SFC/EM Investigación

Hola,

creo que esta plataforma no debería obviar el estudio inmunológico , si consigue la financiación para ello, que persigue publicar Manuel Ruiz y su equipo.

La investigación no es una cuestión de si gusta o no gusta la línea en cuestión; al final no son más que hipótesis que se comprueban; a veces no se consigue -las más- pero otras si -las menos-; lo que no parece tener sentido es que esta plataforma parece que porque no comulgue con la línea de dicho estudio esté dando la espalda a la poca investigación sería y con miras a mejorar el diagnóstico de la enfermedad y pretenda llamarse como se llama "EM/SFC investigación". Al final, administradores y seguidores, todos estamos dentro de los afectados y deberíamos de apoyar este tipo de iniciativas serías dejando tendencias y abriéndonos a nuevas propuestas a beneficio del colectivo.

No estoy dentro de este proyecto pero por lo que se, persiguen buscar la huella inmunológica que ha podido dejar Epstein Barr detras del EM/SFC, idea que estaría en la línea con lo por nosotros publicado en Mayo 2018 en F. en Inmunologia.

Llevan algo más de 7000 euros de 48000 creo y pintan bastos.

Desde aquí, esperando que este comentario vea la luz, amigos moderadores y administrador, pido vuestra reconsideración, apoyo y difusión. Es por todos nosotros y lo sabemos.

Ahí dejo el enlace y la última ponencia!

https://helpify.es/comunidades/todo-por ... OPX3hT9asI

https://www.youtube.com/watch?v=OnHD0k9 ... 1Mtypeyqiw

JLRivas

binizzy escribió: ↑10 Jul 2019, 13:18 creo que esta plataforma no debería obviar el estudio inmunológico , si consigue la financiación para ello, que persigue publicar Manuel Ruiz y su equipo.
(......)
lo que no parece tener sentido es que esta plataforma parece que porque no comulgue con la línea de dicho estudio esté dando la espalda a la poca investigación sería y con miras a mejorar el diagnóstico de la enfermedad y pretenda llamarse como se llama "EM/SFC investigación".
(.....)
Desde aquí, esperando que este comentario vea la luz, amigos moderadores y administrador, pido vuestra reconsideración, apoyo y difusión. Es por todos nosotros y lo sabemos.

JLRivas

Hola JL,

Perdona pero no acabo de entender el tono de tu mensaje.
En primer lugar que dudes de que tu comentario "viese la luz".

Y en segundo, que insistas en que "esta plataforma obvie/de la espalda" al estudio.

Se ha recogido dicho estudio, así como el vídeo que adjuntas, en 2 hilos ya:

viewtopic.php?f=4&t=5652

viewtopic.php?f=4&t=5670#p53207

Una cosa es que administradores y moderadores estemos K.O. y no podamos participar todo lo que nos gustaría. Lo cual, sumado a la baja participación general, haga que la información no tenga el eco que nos gustaría.

Pero otra muy distinta es sugerir que censuramos y ocultamos información.

Así pues, te/os agradecería que la reconsideración la hicieras/hicieseis vosotros.

Un saludo.

@binizzy , le dije a Manuel, en Facebook que yo estaba mal para escribir una intro adecuada, que publicase su iniciativa en el foro y me lo dijera, y yo escribiría para apoyarla, pero que no estoy para poder explicar en qué consiste ni nada parecido de un modo coherente. Que yo sepa, no lo ha hecho.

Yo, personalmente, ya contribuí económicamente, porque cualquier iniciativa que se haga desde aquí me parece que debe tener el apoyo de los enfermos. Soy de la opinión de que, si no nos ayudamos nosotros, nadie nos considerará dignos de ser ayudados.

Personalmente, me molesta que se insinúe que tenemos algo en contra de esta iniciativa, y me molesta aún más que se diga claramente que la hemos silenciado por motivos personales. Ni es la verdad ni es justo, no sólo para los miembros de este foro, sino también para administradores y moderadores, cuando la realidad es que ninguno de los promotores de esta iniciativa se ha molestado en publicarla aquí, seguramente por prejuicios personales por su parte (que no la nuestra).

Espero una disculpa, en este mismo lugar, por semejante e injusto afeamiento. Si ellos no han querido exponer su estudio aquí -que (repito) es un foro público, donde los miembros (y ellos son miembros) pueden publicar libremente, y no un blog, donde una persona es propietaria del espacio-, ni se han puesto en contacto con nosotros para hacerlo y/o secundarla (que yo misma se lo ofrecí), tendrán sus motivos, y yo se los respeto. Pero que, porque ellos no lo hayan publicado aquí, se nos acuse de ostracismo (que no es cierto, porque el tema ya se ha tratado aquí en otras ocasiones) es extraordinariamente ofensivo e injusto. Y eso lo digo tanto a nivel personal como en defensa del foro como tal y sus miembros.

Tengo que decir que yo me enteré de esta investigación por el foro Phoenix risin y en Inglés que me cuesta la vida entenderlo. Me sorprendió que Manuel no lo hubiera hecho también aquí . Podríamos haber hecho preguntas.

Y por cierto que me ha parecido muy interesante su charla y la de Elisa.

Me parece muy injusto eso que estás diciendo Binizzi

Yo ya he colaborado con ellos y tengo claro que este foro les apoya.

Y agradecer a los moderadores su trabajo en este foro.

No había caído en quién eres, JL. También colaboré con vosotros en su día.

Bueno, pues parece que Manuel me contestó que ya lo había publicado otra persona y que si queríamos algo que le preguntásemos por facebook, que estaba liado con el estudio. La verdad es que no sé si leí ese mensaje y me olvidé de hacer mi parte, o si no lo leí. Sinceramente, no me acuerdo, ya sabéis cómo es esta enfermedad. Lo cierto es que, sea como fuere, no le dí respaldo en el foro como dije que haría, así que les he pedido disculpas por ello.

