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OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 02:28
por EndSFC
Hola a todos:
Os dejo la entrevista en OK diario a María Matallana (Pdta. de asociación SFC-SQM-Madrid), a @Cande y a servidor.
Creo que han plasmando la cruda realidad de la enfermedad, publicando casi todos los datos que queríamos resaltar. Así pues, os pido por favor demos la máxima difusión, que hoy, por desgracia y poca suerte, no deja de ser nuestro día y ¡depende de nosotros el hacer que cuente! 
https://okdiario.com/espana/2018/05/11/ ... on-2263579
¡Gracias y un abrazo!,
Sergio
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 03:09
por veronique
Enhorabuena Sergio y Cande
, excelente entrevista y excelente la nota de okdiario!!! Y muchas gracias por la valentia de poner el cuerpo con el fin de hacernos visibles a todos los demás, a pesar del desgaste que estos megaesfuerzos generan.
Un abrazo muy fuerte
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 03:39
por Candela
Adelante chicos !!!! Sois muy grandes....!!!
Difundamos por favor !!!
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 11:33
por coco
Muchas gracias a los dos y a María.
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 12:24
por Elpis
Buenísimo!
Muchas gracias a todos los que lo habéis hecho posible.
Sois geniales!
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 12:39
por shanna
Me ha encantado!!!
Muchas gracias
@EndSFC @Cande @Matallana 
No suelo salir mucho de casa, pero hoy he salido a por el otro periódico en el que se iba a publicar, y no sale nada
, por lo menos en el de Valencia.
Esperemos ser cada vez más visibles
a todos.
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 13:51
por men100
Gracias, cosas como esta son las que hacen falta.
El gran problema de esta nuestra enfermedad es que la gente nos ve con aspecto normal y se piensan que es todo mental y/o que somos vagos. Lo importante es demostrar que el metabolismo está muy alterado y realmente no creo que eso sea muy difícil de conseguir pero claro, si los propios médicos son los que piensan que es todo mental y pasan de lo que les decimos, acaban pasando de ti o derivandote a psiquiatría.
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 13:56
por EndSFC
Chicos, está fallando la página de OK diario. El vídeo no carga bien y había algún cambio q hicieron y ha de salir que considero importante, esto es, el grado de evidencia científica que es como sabéis máximo, y no lo dicen. Así pues, os aviso cuando esté arreglado.
Un abrazo! Sergio
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 17:38
por Cande
Gracias a vosotros compis!! Esperemos que sirva para dar a conocer nuestra realidad!!
Un fuerte abrazo a todos y mucho ánimo!!
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 18:14
por jota
Muchas gracias por vuestra valentía y por vuestra gran ayuda!!
Un fuerte abrazo a los dos y mucho ánimo!!
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 18:17
por Klass
¡Muchísimas gracias, chic@s, por esta magnífica labor de información y difusión sobre nuestra enfermedad!
¡Sois un@s cracks!
Un abrazo,
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 18:42
por Katai
@EndSFC y @Cande, quería comentaros que en el artículo del diario abc (que, por cierto, está genial) hay una pequeña errata tanto en el texto como en las imágenes de la presentación:
-Pone que tenemos menos rieSgo sanguíneo. Me imagino que querrá decir riego o volúmen, ¿No? 
Si es posible y os parece bien, cuando tengáis fuerzas, creo que estaría bien avisar para que lo corrijan porque queda un poco raro y confuso 
.
Este es el enlace al artículo:
http://www.abc.es/familia/vida-sana/abc ... ticia.html
Gracias y a descansar!
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 18:49
por Ari
Muchas Gracias a todos por vuestra labor y por dar la cara por todos los pacientes !!!!!
Abrazos
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 19:06
por Katai
@EndSFC, no me acordé de mencionar antes que en el mismo artículo de abc se lee lo siguiente:
"Para determinar que una persona tiene el Síndrome de Fatiga Crónica se utilizan criterios diagnóstico canadiense, un listado de síntomas —14 en total— donde la persona que padezca la enfermedad cumplirá, al menos, siete de ellos." 
Me quedé un poco 
... Los criterios diagnósticos actuales no son los del IOM de 2015? 
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 12 May 2018, 20:07
por binizzy
Cande, Sergio,
gran intervención, gran relato, todo mi apoyo a los dos, me siento completamente identificado y es muy triste que nos tengamos que seguir viendo así.
María, gracias por tu entereza y por liderar una asociación que a día de hoy es referencia internacional.
Ofreceros todo mi apoyo y si de alguna manera pudiésemos unir esfuerzos, estamos en el mismo barco, de eso no cabe duda.
Un abrazo y enhorabuena a los tres!
JoseL
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 13 May 2018, 12:06
por cacoya
@EndSFC No te preocupes por los criterios que digan. Para los profanos eso no es importante, no se lo van a mirar de todas formas. Lo importante es que sepan que somos ancianos en el cuerpo de una persona mucho más joven.
Besos y gracias
Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN
Publicado: 13 May 2018, 16:48
por Katai
Estoy de acuerdo contigo sobre el artículo de abc, @cacoya 
Sólo se lo comentaba a Sergio porque vi que él también pidió ayer que modificaran algún contenido del otro artículo de OKdiario y pensé que tal vez le podía interesar este dato (ya que le gusta que la información sea lo más rigurosa y científica posible).
El artículo está genial; me parece serio, realista y creo que está muy bien explicada nuestra situación
de que sois pareja 