SFC/EM Investigación

Hola buenas noches,

Soy nueva en este foro pero en esta larga travesía e incertidumbre he logrado conseguir en sus testimonios muchas cosas alentadoras y que me identifican.

Un poco de mi historia, hace un año aproximadamente tuve un episodio de mucho estrés laboral una noche llegue a casa con un cansancio inusual me quede dormida sin siquiera ponerle pijamada a mi hija, y de pronto en la madrugada me levante con escalofríos y mucho dolor de cabeza sentía que ardía en fiebre y tenía 36 grados, esa noche me tome un paracetamol y me calmo, días después comencé a sentir mareos y mareos hasta que un día llego lo que más me ha afectado una “febricula” espantosa que nunca ha llegado a 38 grados pero pasados los 37 me da dolores, me nubla la vista, me marea, me hace sudar tender frío y calor y unos escalofríos nocturnos que no tolero, he pasado por mil médicos, con diagnósticos desde amigdalitis, infección de orina, lupus,hasta fibromialgia, este último me trato con antidepresivos y con eso mejore un tiempo, cabe destacar que previo a eso lo q hacía era llorar y llorar xq tengo una hija de 4 años y no sabía si podría vivir para ella! Retomando el tema luego de tratarme con antidepresivos mejore al punto que quise retomar mi vida y disfrutar de todo lo q un día para mi era insignificante, decidí tener otro hijo, sucede que luego de quedar embarazada todo volvió y mucho peor migrañas, escalofríos, dolores, unos brotes extraños que parecen quemadas, esa fiebre hostil y que ningún médico toma en cuenta xq dicen que 37 y tantos no es fiebre y un montón de cosas que me han hecho mermar en todos los aspectos de mi vida, me arrepiento de mi embarazo y he llegado a un punto en el que siento que no voy a poder criar a dos hijos lo q me hace es sumergir en llanto y me he aislado mucho socialmente xq nadie logra entender que hasta cargar mi cartera me agota.
Nadie hasta ahora me ha dicho que tengo SFC pero de todo lo que he vivido en este año de terror sus experiencias han sido las más acertadas.
Gracis por este foro!!!
Y estoy abierta a todos sus consejos...

Hola @Albadelre ,

siento que estés pasando por todo esto. Mi consejo es que lo primero fueras a un medico de referencia , de los que ya se haya hablado bien por otros compañeros, y te hagas con un diagnostico.

En ese periodo de estrés recuerda a ver si tuviste alguna infecion, gripe, contacto con tóxicos... suelen ser los detonantes. El parto suele ser otro detonante en algunas personas.

Lo de la fiebre ya habrás visto por el foro que suele ser muy común, yo he tenido épocas de pensar que tenia 39 lo menos de fiebre y cuando miro el termómetro hay veces que no supera el 35 y medio.

Por si acaso es el SFC lo que te pasa te diría que empezaras por lo mas basico y lo mas importante que es controlar la actividad, hacer lo justo hasta que luego no te haga sentir mal, o muy mal. Ya sea actividad física o mental. Tambien evitaria químicos y radiaciones. Una dieta libre de gluten, lácteos y derivados, excitantes y comer lo mas natural posible son cosas que se suelen aconsejar también.

Si tienes deficit de vitaminas suplementarlos. Es comun que tengamos la vitamina D y B12 bajas, no se si te las habran mirado.

Una vez que tengas un diagnostico , si tienes SFC ya podrías ir probando otras cosas a ver si te funcionan. De momento que yo sepa ninguno nos hemos curado pero algunas cosas pueden ayudar con algunos sintomas, o notar cierta mejoria. Pero recuerda que lo mas importante por muy bien que te parezca sentirte es que hay que controlar las ventanas de actividad.

Bienvenida al foro y un abrazo!!!

@Albadelre, bienvenida al foro, compañera!!


Buenísimos los consejos de la compi @trastevere.


Si acaso, a los consejos sobre las vitaminas, añadiría que a pesar de que tengas niveles "normales" (entrecomillo porque realmente son inferiores a los recomendados por muchos expertos, p.e. el IOM recomienda niveles de entre 20 y 50 ng/dl y el Vitamin D Council de 50 a 125 ng/l) de vitamina D, YO (hay controversia sobre este tema) consideraría suplementar vit. D y a poder ser en forma de calcifediol (no son infrecuentes los SNP que impiden la correcta metabolización hepática de colecalciferol en calcifediol) para situarme en la mitad o el tercio superior del rango de normalidad de tu lab (que será algo así como 20-100 ng/dl o 30-100 ng/dl).


Sobre la vitamina B12, pues algo similar. No es infrecuente (es mi caso por ejemplo lo he podido testar con la B3), el tener niveles normales a nivel sérico pero bajos a nivel intracelular y, dado que se sabe que hay una tendencia a tener bajos niveles de B12, no está más el al menos testear cómo reaccionas al tomarla. Ojo! porque debido a distintos SNPs, puede ser que te venga bien un tipo u otro (hay cuatro tipos de B12).


Importantísimo controlar la alimentación (identificar intolerancias y evitar comer esos alimentos, intentar comer eco, agua de calidad, etc), minimizar la exposición a tóxicos y radiaciones y a estrés emocional (y obviamente, al físico y al cognitivo), pero, sobre todo, y lo más importante, pacing, pacing y más pacing. Aprende a "escuchar tu cuerpo", piensa al levantarte cuál puede ser tu ventana de actividad y haz LA MITAD de lo que creas que puedes hacer. Así te garantizas (o mejor dicho, minimizas) las probabilidades de sufrir un crash postesfuerzo. Casi todos los investigadores de primer nivel han estado de acuerdo en los últimos años en que cada brote postesfuerzo perpetúa aún más la enfermedad. KEEP CALM!!!


Un abrazo,


PD. Como reza la firma del compañero coco, yo tampoco soy 100tifiko y cualquier consejo que dé lo hago desde mi condición de paciente y EN NINGÚN CASO sustituye a las recomendaciones de ningún profesional de la medicina.