Reitero que creo firmemente que todo este tipo de iniciativas tienen que contar con el apoyo del máximo número de enfermos posible. No importa si se aporta mucho o poco, lo importante es respaldar el proyecto, porque nadie ayuda a quien no se ayuda a sí mismo. Así que, desde esta plataforma, vuelvo a pedir que cada uno contribuya como pueda.
TODO AYUDA.

Deseo a Manuel y Rosario que su estudio siga adelante y llegue a buen puerto. Tanto si se alcanza el objetivo final o no, cada una de estas iniciativas es una victoria de todos los enfermos en sí misma, ya que significa ponerse en pie para luchar. Y luchar es un logro en sí mismo, ya que nos recuerda que, incluso enfermos y encamados (algunos), seguimos defendiendo nuestro derecho a ser escuchados y tenidos en cuenta. Y es por ello que debemos darle todo nuestro apoyo.

Invito a ambos a que nos mantengan al día de sus avances y utilicen esta plataforma para reclamar nuestra atención y ayuda para conseguirlo. Y al resto de foreros a que se impliquen, porque sólo si nos implicamos podremos avanzar. No esperemos que otros lo hagan por nosotros (y sin nuestra ayuda...)

Un abrazo!

Hola, @binizzy.
No tengo el gusto de conocerte en persona, estuve a punto de visitarte en la consulta que abriste en Barcelona, pero cuando quise pedir hora la habías cerrado. Después alguien que alguien que sí te conoce, de hecho quien me habló de ti por primera vez ( me habló bien, mejor dicho, muy bien) me informó de las razones.
Llegué tarde también al estudio de biomarcadores y no pude contribuir a financiar tu trabajo, pero te felicito porque finalmente pudiste finalizarlo y publicarlo. Yo no soy investigador, bueno, ahora gracias a una mejoría (con tres cosas de lo más sencillas y baratas, pero que según the asshole consensus of some SSC afflicted son venenos de las farmafias que hay que evitar) y al tesón y ayuda de una amiga que vale su peso en oro ahora estoy contribuyendo para un trabajo en campo, pero no tiene nada que ver con esto. Pero estoy en contacto con biólogos de investigación y sé un poco cómo está el panorama para la ciencia de base. De hecho, que haya que acudir a micromecenazgo para este trabajo ya da una idea triste de cómo está.

Gracias por compartirlo, aunque @Náufrago tiene razón en que ya hay dos hilos anteriores, (aunque uno yo había pasado de largo al ver que eran charlas promovidas por una asociación, tengo nula confianza en la utilidad de las charlas que organizan las asociaciones del estado español, es más, creo que no sirven para mucho más que para desviar a los enfermos a charlatanes y de paso chupar subvenciones que podrían dedicarse... a investigación) a la vista de la fecha y de lo recaudado, no solamente me parece bien que lo repitas, sino que habría que empapelar el foro con eso. Aunque también es verdad que iba a dar igual. Pesimista no, realista.

A lo mejor me salgo un poco del objetivo de tu hilo, pero te tengo que dar la razón y siento si alguien encuentra lo que voy a escribir inadecuado, pero hace días que estaba dudando entre darme de baja del foro o escribir una respuesta después de la segunda vez que se cierra un hilo en el que participo por culpa de un energúmeno que no sabe lo que es debatir y se me lanza al cuello porque se siente ofendidito de que haya opiniones distintas a la suya. Nunca he sido capaz de callarme ante alguien que pretende acallarme a base de gritar más que yo.

La gente es capaz de gastarse cantidades de dinero de cuatro cifras enteras, aunque haya montones de información no tan difícil de encontrar sobre la inutilidad de los tratamientos, pero arruga la nariz cuando lee que se necesita dinero para un "estudio científico". A mí me han llegado a decir, sin tener ni idea de lo que estaban hablando pero con un tono cortante que eso de financiar la investigación lo deben hacer los gobiernos. No saben todo lo que llega a manos de investigadores a través de otras vías, campañas de recogida de fondos por ejemplo. En comparación, otros colectivos, por ejemplo los familiares de personas con autismo limitante les dan mil vueltas al colectivo de "sensibididades centrales", pero este está copado por los que ofrecen tratamientos "alternativos", así que aunque espero muy sinceramente equivocarme auguro que Miguel no va a llegar a recaudar esa cantidad, desde luego, no por campañas por internet entre los afectados.

Porque además, mientras tanto, en asociaciones grandecitas en el estado español no se esconden de recomendarte que hagas un estudio de radiaciones y un apantallamiento, (aunque no hayas ni oído hablar del EHS pero "por si acaso") lo primero 700 € (el equipo de medición de radiaciones de RTC de una universidad española te hace lo mismo por 200 €, pero por comentarlo en el grupo de facebook de la aso de EHS me insultaron y me echaron del grupo) y lo segundo ya depende de la cara dura del apantallador y de la credulidad del estafado. Y si eso no te funciona pero te queda dinero te están esperando los satélites españoles del "inventor" yanqui del LDI, un listo que en solo cinco años se ha forrado hasta el punto de cerrar su triste clínica en Alaska y mudarse a la Isla Grande de Hawái con su mujer y su numerosa prole.

Perdona el cinismo de esto que voy a escribir: a los investigadores científicos de verdad os falta picardía, creéis que con una causa honesta y justa y por el bien común se convence a la gente para que suelte dinero y no, no funciona así, a la gente hay que engañarla prometiendo que la vas a curar. Sin cargo de conciencia porque ¿qué más da que al final te rechacen la investigación por no ajustarse a los protocolos?
El dinero no lo tienes que devolver, y si verdaderamente el objetivo era honesto, y has tenido la suerte de encontrar una diana terapéutica, puedes poner en práctica los resultados y ayudar a los enfermos. Si esta forma de actuar le sirve a un montón de sacacuartos que llevan años engañando "al colectivo", no tiene por qué no servirle a gente que va de buena fe.

En fin, siento si mi tono no es muy amigable y siento si a lo mejor no es el hilo más oportuno, pero me quedé con muy mala impresión en mi última intervención. Sólo quería aprovechar, saludarte y felicitarte por tu honestidad y tu trabajo, porque no pude hacerlo en persona.

¿Te has quedado a gustito @JRipoll ?

Náufrago escribió: ↑12 Jul 2019, 01:16 ¿Te has quedado a gustito @JRipoll ?

Sí y no, porque con pataletas no se arregla nada. El trasfondo no es el foro, que no es más que un reflejo de lo que se mueve y la verdad es que está bastante bien filtrado.

No tengo tiempo de más, a las 10:00 pasan a recogerme para "soltarme" en una especie de cabaña en mitad de la nada en una sierra leridana donde pasaré todo el verano y parte del otoño recogiendo y ordenando muestras y manteniendo en buen estado operativo los puntos de muestreo, para un estudio medioambiental, si no tengo ninguna recaída grave (cruzo los dedos y toco madera, llevo un mes bastante bien y estable haciendo la cabra lo justito). Lo único "tecnológico" que me acompaña es el sistema fotoeléctrico que da electricidad para lo justo, luz, una nevera y una lavadora que lava con el agua a la temperatura del calentador solar, un todoterreno para ir por las pistas de montaña y un ordenador portátil para introducir y almacenar los datos.
No hay cobertura de móvil siquiera, cada semana tendré que bajar "a la capital" como hacían mis abuelos, para enviar un informe por internet, comprar víveres y combustible para el 4x4. Menos mal que me gusta la montaña y no me da miedo la soledad.

@JRipoll , me parece un "plan" maravilloso. Disfrutalo.

Lo primero de todo un abrazo a todxs (especialmente a aquellxs con lxs que tengo relación cercana y llevo tiempo sin saber de ellxs y ellxs de mí). Llevo casi tres meses muy jodido por haber tenido que dejar una medicación para realizar unas analíticas, pero esto no viene al caso. Lo digo especialmente porque al logarme he visto que tengo diversos mensajes en la bandeja de entrada y que sepáis que no es que no los haya contestado por desidia (o, lo que sería aún mejor, porque "estaba de parranda", sino porque ando especialmente hundido y "desconectado" de todo - Skype, Telegram, foros, etc).


No iba a participar en el hilo, pero me veo en la "obligación moral" de hacerlo por varios motivos:
El primero es que una parte de "culpa" (o responsabilidad) de que la información no fuera difundida en tiempo y forma adecuados en el foro es mía. El segundo es que tengo AMIGOS con mayúsculas en "ambos bandos" (entrecomillo porque no creo que haya "bandos" y, en caso de haber, debería haber uno, el de lxs enfermxs de esta/s patología/s).
El tercero es que en el primer mensaje de @JRipoll afirma cosas que son inexactas y no se ajustan con la realidad y. además, me parece que tanto en fondo, como en forma, "abusa" de un estado de "vulnerabilidad" sobre otro usuario que ha sido amonestado y no va a poder defenderse de manera apropiada (cosa de la que al conocer, me parece que "se aprovecha" y no creo que sea actuar de un modo justo).


Lo primero explicar mi situación concreta con respecto al tema que nos ocupa. Para empezar he sido varios años socio de ASSSEM y por supuesto colaboré económicamente en el Verkami. He conocido a J.Luis en persona (una de las veces pude charlar un ratillo largo con él sobre temas relacionados con la enfermedad) y me parece una persona razonable, por lo que creo que parte de su comentario es más cuestión de "confusión" (o de falta de cierta parte de información, que de otra cosa).
Por otro lado, conociendo el funcionamiento general del foro y a las personas que lo mantienen (admin, y mods, en mayor o menor medida) estoy seguro de que su comentario no habría sido censurado de ninguna de las maneras.


Por otro lado, soy buen amigo tanto de los promotores del estudio (Manu y Rosi), como de varias personas del "staff" del foro (concretamente tengo dos grande amigos en él), foro al cual además me une una gran vinculación emocional por todo lo que me ayudó y porque gracias a él he conocido grandes amigxs que me llevaré para siempre, sigamos enfermxs o nos curemos (unxs u otrxs).
Si algo tengo claro es que de toda esta mierder de infierno en el que un día me inmergí, además de haber aprendido a valorar aspectos de mi vida que o bien no valoraba o bien no lo hacía lo suficiente, me llevo de el haber conocido gente INCREÍBLE.
Si "me hiciesen un Neo" y me diesen a escoger entre la pastilla azul (y haber continuado con mi vida igual) y la roja (y haber "crecido" a nivel personal lo que he lo he hecho con esta cruz encima y la gente a la que he conocido), CREO (no puedo garantizarlo porque esto es MUY duro y lo digo un día de "descanso relativo" dentro de tres meses de verdadero y especial horror) que escogería la roja (eso sí, escogería tomar la roja e instacurarme..... ).



Bueno, voy a dejar de píldoras y divagaciones filosóficas trascendentales y volver al meollo.


Yo fui la persona que abrió los hilos tanto en PhoenixRising como en Science4ME para difundir la información sobre el estudio.

Yo y SOLO YO decidí por los problemas que había habido con anterioridad en este foro entre los autores del estudio y miembros del staff no abrir el hilo correspondiente aquí (probablemente una decisión equivocada, pero en ese momento valoré pros y contras y fue la que tomé. Todo el mundo se equivoca....).

Manuel NO tuvo NADA que ver y EN NINGÚN MOMENTO me dijo que no lo abriera (de hecho, no puedo garantizarlo porque ando con bastante niebla mental, pero diría que incluso me animó a hacerlo), o sea, que si alguien tiene la responsabilidad de no haberlo difundido por el foro soy yo y no Manuel (lo digo por los que "acusan" a Manu de no haber abierto el hilo). Como podréis comprender bastante tiene con todo el trabajazo que está haciendo y yo me había comprometido a colaborar en la parte de difusión.

Es decir, YO me comprometí con Manu a difundir la info. por foros, grupos de Twitter, asociaciones y YO decidí no hacerlo aquí de manera deliberada y sopesando pros y contras. Manu NO tuvo nada que ver. Os aseguro que bastante tiene con TODO lo que está haciendo (preparación de las bases del estudio, diseño, presentarlo hasta conseguir quien lo apoyase - en este caso Bruno Paiva del CIMA, buscar financiación, entrevistas, charlas, etc), ESTANDO ENFERMO (recordemos que también es un compañero afectado).


Debido a que en el primer hilo tras el cual dejaron el foro Manuel y Rosario y que especialmente implicó a Rosario y a varios miembros del staff del foro, me vi en una situación muy comprometida, en la cual no expuse mi opinión de manera pública por una cuestión de "deferencia" hacia una de las partes (aunque varias personas de ambas partes - los que son AMIGOS de esos con mayúsculas, conocen mi postura al respecto e, incluso, siendo honestos conmigo mismo, creo que sí debería haberme pronunciado, pero ese es otro cantar.....) y después de que cuando volvió Manuel al foro me pareció injusta la forma en la que se le trató (tanto el colocarle el chaleco de premoderación de mensajes, como ciertas acusaciones infundadas que no tiene sentido remover y mucho menos ahora que las aguas están tranquilas), consideré que no era lo óptimo difundir por aquí (repito, creo que de forma equivocada, pero dado que había una buena difusión tanto por RRSS, como por asociaciones, como por foros de habla inglesa, consideré que la información iba a llegar de forma efectiva al "target" de la misma).


Aclarado esto, también tengo que decir que creo que si lo hubiese hecho (difundir en el foro el estudio en tiempo y forma), la acogida habría sido buena por TODXS (usuarios y staff) y el trato hacia mí, obviamente, también (máxime aún procediendo de mí que, salvo alguna discusión "pasional" y con algo de sarcasmo, mi actitud en el foro en general ha sido bastante buena y mi relación con muchísimos de lxs forerxs extralimita lo cordial - ya digo que si una cosa le debo sobre todo al foro es el que de él me llevo grandísimxs amigxs).


Por último, voy a contestar al mensaje del compañero @JRipoll en el que hay inexactitudes, acusaciones no fundamentadas y, encima, IMHO "abusa" de la situación de "indefensión" de otro compañero que ha sido amonestado previamente (y que conste que, precisamente, ese usuario ha sido uno de con los que he tenido las discusiones más "pasionales"/"acaloradas" en el foro, curiosamente junto con el propio @JRipoll, lo cual creo que debería servirnos a los tres usuarios para replantearnos la parte de "culpa"/"responsabilidad" que tenemos en el modo en el que acaban derivando nuestros debates. Al menos, en mi caso sí me sirve para ello....Si hay jaelo una vez y estás metido, el problema puede no ser tuyo....cuando la mayor parte de veces que hay jaelos andas por el medio, es hora de hacer examen de conciencia y meditar tu postura. Al menos yo he meditado la mía y espero ser coherente a nivel pragmático con los resultados de esa meditación):

JRipoll escribió: ↑11 Jul 2019, 22:39 Yo o soy investigador, bueno, ahora gracias a una mejoría (con tres cosas de lo más sencillas y baratas, pero que según the asshole consensus of some SSC afflicted son venenos de las farmafias que hay que evitar) y al tesón y ayuda de una amiga que vale su peso en oro ahora estoy contribuyendo para un trabajo en campo, pero no tiene nada que ver con esto.

Las verdades en esto (a nivel de beneficios) no son absolutas. Si hay algo claro en esta(s) patología(s) es la marcada interindividual. Sin ir más lejos, si alguien ha tenido a bien leer al gran Leonard Jason de la Universidad DePaul de Chicago (https://me-pedia.org/wiki/Leonard_Jason), sabrá que una gran parte de lxs individuxs diagnosticadxs de Síndrome de Fatiga Crónica por criterios de Fukuda de 1994 (seguro que una buena parte de lxs que están leyendo esto) o de Síndrome de Intolerancia Sistémica al Esfuerzo por los Criterios IOM de 2015, ni tan siquiera tienen Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (es decir, no cumplen Criterios Canadienses del 2003), ni muchísimo menos Encefalomielitis Miálgica (es decir. no cumplen Criterios ICC 2011).


A esto voy porque una de las tres cosas que le han venido tan bien a este usuario, pusieron gravemente enfermo a un compañero de este foro por intoxicación por cianuro (a pesar de que una lechuga contenga más cantidad y blah, blah, blah....). Esto no lo dijo "Perico el de los Palotes" "porque él lo vale", sino que fue el señor Rich Van Konynemburg (QEPD) el que fue capaz de indentificar lo que le pasaba a nuestro compañero (vamos, que algo sabría de lo que estaba hablando, digo yo....máxime aún cuando al discontinuarla mejoró el cuadro.....).


Hay gente que mejora con cianocobalamina y gente que empeora. Hay gente que mejora con ISRS y gente que empeora o ni tan siquiera llega a tolerarlos. Por cierto, en mi caso no los toleraba y me sentaban muy mal y, sin embargo, otras familias de antidepresivos usadas en microdosis (tengo la suerte de tampoco estar NADA deprimido o como me gusta decir, "estar MUY jod%$@# pero contento"), como inductores o prolongadores del sueño me han venido bien.


