda os la agradeceria infinitamente. NO sé que comer que aumente mi nivel de energia, no sé como gestionar mi vida para que la pila no se acabe, no sé por donde seguir leyendo o investigando (ya que no tengo buen nivel de inglés y en español no encuentro nada¡¡). SI hay alguien de barcelona que quiera quedar y se encuentre en mi misma situación estaría encantada de escuchar su historia y aprender de ella.

He llamado al equipo de la doctora Rigau en Tarragona a ver si me aciertan más o si entienden más de la fatiga adrenal y del sistema inmune, del tratamiento con GCmaf... algo¡, porque ya no sé donde ir y lo siguiente es perder mi trabajo y a mi pareja en esta odisea de probar de todo y que nada me ayude. Ya he perdido mi vida social y conservo la laboral a duras penas... asique cualquier sugerencia, cualquier ayuda, cualquier consejo, lo que sea.. os lo agradeceré MIL.

Muchísimas gracias por esscucharme.

Lucia.

Hola Lucía, en este momento "estoy que no estoy", así que sólo puedo darte la bienvenida al foro y desearte que te encuentres a gusto entre nosotros... como podrás comprobar, no estás sola.

Un abrazo,
Eli

Hola Lucía,

Me he sentido muy identificado con todo lo que explicas. Muchos en este foro hemos pasado por un proceso similar al tuyo. Perdiendo nuestra vida social y destinando las pocas energías que tenemos a intenter no perder el trabajo y realizar las tareas más básicas personales.

Por lo que explicas ya has probado multitud de tratamientos, y debes seguir buscando y probando pero también tienes que tener un plan por si la mejoría no llega. Lo importante es que si en algún momento no aguantas más y tienes que pedir la baja, que tengas suficiente documentación que acredite lo que te ocurre. Si todavía no te ha visitado un internista en la seguridad social pídele a tu médico de cabecera que te derive porque su opinión es la que más peso tiene y estos procesos son largos. Paralelamente no estaría de más que algún especialista de referencia te diagnostique y te haga un buen informe. En Barcelona tienes varios.

Un abrazo y ánimo!

Bienvenida Lucia, espero que te encuentres bien por aqui...

Veo que ya llevas camino recorrido y seguramente lo que tenga que decir ya lo sepas. Desconozco muchas de las cosas que has probado, yo estoy haciendo de lo mas sencillo y basico para intentar mejorar y mientras me voy informando de las cosas que hay, experiencias de la gente y esas cosas.

Desde que me diagnosticaron lo que he estado haciendo es eso y he tenido epocas de no poder hacer nada y no poder salir de casa. Y de repente, ahora llevo unas semanas que estoy mucho mejor y no se a que se debe esa mejora.

No se si es por algun alimento nuevo que he introducido, por cualquier otra cosa o porque si. Tambien pienso que lo que he estado haciendo quiza me este dando ahora su gratitud, que ya digo no es nada del otro mundo. Aun asi te lo cuento por si te es de ayuda.

Lo que hago son tres cosas basicas: 1. Control Ambiental, 2. Alimentacion, 3. Pacing

De control ambiental < tanto de quimicos como ruidos, luz o ehs> si no lo conoces busco algunas guias y te las subo luego. Si estas observando que te molestan los quimicos te recomendaria hacerlo, y aunque no lo tuvieras tambien, creo que es lo mas básico a tener en cuenta.

La alimentación como sin lacteos , gluten y grasa animal. Ecológico y lo mas natural posible, si tienes problemas de sensibilidad quimica te vendra bien aunque no notes ahora nada. Nada de alchol, azucar y excitantes. El agua mejor filtrada o envasada.

Pacing, controlar la actividad que hago ... se trata de descubrir donde tienes tu limite de actividad fisica y mental donde no te pasa factura e intentar mantenerte ahi. Descansos largos y actividad corta. En cuanto me noto cansada o con sintomas trato de hacer un descanso, sentarme o si puede ser tumbada mejor.

Como tratamiento sigo el que me mando el medico. Durante tres meses tomo vitamina D y B12 una vez a la semana, y magnesio una al dia. Melatonina para dormir de 3mg (por epocas no me hace nada), Tambien tomo de vez en cuando y por mi cuenta astenolit porque creo que algo me ayuda.

Creo que 1 miligramo de Melatonina es poco, probaria a subirlo a ver que tal. Aunque cuando se toma muy de continuo no hace efecto.

Con el orfidal mucho ojito, no lo recomendaria. Te puede estar acentuando el cansacio y provocarte debilidad muscular.

