QUINTANA, ANALISIS INMUNES Y INYECCIONES VIT B

[cristinadeluis]

Hola compañeros

El viernes fui a consulta con la Dra Quintana.

Supongo que como a todos me recomendó hacer los análisis inmunes y las inyecciones de Vit B entre otras cosas

Me gustaría pediros vuestra opinión sobre las inyecciones ¿Podrían perjudicarme?

El análisis voy mañana a Barcelona a hacérmelo, que opinión tenéis sobre él?

Muchísimas gracias, un saludo

[trastevere]

Hola compañera,

yo me pongo las inyecciones de vitamina B12, nunca me han dado ningun problema. El unico inconveniente es que me pone muy nerviosa que me pinchen y que dependes de que alguien te lo haga.

Por lo demas no se si habra algun riesgo, de intoxicacion no pues al ser una vitamina que no se almacena en el cuerpo no tienes problemas. No se si habra casos de reaccion a la cianocobalamina

Si que he leido por el foro que para nosotros es mejor la b12 de hidroxicobalamina que la cianocobalamina. Las inyecciones que a mi me ponen son de esta ultima y de momento no he notado nada malo.

Saludos

[santi elche]

Yo tambien me he puesto esas injecciones varias veces y no he notado nada malo. No creo que debas preocuparte por eso.

[cacoya]

La pregunta sería, sirve para algo bueno. A mí no me las mandó, pero ya hace años que fui a su consulta,y desde luego si fueran de cianocobalamina, yo personalmente no me las pondría nunca.
Pero es solo una opinión personal.
Hasta en el hidroxil que venden en las farmacias, ya no tiene hidroxicobalamina, sino cianocobalamina.

Yo opté por la metilcobalamina sublingual, pero solo puedo tomar una en semana, y mis niveles de B12 están bien. Si tomaba más, al ser del grupo metilo es muy activa y me dolían las arituclaciones.

Besos

[cristinadeluis]

Hola Cacoya, gracias por responder.

Por favor, me podrías explicar un poco mas todo esto de las inyecciones? ciano... hidro...?

La doctora de la S Social me ha dicho que no me van a hacer nada y no tengo ni idea en que se basa la Dra Quintana para mandarmelas

El lunes empiezo con ellas y la verdad es que no me gusta nada tener que meter algo fuerte a mi organismo, aparte de mi fobia a las agujas

Muchas gracias

[Ari]

No todos somos iguales y menos con esta enfermedad, donde tenemos intolerancias y desequilibrios metabólicos importantes.

La B12 funciona en algunas personas con SFC, a otras no les hace nada y otras no la toleran. Por eso no hay tratamientos estándar y por eso sería tan bueno disponer de un Test de metabolómica a nivel comercial ( Existe a nivel investigación) que permitiera conocer donde están los desequilibrios de cada persona y también como interpretarlos y ajustarlos.

Y en que se basa la doctora de la SS para decir que no funcionan ?

Tampoco te recomendaría la Cianocobalamina, de hecho creo que Sergio tuvo una reacción brutal .

[Ktengokvengaya]

A mi İsasi también me comentó de ponérmelas. ...pero yo la b12 la tengo bien de niveles y cuando la he tomado en suplementos que la incluyen,me suelo encontrar muy agitada (me comentó que eso es que el cuerpo lo necesita).
No entiendo la suplementación si aparentemente no hay carencias. ¿Por qué ?

[cacoya]

La cianocobalamina es un compuesto que tiene cianuro como base. Aunque sea a dosis mínimas, si lo tomas mucho tiempo, y nuestro cuerpo no lo elimina, puede producir intoxicaciones. EndSfc, Sergio, como ya te han dicho, nos ha contado mucho sobre este tema.
Te copio un parrago de la wikipedia sobre los motivos de que nos den cianocobalamina: "...la biosíntesis es llevada a cabo solo por bacterias, que por lo general producen hidroxicobalamina, pero la conversión entre las diferentes formas de la vitamina se logra en el cuerpo humano. Una forma semisintética común es la cianocobalamina, la cual es producida a partir de la hidroxicobalamina bacteriana, que es luego usada en muchos productos farmacéuticos y suplementos vitamínicos, y como un aditivo alimentario debido a su estabilidad y menor costo de producción.

Besos

[cristinadeluis]

Muchas gracias

Entonces que hago?

