Posible fatiga crónica????

[Pvv88]

Hola, soy una chica de 30 años recién cumplidos. Llevo casi 3 años de médicos para saber qué me pasa. Mis síntomas: diarrea crónica (diagnosticado colon irritable, sobrecrecimiento bacteriano e intolerancia al sorbitol), muchísimo cansancio injustificado, ganglios del cuello inflamados sin motivo, dolor leve de garganta intermitente, dolores de cabeza, síncopes frecuentes durante un vuelo (anteriormente no me pasaba y yo viajo mucho), lentitud mental (muchas veces me cuesta muchísimo recordar palabras o concentrarme), malestar de cuerpo como de gripe sobretodo por la mañana o por la noche aunque puede durarme todo el día, trastornos de sueño, depresión (aunque puede no estar relacionada)...

Tras muchas pruebas y médicos, la doctora de medicina interna me ha dicho que es muy posible que tenga fatiga crónica, ya que ha encontrado también evidencias de que he pasado el citomegalovirus y epstein-barr.

He tenido que dejar mi puesto de trabajo por ahora porque era incapaz de seguir a ese ritmo, estaba medio muerta. Sin embargo, leo algunos casos de gente que no se puede ni levantar de la cama y pienso que yo no estoy tan mal y quizás no sea fatiga crónica. Yo es como si tuviera permanentemente una neblina en la cabeza, mitad sueño mitad cansancio pero sí que puedo hacer cosas, aunque no tanto como antes ni mucho menos. Lo peor es cuando me encuentro griposa, es como si estuviera siempre enferma. Empeora después de haber estado más activa, eso sí.

¿Qué pensáis?
¿Qué hacéis para sobrellevarlo?

[Katai]

Hola, @Pvv88! Bienvenida al foro!

En primer lugar, te remito al post de los criterios diagnósticos, que seguro que puede serte de ayuda:

https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... =73&t=4193

En segundo lugar, hay que distinguir muy claramente entre "fatiga crónica", que es solo un síntoma de nuestra enfermedad (y también común a muchas otras), y la enfermedad conocida como "Sindrome de Fatiga Crónica" o "Encéfalomielitis Miálgica". Esta es mucho más compleja.

No sé a qué se refería exactamente tu médica, si al primer concepto o al segundo

Por otro lado, decirte que, si cumples los criterios, podrías tener EM/SFC en grado I o II. Cada persona tiene diferente combinación de síntomas, que van cambiando en intensidad o gravedad. Es decir, que aunque tú no te veas tan mal como estamos algunos compañeros aquí, no se puede descartar el diagnóstico sólo por ese motivo.

En caso de que lo tengas, mi consejo radical desde la experiencia es: DESCANSA!!!

Rompe con el mundo si es necesario, pero descansa todo lo que puedas, por favor!

Es el único método conocido para no empeorar.

También, arriba a la derecha, tienes un buscador donde puedes poner las palabras que quieras y te saldrán los posts del foro donde se habla de lo que buscas.

Infórmate a fondo porque es muy probable que tus médicos no estén al día de esta enfermedad.

Mucho ánimo y un gran abrazo!

[elipoarch]

Gracias por tu intervención Katai, no puedo añadir nada a lo dicho. Símplemente, dar la bienvenida a Pvv88. Espero que aquí te sientas entre amigos.

Un abrazo!

[Klass]

Bienvenida @Pvv88, pues exactamente lo mismo que @Katai, son consejos sabios... léete los criterios y ojalá no sea, pero sí lo es, aquí nos tienes.