Las anticopceptivas haces bien en no tomarlas, a mi me empeoraron y tambien me comentaron en Medicina Interna que no me las volviera a tomar porque las hormonas femeninas son sensibilizantes, son un factor de predisposicion. Por lo que tratarnos con anticonceptivas nos va a poner peor.

Con las antidepresivos yo tambien tuve una mala experiencia, tome Cymbalta. Me aumentaron los sintomas y deje de tomarlas antes de acabara el tratamiento. Esto fue cuando dijeron que todo lo que me pasaba era psiquiatrico.

Tendria cuidado con los medicamentos en general, y tambien algunos suplementos, porque solemos presentar intolerancia a estos y nos pueden desencadenar muchos sintomas.

La depilacion electrica la dejaria tambien por la electosensibilidad. Aunque no notes nada raro la pondria en cuarentena, vendria a formar parte de hacer control ambiental.

Las pocas ganas de comer a mi me la provocaba por un lado la alimentacion, sobre todo los productos envasados me sentaban muy mal. El agua tambien. Tenia todo el dia el estomago cerrado y desde que empece a seguir esa alimentacion he ido mejorando. Lo electromagnetico y la sensibilidad al ruido tambien me lo desencadena. No se si sera tu caso, pero por si aca...

Sobre todo intenta mantener la calma, intenta no agobiarte porque ya de por si estresarnos nos empeora. Se que suena facil decirlo... No te desanimes, llevas poquito tiempo con la enfermedad y llevas ya mucho recorrido.

Creo que con poco puedes mejorar mucho, que tampoco es que sea poco, pero te recomendaria hacer lo mas basico que te he comentatado. Y mientras lo haces puedes seguir informandote sobre todo el panorama para saber bien lo que hay y por donde seguir pisando. Poco a poco...

Cualquier cosas no dudes en preguntar

Bienvenida de nuevo y un abrazo

Muchísimas gracias por contestar¡. Lo agradezco enormemente. La verdad que todo lo que me decís lo he probado ya el problema quizás es que no tengo paciencia. Estuve como 6 meses con una alimentación sin gluten y sin lactosa y no mejore en nada... al contrario estaba más deprimida y con menos apetito aún. Al no gustarme lo que comia el estómago se me cerraba más. Cuando hablas del cambio en la alimentación podrías ponerme un ejemplo de un menú completo del día tuyo en el que incluya desayuno comida y cena. Incluso noto que cuanto más como más cansada estoy y como desorientada, a nivel cognitivo peor.
Respecto a la melatonina podrías decirme la marca y donde compras la de 3 mg?. De momento con el orfidal no he notado que me empeore.. me tranquiliza y me ayuda a dormir.. otra cosa es que durante el dia me pase factura y me haga estar más cansada aún.
Durante el mes de agosto le diré a mi médico de cabecera que me derive al internista, al ser sanitaria supongo que podré agilizar todo el proceso.
Si me pones los enlaces de las guías de control ambiental te lo agradecería tb.
Ya uso gel y champú sin parabenos, desodorante de piedra de alumbra, apago el wifi para ir a dormir... Y poco más. Respecto a lo ecológico compro los nuevos y el pollo.. el resto no noto que me siente mal.
Las vitaminas que dices la d y la b12 te las receta el médico de cabecera? El magnesio que dosis y fe que marca lo tomas?

La electrodepilacion si que niti que me empeora pero teniendo barba de hombre no se que me afecta mas a nivel psicológico.. Ya me queda poco para terminarla.

Muchiiiiiiiiiiisimas gracias a todos. Todo lo que pueda aportar lo iré poniendo.. a ver si le cojo el tranquillo a la dinámica del foro.

Un saludo.

Lucía.

lucia escribió: ↑27 Jul 2017, 23:12 Muchísimas gracias por contestar¡. Lo agradezco enormemente. La verdad que todo lo que me decís lo he probado ya el problema quizás es que no tengo paciencia. Estuve como 6 meses con una alimentación sin gluten y sin lactosa y no mejore en nada... al contrario estaba más deprimida y con menos apetito aún. Al no gustarme lo que comia el estómago se me cerraba más. Cuando hablas del cambio en la alimentación podrías ponerme un ejemplo de un menú completo del día tuyo en el que incluya desayuno comida y cena. Incluso noto que cuanto más como más cansada estoy y como desorientada, a nivel cognitivo peor.
Respecto a la melatonina podrías decirme la marca y donde compras la de 3 mg?. De momento con el orfidal no he notado que me empeore.. me tranquiliza y me ayuda a dormir.. otra cosa es que durante el dia me pase factura y me haga estar más cansada aún.
Durante el mes de agosto le diré a mi médico de cabecera que me derive al internista, al ser sanitaria supongo que podré agilizar todo el proceso.
Si me pones los enlaces de las guías de control ambiental te lo agradecería tb.
Ya uso gel y champú sin parabenos, desodorante de piedra de alumbra, apago el wifi para ir a dormir... Y poco más. Respecto a lo ecológico compro los nuevos y el pollo.. el resto no noto que me siente mal.
Las vitaminas que dices la d y la b12 te las receta el médico de cabecera? El magnesio que dosis y fe que marca lo tomas?

