El Metabolismo Energético está afectado en el SFC

[Ari]

Cellular bioenergetics is impaired in patients with CFS (Julia Newton )

Muy interesante y sorprende que venga de UK. Espero que sea un buen síntoma de que las cosas estén cambiando.

Se han analizado las células mononucleares de sangre periférica (PBMC) con el Seahorse.

Creo que esta tecnología también la están utilizando en el estudio intramuros del NIH (con resultados similares) y Fluge y Mella. También Ron Davis para comparar sus resultados con el nanoneddle.

Se ha analizado la fosforilación oxidativa y la Glucolisis. Los resultados muestran parámetros con valores consistentemente más bajos en la fosforilación oxidativa.

Las diferencias metábolicas de los pacientes SFC y controles sanos demuestran la incapacidad de los primeros para cumplir con las demandas energéticas tanto en condiciones basales como en periodos de alta demanda

http://journals.plos.org/plosone/articl ... ne.0186802

(cuando cargue pilas comento algunas cosas)

[Dandelion]

Jolin Ari!

Mil gracias por toda esta valiosa información.

Un abrazo

[Ari]

Sorprende que en este estudio el problema en la producción de energía esté en la fosforilación oxidativa.

Fluge y Mella publicaron que había una inhibición de la enzima PDH. (supondría un bloqueo parcial de la Glucolisis ).

https://insight.jci.org/articles/view/89376

Ron Davis en su video de Febrero pensaba que el corazón de la enfermedad estaba en el bloqueo de la enzima Piruvato Quinasa. (esto supondría un bloqueo total de la Glucolisis). Es verdad que estos datos no han sido publicados y que presumiblemente vendrían del estudio de pacientes severos.

Que lio

[Klass]

Millones de gracias por tus valiosos aportes siempre, Ari.

¿Podría ser que dependiendo de la parte del metabolismo energético que tengas comprometida fueras un paciente de un subgrupo X o de un subgrupo Y? Es decir que lo que dicen Ron, Fluge y Mella o Julia Newton podrían ser partes de un mismo todo... en mi humilde-casi-analfabeta-opinión sería tan importante esclarecer el punto de los diferentes subgrupos de pacientes y/o diferentes enfermedades casi como conocer el origen de nuestros males.

Un abrazo,
Klass

[trastevere]

Gracias Ari, os voy leyendo a ver si me entero de algo...

[Ari]

Acabo de ver una explicación estupenda en PR sobre este tema :

El estudio de Julia Newton se refiere a PMBC (que contiene células B, T , NK y monocitos). Esto explica una alteración del sistema inmunológico pero no explica la fatiga o por qué no toleramos el ejercicio.

Sin embargo Fluge y Mella aplican el Seahorse para medir el efecto del suero sobre células musculares cultivadas, y los resultados fueron opuestos , se incrementó el consumo de oxígeno.

Ron además quiere usar las células madre pluripotenciales para generar cualquier tipo de tejido y comprobar como se comportan.

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-929359

[Hana]

en mi humilde-casi-analfabeta-opinión sería tan importante esclarecer el punto de los diferentes subgrupos de pacientes y/o diferentes enfermedades casi como conocer el origen de nuestros males.

Pienso lo mismo

Ari, muchas gracias por la información

Un abrazo!

[cristinadeluis]

Muchísimas gracias por la información Ari

[DoriandNemo]

No entiendo cómo sabiéndose o presumiéndose tanto sobre la enfermedad, se ignore tanto entre la comunidad médica. La s instituciones probablemente sepan mucho más de lo que nunca admitirán, pero lo de lso médicos no lo entiendo.
Me parece muy útil y provechoso qua recopilemos esta información co el fin de , como sugiere quien ha iniciado el hilo -perdón que ahora no recuerdo quién ha sido- se pueda aportar como argumento para evitar empeoramientos irreversibles. Me sugirió una compañera el pedir medidas judiciales cautelares, pero no sé lo viable qu e puede ser esto cuando ni siquiera reconocen la enfermedad.

