Hola a todos!

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Javier
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Registrado: 25 Jun 2017, 08:45

Hola a todos!

Mensaje por Javier »

Hola, mi nombre es Javier. Tengo 33 años y soy profesor de inglés, pedagogía terapéutica y educación física. :sisi:

Mi diagnóstico es Sindrome de fatiga crónica (grado 2-3), fibromialgia (grado2), hiperlaxitud ligamentosa, disautonomia con ortostatismo-distermia, sindrome seco de mucosas, enfermedad de gilbert. (Fernandez Sola). Como podéis imaginar, el camino ha sido tortuoso hasta llegar al diagnóstico, años de sufrimiento y penurias deambulando de un lugar para otro sin saber bien que pasaba. Todo comienza en la adolescencia, aunque a diferencia de muchos de vosotros no sabría delimitar la fecha exacta. Época de mucho stress y pensamientos negativos repetitivos buscando una causa a toda mi sintomatología. Fueron años donde la limitación a nivel cognitivo y los dolores de garganta y oído lastraron por completo mi juventud. Iba de vez en cuando al médico sin encontrar ninguna respuesta...toda esa carga me genero un cuadro de ansiedad que desemboco en un ataque de pánico( me dieron antidepresivos durante seis meses sin ningún tipo de mejoría, pero ya estaba marcado para siempre en la seguridad social: este chico tiene ansiedad.)A nivel físico cada vez me encontraba peor(jugaba a fútbol, iba al gym...), las tareas cotidianas se convirtierón en un suplicio(ir a comprar y desorientaste en los pasillos del súper), no seguir las conversaciones de los compañeros, dificultades para leer, dolores en las articulaciones, de cabeza, la maldita garganta y los años con tapones de aceite en los oídos para mitigar el dolor se volvieron parte de mi día a día. Una falta de energia brutal que hacía que me levantara agotado fisicamente y destrozado cognitivamente, sentía como si estuviera en una fase temprana de Alzheimer, todo ello sin ningún soporte médico y con la sensación de estar cada vez peor...(seguiré) :roll:
Javier
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Registrado: 25 Jun 2017, 08:45

Re: Hola a todos!

Mensaje por Javier »

Durante ese periodo de tiempo trate de buscar alguna solución paralela. Recuerdo que iba de vez en cuando a una doctora que aplicaba un tratamiento con la Quantum Scio, pero no encontré mejoría alguna, por aquel entonces seguía sin un diagnóstico. Procuraba alimentarme razonablemente y tomaba algún multivitamínico, omega 3, en fin, nada raro.Tampoco ayudo el factor de enfrentarme a 4 oposiciones en 8 años, quedándome siempre a las puertas de la plaza con la frustración enorme que conllevo. Y por fin, llego el ansiado día de recoger el fruto a tantos años de estudio y esfuerzo: trabajar de maestro. Tenía que coger el coche durante dos horas y veinte todos los días, a duras penas conseguía mantener la concentración en el coche. Era una escuela unitaria(solo tenía 6 alumnos), el curso escolar se convirtió en una pesadilla, no recordaba los nombres de mis chicos, no podía dar clase en condiciones, llegaba a casa muerto, era un zombie.

Durante el curso habíamos planeado las vacaciones con mi mujer(ha sido y es un gran apoyo) a Italia. Recuerdo coger el autobús hasta Barcelona y por primera vez en mi vida tener miedo de mi mismo, de lo que pudiera hacer, era plenamente consciente de mi situación, pero sentía un desequilibrio interno con una fuerza que nunca había experimentado, por primera vez comprendí a aquell@s que se suicidan(recuerdo que coincidió con aquel avión de GermanWings que se estrello en Francia, fue un caso muy sonado). Decidí entonces que daba igual lo que pensaran, vencer mis miedos e insistir a mi médico de cabezera, había llegado al limite, al limite de verdad, la situación era insostenible. (me tomo un descanso)
santi elche
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Re: Hola a todos!

