CELL TREND. Análisis inmunologicos en Alemania

[Ari]

No sé si algunos ya lo conocéis , CELL TREND es una empresa Alemana que desarrolló un análisis de Autoanticuerpos para EM/SFC (la única en el mundo), que se encuentran elevados en un subgrupo de enfermos. Está basado en un estudio de la Dra Carmen Scheibenbogen.

http://www.celltrend.de/cfs-diagnostics.html

Algún Dr. de USA especializado los está utilizando y en base a los resultados prescribiendo IVIG con buenos resultados parece. Entiendo que deben ser los mismos que utilizaba el Dr. Montoya en La Paz.

Al margen de esto me parece interesante como prueba del carácter inmunológico de la enfermedad de cara a terceros, que no sé si por ignorancia o intereses económicos, o ambos siguen negando la base de la enfermedad.

Un abrazo !!!!

[Dandelion]

Gracias Ari!

[men100]

Gracias @Ari , acabo de leerlo porque precisamente estoy buscando un laboratorio que hace analisis de autoanticuerpos para ver si el POST es de origen autoinmune. ¿Dices que lo hace el Dr. Montoya en La Paz? Imagino sera dificil acceder a el. Como dices, voy buscando eso que usan en USA con buenos resultados: el IVIG. Si demostramos que el POTS es autoinmune, ya sabremos que tenemos una solucion o al menos bastante solucion. Otra historia seria conseguir acceder al tratamiento.

[Notjustfatigue]

Buenas @Ari,

¿Sabes el precio de las analíticas aproximado aunque sea?.

Acabo de ver que el total son 575€. Si ofrece info fiable (y parece que sí), merece la pena

Muchas gracias por la info.

Un abrazo,

[coco]

El dr. Montoya ya no está en La Paz.

[men100]

@Notjustfatigue , mirate este enlace del laboratorio aleman:

http://www.celltrend.de/cfs-diagnostics.html

Parece ser que son unos 470€ y puede enviarse la sangre desde aqui. En teoria, creo que si sale positivo tenemos una grandisima mejora o cura si nos tratan (aunque en España sera complicado).

[Loquillo 88]

Y si salen los análisis mal que tratamiento te ponen a seguir? Yo también. Estoy interesado en esto

[men100]

El tratamiento va a ser dificil salga postivo o no. Si sale positivo, yo segun entiendo podriamos beneficiarnos de las inmonoglobulinas IV. Ese es mi objetivo.

[Notjustfatigue]

@Notjustfatigue , mirate este enlace del laboratorio aleman:

http://www.celltrend.de/cfs-diagnostics.html

Parece ser que son unos 470€ y puede enviarse la sangre desde aqui. En teoria, creo que si sale positivo tenemos una grandisima mejora o cura si nos tratan (aunque en España sera complicado).

Totalmente cierto men100. Estoy tan empanado que había mirado el precio también la web pero en dólares en lugar de en leureles. Yo también pienso que si saliera positivo y nos consiguiésemos que nos tratasen habría opciones de mejora (tanto como cura no me atrevería a afirmar).

Un abrazo,

[Ari]

Perdonad chicos pero últimamente estoy bajo mínimos y con problemas musculares

Parece que Whitney va a empezar ahora con este tratamiento ( ver hilo de Whitney en PR sólo para miembros), pero alertan que algunas marcas pueden dar problemas. Lamentablemente esto puede significar que no hay otras opciones en el tintero.

https://forums.phoenixrising.me/index.p ... ost-996173

Si alguien prueba que nos cuente.

Aunque no escriba



Abrazossss

[men100]

Gracias @Ari , acabo de entrar a leer las últimas páginas. Es el hijo de Ron Davis, ¿no? Si se animan a probar esa terapia supongo que será algo a tener en cuenta y quien mejor que ellos para tener el control de dosis, marcas, etc. Ojalá veamos mejora, sería algo a tener en cuenta por médicos de todo el mundo, supongo.

Por otra parte, estoy intentando contactar para informarme directamente con el CELL TREND. También lo intenté con la Clínica Mayo de USA, ya que en PR me comentan que tienen otro panel de autoinmunidad y que pueden complementarse o eso entiendo pero el hombre que me atendió en español pues hablaría español, pero no nos entendiamos jeje. En cuanto tenga algo de información útil os la traslado.

[poetessinmotion]

¡Gracias a todxs! Yo también sigo el hilo interesada, espero en algún momento poder probar esta terapia.

Sería muy interesante tener la información respecto a las marcas, y también saber si existe alguna opción por privado aunque sea en otros países. Me consta que en Europa este tratamiento es mucho más barato que en EEUU, lo leí en algún lugar en PR, si encuentro el hilo os lo comparto.

Ojalá le funcione a Whitney, lleva tanto tiempo sufriendo. Os parecerá una tontería, pero cada día le dedico algún pensamiento. Me recuerda a mí misma en muchos aspectos, y su caso me rompe especialmente el corazón.

Un abrazo a todxs,

[men100]

Bueno, he contactado con el CELL TREND pero no os puedo decir gran cosa. Les escribí por email, uso el traductor de Google porque mi inglés se quedó en Bachiller y aunque parece que entender nos entendemos bien, sus respuestas son muy escuetas (ya podían informar un poco mejor). Les hice unas preguntas:

Buenos días.

Somos un grupo de pacientes españoles con POTS y Síndrome de Fatiga Crónica (tenemos ambas enfermedades al mismo tiempo). En su laboratorio, analiza si el POTS es autoinmune, ¿verdad? Nos gustaría enviar la sangre o ir a Alemania, pero tenemos algunas preguntas:

¿Es confiable? En otras palabras, si es positivo, ¿se sabe que nuestro POTS es autoinmune?

