Presentación! por fin me lanzo!!
Publicado: 05 Feb 2018, 12:15
Buenos días! Mi nombre es Mar y llevo un tiempo siguiéndoos y empapándome de vuestras experiencias y sabiduría, no me había lanzado a escribir hasta no tener el diagnóstico definitivo pero me sale responder a otras personas y sin haberme presentado no me parece apropiado.
Tengo 33 años, soy de Granada y llevo enferma desde hace 7 tras el Virus de Epstein Barr, he pasado por un sin fin de especialistas y probables diagnósticos y por mucho sufrimiento ante poca implicación médica en mi caso y poca credibilidad a mis síntomas. Gran impotencia al ser neuropsicóloga, apasionada de mi trabajo y siempre me he volcado en las evaluaciones exhaustivas e informes para apoyar a los médicos , neurólogos y facilitarles el diagnóstico y ahora verme yo frente a un neurólogo y él no creer mis síntomas, hablar de rasgos psicógenos, por quince minutos de entrevista, muy nerviosa, ¡si nerviosa me pongo ante la falta de humanidad y de empatía!.
Perdonad!
Ahora por fin, he llegado a una unidad en Sevilla de enfermedades minoritarias y valoran descartar una enfermedad genética "adenoleucodistrofia ligada al x" en forma de adrenomieloneuropatía y me adelanta su sospecha diagnóstica de mas peso de Síndrome de Fátiga Crónica y que cumplo todos los criterios de Fukuda, por como me habló se guía por el estudio PACE, lo que me desanimó, pero cuando me vuelva a ver y si me diagnostica finalmente le hablaré y llevaré documentación sobre la encefalomielitis y los nuevos criterios diagnósticos.
Ya me habían diagnosticado de Síndrome de Sensibilidad Central en SHC Medical en Sevilla(tengo síndrome de intestino irritable, intolerancias a alimentos en incremento y a fármacos, hipersensibilidad olores, ruido, intolerancia frío y calor, ataxia que me conduce a precisar de silla de ruedas y muleta para distancias cortísimas,vértigo, naúseas,intoleranca ortostática, disautonomía, intolerancia clara al esfuerzo y malestar postesfuerzo, no tolero estar de píe y sentada muy poco, paso el día en sofá recostada y de baja laboral desde octubre de 2016, cuando tras "forzar la máquina" llegué al CRASH, diagnóstico de fibromialgia, alteración temporomandibular y un largo etc. el cuerpo se me bloquea y no me responde).
Soy una persona con mucha fuerza de voluntad y me he esforzado de más y ahora gracias a vosotros me reconozco y conozco para acompasar mi vida! Allá en 2011 cuando todo esto empezó empecé a meditar y recomiendo el mindfulness, mi idea es ayudar por mi profesión y grabar sesiones de meditación guiada para ayudaros, pero necesito mucho apoyo para ello, en 2015 me detectaron los niveles de cortisol bajísimos y parecía que mi diagnóstico era insuficiencia suprarrenal secundaria y me empezaron a medicar para ello pero a la vista está que ese no era el diagnóstico, sigo con la hidrocortisona además de coencima q10, luteoina/quercetina,magnesio,pea pure, vitamina D una vez al mes, targin y paracetamol para el dolor.
Decir que he pasado por momentos muy agudos y difíciles y aunque vivo en el cuerpo de una abuelita estoy algo más fuerte y más controlado el tema digestivo, lo he pasado muy mal en ese sentido ante tantos cólicos tan dolorosos, ahora comprendo el daño de los estabilizantes, conservantes y mis problemas de malabsorción(lactosa-fructosa-sorbitol- sensibilidad al gluten y alimentos que me disparan la histamina,)no tolero azúcar y alcohol todos los síntomas se agravan(ardor interno, quemazón, bloqueo cuerpo y cólicos). Siguen hablando algunos médicos de probable celiaquía y otros no, tras más de un año sin gluten mi cuadro igual aunque mejor a nivel digestivo, con todos los otros cuidados, claro.
Siento el rollazo que os he soltado y se me escapan mil cosas aún aunque ya nos iremos conociendo bien.
Agradeceros tanto, tanto, vuestro esfuerzo, humanidad y profesionalidad, a todos vosotros, a Jennifer Brea, a Millones Ausentes. Y deciros que aunque soy una psicóloga a medio gas o peor...pero que aquí me tenéis y contáis con todo mi apoyo y comprensión!