Mensaje por santi elche »

Hola Javier. Bienvenido.
Cuando puedas nos sigues contando.
Un saludo
Invitado

Re: Hola a todos!

Mensaje por Invitado »

Bienvenido.

Poco a poco, conforme puedas, asi es la mejor manera de sobrellevar esta dichosa enfermedad, parando y haciendo pacing tanto física como mentalmente.

Un abrazo. Te vamos leyendo, no te preocupes
michael
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Re: Hola a todos!

Mensaje por michael »

Bienvenido Javier

Lo que comentas me suena mucho a mi nueva situacion, pongo nueva situacion porque hace tiempo que me noto sin energia pero es ahora cuando me han aparecido de forma muy rapida todos esos sintomas que comentas.Espero que nos sigas contando y de alguna o otra manera podamos hacer algo por ti aunque no sea mucho.

Un saludo
Javier
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Registrado: 25 Jun 2017, 08:45

Re: Hola a todos!

Mensaje por Javier »

Gracias Santi, Valderasnoe y Michael!!

Decidido a saber lo que me pasaba y tratar de poner remedio a la situación, me senté frente a frente con mi médico de cabecera( el estaba convencido a que mi personalidad autoexigente era la causa). Como yo sabía que no estaba en plenas facultades y condiciones, pensé que entregarle una carta con mis sensaciones y mis múltiples síntomas era la única manera de poder expresarme con claridad, por aquel entonces tenía enormes problemas para encontrar la palabra adecuada. Era consciente que relajado en casa y delante de un ordenador podía poner en orden mis ideas y expresarlas a través de un papel de una manera más clarividente. Me mandaron a medicina interna, donde me hicieron unos análisis, análisis que no arrojaron ninguna anomalía. Así que como podéis imaginar ya sabéis cual fue el siguiente especialista al que me derivarón...psiquiatria. :thumbup:

Y por primera vez en mi vida, tras hablar una hora con aquel hombre, oí aquellas palabras que en mi cabeza sonaban a chino:lupus,SFC,fibromialgia,LYME... por fin alguién apuntaba en otra dirección aunque fuera dando palos de ciego. Algo cambió a partir de aquel día, aunque no fue inmediatamente después.(me tomo un respiro)
Ekhi
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Re: Hola a todos!

Mensaje por Ekhi »

Ánimo Javier!

Me siento tan identificada con tu proceso!! Y también acabé haciendo una lista como tú dices pq, además de los problemas para explicarme, tras años de desprecios en la consulta según entraba sentía (y siento) que ya se me había acabado el tiempo de escucha. :?

Hacer esa lista fue la clave para conseguir el diagnóstico!

Parece que te tropezarse con un psiquiatra decente?? Es el que te habló de esas enfermedades?

Un abrazo
Ezina, ekinez egina *Lo imposible se hace haciéndolo
santi elche
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Registrado: 07 Ene 2013, 00:35

Re: Hola a todos!

Mensaje por santi elche »

Javier puedes salir de casa sin problemas algun rato supongo. Eso te da mucha autonomía y cambio de aires.
Que rutinas tienes ahora?
Javier
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Registrado: 25 Jun 2017, 08:45

Re: Hola a todos!

Mensaje por Javier »

Ha cambiado mucho mi vida Santi...

Si, puedo salir de casa sin problemas, hacer la compra y dar algún paseo con mi mujer y mi peque. También puedo conducir, leer y ver pelis o series.No mucho más, es cierto, pero suficiente.