La electrodepilacion si que niti que me empeora pero teniendo barba de hombre no se que me afecta mas a nivel psicológico.. Ya me queda poco para terminarla.

Muchiiiiiiiiiiisimas gracias a todos. Todo lo que pueda aportar lo iré poniendo.. a ver si le cojo el tranquillo a la dinámica del foro.

Un saludo.

Lucía.

Buenas Lucía,


Lo primero de todo, bienvenida al foro.


Los consejos de la compi trastevere sobre alimentación son esenciales. En general te diría que en la medida de lo posible intentes comer todo eco y lo menos procesado posible y que tengas especial cuidado por un lado en reducir mucho el consumo de hidratos de carbono de alto índice glicémico (y alta carga) como cereales (obviamente las harinas lo primerísimo), moderes (o elimines, para esto hay diversos criterios) las legumbres y los tubérculos y suprimas unas frutas en benefinicio de otras (como frutos de bosque, fresas, etcétera) y por otro en aumentar el consumo de grasas, manteniendo un buen consumo de carne ecológica, pescado (a poder ser pequeños o de acuicultura ecológica....por los tóxicos) y verduras de todas las clases y todos los colores.

Ejemplo de menú (en este caso Paleo):

- Desayuno: Un té y una tortilla de espinacas.

- Comida: Pechuga de pollo o pavo con lechuga o verduras, aliño de aceite de oliva y zumo de limón.

- Cena: Salmon al horno, brocoli tostado, una ensalada.



Melatonina tienes de muchas marcas. Yo suelo comprar de 10 mg de liberación retardada de Eurovital, pero dado que estaban agotadas las existencias, esta vez he pedido de la marca propia de Puritan´s Pride (también de liberación prolongada).



En el archivo .pdf adjunto va la que para mí es la mejor guía de Control Ambiental en castellano:



Respecto al gel y al champú, debería ser sin fragancias además de sin parabenos. Algunas marcas por si le quieres echar un vistazo son Urtrekam, Solyeco Línea Sensible y Beltrán Vital (en la web de PureNature si pones en filtros para alergias SQM y buscas te saldrán más marcas). Tanto Urtrekam como Solyeco Línea Sensible los he usado en los picos de mayor SQM y los he tolerado bien (también aviso que sé de casos que no, pero también sé de casos de intolerancia a p.e. el vinagre. Cada unx somos un mundo, aunque por lo que cuentas no parece que padezcas SQM grave, luego cualquiera de estos te irá bien).


Relativo al Wifi, mi consejo es que si puedes cablees toda la casa con ethernet (cable de red) a poder ser FTP o STP. Como profesional del campo, te diré que a nivel puramente informático las comunicaciones son muchísimo más rápidas y más seguras. Como persona que conoce/ha estudiado el efecto de los CEM en la salud, te diré que, tengas o no tengas EHS, es mucho mejor para tí y para tu salud (la actual y la futura) el minimizar tu exposición a los CEM de alta frecuencia (especialmente Wifi).


Efectivamente, el médico te puede recetar Hidroferol (Calcifediol/Calcidiol/25-OH D3) y Optovite (Cianocobalamina). También puedes comprar en la farmacia Magnogene (Magnesio), pero yo te recomendaría comprar en herbolario Citrato de Magnesio y tomarlo en dosis de unos 800 mg/día (recuerda que el consejo es como paciente y que lo que a unxs nos viene bien a otrxs mal y viceversa, pero es un buen punto de partida).


Un abrazo y de nuevo bienvenida!!!

Hola Lucía.

Bienvenida al foro, aunque siempre sea con un tono agridulce.

Siento mucho lo que estás pasando. Aquí todos te entendemos y sabemos lo que es encontrarte mal y no saber de donde viene ese malestar. Hacerse infinidad de pruebas porque te encuentras tan mal que algo muy malo tienes que tener: y nada aparece. O si aparece algo suelto, que no tenga sentido y no sepan decirte de qué es.

