Página 1 de 1

MI PRESENTACIÓN en el foro

Publicado: 01 Abr 2018, 16:12
por yodastarwars
HOLA a todo el foro,

Soy ciudadana del mundo, aunque vivo en Barcelona. Estoy afectada de Fibromialgia severa desde hace más de 20 años, diagnosticada en varios centros (Instituto Poal de Reumatología, Fundación Pere Claver, Hospital Clínic y
re-diagnosticada varias veces en algún otro centro sanitario).

Después hace ahora 15 años, un mes de abril y después de febricula constante y fatiga extenuante durante meses, fui diagnosticada en varios centros de SFC-EM Severa después de varias pruebas de descarte y pasar por la Unidad de SFC del Clínic, donde fui visitada unos 10 años hasta que me expulsaron por los criterios de zonificación.
En esa unidad también fui diagnosticada de SQM (moderada pienso yo que la tengo, by the moment, a base de la evitación y control ambiental) hace unos 8 años y de Electrohipersensibilidad, así que pongo en práctica el estado de precaución a falta de tratamiento.

Ahora me visito en medicina primaria, y algún especialista esporádico en el que consigo derivación temporal con mucha dificultad en la sanidad pública, por la que lucho sin parar. No dispongo de seguro médico privado ni lo quiero mientras pueda ir aguantando, y presionando para que me atiendan en la sanidad pública a base de reclamaciones varias, la mayoría sin éxito.

Además padezco otras dolencias:
- Síndrome de Sjögren, Síndrome de Piernas Inquietas, Síndrome de Intestino Irritable, Síndrome de Tunel Carpiano, Faringitis Crónica, Rinitis Alérgica, Incontinencia urinaria con vejiga hiperactiva, artrosis degenerativa de columna cervical y dorsal, cistitis intersticial, insomnio de 1a y 3a fase, hernia paraesofágica con estómago volvulado, intolerancias diversas y no sigo...porqué es extenso el "Curriculum Vitae Salutem" y no quiero aburrir...

He ido consultando el foro en alguna ocasión para temas concretos, ya que mi Brainfog (deterioro cognitivo grave) en aumento, me limitan bastante, comparada conmigo misma. Así que llevo años queriendo entrar a presentarme sin conseguirlo, así que lo de hoy es un pequeño gran triunfo.

Un placer estar por estos lares, leeros, compartiros, y agradeceros vuestra magnífica labor divulgativa, de ayuda mútua, de compromiso, y de respeto, lo cual es de agradeceder en este mundo "virtual", donde detrás de las pantallas la gente no sabe medirse sin caer en la comparación y el reproche contínuo.
Algo que a l@s enferm@s crónicos y severos nos genera una ansiedad innecesaria y evitable.
Espero poder colaborar en la medida de mis posibilidades, muy mermadas. Gracias por adelantado.

Y por ahora es suficiente, que ya estoy agotada y tengo que echarme en la piltra si o si...

Saludos virtuales,

Re: MI PRESENTACIÓN en el foro

Publicado: 01 Abr 2018, 17:53
por Náufrago
Bienvenida Yodastarwars!

Enhorabuena por tu pequeño gran triunfo presentándote y ojalá "la fuerza nos acompañe"! ;)

Re: MI PRESENTACIÓN en el foro

Publicado: 01 Abr 2018, 18:04
por Klass
¡Argh @Náufrago! Me has quitado el saludo por unos minutos... jejeje, bueno pues lo repetiré y seré la “copiota del foro” ;)

Bienvenida @yodastarwars. Un placer conocerte y tenerte por aquí. Los veteran@s de guerra, sí me permitís la comparación, sois ejemplos de resistencia y perseverancia.

¡Qué la fuerza te/ nos acompañe!

Re: MI PRESENTACIÓN en el foro

Publicado: 01 Abr 2018, 23:15
por yodastarwars
Náufrago escribió: 01 Abr 2018, 17:53 Bienvenida Yodastarwars!

Enhorabuena por tu pequeño gran triunfo presentándote y ojalá "la fuerza nos acompañe"! ;)
Brindo por esa "fuerza" que l@s compañer@s de fatigas me dáis, y esperemos que venga más fuerza de parte de la investigación y que nos resulte más barata que la suplementación a la que podamos acceder por ahora como ayuda.
Yo como el maestro YODA, no me rindo, y espero vivir lo suficiente, aún habiendo vivido medio siglo para ver alguna mejora sustancial.
Mientras....como decía E.T...otro clásico...ESTARÉ AQUÍ MISMOOO...JAJAJAJA.

:clap: :V:

Re: MI PRESENTACIÓN en el foro

Publicado: 01 Abr 2018, 23:23
por yodastarwars
Klass escribió: 01 Abr 2018, 18:04
Bienvenida @yodastarwars. Un placer conocerte y tenerte por aquí. Los veteran@s de guerra, sí me permitís la comparación, sois ejemplos de resistencia y perseverancia.

¡Qué la fuerza te/ nos acompañe!
Gracias por el recibimiento, veterana en estos síndromes soy bastante, y en otras facetas también. La que peor me trata como bien sabéis es la Encefalomielitis M, como bien sabéis...
Quizá esa visión global y de resistencia me dan la fuerza que mi mala salud me quitan a diario, cuando las
fuerzas flaquean...invoco a mi fuerza interior, y me sale la Bruja Blanca del Señor de los Anillos...hoy voy de PELÍCULAS...JAJAJA... :lol:
El cine en casa es de las pocas aficiones que aún mantengo, con mis truquillos y viendo lo que puedo a ratillos... :crazy:
Besos

Re: MI PRESENTACIÓN en el foro

Publicado: 02 Abr 2018, 00:09
por Náufrago
Klass escribió: 01 Abr 2018, 18:04 ¡Argh @Náufrago! Me has quitado el saludo por unos minutos... jejeje, bueno pues lo repetiré y seré la “copiota del foro” ;)
Jaja! Ventajas de llevar el "chaleco verde" y leer los mensajes nuevos el primero! :cool:
yodastarwars escribió:Brindo por esa "fuerza" que l@s compañer@s de fatigas me dáis, y esperemos que venga más fuerza de parte de la investigación y que nos resulte más barata que la suplementación a la que podamos acceder por ahora como ayuda.
Amén compañera! :V: