Dandelion escribió: ↑21 Mar 2017, 17:06
https://youtu.be/W5EItY_Y9MA
No sé qué opináis pero por mi parte opino que crea una gran confusión hablar de "percepción", volvemos a que la mayoría de las personas sigan pensando que es algo psicológico.
Buenas, mi opinión es que no se trata en absoluto de un error casual e involuntario - de esos que se tienen por no expresarse bien- por parte de este señor, ni mucho menos. Durante la entrevista es ambiguo en diversas ocasiones, y no sólo respecto a esta presunta "percepción" errónea de la fatiga. Ojo con este vídeo, porque nos da muchas pistas de cómo, por qué y para quién esta trabajando últimamente este doctor.
Creo que a propósito y de la forma más ruín posible, omite ciertas verdades que él conoce de sobras:
- Omite que SÍ es una enfermedad progresiva. Afirmando que "sólo" hay fluctuaciones, niega la posibilidad de que empeores irreversiblemente (al menos de momento) y pases de un grado a otro de la enfermedad. Entonces ¿todos empezamos directamente por un grado del que no nos movemos jamás? ¿Solamente "fluctuamos"? Pues qué bien, es realmente una buena noticia para todos, pero especialmente para los que hace años están encamados con un grado IV, saber que se trataba de una mera fluctuación y que en cualquier momento van a poder recuperar parte de su vida perdida.
- Habla de 3 grados. TRES GRADOS!!!???? El Hospital Clínic de Barcelona, y él en concreto, es el creador de la escala de I a IV que se está utilizando en nuestro país no ya sólo para diagnosticar, sino que también ha sentado jurisprudencia ante los tribunales, de manera que si uno está diagnosticado y tiene reconocido un grado III o en un grado IV se puede optar (intentar ganar un juicio) a una invalidez.
¿ Qué significa entonces que ahora (el video es de diciembre de 2016) la misma persona que creó la escala I-IV esté usando un "nuevo" escalado I-III? No es nada difícil contestar a esta pregunta, ¿verdad? Pues sucede que los que antes eran diagnosticados como grado III, III-IV o IV, ahora pasan a ser diagnosticados como grado II, II-III y III. El procentaje de enfermos que se quedan sin poder optar a una pensión por incapacidad no lo sé, pero es altísimo. Y significa también que los enfermos SEVEROS (grado IV) han desaparecido. Esos que ni siquiera pueden desplazarse a la consulta de un médico, los que no tienen fuerzas ni voz para decir que existen, los que permanecen en sus camas durante años...
Pues bien, esto es lo que AHORA MISMO esta sucediendo, tanto en la atención pública que dispensa en el Clínic como en la clínica privada Barnaclínic. Y si me decido a hablar es porque aparte de haberme sucedido a mí, he tenido constancia de otros enfermos afectados, todos enfermos "nuevos" (por supuesto, mantiene los diagnósticos para las revisiones periódicas de los que enfermaron hace años).
Todos sabeis lo que representa para nosotros lograr un diagnóstico y un reconocimiento de nuestra enfermedad. Apenas empiezas a comprender qué es lo que te ocurre y cómo sobrellevarlo, consigues por fin el dinero y las fuerzas necesarias para acudir a la consulta de uno de los "especialistas" más reputados de este país. Pasas consulta con él y te encanta, parece que por fin alguien te comprende, sabe de qué le hablas, no estás loco!! , te confirma que lo que te sucede es SFC, te da consejos, redacta un informe que parece muy completo, te hace salir de la consulta y, una vez fuera, pagas a la señorita del mostrador, quien en un sobre cerrado te da el informe. Llegas a tu casa, lo abres... y oh sorpresa! GRADO II !! ¿Cómo? Qué dice aquí? Si por todo lo que yo he leído e investigado, todo indicaría que estoy en un grado III? Será un error, piensas. Llamas, escribes mails, pides explicaciones... SIN RESULTADO ALGUNO.
El paso siguiente: buscar pruebas de las limitaciones funcionales y cognitivas. Pero ojo! No se te ocurra mostrar ese informe, porque en el informe cognitivo va a pesar, y mucho, ese numerito que te ha endosado el maravilloso especialista.
Pero tú sabes que sigues estando en grado III, apenas puedes salir de casa, vas de la cama al sofá y del sofá a la cama, muchos días no puedes ni prepararte la comida, ni ducharte, ni siquiera hablar más de 10 minutos por teléfono, las piernas se te doblan, después de una reunión familiar "placentera" pasas de dos a tres días encamado...
Vas al abogado. Te dice que con ese grado no obtendrás la incapacidad. Y... No sigo con todo el via crucis. Unos no paramos hasta que obtuvimos otro informe de otro "especialista", al que después de llevarle las pruebas funcionales y cognitivas, nos diagnosticó nuestro verdadero grado. Otros están alternando bajas/altas/bajas desesperándose y empeorando debido a eso. Muchos permanecerán atrapados en esa trampa, y estarán en sus casas o en sus trabajos pensando que son "fingidores" o "exagerados" entre unos enfermos que ya de por sí son tachados por toda la sociedad precisamente de eso.
Es una situación verdaderamente grave y complicada.
¿Queréis más pruebas? Pues bien, él mismo nos las da en este video:
- El no-va-más viene al final, cuando con toda su caradura afirma que somos un colectivo de enfermos deamiado caro para la sanidad pública. Que el sistema público no puede asumir estos costes ¿Cuándo habéis visto a un oncólogo de la pública diciendo que los enfermos de cáncer representan un gasto demasaido elevado? ¿A qué intereses está favoreciendo este médico diciendo esto? Más claro el agua, o no?
Y creo que olvido algo, pero ahora estoy ya muy cansada. Disculpadme por favor porque me enrollo mucho, me cuesta horrores sintetizar e ir al grano
Si alguien más se encuentra en esta situación, por favor mandadme un privado. Estamos hablando con nuestros abogados porque este tema es muy delicado. Este señor es uno de los más poderosos en este ámbito en nuestro país, colabora con la Generalitat de Catalunya en el diseño y seguimiento del Plan de Abordaje de estas enfermedades, y hace muy poquito ha pasado a formar parte de la cúpula directiva la la recién creada Sociedad Española de Síndromes de Sensiblilización Central. Malos tiempos para la lírica, como dijo alguien.
Saludos a todos
. Seré breve.