Es muy importante que tengas un médico de cabecera que se preocupe por ti y te mande todas las pruebas pertinentes, así que aprovéchalo.

Además de lo que han dicho mis compañeros (genial todo) y lo que has comentado, no he visto nada de que hayas probado el Protocolo Myhill (si no estoy muy empaná ), al menos para comenzar. Con el tema cognitivo a mí me ha ayudado bastante; de hecho me arriesgaría a decir que sin Q10 no puedo estar, el magnesio con colágeno me quita los dolores musculares, es más, es dejarlo y me duele el cuerpo automáticamente. La Niacinamida (B3) me despeja de la niebla mental y me rebaja la ansiedad, y en mi caso lo que no tolero es la D Ribosa, porque estoy bastante convencida de tener cándida.

Ahora estoy pendiente de comenzar a tomar GABA para dormir por las noches, ya que yo alterno insomnio con fases de dormir que parece que caigo en coma, dependiendo de la semana. Y creo que ayuda con la ansiedad, ya que desde que "enfermé", lo pongo entre comillas porque tengo la sensación de que he tenido predisposición a esta enfermedad durante toda mi vida, no tolero para nada el estrés, es de mis peores síntomas; es un estrés de una manera como si estuvieses intoxicado, no sé si me explico. No psicológico.

Así que si te animas, hay muchos hilos acerca del protocolo Myhill, si quieres echarles un ojo, o te los paso por aquí cuando me siente en el pc que estoy en el móvil.
En cuanto a especialistas, en mejor ciudad que Barcelona no puedes estar. Rigau tiene muy buena reputación (yo no he ido, pero muchos compañeros sí), así que ve y ten esperanza, que seguro que te ayuda en todo lo que pueda y logras mejorar.

Un abrazo enorme!!!!! para lo que sea mándame un privado.

Os estoy infinitamente agradecida¡
Ya probé la alimentación Paleo y me dejaba una sequedad de piel y mucosas de campeonato, que mejora introduciendo fruta. Probaré con la melatonina de más dosis a ver si puedo dejar el orfidal y veré si com todos los cambios que me decís al menos consigo tener más apetito. ¡
Respecto al cableado de la.casa para el wifi no entiendo nada porque eso me evitaría mi wifi pero el del resto de vecinos me estaría llegando igual supongo No? Es muy caro? Hay alguna guía donde pueda leerlo?.
Poco a poco iré leyendo todos los temas del grupo y os informaré a cerca del gupta que me.acaba de llegar a ver si con el consigo mejorar el insomnio. Descansar bien es básico para levantarse mejor...
Siempre he sido muy luchadora asique no pierdo la esperanza.
Mil gracias por todo¡.

Lucía

Bienvenida Lucia

Me he leido todo lo que has puesto y me sorprende que con todo eso no notaras al menos una mejora considerable porque por lo que veo has probado de todo y muchas cosas aun encima te empeoraron, es injusto que uno se deje tanto dinero y lo unico que consigue es empeorar.Yo cuando empece con esto hace unos años no tenia ningun sintoma mas que estar cansado sin saber porque pero aun asi podia trabajar y hacer muchas cosas hasta que cai en manos de un medico que me dio creo lo mismo que a ti y entonces fue ahi cuando por arte de magia aparecieron numerosos sintomas que yo hasta entonces desconocia agravando mi fatiga en niveles maximos hasta entonces.Veo que en tu caso aun puedes trabajar y eso es una ventaja porque segun estadisticas el 75% diagnosticados con esto es impensable.

Bueno solo darte animo y que encuentres pronto un diagnostico

En esta enfermedad cada uno somos un mundo, y porque no con la alimentacion , lo que a unos nos viene bien a otros no. Cada uno va probando diferentes dietas, yo de momento me rijo por las recomendaciones que me dieron y al no comer carne no tiene nada que ver con la dieta que te paso Notjustfatigue.

Lo de no comer carne muchos lo pueden ver como una locura con esta enfermedad pero le quiero dar una oportunidad. Porque aunque sigo teniendo problemas como inflamacion y distension ya no noto las molestias que tenia antes. Que nada mas terminar de comer me entraba malestar, sensacion de fiebre, irascible... tambien mejore lo de tener siempre el estomago cerrado.

Al principio con dejar de comer envasado y procesado fue donde note mucha mejora, pero tambien me sentia era muy debil y muy cansada. Adelgace y perdi mucha masa muscular en los primeros meses. Me costo mucho cambiar algunas cosas como los lacteos, la carne... y saber porque sustituirlo sin crear carencias, aun me cuesta. Supongo que lo suyo seria ir a un nutricionista.