También conozco de primera mano (amigxs) gente que con un cuadro GRAVE pluripatológico han entrado en una Clínica de Medicina Ambiental y han salido curadxs. Por referirme a un caso que nadie puede sentirse aludido porque no es del foro, una chica con SFC y SQM severas (CPET con 4 METS y poco y caída a 3 el segundo día, perfil de ATP tocadísimo, ADN libre en células, actividad bajísima de NKs, Elastasa elevada, test de exposición linfocitaria a químicos positivo muy alto, test de provocación neutralización para alimentos y químicos igual, etc - obviamente en un contexto de cumplimiento de criterios clínicos ICC 2011 de ME y Bartha et. al de MCS -) salió CURADA tras tratamiento en el Breakspear Medical Group de UK con la Dra. Jean Monro (y curada quiere decir remitida OBJETIVAMENTE tanto a nivel de criterios dx. como de analíticas y pruebas funcionales).


O sea, que verdades absolutas en esto, me temo mucho que más bien pocas. Ni las de "the asshole consensus of some SSC afflicted", ni las de "the asshole consensous of allophatic medicine and pharmacology industry".....

JRipoll escribió: ↑11 Jul 2019, 22:39 (aunque uno yo había pasado de largo al ver que eran charlas promovidas por una asociación, tengo nula confianza en la utilidad de las charlas que organizan las asociaciones del estado español, es más, creo que no sirven para mucho más que para desviar a los enfermos a charlatanes y de paso chupar subvenciones que podrían dedicarse... a investigación) a la vista de la fecha y de lo recaudado, no solamente me parece bien que lo repitas, sino que habría que empapelar el foro con eso. Aunque también es verdad que iba a dar igual. Pesimista no, realista.

En esta vida, en general, los prejuicios nos impiden ver la realidad de forma objetiva. Si no, quizás hubieras visto que, además de otros grandes ponentes (desde aquí un especial abrazo a mi amigo Servando, además de como es obvio a Manu y a Rosi - me encantó tener tres buenos amigos sentados como ponentes en unas jornadas), estaba Elisa Oltra que es sin duda (sin olvidar nombres como Castro o Cordero) LA MEJOR investigadora española en nuestro campo y una de las mejores europeas (vamos, que los ponentes de los Invest In ME no los escogen "al tuntún") y con reconocimiento mundial (y para muestra un botón: https://me-pedia.org/wiki/Elisa_Oltra).

JRipoll escribió: ↑11 Jul 2019, 22:39 A lo mejor me salgo un poco del objetivo de tu hilo, pero te tengo que dar la razón y siento si alguien encuentra lo que voy a escribir inadecuado, pero hace días que estaba dudando entre darme de baja del foro o escribir una respuesta después de la segunda vez que se cierra un hilo en el que participo por culpa de un energúmeno que no sabe lo que es debatir y se me lanza al cuello porque se siente ofendidito de que haya opiniones distintas a la suya. Nunca he sido capaz de callarme ante alguien que pretende acallarme a base de gritar más que yo.

Esto me parece un "abuso" (abuso en el sentido de abusar de una situación de "superioridad" en la que sabes que la otra persona está muy condicionada para no poder contestar por el apercibimiento anterior) fuera de lugar e injusto.

Pero allá cada cuál. Yo prefiero dejar a un lado los prejuicios y discutir si hace falta, pero jamás "abusar". Allá cada uno con su conciencia.

Solo decir que no me parece justo esa forma de actuación en condiciones tan "desiguales" y que así lo he trasladado al staff. Cosa distinta sería si estuvierais en igualdad de condiciones y el compañero (al menos para mí) al que llamas energúmeno y acusas de no saber debatir (cuando he de decir que, a pesar de nuestras discrepancias ideológicas en algunos aspectos, una gran parte de sus aportaciones al foro me parecen de un valor altísimo), pudiera leerlo y responderte como crea que te mereces. Pero cuando escribías eso eras MUY consciente de que eso NO era así y te aprovechaste de ello (ojalá me equivocase, pero lo dudo mucho, porque si de algo no pecas es de no ser inteligente y observador).

Como reflexión general, creo que todos tendemos a "saltar al cuello" cuando alguien minusvalora nuestra problemática cuando esta es muy severa y limita muy seriamente nuestra vida (y que la de unxs sea distinta a la de otrxs, no le resta ni le suma valor, y el que haya mayor o menor conocimiento científico actual, tampoco). Sobre todo cuando ese "otro alguien" se niega ni tan siquiera a leer nuestros argumentos, reflexionar y al menos replantearse sus preconcepciones.

JRipoll escribió: ↑11 Jul 2019, 22:39 La gente es capaz de gastarse cantidades de dinero de cuatro cifras enteras, aunque haya montones de información no tan difícil de encontrar sobre la inutilidad de los tratamientos, pero arruga la nariz cuando lee que se necesita dinero para un "estudio científico". A mí me han llegado a decir, sin tener ni idea de lo que estaban hablando pero con un tono cortante que eso de financiar la investigación lo deben hacer los gobiernos. No saben todo lo que llega a manos de investigadores a través de otras vías, campañas de recogida de fondos por ejemplo. En comparación, otros colectivos, por ejemplo los familiares de personas con autismo limitante les dan mil vueltas al colectivo de "sensibididades centrales", pero este está copado por los que ofrecen tratamientos "alternativos", así que aunque espero muy sinceramente equivocarme auguro que Miguel no va a llegar a recaudar esa cantidad, desde luego, no por campañas por internet entre los afectados.

Mira a ver la cantidad de gente remitida/mejorada por "magufos" (porque seguro que te lo parece - ojo!! que a mí alguna de sus prácticas también o al menos no alcanzo a comprenderlas) como el Dr. Dietrich Klinghardt y, luego, pregúntate el porqué cuando el mayor experto en Mold Illness (igual tampoco "crees" en el Mold Illness como causa de ME y crees que gente como Julie Rehmeyer se inventaba su cuadro y que se fue al desierto "4 fun") a nivel mundial, el Dr. Richie Shoemaker "se atasca" con alguno de sus pacientes los deriva a Klinghardt o por qué Burrascano o Horowitz también le derivan pacientes con Lyme (de esos diagnosticados con ELISA positivo + positivo en las bandas de Western Blot del CDC; no de los de Elispot + CD57+ bajos sobre los que puede haber dudas) cuando no consiguen curarlos .