Los sacrificios han sido muchos, dejar totalmente la vida social, no hacer nada de ejecicio físico, estar la mayor parte del tempo sentado, suplementación(en mi caso ha sido clave, noto mucho cuando no tomo mis pirulillas),irme a la cama a las 8 de la tarde/noche la inmensa mayoría de los días, y basicamente aceptar esta put* enfermedad y tratar de no buscar explicación cuando me bloqueo. Sigo trabajando aunque llego reventado a casa y mi forma de trabajar no es como yo querría(este último año he estado 3 meses de baja). Lo voy llevando aunque me frustro de vez en cuando y se me ha agriado el caracter :problem: (una pena). Pero a nivel personal ha tocado todos mis hobbies y mi trabajo(soy profe de educación física) y mi mayor pasión era la gastronomía(no como gluten) y el vino(me sienta como un tiro).
Javier
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Registrado: 25 Jun 2017, 08:45

Re: Hola a todos!

Mensaje por Javier »

Ekhi escribió: 31 Jul 2017, 10:19 Ánimo Javier!

Me siento tan identificada con tu proceso!! Y también acabé haciendo una lista como tú dices pq, además de los problemas para explicarme, tras años de desprecios en la consulta según entraba sentía (y siento) que ya se me había acabado el tiempo de escucha. :?

Hacer esa lista fue la clave para conseguir el diagnóstico!

Parece que te tropezarse con un psiquiatra decente?? Es el que te habló de esas enfermedades?

Un abrazo
Hola Ekhi, puede ser. Trate de ser lo más claro posible, el fue el que nombró las enfermedades, no yo. Me estaba volviendo loco, pensaba que nadie más estaba pasando por lo mismo que yo. Fue un alivio saber que había una puerta abierta sn explorar. Sin embargo , cuándo salí de la consulta no busque información en internet, fue pasados unos meses cuando decidí mirar en Internet que eran esas enfermedades tan raras que había dicho el psiquiatra. La reumatologa confirmó el diagnóstico tras hablar con ella( en 5 minutos :wtf: ). Me acuerdo que llame a SFC Madrid, y tras hablar con un señor(no recuerdo su nombre) sabía que ya no estaba solo, había gente como yo. DEje el gluten, el poquito ejercicio que hacía,empece con la suplementación y les dije a mi reducido grupo cercano que no estaba en condiciones(iba a morir si seguía fingiendo).
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Klass
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Re: Hola a todos!

Mensaje por Klass »

Hola Javier:

¡Bienvenido! Por supuesto que no estás solo. Aquí estamos unos cuantos con diagnósticos muy parecidos e idénticos sentimientos.

Yo también estoy diagnosticada por Fernández Solà: SFC grado II, FM grado II, Síndrome Seco de Mucosas, SII, Migraña, Escoliosis, SQM incipiente (grado I) y alguna cosa más y también sigo trabajando aunque arrastras la mayor parte del tiempo. También tengo un peque y también he mejorado un poco con la suplementación y los sabios consejos de la gente de este foro (que saben más que cualquier médico a quién consultes y no es una manera de hablar).

Te entiendo tan bien.

Un abrazo fuerte y gracias por compartir tu camino hasta aquí,
Klass
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés
santi elche
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Registrado: 07 Ene 2013, 00:35

Re: Hola a todos!

Mensaje por santi elche »

Javier, te lo digo para que no te pase lo que a mi.
El cuerpo lo arrastramos, y van pasando los años, las gripes, otras cosillas, etc.
Cual es el problema?
Si tienes un trabajo que puedes llevar sin arrastrarte demasiado , bien! .
Si tienes un trabajo que ves que no puedes con él. Stop!
En ese caso , informate bien y busca una incapacidad laboral para ese trabajo.

Es dificil conseguirla, pero se consiguen.

Si ves que tu trabajo puedes llevar las clases, te sientas cuando puedas y no te exije muchas horas, pues es bueno hasta para el coco.

Todo lo qie suponga extres fisico y mental, no es bueno.

Te lo digo yo, que dejé mi trabajo anterior, pero aun asi he hecho un monton de cosas y he empeorado por unas gripes hace un par de meses. Y he pasado de salir a la calle sin problemas, a estar metido en casa que es lo peor qie me podia pasar.