De momento voy por mi cuenta y lo que como son verduras, frutas, frutos secos, legumbres y cereales. Y ademas huevo, y salmon o caballa de vez en cuando, esto ultimo no se si entra dentro de las recomendaciones, de todas formas se trata de consumir poca grasa animal asi que supongo que un filete de pavo o pollo tampoco vendria mal.

Te dejo el ejemplo del menu de ayer y el de hoy:

Desayuno: Leche de almendras, platano
Comida: Lentejas con arroz, naranja
Cena: Ensalada (tomate, lechuga, cebolla, pepino...) con caballa.

Desayuno: Leche de avena sin gluten con cacao en polvo, moras.
Comida: Garbanzos con espinacas, naranja.
Cena: Gazpacho y tortilla.

A media mañana y la merienda si tengo hambre como fruta, frutos secos, chocolate o batido o zumo o leche vegetal casero, caldos, tortitas de arroz. Como poco y lo reparto en varias comidas que parece que asi me sienta mejor. Y trato de que sea siempre a la misma hora.

La primeras melatoninas que use y me sentaron bien fueron las de Puritans Priders. Las consegui en andorra, a traves de una web, como no se si es buena idea publicarla te la paso por privado. El que le interese que me lo diga...

Ahora estoy probando otras que me sientan bien, lo que pasa es que creo que no son de accion prolangada, Pure encapsulations, las consegui en ebay. Si se compran por aqui aconsejo cogersela a los vendedores que las venden sin el seguimiento internacional, es mas facil que no te las requisen en la aduana.

Otra marca que le tengo echado el ojo es life extension, pero el problema es el de siempre a ver donde las consigues sin problemas de aduanas.

Para dormir otros compañeros del foro usan otras cosas, ahora no recuerdo cuales. De todas formas iria con cuidado con los medicamentos y suplementos porque aveces pueden caer mal.

La guia de control ambiental que te han pasado es muy buena, te dejo la pagina de una afectada de SQM donde tiene una guia completa y ademas te habla de todas las marcas ecologicas que hay. Eva non fun https://nofun-eva.blogspot.com.es/2015/ ... ental.html

La casa y la ropa es importante tambien, sobre todo la de cama. Evita usar suavizante y detergente. Tienes otras opciones de marcas menos agresivas, pero yo no las uso. Lo que hago es usar bicarbonato. Como suavizante a veces uso vinagre de manzana pero hay que tener cuidado porque algunas prendas dan desi. Sino te gusta mucho puedes optar por las nueces de nogal o las bolas ecologicas.

Bueno, mejor te dejo un hilo donde se hablo hace poco sobre esto con Greensparks y donde hay ejemplos practicos: viewtopic.php?f=11&t=4485
Aunque hay que tener en cuenta que lo que a unos nos sienta bien a otros no, es ir probando pero con un margen de seguridad.

De EHS, no se ahora mismo si hay una guia completa... Empezaria con el wifi como te comentan, lo sustituiria por cable. Aunque pilles el de los vecinos la cercania afecta mas porque lo recibes con mas potencia. No es complicado y nada caro, lo unico que tienes que poner es un cable ethernet que va del router al ordenador.
http://is6.nohold.net/Linksys/GetArticl ... onverted=0

Despues de eso tienes que desactivar el wifi entrando en la pagina del router. Si no sabes hacerlo puedes llamar a la compañia para que te lo desactive, lo unico que tienes que fijarte es que la pestaña wifi este apagada. En el ordenador tambien tienes que desconectar la pestaña del wifi.

Si tienes telefono inalambrico lo sustituiria por uno fijo.

Las vitaminas que me recta el medico son las que te dijo Notjust, Hidroferol como vitamina D, Optovite B12 y Magnogene de 53 mg como magnesio. Este ultimo no entra por la S:S.

Ya nos contaras sobre el Gupta... yo no lo conozco pero quiza puedas encontrar experiencias en el foro. Arriba a la derecha tienes un buscador pero te lo dejo ya buscado, parece que hay documentacion
app.php/googlesearch?cx=010616539424257 ... itesearch=

yo llevaria cuidado...

Hola Lucia! Te acabo de leer, en mis examenes de virus me salen exactamente lo mismo que a ti en cuento al Epstein Barr, me dijeron que ó bien era una infección no resuelto ó una reactivación, no sabían. A ti que te han dicho? Como estas? Estas siguiendo algún tratamiento?
Un saludo,
Sanchita

Hola Lucía, veo que esto es de hace tiempo pero que tal estás ? Te has mirado si tienes Lyme? Por tu salud síntomas podría ser.