Por otro lado, mira a ver lo que cuestan visitas + tratamiento con Klimas, Montoya, KDM (en Nevada o, incluso, ya puestos, hasta en Bruselas que es menos, pero entre pruebas y tratamiento, la cosa va subiendo), etc y si encuentras alguno de menos de 4 cifras, te agradezco postees la información para ir pidiendo hora lo antes posible.


Por cierto, yo estoy seguro de que Manuel (que no Miguel) conseguirá lo necesario, cueste más o cueste menos y desde luego que seguirá contando con mi apoyo (tanto económico cuando pueda, como de esfuerzo/ayuda para lo que necesite y tenga capacidad para ayudar) para lograrlo.


Por otro lado, decir que digo esto con la conciencia MUY tranquila. Yo soy de los de "a Dios rogando y con el mazo dando", y no solo colaboré con el Verkami que dio lugar a la publicación de Rivas et al. en el Journal of Inmunology, sino que he donado varias veces a OMF, a SolveCFS, al crowfunding para que David Tuller pudiera seguir "debunkeando" el PACE trial, el Lighnight Proccess y demás mierders que defienden atrocidades como el GET y el CBT, al crowfunding de hace poco de Jaime Seltzer, a Lipkin y cia para lo del microbioma y un largo etcétera y, en general, a cualquier cosa que pueda contribuir a la mejora de nuestra situación (no solo a nivel investigación para tratamientos, biomarcadores, etc, sino también para luchar contra terapias dañinas, o incluso para campañas puntuales de microayudas para compañerxs en extrema necesidad).


Además de eso soy socio de tres asociaciones a nivel nacional (de esas que según algunos son chiringuitos para recibir subvenciones) y colaboro con otra (además de como dije haber sido también miembro de ASSSEM en su momento durante varios años) y me siento MUY orgulloso de ellas. TODAS ELLAS (cada una en la medida de sus posibilidades, de su ámbito de actuación y de su forma de trabajo) hacen un trabajo increíble y, sobre todo, por encima de las posibilidades físicas, cognitivas y emocionales de los que se dejan la piel en ellas (repito que cuesta MUCHO más moverte para ayudar a los demás, que criticar lo que hace....).


Y esto me lleva a preguntarme lo mismo que en el hilo sobre Servando:

¿Qué es lo que hace TODA esa gente que se dedica a criticar por deporte?. ¿Alguna se reúne con responsable de Sanidad para conseguir "algo"?. ¿Alguna se reúne con políticos y promueve PNL o Mociones Institucionales para la mejore de nuestras condiciones de vida?. ¿Alguna ha conseguido formación de profesionales médicos en SFC, SQM o similar en su C.A./provincia?. ¿Alguna promueve jornadas con investigadores de calidad?. ¿Alguna hace ALGO (lo que sea) por TODO el colectivo?. Me temo que conozco la respuesta. Llevo muchos años enfermo y en el movimiento como patient advocate, tanto institucionalmente (en asociaciones), como "desde fuera" (foros, RRSS, etc) y sé bien "lo que se cuece", que no es muy distinto de lo que ocurre en todas las áreas de la vida.

JRipoll escribió: ↑11 Jul 2019, 22:39 Porque además, mientras tanto, en asociaciones grandecitas en el estado español no se esconden de recomendarte que hagas un estudio de radiaciones y un apantallamiento, (aunque no hayas ni oído hablar del EHS pero "por si acaso") lo primero 700 € (el equipo de medición de radiaciones de RTC de una universidad española te hace lo mismo por 200 €, pero por comentarlo en el grupo de facebook de la aso de EHS me insultaron y me echaron del grupo) y lo segundo ya depende de la cara dura del apantallador y de la credulidad del estafado.

Son acusaciones muy graves y veo que parece adolecer arrojo para dar siglas (o nombre) de la(s) asociación(es) a la(s) que estás acusando.
Puedo decir BIEN orgulloso que soy socio de dos de las asociaciones que se preocupan por el problema de la contaminación electromagnética y su impacto sobre nuestro colectivo de enfermxs, especialmente (aunque no solo) aquellos que sufren de EHS (en mayor medida EQSDS y en menor, pero también de forma muy activa, SFC-SQM Madrid) y que en un par de semanas de actividad, cualquiera de ellas hace más por el colectivo que durante toda su vida todxs lxs que se dedican solo a criticar (amén de tener la suerte de conocer personalmente a varixs de lxs responsables de las dos asos - a algunxs más y a otrxs menos, y poder dar fe de que son gente que se deja la piel, de la que otrxs lo más que hacen por el colectivo es "soltar bilis" en el foro o en RRSS, es decir, PERJUDICAR, DESUNIR Y CREAR MÁS DIVISIONES QUE REDUNDAN EN INEFECTIVIDAD).


Seguro que si fuera por lxs que criticáis a las asos o iniciativas como las de Servando, habría habido cursos formativos para médicos en SFC (impartidos por la Dra. Eva Martín) o en SQM (impartido por las Dras. Carme Valls-Llobet y Mar Rguez. Gimena), habría protocolos médicos para SQM en varios hospitales (o muchos otros hitos logrados)..... pero, bueno......total.....mucho criticar la guía del INSS, pero luego 27.000 firmas en el Change y la gente sin saber el curro que hay detrás y el papel que tienen las asociaciones españolas en esa lucha.


Tampoco me esperaba más.....Españistán.....criticar por deporte....cuñadxs de barra de bar.....(antes de que alguien se dé por aludido, a pesar de estar aprovechando citas del usuario @JRipoll EN NINGÚN CASO con esto me refiero personalmente a él ni a ningún(a) otrx usuarix.