Un abrazo,
Klass

[Pvv88]

Sí, mi médica se refería a SFC/EM, solo lo he escrito así para acortar. Gracias por las respuestas, ahora mismo me leo los criterios

[Pvv88]

Bueno, lo acabo de leer. Más o menos lo que ya había visto yo investigando por internet. Es que no sé, porque por un lado llevo mucho tiempo así, pero por otro lado ha empeorado mucho en las últimas semanas. E incluso estoy peor ahora que cuando estaba trabajando, ya que ahora me siento griposa todo el tiempo y antes sólo por la mañana y por la noche. Cuento con todos los criterios, pero como no hay ninguna manera objetiva de diagnóstico, dudo. ¿Esto alguna vez se llega a superar? Me recomendáis descanso, pero he leído en varios sitios que se recomienda la actividad/ejercicio progresivo... Porque de alguna manera se puede combatir esto no? Es decir... Yo quiero volver a trabajar
Supongo que sólo me queda esperar y ver

[Katai]

Con lo de que "rompas con el mundo si es necesario" me refiero a que priorices tu salud por delante y por encima de todo y de todos. Olvídate de cumplir por compromiso, olvídate de quedar bien y de "¿Qué pensarán si...?"...

Si finalmente tienes EM/SFC, tendrás que ir aprendiendiendo a aceptarlo, tendrás que pasar por un proceso de duelo a tu manera y tendrás que cambiar radicalmente tu modo de ver y de valorar todo lo que te afecta y te rodea.

Céntrate en descansar lo más posible porque es lo único que te protegerá de empeorar grave e irreversiblemente. Con esto no te quiero asustar, de verdad, sino informarte. Muchos compañeros aquí te lo podrán confirmar por su propia experiencia. Ójala yo lo hubiera sabido mucho antes!

Espero que no tengas EM/SFC y que sea algo más sencillo y con tratamiento.

En cualquier caso, confío en que mejores.

Mucha suerte y ánimo!

[coco]

he leído en varios sitios que se recomienda la actividad/ejercicio progresivo...

Si el diagnóstico es EM te lo pongo en grande para que nunca lo olvides:

NO, ni de broma.

[Ktengokvengaya]

Bienvenida,me alegro que tu tampoco te hayas autolimitado a suscribir todo a la malabsorcion ,dao etc. Leo eso con demasiada frecuencia en facebook .
Yo también hice mucho descanso durante estos 3 últimos años y ahora voy a medio gas pero reincorporada unos meses por cuestion economica . Cuidate mucho ahora y adquiere estrategias para afrontar esta nueva vida .

[Katai]

he leído en varios sitios que se recomienda la actividad/ejercicio progresivo...

Si el diagnóstico es EM te lo pongo en grande para que nunca lo olvides:

NO, ni de broma.

Y yo lo corroboro para que no te queden dudas:

NI SE TE OCURRA!!!

Haciendo ejercicio sólo empeorarás!!!


Muchos de nosotros ya hemos pasado por todo esto y te aconsejamos desde nuestro conocimiento con la mejor voluntad. Esta enfermedad tiene ciertas peculiaridades que no tiene ninguna otra y esta es una de las principales. Y te aseguro que la opción que elijas (sea descansar o sea esforzarte/hacer ejercicio) determinará la evolución de tu enfermedad y tu calidad de vida en el futuro, créenos .




***Para que no haya confusiones: sólo hay un tipo muy muy específico y reducido de ejercicios anaeróbicos, breves, lentos e intensos, pautados por especialistas en EM/SFC que son los únicos que pueden estar indicados (y no para todos los enfermos, ojo!), pero con mucha información previa, con un gran auto-control y con un auto-conocimiento profundo de tu propio cuerpo enfermo y de sus reacciones. Todo lo que no cumpla estos requisitos es muy peligroso para nosotros y puede causarnos recaídas/empeoramientos graves.***

[Pvv88]

Muchas gracias por vuestros consejos, me alegro de haber preguntado. ¿Y paseos diarios (no muy acelerados) podrían hacerme empeorar también? Odio tener que estar echada en el sofá.

[Dandelion]

Hola @Pvv88

Como ya te han dicho los compis, si tienes SFC olvídate de terapia de ejercicio gradual, esa terapia está basada en una teoría errónea desde la base: que estamos en baja forma y que tenemos aversión por el ejercicio.
Dada tu edad y la actividad que pones que tenías ¿de verdad consideras que estás en baja forma?