En la farmacia no encuentran las de hidroxicobalamina.

Como lo hicisteis vosotros?

Muchisimas gracias

[Imma]

Dice Ktengo: "No entiendo la suplementación si aparentemente no hay carencias. ¿Por qué ?"
Me paso lo mismo, me recetaron B12 en el Clínic y la Dra. de Cabecera me dijo que ella no era partidaria de inyectarla pues yo estaba bien de B12.
Que lío por favor! Todo esto me produce una ansiedad tremenda.

A menudo cuando estoy tumbada tengo la sensación que me cuesta respirar. La respuesta de la Dra. es que tengo ansiedad. Me recetó Alprazolam, una dosis bajita.

Que sensación de navegar a la deriva...

[Invitado]

La metilcobalina en gotas la he comprado yo por internet siempre.

Tb la he tomado en pastillas que se chupan pero no recuerdo si era metil muy bien.

En las farmacias solo suelen tener ciano e hidroxil a no ser que lo pidan pero sale mas barato por internet.

Un saludo

[Invitado]

Aunque estemos en el rango necesitamos mas vit 12 que una persona sana.

Lo que yo si recomiendo y hago es hacerme analisis y ver cuanto tengo, si os fijais en la misma analitica viene el maximo que debemos tener para pasar a ser toxica, asi que con no pasar del maximo no pasa nada... Debemos tenerla mas alta que los demas pero tampoco pasarnos del maximo pues ahi es cuando puede ser toxica.
ahora mismo si no miro las analiticas no recuerdo los baremos pero seguro os salen en las vuestras.

Yo tb la tomo y nunca me salgo del rango, raro no? Pq tomandola, si supuestamente no nos es necesaria, no nos salimos de los rangos? En realidad si la necesitamos y aunque no haya deficit en momentos determinados puede que a la larga si... En mi caso cuando me quise dar cuenta estaba con una anemia por b12 enorme (asi que tuvr que inyectarme ciano pq no me quedaba otra) , cuando ya se me regulo empece con pastillas y ahora en gotas y metil y con eso me mantengo en rango normal, (que es lo normal para una persona sana) y si tuviera un poquito mas seria mejor asi que sigo subiendo dosis pq aunque este en el rango normal nosotros debemos tenerla un pelin alta.

Lo mismo con la vitamina D, muchos nos suplementamos, tb la tuve muy baja y ya se me regulo y sigo tomando pero viendo los analisis para no pasarme del maximo.

Creo que aqui en el foro estan colgadas las investigaciones del porqué necesitamos tener mas vitaminas que otras personas, pero ando mas 'pa ya que pa ca' y no os lo puedo buscar ni me puedo explicar a nivel "cientifico". Lo siento

Abrazos

[Invitado]

Yo recomiendo y opino que si la tomais os vayais haciendo analisis, y bueno en el caso de que os lleve quintana ella os la va a mirar, aun asi miraros todo por si se le pasa y para ir aprendiendo de vosotros mismos.
Y si no os lleva ningun especialista en condiciones intentar buscar informacion en condiciones, para que sepais el porqué y ser rigurosos en esas busquedas, e ir poco a poco y siempre siempre viendo como van los niveles.
Aqui en el foro hay muy buena informacion en investigacion y es muy rigurosa y ademas hay compis que lo explican genial para quien no entendemos los terminos tecnicos.

Cada uno somos diferentes y puede que una cosa que a uno le vaya bien a otro no...

Abrazos

[Invitado]

Aqui explican el ciclo de metilacion unos compis.
Es largo pero vale la pena leerlo poco a povo para saber el pq de todas las suplementaciones entre otras cosas.

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... b12#p28086

[Ari]

Creo que el nivel de B12 en sangre no es indicativo de que haya o no deficiencia a nivel celular. En la sangre se tiende a mantener la homeostasis.

En los estudios metábolicos hechos hasta ahora , los enfermos de SFC son deficientes en B12 ( Maureen Hanson, Naviaux)

Las formas activas de B12 son la metilcobalamina y la adenosilcobalamina. El cuerpo tiene que convertir la Hidroxilcobalamina mediante una serie de enzimas en estas 2 formas. Por lo cual parece que el consenso médico es que es mejor tomar esta última para el cuerpo según necesita la convierta . Cierto que algunas personas no pueden hacerlo por cuestiones genéticas ( pero es raro).