Esto es aplicable a muchxs...Cada cual con su conciencia y que sepa lo que puede hacer y lo que hace. La mía está bien tranquila. Me dejo la piel y el poco ATP que tengo en colaborar por mejorar las cosas (de todas las formas que puedo) y un buen monto económico (el que me puedo permitir y en ocasiones quitando de algunas cosas que no me sobrarían por hacerlo) también y encima no me permito el lujo de criticar lo que hacen otrxs, así que, duermo poco y mal, pero bien tranquilito.....

JRipoll escribió: ↑11 Jul 2019, 22:39 Y si eso no te funciona pero te queda dinero te están esperando los satélites españoles del "inventor" yanqui del LDI, un listo que en solo cinco años se ha forrado hasta el punto de cerrar su triste clínica en Alaska y mudarse a la Isla Grande de Hawái con su mujer y su numerosa prole.

Esto ya es una salvajada a nivel de correlación con la realidad. Así por no entrar mucho en el tema, que daría para otros cinco "tochopost":


- A. No hay NINGUNA asociación que recomiende LDI (si te estás refiriendo a inmunoterapia de dosis bajas CON ANTÍGENOS INFECCIOSOS como el que usa el Dr. Ty). Solo conozco una Dra. en España que use LDI con antígenos del Dr. Ty y es una pediatra y gastroenteróloga especializada en infecciosas y alopática/"mainstream", que lo último que necesitaría (trabaja en diversas clínicas y tiene un caché y un CV para su edad envidiable) que lo último que necesita es recetar/recomendar terapias de las cuales dude de su eficacia y no me consta de NINGUNA asociación que la recomiende (que alguien me corrija si me equivoco).


- B. La terapia de inmunización de dosis bajas (LDI) con alérgenos en dosis bajas (LDA) es una evolución de una terapia conocida como Enzime Potential Desensitization o EPD (que, básicamente, se basa en el uso de diluciones bajas - o extremadamente bajas - de antígenos unidos a una enzima, la gluconoridasa), que es la terapia desde la cual Shrader (QUE NO TY!!!!), desarrolló el LDA/LDI actual para varios años (bastantes) después comenzar a probar, además de usar antígenos alimentarios o químicos diluidos, usar antígenos de patógenos (Y, OTRA VEZ, FUE SHRADER EL PRIMERO EN USAR ANTÍGENOS INFECCIOSOS Y NO TY).

BTW, el EPD se lleva usando nada más y nada menos que desde 1960. O sea, que ni es reciente, ni se la inventó Ty, ni tan siquiera fue el primero en aplicar las técnicas de EPD (o su "modernización" LDI/LDA) con antígenos infecciosos.


- C. Conozco el funcionamiento del LDI/LDA, tanto por haberlo estudiado de manera "oficial" (eso que le gusta tanto a los que pecan de "titulitis"), es decir, en una Facultad de Medicina Española, como por haber leído numerosos libros que tratan sobre el tema. No tengo ni fuerzas (ni ganas) para ponerme a dar explicaciones, pero si alguien está interesado, puedo recomendar bibliografía. Pero no solo eso, es que he visto casos de SQM MUY GRAVE curados (objetivados tanto a nivel de reactividad cutánea y sintomatológica con las pruebas de provocación, como a nivel de analíticas de sensibilización linfocitaria) principalmente con técnicas de neutralización con LDI (además de nutrición endovenosa). Eso en el caso del LDA/LDI con antígenos alimentarios y sustancias químicas (como anécdota diré que he visto a una persona con una reacción anafiláctica, revertir de manera inmediata tras la administración de un vial de histamina en dosis bajas). Y si vamos a los "amimefuncionamismos", tan válidos son unos, como los otros, pero, en todo caso, todos los que vengan acompañados de pruebas objetivas (CPETS, analíticas, etc), son siempre más fiables.


Con respecto en concreto al LDI con agentes infecciosos del Dr.Ty, conozco varios casos de manera directa a los cuales les ha mejorado MUCHO (y si volvemos otra vez al "amimefuncionamismo" de "con tres cositas de farmacia yo he mejorado mucho", una de las moderadoras de PR a la cual ayudó MUCHÍSIMO para un POTS extremo y otro de los usuarios con más credibilidad del foro, a mí al menos me dan bastante seguridad). De todas formas, solo hay que navegar un poco y mirar un poco por foros. Claro que igual les pagó Ty para que escribieran eso o igual os pagó Normon a los que afirmáis haber mejorado con Optovite, ¿no?. Yo prefiero seguir pensando que la gente que escribimos en los foros de este tipo (lxs unxs y lxs otrxs) nuestras experiencias con diversas terapias y tratamiento es para intentar ayudar al resto de compañarxs.

JRipoll escribió: ↑11 Jul 2019, 22:39 Perdona el cinismo de esto que voy a escribir: a los investigadores científicos de verdad os falta picardía, creéis que con una causa honesta y justa y por el bien común se convence a la gente para que suelte dinero y no, no funciona así, a la gente hay que engañarla prometiendo que la vas a curar. Sin cargo de conciencia porque ¿qué más da que al final te rechacen la investigación por no ajustarse a los protocolos?
El dinero no lo tienes que devolver, y si verdaderamente el objetivo era honesto, y has tenido la suerte de encontrar una diana terapéutica, puedes poner en práctica los resultados y ayudar a los enfermos. Si esta forma de actuar le sirve a un montón de sacacuartos que llevan años engañando "al colectivo", no tiene por qué no servirle a gente que va de buena fe.