[steph]

Hola
A mi me han encontrado una miopatia metabólica, causado por un gen mutado heredado. Esto es lo más seguro lo que me causa sfc/em.
Se llama MADA (deficiencia de mioadenilado desanimasa)
Hay un test muy simple para ver si los parámetros indica esta patología que es el test isquemico de esfuerzo.
Espero haber podido ayudar. Saludos

[Ktengokvengaya]

Hola @steph, me podrías explicar tus síntomas,especialista y esa prueba por favor?
Yo además de la fatiga y molestias gasteointestinales más cistitis, experimento adormecimiento en mano y parte anterior de la tibia izquierda. En electromiografia se aprecia perdida fuerza de leve a moderada en ambas manos pero no en piernas. También en ocasiones se me agarrota la mano izquierda o arrastro muy levemente la pierna izquierda (hace que tropiece). Me noto ,en general,el lado izquierdo dormido cuando estoy que no puedo más o como reacción a un medicamento. A veces de me duerme la cara de ese lado o se me hinchan las parótidas.

[steph]

Hola @Ktengokvengaya
En el listado de 100 síntomas de EM tengo unos 60 lo que pasa es que van cambiando mucho (entiendo que puede ser por el desorden metabólico), sin embargo siempre tengo mialgias, intolerancia al ejercicio y problemas gastrointestinales y casi siempre tengo neblina cerebral, incontinencia de urgencia, tropezar con cosas, “dejar” caer cosas con mucha frecuencia, afecciones en la piel, dolores articulares cambiantes, glándulas linfáticas inflamadas, pérdida de la libido, boca seca, bruxismo, disfagia, dificultad para expresarme, picazón en las orejas, aumento de cerumen, zumbidos en oídos, hipersensibilidad a los olores químicos, rigidez, visión borrosa, entumecimientos sobre todo en dedos pulgar, índice y corazón..como ves es muy variopinto.
La prueba me lo ha hecho un internista, llevamos ya 4 meses esperando el estudio genético que determina la MADA.
El test es con una goma en el brazo q corta el flujo de sangre y vas apretando una pelota de goma una vez por segundo hasta que no puedas más y sacan sangre varias veces a intervalos para ver las curvas de lactato y de amonio. En la MADA la curva del amonio se mantiene plana. (En McArlde es el lactato que se mantiene plano). Me hizo el test dos veces para que el hospital le autorizara el estudio genético.
A mi el elctromiograma apenas mostró nada, solo no se qué difuso y la biopsia muscular que mandó a hacer tampoco mostró nada y finalmente este test de esfuerzo sí. Saludos

[Ktengokvengaya]

@steph he reconocido mas sintomas si: bruxismo,caerseme las cosas,lo de los olores químicos y moho, lo del entumecimiento en los dedos (hago la pinza)etc. Muchas gracias. Averiguaré algo más de esa prueba para poder hacermela. A estas alturas ,como si me tienen que cortar la yugular para determinar algo.

[steph]

@Ktengokvengaya
Acabo de editar e incluir los problemas gastrointestinales en síntomas. desde hace 4 años son constantes, sobre todo cuadro diarreico y ahora mismo peso 49kg y mido 168cm. Me acaban de hacer una exploración instestinal con bario. Mírate los 100 síntomas seguro q reconozcas más. No he puesto más porque me agota solo con pensar. Muchos besos

[steph]

@Ktengokvengaya
Acabo de editar e incluir los problemas gastrointestinales en síntomas. desde hace 4 años son constantes, sobre todo cuadro diarreico y ahora mismo peso 49kg y mido 168cm. Me acaban de hacer una exploración instestinal con bario. Mírate los 100 síntomas seguro q reconozcas más. No he puesto más porque me agota solo con pensar. Muchos besos

[Ktengokvengaya]

@steph Donde encuentro tantos síntomas? Yo el intestino lo tenia destrozado con una lesión importantante y no termina de repararse.

[steph]

@Ktengokvengaya en varias páginas web.