Si navegas por el foro verás que hay muchos enfermos que han sido grandes grandes deportistas, incluso a nivel competición. No es mi caso, yo no competía pero sí hacia ejercicio de forma regular y cuando caí enferma iba tres veces a la semana al gimnasio.
Te entiendo porque yo misma caí en el error de creer que estaba en baja forma y empecé a hacer más ejercicio, te aseguro que no sirvió de nada, sólo para que cada día estuviera más y más agotada.

Habrás leído por ahí mucho sobre terapia cognitivo conductual y terapia de ejercicio gradual, como te decía, eso está basado en premisas erróneas y en un estudio que se hizo hace tiempo en Inglaterra y a posteriori se ha descubierto que los datos se manipularon (estudio PACE / escándalo PACEgate)

Si quieres y puedes salir a pasear, hazlo, pero no con el objetivo de hacer ejercicio como podías hacer hasta ahora, sino simplemente disfrutar de ese paseo escuchando mucho tu cuerpo y al menor síntoma de inicio de esfuerzo, para, descansa un rato y luego si quieres sigues... o lo dejas. No te esfuerces en actividad aeróbica, y con esfuerzo en este foro queremos decir que no dejes que tus pulsaciones se aceleren.

Como te ha dicho Katai, se pueden hacer algunos ejercicios anaeróbicos muy controlados, mira este hilo: viewtopic.php?f=68&t=4953

pero lo más importante es que aprendas a escuchar el más mínimo susurro de tu cuerpo, acallándolo no vas a mejorar. Todos hemos pasado por ahí, en serio, todos hemos tenido que aprender y aún seguimos aprendiendo a gestionar esto.

Un abrazo y ánimo

[Pvv88]

Muchas gracias por tu comentario. El problema es que a mí se me suben las pulsaciones incluso con estar de pie. Hoy he hecho la prueba: tenía 74 pulsaciones sentada y sólo con levantarme e ir al cuarto (a tres metros) ya se me han subido a 90. Con cualquier cosa me asfixio y se me suben las pulsaciones. Yo sí creo que estoy en baja condición física, ya que tengo sobrepeso (no gravísimo, pero lo tengo) y he dejado de hacer ejercicio que sí hacía antes, más que nada porque me es imposible ponerme a correr o ir al gimnasio. Pero yo he estado en baja forma otras veces y no era como esto. Con 30 años no es normal que me falte el aire al subir las escaleras de mi casa (sólo un piso). La verdad es que en lo que más me afecta es en la capacidad mental. A veces me cuesta muchísimo encontrar las palabras por mucho que intente concentrarme e incluso me cuesta mucho esfuerzo hablar.
En fin, por ahora no me quiero convencer de que tengo seguro SFC, la internista me dijo que casaba con todos mis síntomas pero no me quería encasillar con un diagnóstico firme todavía, así que me va a ir revisando a ver qué tal.
Ya os iré contando mi evolución

[Dandelion]

El incremento de pulsaciones es también un síntoma habitual: taquicardia postural ortostatica (POTS), hazte una prueba que se llama tilt-test o mesa basculante.
Lo de que te falte aire al subir las escaleras también es habitual.

Por supuesto haces bien en no quererte encasillar en el diagnóstico, sigue buscando, pero si de repente te están pasando cosas que antes no te pasaban y con diferencia a como te encontrabas, eso no es debido a una falta de acondicionamiento fisico sin más, tienes mucha sintomatología que no se relaciona con estar en forma.

Que sea por SFC (mejor que no) o por otra enfermedad es el quid de la cuestión. Por diversas razones yo tengo el diagnóstico oficial sólo desde hace un año pero llevo enferma 12 años (bueno, realmente esto me viene de siempre pero el bajón bestial fue hace 12 años) y sigo teniendo la esperanza de que me descubran o yo descubra otra cosa más tratable, pero mientras...

Sigue el camino que consideres, sin duda... aquí estamos.