Pronostico a largo plazo

[cristinadeluis]

Hola

Me gustaría pediros a los mas antiguos que dierais la información sobre la calidad de vida, invalidez, ect. a largo plazo con esta enfermedad.

Creo que es muy importante conocer este dato para tomar decisiones de cara a un futuro para todos nosotros.

Teniendo estos datos, podemos plantearnos cosas sobre donde vivir, por ejem en ciudad o campo, planta baja o piso alto, necesidad de cuidadores, y un largo ect.

Os estaría muy agradecida si pudierais aportar algo aunque solo sea poco e insignificante.

Muchisimas gracias

[coco]

Arriba ni el tato. Sin vecinos arriba por favor.

[elipoarch]

Yo vivo en una casa, a pie plano, en un pueblo muy tranquilo, sin vecinos, bueno, unos muy majos desde hace poco, en un entorno de viña (en la viña se usan pesticidas, pero no demasiadas veces al año).

Ventajas: silencio, tranquilidad, si un día olvido cerrar el coche no ha pasado nada, puedo hacer el horario que me de la gana (si friego los platos a las 3 de la madrugada no molesto a nadie), no tengo que soportar suavizantes , insecticidas ni ambientadores de los vecinos (excepto un par de veces al año, que cierro todo y espero que se vaya la fumigación), tengo un jardín que apenas piso, pero que si un día me siento encerrada puedo salir y airearme sin cansarme demasiado... eso es un privilegio, pero que debería estar al alcance de todos los enfermos, sobre todo en épocas de 0 calidad de vida: marca una gran diferencia. En un pueblo pequeño, a veces, tienes más posibilidades de que el mismo ayuntamiento te pueda brindar ayuda, en cuanto a cuidadores y tal.

Desventajas: necesito coche sí o sí (lo que implica también alguien que lo conduzca a veces, porque muchas veces no puedo hacerlo ni para ir al super que está a 2 kilómetros). Una parte puede paliarse gracias a que vivimos en la era de internet, casi todo lo compro online. Pero ir al médico, por ejemplo, o a comprar un paquete de sal, exige un desplazamiento. Otra desventaja: no viene a verme ni el tato, porque "vivo lejos". Con una enfermedad con la que cuesta salir, iría bien tener amigos cerca para poder decirles "cuando vengas, tráeme X" o "me acompañas al médico, que hoy no puedo conducir?" o, símplemente, charlar un ratito cuando estás medio-medio. Por suerte, mis nuevos vecinos ahora se han convertido en buenos amigos, y eso lo tengo cubierto, por ahora, pero ha habido épocas bastante solitarias.

Definitivamente, no me imagino a estas alturas viviendo en un piso, en una comunidad de vecinos... me da algo...

[cristinadeluis]

Gracias Coco y Eli . UN saludo

[Rosa Entrealmendros]

Al igual que Eli, casa el un pueblito a las afueras en el campo. Mismas ventajas e inconvenientes. Pero para mi lo mejor, un lujo

[trastevere]

La verdad es que es un lujo poder irse a vivir a sitios asi, con los inconvenientes que pueda tener creo que se mejora en calidad de vida

[MarSalada]

Asociación que busca personas para vivir en el campo

http://www.sindinero.org/blog/asociacio ... -al-campo/

http://cadenaser.com/emisora/2017/02/21 ... 85105.html

[cacoya]

Yo tuve que pedir excedencia de 5 años, nada de invalidez, con SFC grado III, a los 12 meses me despacharon.
Por necesidad económica más que otra cosa, alquilé mi casa en Las Palmas, que no es una ciudad muy contaminada porque tenemos el mar, pero aquí en Fuerteventura, también estoy muy aislada.
Sobrevivo gracias a mi marido, que va y vienen con el coche a todas partes.
Después de un año de baja y 3 de excedencia he tenido una recuperación notable en las suprarrenales, que me permite una ventana de actividad de unas 3 horas entre ordenador y moverme. No hago carreras evidentemente.
Aunque tomo muchos suplementos, y creo que mi mayor ayuda ha sido el LDN, si no hubiera dejado el trabajo no sé donde estaría ya.
También es cierto que en mi caso tardé en tener un diagnóstico más de 20 años, durante los cuales estuve forzando y forzando, porque no sabía ni que estaba enferma, ni mucho menos conocía el SFC.

Cuando tenga que retomar mi vida laboral en un par de años, ya veremos.
Besos

[laiz32]

Hola!
Q tal?

Llevo mucho tiempo sin escribir y sin leer en este magnífico foro, pero no por gusto.
Llevo un tiempo, una temporada mala, sin pensar con claridad, vértigos, mareos, dolores en articulaciones además de una terrible pérdida de un familiar amigo que desgraciadamente perdió la vida en la carretera.
Bueno, no quiero enrollarme.
Yo vivo en un piso y salgo solo lo prescindible, mis piernas están cada vez más torpes, me recetaron una silla de ruedas eléctrica ,llevo una temporada que la utilizo mucho, cuando no la uso, utilizo mi muleta, sin ella no puedo hacer nada.
Y si, es notorio además de ser una realidad, cada vez estoy más aislado en cuanto ver a mis amigos, y algunos familiares.
Por otro lado y al igual que Cacoya, mi Esposa me tiene muy bien atendido, en ese sentido soy muy afortunado.