Importante empezar con una dosis pequeña y subir poco a poco ( esto es para todos los suplementos ) para comprobar la tolerancia e ir acostumbrando al cuerpo.

[trastevere]

En la S.S , al no tener conocimientos de nuestra enfermedad no nos la quieren mandar por si nos da una vitaminosis, al menos eso es lo que me paso a mi. No quieren seguirme el tratamiento aconsejado por Sola porque les parece demasiado el tomar durante 3 meses una vez a la semana vitamina D y B12, no caen en la cuenta de que nosotros no tenemos un metabolismo como el de las personas sanas para que lleguemos a una vitaminosis, ni que lo necesitamos.

[cacoya]

El hecho de que te cueste respirar y te digan que es ansiedad, es un mantra que los médicos de familia, e inclusos algunos especialistas sentencian, sin ton ni son.

Cuando en el SFC se está produciendo un fallo mitocondrial, como proponía la dra. Myhill hace años, y ahora apoyan muchos especialistas, implica que el atp no es suficiente en nuestas mitocondrias, y las células que más atp requieren son las musculares y las más importantes las del corazón.

Mi actual marido me dijo que al conocerme noto que respiraba con mucho esfuerzo, como con un quejido final en cada exhalación. Yo no me había dado cuenta. Cuando llevaba 3 meses con el protocolo de la dra. Myhill se me quitó, y fue cuando él me lo contó.

Ahora que soy mucho más consciente de mi enfermedad y de mi cuerpo, es el primer síntoma que noto cuando me paso, la respiración deja de ser fluida y empieza a ser un esfuerzo. A veces solo puedo recuperarme tumbándome un buen rato en la cama, ni siquiera aguanto sentada.

El alprazolam solo te va a ayudar a controlar la ansiedad, miedo y pánico que te produce darte cuenta de que no respiras bien, y nadie te hace caso.

Así y todo, muchos, durante mucho tiempo es el único recurso que hemos tenido. Yo incluso llegué a necesitar además antidepresivos.

Solo coger el toro por los cuernos, y romper tú el círculo vicioso, te podra ayudar.
Es díficil, pero como dice Eli, esta enfermedad no es para cobardes.

Te paso una copia del protocolo de la dra Myhill, traducido por Cathy Van Riel. Está muy claro.
Si cuando leas la lista de síntomas que ella enumera, te sientes reconocida (yo me eché a llorar como una niña pequeña), debes valorar tú sola, si te atreves o no. Ningún médico de la Seg.Soc te va a ayudar en esto.
Yo empecé comprando cada uno de los suplementos aquí en España, que son muy caros, pero creía necesario probarlos de uno en uno, a ver que pasaba. Cuando completé el ciclo, un mes, me quedó claro que podría tomar todo menos la B3 que me congelaba.

Con los años, otros compañeros nos contaron que tomar NADH que es la forma biodisponible de la B3, es lo más eficaz. Ya hace más de dos años que la tomo y me va genial.

En mi humilde opinión es el mejor sitio por donde empezar. Cuando compruebes qué te va bien,puede hacer pedidos a USA o UK que son muchísimo más económicos.
Otro paso imprescindible desde el principio es que controles tu alimentación: nada de azúcares, nada de productos industriales elaborados, nada de alcohol, nada de fumar, etc....

Besos

[Ktengokvengaya]

Gracias a Valderosnoe y tod@s, lo más complicado ahora para mi es que tengo mucho dolor de espalda y no tolero nada oral,hago reacción a medicamentos etc y el tens,la rehabilitacion comienza a no ser suficiente.

[trastevere]

Me podrias decir que marcas y donde conseguis otras formas de vitamina B12 sublingual?

[Imma]

Cacoya,

serias tan amable de pasar la copia del protocolo Myhill, traducido por Van Riel? (No la incluiste)
Supongo que es la misma que hay en algun lugar del foro y que sigo más o menos, pero por si hay alguna "actualización" sería interesante.

Leyéndote más arriba estoy por dejar el Alprazolam, noto que me afecta la parte cognitiva, a pesar de que tomo una dosis muy baja (0,25 mg), igual es una manía mía.

Tampoco me soluciona la sensación de falta de aire

Un abrazo,

Imma.