ESTUDIO NANCY KLIMAS
Publicado: 10 Jun 2018, 13:04
Buenos días compis:
Leyendo un post en el blog de Cort Johnson, he encontrado un llamamiento para que la gente que tenga hecho un perfil genético (son válidos el de 23andMe y el de Ancestry), se lo envíe al equipo de la eminente inmunóloga norteamericana Nancy Klimas para (copio literalmente lo que ponen traducido por Google):
Ayude a los investigadores a comprender la base genética de ME / CFS al proporcionar sus datos genéticos de 23andME o Ancestry.com al Estudio de genes ME / CFS de Nancy Klimas:
http://www.nova.edu/nim/research/mecfs-genes.html
Estudio de genes ME / CFS
¡Gracias por su interés en el Estudio de Genes ME / CFS!
Actualmente estamos reclutando pacientes ME / CFS Y controles saludables para este estudio completamente en línea para crear una base de datos genética única para personas con EM / SFC.
La participación en este estudio requiere que tenga una computadora con acceso a internet, una cuenta de correo electrónico y su acuerdo para mapear sus genes a través del uso de sitios web de pruebas genéticas disponibles públicamente. Si acepta participar, nos proporcionará sus datos genéticos brutos para que compilemos en una base de datos genética única de ME / CFS.
Además de proporcionarnos sus datos genéticos, los participantes completarán encuestas en línea a su propio ritmo. Como todas las comunicaciones se realizan a través de un servidor de correo electrónico seguro, ¡NO es necesario viajar y la participación se puede realizar en la comodidad de su hogar!
A continuación, encontrará toda la información que necesitará para comprender mejor el propósito de este estudio completamente en línea, que incluye cómo participar y cómo recibirá información sobre este estudio.
¡Haga clic aquí para ver un mensaje en video de la Dra. Nancy Klimas, Directora del INIM!
Preguntas más frecuentes
1. ¿Cómo funciona este estudio?
Las personas interesadas deben enviar un correo electrónico a [email protected]. Indique si tiene ME / CFS o es un Control saludable. Recibirá un enlace personalizado, dentro de los 2-3 días hábiles, a una plataforma segura basada en la web, RedCap, que es la forma en que se realiza el estudio. Una vez que complete las instrucciones, hará clic en el enlace y completará un cuestionario de evaluación previa que consta de 11 preguntas. Si califica para el estudio, se lo dirigirá a una cola de encuestas con una encuesta adicional y un área para cargar sus datos genéticos sin procesar.
TENGA EN CUENTA: El correo electrónico que reciba se ENCRIPTARÁ y deberá seguir las instrucciones que se encuentran aquí para continuar.
2. ¿Hay un consentimiento informado y dónde puedo encontrarlo? ¿Tendré que firmarlo físicamente y enviarlo?
Si califica para el estudio, verá 2 encuestas en su cola de encuestas. La primera encuesta es la Encuesta de Genes ME / CFS. Encontrará el consentimiento informado en esta encuesta. DEBE REVISAR EL CONSENTIMIENTO INFORMADO ANTES DE COMPLETAR LAS ENCUESTAS Y CARGAR LOS DATOS GENÉTICOS. Si no acepta alguna parte del consentimiento informado, no puede continuar con el estudio. Los consentimientos informados se firman electrónicamente simplemente aceptando participar en el estudio y no es necesario imprimirlos ni enviarlos por correo. Encontrará aquí un ejemplo del consentimiento informado.
3. Completé el Cuestionario de Evaluación previa y no veo ninguna opción para continuar con las encuestas. Qué significa eso?
Si ha completado el cuestionario de evaluación previa y no ve ninguna opción para seleccionar otras encuestas en su cola de encuestas, eso significa que no cumplió con los criterios para participar en el estudio.
4. Completé el Cuestionario de Evaluación Previa y veo 2 encuestas en mi cola: Encuesta de Genes ME / CFS y Carga de Datos Genéticos. ¿Debo completar la encuesta antes de subir mis datos genéticos?
No es necesario que complete la encuesta antes de cargar sus datos genéticos. De hecho, puede completar la encuesta en su tiempo libre en múltiples sesiones. El sitio le proporcionará un código de retorno y una URL única que deberá seguir para volver a ingresar sus encuestas. Con la información de devolución, no se sienta presionado para completar la encuesta en 1 sesión.
