Vuelvo con algo aprendido

[JRipoll]

Lo he escrito siguiendo el hilo de una entrada que anuncia a Andreas Kalcker, un poco sorprendido de ver su nombre en un foro de investigación, pero quiero ponerlo en un tema nuevo, lo abro aquí no muy seguro de que sea el sitio pero como es una noticia aunque poco importante y yo solo hablo de investigación creo que es su lugar.
Anunciar que he estado un tiempo inactivo en el foro, pero estudiando y buscando información y tengo noticias. De momento para mí queda claro que hoy, el SFC-EM no se cura.
He estado buscando no sólo estudios sino que me he registrado y participado en bastantes foros de más o menos importancia sobre todo lo que se dice que relacionado con SFC-EM, Lyme, parásitos, candidiasis, y mi XXXx está clara y va un poco en la línea de esa serie maldita de Netflix que no ha gustado a sus protagonistas porque se sienten engañados: Afflicted. El panorama que he visto es el de algo muy alejado de lo que debería ser un ambiente de investigación, aunque los participantes no sean científicos, con un poco de sentido crítico: toda clase de hipótesis entremezcladas, algunas sin la mínima base biológica, y los tratamientos más pintorescos que uno pueda imaginar, y siempre con "vías de escape" en plan que notes lo que notes, mejoría, empeoramiento o nada "es normal", y si pasado un tiempo no notas mejoría "algo has hecho mal" o "debes probar esto otro".
He visto bastantes "expertos" sacando partido del río revuelto, y lo más importante, ni una sola persona de las que he podido seguir con un poco de seguridad, y en esto me he esforzado bastante, no es que se haya curado como he leído la mayoría de veces sino que ni siquiera han mejorado.
He visto a muchas personas preguntando por un sarpullido por fotosensibilización, algo frecuente en los trópicos si tocas algunas plantas o incluso frutas, a las que han convencido que tenían Lyme y las han mandado a hacer análisis, y aunque los resultados eran negativos las han engañado para que comprasen unos tratamientos nada baratos y hasta duros, y muchos eran gente de países pobres, hablo de Centroamérica sobre todo.
Me he sentido muy mal comprobando todo eso, pero no he podido hacer mucho. Y lo mismo pasa con loos que hablan de la dieta alcalinizante, del MMS, del agua de mar, de la estevia, del LDI y una lista de más inventos revolucionarios que son pura caca.
La línea está lejos de todo eso y es autoinmunidad secundaria provocada por herpesvirus salvo una proporción pequeña. De mal tratamiento si no es a base de anticuerpos monoclonales o inmunosupresores y aquí está lo complicado. Todo lo que se habla de antibióticos, probióticos, inventos raros, no sólo es inútil sino que puede empeorar.
Es una pena que haya varios proyectos en marcha casi sin medios económicos ni promoción mientras estos sacacuartos se están embolsando el dinero que no tenemos.
Perdonad mi tono pesimista.

[Tito]

Hola JRipoll.
Primero de todo, no te autodefinas como pesimista. Di más bien realista. Pero es lo que tiene y hace la desesperación humana (y en eso los enfermos de SFC/EM sabemos bastante), agarrarse a lo que sea: de ahí los protocolos, suplementos, técnicas inverosímiles, medicamentos que curan a uno que pasaba por allí y al resto les deja indiferente . En fin, para qué seguir.
Hoy por hoy, en efecto esta pesadilla que padecemos no tiene cura. Pero de las hipótesis que se manejan, y hablo desde mi experiencia personal, la que más me convence es la del origen infeccioso de la enfermedad.
Creo que hay un bicho, que está por descubrir, que causa todo esto. Y que a cada uno le afecta dependiendo de su sistema inmunitario; de sus defensas orgánicas. De ahí los grados de afectación en cada uno de nosotros.
Creo y espero que sea así, porque entonces nuestra enfermedad tiene remedio. Descubierto el noséquévirus, tarde o temprano se dará con la vacuna que nos cure.
Por eso, escuchar que hay personas (científicos) como John Chia o Ron Davis (ambos con una base de implicación personal conocida) que dirigen sus investigaciones en esa línea de trabajo, me da esperanzas en el futuro.
Si, como tú sostienes, se trata de una enfermedad autoinmune, entonces estamos jo..d@s. Porque como tú bien sabes, son poquísimas las enferemedades de esta naturaleza que se curan. Paliativos y parches para las complicaciones que genera la autoinmunidad en el organismo es lo general. Por ejemplo, tengo un vecino con saroidosis, a quien hace poco le han hecho un trasplante de pulmones.
A nosotros ¿qué nos tendrían que trasplantar? ¿el sistema nervioso?
Bueno, y ¿en qué te basas para afirmar que nuestra enfermedad SFC/EM es una "autoinmunidad secundaria provocada por herpesvirus"?
¿Tienes investigaciones realizadas al respecto?
Un saludo.

[domingo]

hola, buscando tratamientos para enfermedes autoinmunes secundarias a virus herpes (cosa con la que me identifico)he leido que lo indicado es eliminar el problema causal, esto es el virus o su excesiva patogenia.
esto podria explicar que hay gente con sfc que mejora con antivirales como dice el doctor Pritgen que esta haciendo un estudio con famvir y celebrex.
¿es esto asi? ¿no hay otra forma de contrarrestar los autoanticuerpos sin recurrir a inmunosupresores, algun metodo mas natural y menos perjudicial?
¿y entonces porque hay estos problemas con los virus herpes, por una inmunodeficiencia desconocida o por un problema inmune anterior a la infeccion por el virus herpes?

saludos

[Ktengokvengaya]

Lo de que no tiene cura yo lo he escuchado a médicos especialistas en esta enfermedad.
Pero se puede incidir en mejorar síntomas @JRipoll ...venga,no te desanimes.