Aprovecho para mandaros un saludo a tod@s!

[elipoarch]

Hola Laiz32, rebienvenido!

[espurnaviva]

A largo plazo, cuando todo va bien, va mal.

Fui diagnositcada de SFC en grado IV en su día, con FM y pistas de SQM. Se descartó la depresión, aunque sí había tenido mucho estrés durante años. Estuve alternando la cama, bajas esporádicas y trabajo a medio gas durante cosa de un año y medio de una manera que rayaba la explotación (ahora me atrevo a decirlo). Era necesario por motivos económicos y yo tenía, además, muchas ganas de superarme. Muy ayudada de silla de ruedas eléctrica y dependiente. Estoy contenta de la progresión. A ratitos parecía estar sana: daba el pego. Ahora también, incluso más que antes, pero no estoy bien. Dejé de ir al especialista porque no me solucionaba nada de nada y porque tuve que dejar la medicación por sus efectos secundarios. No pude hacer rehabilitación porque (a) me pidieron que me desplazara fuera de donde vivo, no podían acompañarme y para mí era imposible acudir regularmente y sola, (b) porque lo primero fue pedirme que rellenara un cuaderno completísimo indicando exactamente qué comía y cuándo, no podía hacerlo y nadie me ayudó y porque (c) cuando obviamente un día me equivoqué al acudir a la cita programada el personal médico se limitó a decir "vuelva usted mañana". Por motivos semejantes (la negación e incomprensión básica del entorno ante la dureza de la enfermedad) no tengo apenas contacto social más allá de lo laboral, si no es de manera virtual. Me encanta la gente y disfruto de los amigos: es solo que prefieren ir de excursión con alguien que pueda caminar y subir montaña.

Mi familia saca adelante la casa, aunque estamos bajo mínimos desde hace años y ni está limpia ni parece una casa. Yo hago lo que puedo cuando puedo. Cada cual ha desarrollado sus propios problemas, en buena parte resultado de la enfermedad. Si le pido a un hijo que ordene su habitación, puede que me conteste: "Pues mira cómo la tienes tú". Y puede que algún otro día me ayude, y que prepare comida para todos.

En general, todo el mundo me trata como si estuviera bien, como si me hubiera recuperado de una gripe. Ya me he cansado de explicar y de argumentar. Ahora, simplemente, evito el tema y, si alguien se acuerda y pregunta cómo voy, contesto: "Mejor, gracias; no bien, pero mejor". Sigo sin caminar de verdad, me canso con tonterías, duermo en el sofá si no puedo ir a la cama, trabajo a ratos, tengo problemas cognitivos, etc. ¿Y...?

La enfermedad me dejó sola de la manera más sibilina; acompañada de gente que asegura comprenderlo todo y luchando completamente sola para conseguir salir adelante. A pesar de todo, no soy pesimista.

Lucha tanto como puedas y sigue adelante porque al fin y a la cabo es tu vida. Busca formas de adaptación y disfruta de lo bueno que venga. Es cuanto puedo decir.

[Imma]

Es una enfermedad cruel porque nos aisla , no se comprende porque no se ve, y no nos deja defendernos pues no hay fuerza.

[veronique]

Yo vivo en un piso y salgo solo lo prescindible, mis piernas están cada vez más torpes, me recetaron una silla de ruedas eléctrica ,llevo una temporada que la utilizo mucho, cuando no la uso, utilizo mi muleta, sin ella no puedo hacer nada.

Hola Laiz,
Bienvenido nuevamente!
Una consulta: la silla de ruedas electrica, te la han dado a través de la SS o en un seguro privado?
Te lo consulto porque a mi tambien me la recetaron, pero el seguro medico me ha denegado la prestacion

Gracias y un abrazo


Hola Espurnaviva,

Te entiendo perfectamente, y muy especialmente cuando comentas acerca de cómo toda la casa y el resto de la familia y el entorno se va trastornando a partir de la enfermedad.

Te deseo mucha fuerza y animo!

[espurnaviva]

Gracias.
Una abrazo muy fuerte a todo el mundo Llevo tiempo sin entrar por aquí... Descubrí que había gente que me había enviado mensajes privados que jamás contesté, que luego los borró... Por favor, disculpad.
Recibí apoyo emocional y buenos consejos en este foro hace años y de vez en cuando vuelvo para ver qué tal os va, si nos arreglan algo o si puedo ayudar. Vi la pregunta sobre el pronóstico a largo plazo y me pareció importante contribuir.
Hasta la próxima, chicos