Las circunstancias personales, hipoteca y esas cosas , las entiendo y no es tan facil cortar con todo.

Pero ten encuenta todo esto que te comento.

Viviendo mejor, mejorarás.

Un abrazo
Javier
Mensajes: 35
Registrado: 25 Jun 2017, 08:45

Re: Hola a todos!

Mensaje por Javier »

santi elche escribió: 01 Ago 2017, 19:00 Javier, te lo digo para que no te pase lo que a mi.
El cuerpo lo arrastramos, y van pasando los años, las gripes, otras cosillas, etc.
Cual es el problema?
Si tienes un trabajo que puedes llevar sin arrastrarte demasiado , bien! .
Si tienes un trabajo que ves que no puedes con él. Stop!
En ese caso , informate bien y busca una incapacidad laboral para ese trabajo.

Es dificil conseguirla, pero se consiguen.

Si ves que tu trabajo puedes llevar las clases, te sientas cuando puedas y no te exije muchas horas, pues es bueno hasta para el coco.

Todo lo qie suponga extres fisico y mental, no es bueno.

Te lo digo yo, que dejé mi trabajo anterior, pero aun asi he hecho un monton de cosas y he empeorado por unas gripes hace un par de meses. Y he pasado de salir a la calle sin problemas, a estar metido en casa que es lo peor qie me podia pasar.

Las circunstancias personales, hipoteca y esas cosas , las entiendo y no es tan facil cortar con todo.

Pero ten encuenta todo esto que te comento.

Viviendo mejor, mejorarás.

Un abrazo
Hola Santi. Estoy en manos de la abogada del sindicato, tengo que cotizar algo más. La situación es francamente compleja como bien sabes. Tengo que recopilar algún informe más y tratar de aguantar 2 o 3 años. Ojalá haya una recuperación milagrosa, aunque tras más de media vida así, es un tanto utópico. A veces pienso, que aunque hubiera una varita mágica que pudiera curarme, la dichosa enfermedad te deja tan marcado que no sería la misma persona que hubiera sido sin haber padecido SFC.

Ya lo creo que pagamos los esfuerzos, no hay duda. Sin ir más lejos, este verano me he ido a Francia tres semanas con mi mujer y la peque, estuvimos unos días en Lyon, hay un pequeño barrio que se postra en una colina, el mero esfuerzo de subir con el carrito las cuestas durante 20 minutos hizo que estuviera reventado todas las vacaciones(tendinitis,inflamación,dolores de cabeza...). Querer y no poder. :cry:

Abrazos compañero.
Javier
Mensajes: 35
Registrado: 25 Jun 2017, 08:45

Re: Hola a todos!

Mensaje por Javier »

Klass escribió: 01 Ago 2017, 15:13 Hola Javier:

¡Bienvenido! Por supuesto que no estás solo. Aquí estamos unos cuantos con diagnósticos muy parecidos e idénticos sentimientos.

Yo también estoy diagnosticada por Fernández Solà: SFC grado II, FM grado II, Síndrome Seco de Mucosas, SII, Migraña, Escoliosis, SQM incipiente (grado I) y alguna cosa más y también sigo trabajando aunque arrastras la mayor parte del tiempo. También tengo un peque y también he mejorado un poco con la suplementación y los sabios consejos de la gente de este foro (que saben más que cualquier médico a quién consultes y no es una manera de hablar).

Te entiendo tan bien.

Un abrazo fuerte y gracias por compartir tu camino hasta aquí,
Klass
Muchas gracias Klass, gracias por tu calurosa bienvenida.

Un abrazo fuerte!
trastevere
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Registrado: 13 Mar 2017, 20:48

Re: Hola a todos!

Mensaje por trastevere »

Bienvenido Javier,

hoy estoy en plan comite de bienvenidas :lol:

Ahora en serio, espero que estes bien por aqui y gracias por compartir tu experiencia. A mi este tipo de cosas me fueron de mucha ayuda...

Un abrazo!
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