Antes de nada, quería daros las gracias por hacer posible este foro. He aprendido tanto gracias a vosotr@s, que creo realmente que me habría sido mucho más duro encontrar una dirección al regresar este brote (que parece haberse instalado definitivamente en mi vida).
Abro este hilo para ir relatando mi evolución a modo de bitácora y por si le resulta útil a alguien.
Aquí es donde me presenté: viewtopic.php?f=11&t=4895&p=44274#p44274 y expliqué la situación de forma muy breve. Ahora voy a intentar resumirlo de forma esquemática como guía.
Antecedentes: Extrasístoles desde los 17/18. primer brote a los 19 años después de hacer el camino de Santiago, 1 semana encamada + meses de fatiga, mareos, tensión baja y ansiedad. Me dan diazepam y para casa. Remite paulatinamente con los meses. Desde los 19 a los 25: cistitis de repetición, problemas digestivos (SII diagnosticado), gastroenteritis de repetición, otitis y amigdalitis de repetición, amígdalas hipertróficas, energía baja pero para ir tirando. A los 25 tengo una crisis muy gorda tras consumo de sustancias, y desde ahí ya no he vuelto a ser la misma. Con mucha constancia y un tratamiento de Medicina Tradicional China conseguí remontar tras 3 años, pero me relajé pensando que ya estaba curada y volví a caer. Estuve un año y medio más fuera de juego, me diagnosticaron hipoglucemia reactiva. Después de dieta cetogénica 1 año y mucho esfuerzo, trabajando con Katia Dolle llegué a sentirme como antes de la crisis de los 25, aquí ya pensé que nunca recaería de aquel modo. Después de 3 meses de muchos viajes, haciendo ejercicio y vida totalmente normal me ha vuelto a caer otro crash gordo.
Síntomas con los que empecé el brote: Fatiga incapacitante y muscular en aumento, dificultad para respirar o hablar, pérdida de la memoria a corto plazo, lentitud procesando imágenes rápidas (no puedo conducir), garganta inflamada, taquicardias (más que posible POTS) y regreso aislado de extrasístoles, baja temperatura corporal, hipotensión severa, dolores musculares en el pecho, mareos permanentes, sensibilidad a la luz y al ruido, intolerancia al estrés, hipoglucemias.
Gracias a la información que he encontrado en este foro, hice lo siguiente. Acudí a la consulta de Carme Valls y me estoy visitando con una médico de su equipo, por otro lado me lleva Irigoyen para esclarecer el tema de infecciosas y también me está valorando una internista especialista en sistémicas y autoinmunes de la clínica CIMA. También me lleva mi internista de la SS por el Hospital de Mataró. Todos coinciden que mi sintomatología entra en un SFC de libro pero me están descartando otras patologías.
El primer análisis de sangre objetiva hipotiroidismo subclínico (TSH en 2,81) y la T3 y T4 bien, se descarta Hashimoto.
El ácido pirúvico me sale ligeramente por encima de rango, pero el láctico bien. Me dice mi médico que esto significa que está claro (junto con los niveles de CoQ10) que pasa algo a nivel mitocondrial y que mi cuerpo no puede convertir la glucosa en energía (por lo que la dieta cetogénica está más que justificada).
La CoQ10 baja en rango, igual que el magnesio y el zinc.
Me mandan de tratamiento:
- Dieta cetogénica
- Eutirox en dosis baja (la mitad de una pastilla de 25 al día)
- Magnesio 450 mg (1-1-1)
- Zinc 50 mg (0-0-1)
- CoQ10 200 mg (1-1-0)
Aparte tomo 2g de Vit. C al día por los constantes resfriados.
Y mientras espero los resultados de virus, autoinmunes (me dan resultados este viernes y el lunes veo a ambos médicos), el test de Ubiome, el 23andme y el de metales pesados en pelo de Great Plains. Mañana me hacen un Holter.
Debo decir que desde que he vuelto a entrar en cetosis, y con el magnesio, la CoQ10 y vit C la sintomatología ha mejorado en lo siguiente:
- desaparición de la intolerancia a la luz y el ruido
- mejora de cansancio muscular y un poco más de tolerancia a caminar (eso sí, el domingo me emocioné con un paseo de media hora y llevo dos días pagándolo, con cansancio demoledor y fasciculaciones)
- no dolor de ningún tipo
- se me ha regulado ligeramente la tensión arterial (¡Hoy la tenía a 10/6!)
- mejora cognitiva general
- memoria a corto plazo bien!
En cuanto a la internista de la SS he tenido suerte en cuanto a que reconoce el SFC como enfermedad y me va a pedir varias pruebas más, pero ya me ha dicho que si al final es SFC (lo cual pinta que sí) no hay tratamiento
También ha tratado casos de Lyme y conoce el LDI 
pero dice que no funciona 
y eso que han enviado (palabras literales) a pacientes en estado severo al extranjero. En fin, que me ha sorprendido que una internista de la SS conozca la terapia, sólo que a nivel de tratamiento cero patatero... Más en la siguiente entrega
Así que nada, a seguir descansando y aprendiendo.