5. En este momento no tengo un diagnóstico de EM / SFC pero tengo otro trastorno, ¿puedo participar?
Este estudio está destinado a recopilar datos genéticos para pacientes con ME / CFS y Healthy Controls. Sin embargo, es más que bienvenido completar el Cuestionario de Evaluación Previa y ver si usted califica para este estudio.
6. Tendré que ir a su clínica o ver a su proveedor?
No. La participación en este estudio se basa exclusivamente en la web, lo que significa que la comunicación se completará por correo electrónico. Completar las encuestas y cargar sus datos genéticos también se completará en su tiempo libre utilizando RedCap, una plataforma segura basada en la web.
7.Completé mi prueba genética desde un sitio web. ¿Qué empresas aceptan?
En este momento, solo aceptamos datos genéticos brutos de 23andme.com y dna.ancestry.com
8. Cuando cargo mis datos genéticos en la cola de mi encuesta, ¿debo usar un formato de archivo específico?
¡SÍ! Necesitamos sus datos en un formato de archivo .csv, .txt, xlsx o .zip. Asegúrese de elegir con la empresa que elija sus resultados en cualquiera de estos formatos.
9. ¿Hay un costo por participar en este estudio?
El único costo para usted es su pago al sitio de pruebas genéticas disponible públicamente que elija. No hay costo para el INIM.
10. ¿Recibiré una interpretación médica de mis datos genéticos?
No. Este estudio de investigación es simplemente para recopilar datos genéticos para análisis futuros. La información se desidentifica antes del análisis, por lo que no se puede hacer ninguna interpretación para las personas.
Yo no puedo participar porque, como comentaba en otro hilo, los de 23andMe no han podido sacar suficiente ADN de mi saliva por dos veces y Ancestry no se puede hacer desde España, pero supongo que los que tengáis el 23andMe sí podeis hacerlo al ser todo on-line.
Animaos que, a mi entender, la genética junto con la inmunología van a ser con toda probabilidad las áreas de la medicina que expliquen en gran parte la etiología de "lo nuestro".
Un abrazo,
Klass
Leyendo un post en el blog de Cort Johnson, he encontrado un llamamiento para que la gente que tenga hecho un perfil genético (son válidos el de 23andMe y el de Ancestry), se lo envíe al equipo de la eminente inmunóloga norteamericana Nancy Klimas para (copio literalmente lo que ponen traducido por Google):
Ayude a los investigadores a comprender la base genética de ME / CFS al proporcionar sus datos genéticos de 23andME o Ancestry.com al Estudio de genes ME / CFS de Nancy Klimas:
http://www.nova.edu/nim/research/mecfs-genes.html
Estudio de genes ME / CFS
¡Gracias por su interés en el Estudio de Genes ME / CFS!
Actualmente estamos reclutando pacientes ME / CFS Y controles saludables para este estudio completamente en línea para crear una base de datos genética única para personas con EM / SFC.
La participación en este estudio requiere que tenga una computadora con acceso a internet, una cuenta de correo electrónico y su acuerdo para mapear sus genes a través del uso de sitios web de pruebas genéticas disponibles públicamente. Si acepta participar, nos proporcionará sus datos genéticos brutos para que compilemos en una base de datos genética única de ME / CFS.
Además de proporcionarnos sus datos genéticos, los participantes completarán encuestas en línea a su propio ritmo. Como todas las comunicaciones se realizan a través de un servidor de correo electrónico seguro, ¡NO es necesario viajar y la participación se puede realizar en la comodidad de su hogar!
A continuación, encontrará toda la información que necesitará para comprender mejor el propósito de este estudio completamente en línea, que incluye cómo participar y cómo recibirá información sobre este estudio.
¡Haga clic aquí para ver un mensaje en video de la Dra. Nancy Klimas, Directora del INIM!
Preguntas más frecuentes
1. ¿Cómo funciona este estudio?
Las personas interesadas deben enviar un correo electrónico a [email protected]. Indique si tiene ME / CFS o es un Control saludable. Recibirá un enlace personalizado, dentro de los 2-3 días hábiles, a una plataforma segura basada en la web, RedCap, que es la forma en que se realiza el estudio. Una vez que complete las instrucciones, hará clic en el enlace y completará un cuestionario de evaluación previa que consta de 11 preguntas. Si califica para el estudio, se lo dirigirá a una cola de encuestas con una encuesta adicional y un área para cargar sus datos genéticos sin procesar.
