SFC/EM Investigación

¡Hola a todos!
Soy nueva en el foro aunque llevo mucho tiempo enferma de SFC y sin diagnóstico. En breve tengo cita con el internista y me preguntaba si sabéis que se haya publicado algún artículo científico sobre LDI para poder comentárselo al médico, porque mencionarle que vea unos vídeos en Youtube sobre el tema, no me convence.

Aunque deseo que sea él quien me informe, dudo que vaya a ser así, como ya me pasó hace dos años en la anterior visita, en la que amablemente me dijeron que no conocían la enfermedad, que no podían ayudarme y que preguntara en asociaciones... La orfandad sanitaria que se siente ya la conocéis.

Espero contaros algo positivo después . Gracias por leerme.

Yo no te puedo decir nada sobre el LDI, pero no quería que pensarás que nadie te había prestado atención.

No sé si en el hilo de Lyme y el tratamiento por LDI hay algún documento. Si tienes un poco de tiempo y energía, busca por ahí.

Besos

Hola Violeta:

Bienvenida al foro

Mira este hilo, en el que Sergio (co fundador del foro y estudiante medicina) cuelga un documento en el que revisa la literatura existente sobre la terapia de forma muy pormenorizada:

viewtopic.php?f=74&t=3694

Creo que te puede servir.

Muchísima suerte con esa visita y mantennos ingormad@s, un abrazo fuerte,
Klass

Bienvenida Violeta,

en el enlace que te ha pasado Klass tienes informacion y tambien le puedes echar un vistazo al apartado que hay solo para LDI que dice Cacoya, te dejo el enlace:

viewforum.php?f=74

Espero que estes bien por aqui, un abrazo

Bienvenida!!! No quiero ser pesimista, pero si es internista de la SS, difícilmente te hará caso. Se basan en protocolos; nunca experimentan...

Yo soy uno de los que comienza a tratarse con la doctora Laura. Con suerte la semana que viene empiezo. Un abrazo

Hola de nuevo a todos!

Gracias Cacoya, Klass, Trastevere y Esteban976 por la bienvenida!!

Ya he acudido a la cita con un nuevo internista como os dije y ha sido el que me ha hecho el diagnóstico, o eso creo, porque ha escrito; sintomatología compatible con SFC... O esto no es un diagnóstico oficial?

Me ha pedido más pruebas de autoinmunidad, de infecciones varias, entre ellas de Lyme y que vuelva con los resultados. El trato estupendo, muy comprensivo y lamenta que los enfermos no tengamos ni tratamiento ni reconocimiento. Me propuso probar con Lyrica, pero me dijo que el efecto se acaba pasando si es que lo consigue, y si notaba algo de mareo al iniciar, que suspendiera el tratamiento. Por cierto, no me recomendó Concerta. Cuando recoja el resultado de la analítica os contaré si hay algo de interés.

Un saludo!!!

Qué alegría que te atiendan Violeta.

No es un diagnóstico todavía pero parece que llegará a serlo.

Puedes comentar nombres de médicos y precios. Aquí no hay censura en ese aspecto y son datos cruciales.

Saludos.

Hola Coco, gracias por informarme!

Pues sí es cierto, después de tantos años dando vueltas, algo es algo, y a ver si acaba formalizándose.

El médico internista en cuestión es de la Seguridad Social, en Granada, no sé si pasará consulta privada. Si es de interés para alguien, que me lo diga sin problema.

Se me cruzó el cable y pensaba que eras una argentina que había ido a un médico privado, perdona, la afectación cognitiva hace de las suyas.

Violeta escribió: ↑21 Oct 2017, 21:34 Hola Coco, gracias por informarme!

Pues sí es cierto, después de tantos años dando vueltas, algo es algo, y a ver si acaba formalizándose.

El médico internista en cuestión es de la Seguridad Social, en Granada, no sé si pasará consulta privada. Si es de interés para alguien, que me lo diga sin problema.

Bienvenida y enhorabuena por el buen encaminamiento hacia el dx. y por haber dado con un médico así. La verdad que si aportas el nombre del médico, seguro que es de interés para algún compañero (ahora o en el futuro).

Un abrazo,

Coco, no hay nada que perdonar faltaría más, además sé bien de lo que me hablas...

Notjustfatigue, gracias a ti también por tus palabras. Con respecto al nombre del médico quería decirte, que es tal la situación de vulnerabilidad en la que estoy, que me lleva a dudar hasta del suelo que piso y tener miedos mágicos de tal calibre que me hacen estar un día entero tratando de decidir si hacerlo público o no, si tendría consecuencias o no, si perjudicaría a alguien o no... teniendo en cuenta que aún no tengo ni diagnóstico oficial.

Por ahora, mientras me asesoráis al respecto, que espero que lo hagáis, por favor, prefiero compartirlo por mensaje privado. Disculpadme y espero que lo entendáis.

Violeta escribió: ↑22 Oct 2017, 23:47
Por ahora, mientras me asesoráis al respecto, que espero que lo hagáis, por favor, prefiero compartirlo por mensaje privado. Disculpadme y espero que lo entendáis.

Es perfectamente comprensible Violeta. Don't worry

Abrazos

Violeta escribió: ↑22 Oct 2017, 23:47 Por ahora, mientras me asesoráis al respecto, que espero que lo hagáis, por favor, prefiero compartirlo por mensaje privado. Disculpadme y espero que lo entendáis.

Totalmente comprensible compañera. Nada que disculpar.

Te he mandado un MP. Si ves que puedes/quieres me dices y por descontado que, en todo lo que podamos ayudarte, para eso estamos. De todas formas, léelo, porque te he comentado otra cosilla que creo que te puede ser de utilidad.

Un abrazo,

Náufrago, encantada de saludarte!!

Notjust, te he respondido al mp, otra cosa es que lo haya hecho bien y te llegue...

Otro abrazo para vosotros!!!

Perfecto compi!!.

Lo has mandado bien. Te he contestado.

Un abrazote, mucha suerte en tu camino y a tu disposición para todo lo que se pueda ayudar.

Bienvenida Violeta,

has tenido mucha suerte con un medico asi, aprovechala ... ya nos contaras como te ha ido.

Un abrazo

Hola Violeta,

Bienvenida al foro! Una alegria que hayas encontrado un internista de la SS en tu comunidad!

Un abrazo y espero que estés a gusto por aquí

Gracias chicas, un abrazo