Un abrazo enorme cargado de buenos deseos.
Tengo 33 años, soy de Granada y llevo enferma desde hace 7 tras el Virus de Epstein Barr, he pasado por un sin fin de especialistas y probables diagnósticos y por mucho sufrimiento ante poca implicación médica en mi caso y poca credibilidad a mis síntomas. Gran impotencia al ser neuropsicóloga, apasionada de mi trabajo y siempre me he volcado en las evaluaciones exhaustivas e informes para apoyar a los médicos , neurólogos y facilitarles el diagnóstico y ahora verme yo frente a un neurólogo y él no creer mis síntomas, hablar de rasgos psicógenos, por quince minutos de entrevista, muy nerviosa, ¡si nerviosa me pongo ante la falta de humanidad y de empatía!.
Perdonad! Ahora por fin, he llegado a una unidad en Sevilla de enfermedades minoritarias y valoran descartar una enfermedad genética "adenoleucodistrofia ligada al x" en forma de adrenomieloneuropatía y me adelanta su sospecha diagnóstica de mas peso de Síndrome de Fátiga Crónica y que cumplo todos los criterios de Fukuda, por como me habló se guía por el estudio PACE, lo que me desanimó, pero cuando me vuelva a ver y si me diagnostica finalmente le hablaré y llevaré documentación sobre la encefalomielitis y los nuevos criterios diagnósticos.
Ya me habían diagnosticado de Síndrome de Sensibilidad Central en SHC Medical en Sevilla(tengo síndrome de intestino irritable, intolerancias a alimentos en incremento y a fármacos, hipersensibilidad olores, ruido, intolerancia frío y calor, ataxia que me conduce a precisar de silla de ruedas y muleta para distancias cortísimas,vértigo, naúseas,intoleranca ortostática, disautonomía, intolerancia clara al esfuerzo y malestar postesfuerzo, no tolero estar de píe y sentada muy poco, paso el día en sofá recostada y de baja laboral desde octubre de 2016, cuando tras "forzar la máquina" llegué al CRASH, diagnóstico de fibromialgia, alteración temporomandibular y un largo etc. el cuerpo se me bloquea y no me responde).
Soy una persona con mucha fuerza de voluntad y me he esforzado de más y ahora gracias a vosotros me reconozco y conozco para acompasar mi vida! Allá en 2011 cuando todo esto empezó empecé a meditar y recomiendo el mindfulness, mi idea es ayudar por mi profesión y grabar sesiones de meditación guiada para ayudaros, pero necesito mucho apoyo para ello, en 2015 me detectaron los niveles de cortisol bajísimos y parecía que mi diagnóstico era insuficiencia suprarrenal secundaria y me empezaron a medicar para ello pero a la vista está que ese no era el diagnóstico, sigo con la hidrocortisona además de coencima q10, luteoina/quercetina,magnesio,pea pure, vitamina D una vez al mes, targin y paracetamol para el dolor.
Decir que he pasado por momentos muy agudos y difíciles y aunque vivo en el cuerpo de una abuelita estoy algo más fuerte y más controlado el tema digestivo, lo he pasado muy mal en ese sentido ante tantos cólicos tan dolorosos, ahora comprendo el daño de los estabilizantes, conservantes y mis problemas de malabsorción(lactosa-fructosa-sorbitol- sensibilidad al gluten y alimentos que me disparan la histamina,)no tolero azúcar y alcohol todos los síntomas se agravan(ardor interno, quemazón, bloqueo cuerpo y cólicos). Siguen hablando algunos médicos de probable celiaquía y otros no, tras más de un año sin gluten mi cuadro igual aunque mejor a nivel digestivo, con todos los otros cuidados, claro.
Siento el rollazo que os he soltado y se me escapan mil cosas aún aunque ya nos iremos conociendo bien.
Agradeceros tanto, tanto, vuestro esfuerzo, humanidad y profesionalidad, a todos vosotros, a Jennifer Brea, a Millones Ausentes. Y deciros que aunque soy una psicóloga a medio gas o peor...pero que aquí me tenéis y contáis con todo mi apoyo y comprensión!
Un abrazo enorme cargado de buenos deseos.
Bienvenida al foro!
! 
Yo soy Andrea, también soy nueva en el foro, y estoy encantada de haberlos conocido! 
Tal cual, Rosa! 
A mí me salvó la vida 