En caso de dejar la publicación de algún autoanticuerpo, ¿tendrías tratamiento? En algunos sitios, las inmunoglobulinas IV parecen tener éxito en POTS autoinmune.

Si se envía la sangre, ¿puede la muestra deteriorarse si el laboratorio la procesa mal? Porque en ese caso, es mejor ir a Alemania para obtener la sangre, pero nos cuesta físicamente esos viajes largos.

¿Hay un descuento si somos un grupo grande?

Eso es todo, ¡muchas gracias!

Su respuesta fue: "somos el laboratorio y realizamos los ensayos. Para estas preguntas, contacte a su médico".


Les envíe otro email:

Ok, gracias, pero: ¿podemos hacer el análisis por nuestra cuenta o necesitamos una prescripción médica? Quiero decir, si pago los 480€, ¿tengo el análisis?

Gracias.

Su respuesta: "Necesitamos su muestra de suero, luego ejecutamos los ensayos. Costos: 467€" y un par de archivos:

celltrend 1.pdf

(90.53 KiB) Descargado 168 veces

y el de abajo.



Conclusión, si algún alma caritativa se maneja en inglés mucho mejor que yo, sería buena idea que llamase y se informarse en condiciones. No me importa pagarle la llamada si es cara. Quiero hacer esta prueba cuanto antes para tener la información y obrar en consecuencia. Lo que me da más miedo es que el laboratorio donde me saquen la sangre no manejen bien las condiciones de conservación y envío, estropeando el resultado.


Luego, aparte, según me comentan en Phoenix Rising, en la Clínica Mayo tienen un panel de autoinmunidad. No me acaba de quedar claro si es lo mismo que el CellTrend, o si es lo mismo añadiendo más autoanticuerpos o que. Llamé a la Clínica porque supuestamente hablan español pero vamos, hablarlo lo hablaría pero no nos entendíamos ni de casualidad. Al final desistí. Así que lo mismo, si alguien llama y se informa en un perfecto inglés, se lo agradecería y pagaría la llamada. Imagino que esta clínica será carísima pero bueno, por preguntar el precio y lo que hacen exactamente no creo que pase nada. Además, al ser dicha clínica, tendrá más reconocimiento internacional el resultado.


Poetessinmotion, respecto a las marcas, dosis, etc. comentan en PR que es importante. Veo que lo estás siguiendo, el médico que iba a tratar a Whitney, según entendí, dijo que había tratado a mucha gente con éxito, que el efecto adverso suele darse con ciertas marcas, demasiada velocidad de infusión, dosis...parece que haciendolo con cuidado y conocimiento, es un tratamiento seguro. Quizá fuese posible contactar con ese doctor.


Saludos.

[Notjustfatigue]

@men100, hasta donde yo sé, el Dr. Dan Peterson colabora a nivel de investigación con la "Chronic Fatigue Initiative" de la "Hutching Family Foundation" y encabeza la de "Simmaron Research" y al menos pasa consulta como mínimo en el centro de "Carson Tahoe" en Incline Village en Nevada (https://www.carsontahoe.com/daniel-l-peterson-md.html) y por comentarlo, ya, de hacer la locura, si alguien tuviera fuerza, arrojo y "leureles" para "tirarse a la piscina", tendría a 50 km en Reno el "Nevada Center for Biomedical Research" (antiguo "Whittemore Peterson Institute") para poder aprovechar el viaje y visitarse también con KDM (http://nvcbr.org/medicine) donde las visitas con este doc. son mucho más largas que en "Himmunitas" en Bruselas y así "amortizar" más el viaje.


Aprovecho el hilo para hacer una pregunta, ¿alguien sabe si es estrictamente necesario dar positivo en estos anticuerpos para tener opciones a beneficiarse del IViG?. ¿Alguien sabe si p.e. Whitney es positivo para toda esta batería de anticuerpos?.


@poetessinmotion, ¿te consta de alguna clínica europea donde estuvieran dispuestos a tratar CFS con Ig intravenosas?. Si encuentras el hilo de PR que comentas sí molaba que lo compartieras.

Está claro que si lo prueban con Whitney es porque es una opción con mucho potencial de efectividad y parece ser que según comenta Janet que le indicó Peterson a Ron, siguiendo las indicaciones que comentó men100 (buena marca, infusión lenta y dosis baja) también bastante segura.


Un abrazo,

[men100]

Dejo el estudio que ponen en el laboratorio Cell Trend. Parece que aunque la muestra no sea muy grande, TODOS los POTS han dado positivo en al menos un autoanticuerpo.

Estudio POTS Celltrend.pdf

(189.9 KiB) Descargado 261 veces

[men100]

Entrevista a Dan Peterson publicada en PR sobre el IVIG. Este doctor es el que dió, al parecer, el protocolo para administrarlo al hijo de Ron Davis.

https://www.youtube.com/watch?v=Eq7UwBS-dFU

[men100]

Pues estoy intentando dar con un laboratorio que envie las muestras a Alemania pero no hay manera. ¿Conoceis alguno que lo haga?

[Evar]

Alguien ha mandado ya la muestra?

[men100]

No @Evar , estoy poniendome en contacto con laboratorios pero NINGUNO envía las muestras y a Alemania no puedo ir de momento. Quiero hacerlo cuanto antes no vaya a ser que dejen de ofrecer el servicio y luego sea más complicado todavía. A ver si alguien conoce algún laboratorio que se haga cargo de todo porque ni Echervarne, ni Cerba, ni mi centro médico habitual...

[coco]

Fedex o UPS es la solución. Obviamente coordinando y pagando tú.