TENGA EN CUENTA: El correo electrónico que reciba se ENCRIPTARÁ y deberá seguir las instrucciones que se encuentran aquí para continuar.
2. ¿Hay un consentimiento informado y dónde puedo encontrarlo? ¿Tendré que firmarlo físicamente y enviarlo?
Si califica para el estudio, verá 2 encuestas en su cola de encuestas. La primera encuesta es la Encuesta de Genes ME / CFS. Encontrará el consentimiento informado en esta encuesta. DEBE REVISAR EL CONSENTIMIENTO INFORMADO ANTES DE COMPLETAR LAS ENCUESTAS Y CARGAR LOS DATOS GENÉTICOS. Si no acepta alguna parte del consentimiento informado, no puede continuar con el estudio. Los consentimientos informados se firman electrónicamente simplemente aceptando participar en el estudio y no es necesario imprimirlos ni enviarlos por correo. Encontrará aquí un ejemplo del consentimiento informado.
3. Completé el Cuestionario de Evaluación previa y no veo ninguna opción para continuar con las encuestas. Qué significa eso?
Si ha completado el cuestionario de evaluación previa y no ve ninguna opción para seleccionar otras encuestas en su cola de encuestas, eso significa que no cumplió con los criterios para participar en el estudio.
4. Completé el Cuestionario de Evaluación Previa y veo 2 encuestas en mi cola: Encuesta de Genes ME / CFS y Carga de Datos Genéticos. ¿Debo completar la encuesta antes de subir mis datos genéticos?
No es necesario que complete la encuesta antes de cargar sus datos genéticos. De hecho, puede completar la encuesta en su tiempo libre en múltiples sesiones. El sitio le proporcionará un código de retorno y una URL única que deberá seguir para volver a ingresar sus encuestas. Con la información de devolución, no se sienta presionado para completar la encuesta en 1 sesión.
5. En este momento no tengo un diagnóstico de EM / SFC pero tengo otro trastorno, ¿puedo participar?
Este estudio está destinado a recopilar datos genéticos para pacientes con ME / CFS y Healthy Controls. Sin embargo, es más que bienvenido completar el Cuestionario de Evaluación Previa y ver si usted califica para este estudio.
6. Tendré que ir a su clínica o ver a su proveedor?
No. La participación en este estudio se basa exclusivamente en la web, lo que significa que la comunicación se completará por correo electrónico. Completar las encuestas y cargar sus datos genéticos también se completará en su tiempo libre utilizando RedCap, una plataforma segura basada en la web.
7.Completé mi prueba genética desde un sitio web. ¿Qué empresas aceptan?
En este momento, solo aceptamos datos genéticos brutos de 23andme.com y dna.ancestry.com
8. Cuando cargo mis datos genéticos en la cola de mi encuesta, ¿debo usar un formato de archivo específico?
¡SÍ! Necesitamos sus datos en un formato de archivo .csv, .txt, xlsx o .zip. Asegúrese de elegir con la empresa que elija sus resultados en cualquiera de estos formatos.
9. ¿Hay un costo por participar en este estudio?
El único costo para usted es su pago al sitio de pruebas genéticas disponible públicamente que elija. No hay costo para el INIM.
10. ¿Recibiré una interpretación médica de mis datos genéticos?
No. Este estudio de investigación es simplemente para recopilar datos genéticos para análisis futuros. La información se desidentifica antes del análisis, por lo que no se puede hacer ninguna interpretación para las personas.
Yo no puedo participar porque, como comentaba en otro hilo, los de 23andMe no han podido sacar suficiente ADN de mi saliva por dos veces y Ancestry no se puede hacer desde España, pero supongo que los que tengáis el 23andMe sí podeis hacerlo al ser todo on-line.
Animaos que, a mi entender, la genética junto con la inmunología van a ser con toda probabilidad las áreas de la medicina que expliquen en gran parte la etiología de "lo nuestro".
Un abrazo,
Klass
) algunas de tus debilidades genéticas, y tienes un recurso que podrás extraer durante años. A medida que avance la ciencia y se conozcan los diferentes problemas genéticos en ME / CFS y FM, podrá evaluar si los tiene y si hay algo que pueda hacer al respecto. Es un trato dos por uno; sus datos genéticos pueden beneficiarlo y contribuir al final de ME / CFS.