Siendo amigo de ambos, puedo aseverar que a Manu y a Rosi no les falta picardía, pero les sobra honradez, transparencia y bondad como para engañar a nadie prometiendo cosas que saben si van a poder cumplir o no y creando falsas expectativas de curación en pacientes que sufren (sufrimos) tantísimo y, desde luego, me jugaría contigo un buen chuletón de buey a la piedra (*OT. exsuaria que me debe otro chuletón, a ver si "apareces", que apostar es fácil, pero pagar cuando pierdes.... ) a que ni se les ocurriría quedarse el dinero para ellos y que si no llegasen al objetivo lo donarían para otra investigación, para alguna fundación o para algo que fuese a revertir en el beneficio de los pacientes (de hecho, no estoy seguro del funcionamiento de la plataforma de la Universidad de Navarra, Helpify, pero hay muchas que si no se llega al objetivo necesario, devuelven el dinero de forma automática a los mecenas).



Disculpad el tocho, pero había ciertas cosas que me veía en la obligación moral de aclarar (p.e. el que atribuyesen a Manuel una responsabilidad que, en todo caso, hubiese sido mía) y luego otra serie de injusticia e inexactitudes que creo que era "de ley" el aclarar/matizar/desmentir.


PD. Esto sí va por @JRipoll, pero desde luego que está muy lejos de tratar de ser una ofensa, sino de ahorrarte trabajo.

Como conozco el "modus operandi" habitual y tu proceder será leer el post, para luego si ves que no tienes argumentos para rebatirlo contestar diciendo que no lo vas a leer, te ahorro ese trabajo.


En realidad, no lo hago para que lo leas, ni para que lo dejes de hacer. Quería aclarar varias injusticias (atribuir a Manu algo que había sido "culpa" mía y explicar el porqué), expresar mi decepción con que alguien aproveche una situación de "ventaja" (en la que sabe a ciencia cierta que el compañero no se va a poder defender como procede) para agraviarle con premeditación y alevosía, corregir unas afirmaciones sobre el LDI cuyo cualquier parecido con la realidad (si es que lo hubiera habido) sería mera coincidencia, partir una lanza en favor de la gente que se deja la piel en las asociaciones (gente que, entre otras MUCHAS cosas, con SFC MUY GRAVE y/o SQM MUY GRAVE y/o EHS MUY GRAVE va a reuniones POR TODOS NOSOTRXS, con lo que eso le supone luego a nivel de recuperación) y por último apuntar que a Manu y a Rosi les sobra inteligencia (no creo que la picardía sea un adjetivo positivo, al menos para mí.... https://dle.rae.es/?id=St8rls1), pero todavía les sobra más calidad a nivel personal para jamás engañar a nadie dándole falsas expectativas de curación y muchísimo menos para estafar a compañerxs enfermxs y quedarse con el dinero de una investigación que no llegase a realizarse.


Un abrazo,


NJ


PD. Edito porque cuando estaba haciendo aclaraciones sobre las incorrecciones afirmadas sobre el LDI, en el punto C, cuando hablaba de la crisis grave que había visto revertir con LDI con una dilución de histmina había puesto "esto con antígenos infecciosos", cuando me refería a antígenos alimentarios o químicos.

Me imagino que el post tendrá algún gazapo más (es muy largo y a pesar de que hoy es uno de mis "menos peores" días en una larga temporada, no ando nada fino a nivel cognitivo). No obstante y para una total transparencia, si edito en algún otro momento el mensaje, pondré otro PD con la aclaración correspondiente a la edición realizada.

Bien, @Notjustfatigue, gracias por tu mensaje... muy clarificador en muchas cosas.

No puedo extenderme, pero ya se ha mencionado varias veces de modo indirecto algunas cosas sobre una discusión que ni yo misma recordaba, así que la he buscado, y si alguien quiere recordar la discusión que llevó a determinados malosentendidos, tenemos copia de todos los "dimes y diretes". También mencionaré que, en cualquier grupo de internet, insultar o menospreciar a un administrador o moderador suele suponer una expulsión inmediata (que no se produjo). Y ya hace algún tiempo que ponemos la moderación previa a los usuarios que dan problemas o pueden darlos, no tanto por el problema en cuestión, sino porque estamos demasiado enfermos para poder dedicarnos como en cualquier otro foro, y ya nos ha pasado demasiadas veces encontrarnos con un montón de mensajes de dos personas que se han enzarzado en una discusión sin darnos tiempo a actuar a los moderadores. Por eso se utiliza. No tanto para que no puedan publicar, sino para que no pueda descontrolarse la discusión. También cuando los usuarios en cuestión se han dedicado a borrar infinidad de mensajes tras un enfado, destruyendo hilos importantes e interesantes enteros, cosa que ha ocurrido en el caso que nos ocupa.

Dicho ésto, debéis entender que no conocemos a la inmensa mayoría de los foreros personalmente, por lo que, si nadie que sí los conozca habla por ellos, nos vemos obligados a actuar "a ciegas", lo que sí, puede llevar a alguna situación que se solucionaría hablando, pero no somos adivinos ni leemos la mente, hacemos lo que podemos.

Por lo demás, estoy de acuerdo contigo en que @JRipoll se podía haber ahorrado, por lo menos, la palabra "energúmeno" para referirse a otro miembro del foro, le guste o no su actitud, puesto a que utilizar ese término, a mi entender, es un modo de provocar a alguien a sabiendas que ahora no puede contestar. Espero que @JRipoll corrija su mensaje y se disculpe. Y sí, lo justo es que reciba una amonestación por parte de la moderación, porque es una falta de respeto que no debe dejarse pasar, ya que lo único que puede aportar a este foro es otra discusión estéril más.

Y ahora, nos dejamos de discusiones inútiles y nos centramos en el estudio que pretendemos promocionar? No creo que estos mensajes aporten nada al foro, y mucho menos al esfuerzo que Manu y Rosario están haciendo para avanzar en la investigación del SFC.

Gracias.

Muchas gracias @elipoarch!!!!

En mi caso recordaba la discusión porque estaba siguiendo el hilo en concreto por el nivel del debate científico antes de que "degenerase" en discusión y por el "dilema moral" sobre si, tras ella, pronunciarme y dar mi opinión o callarme

Con el resto, tampoco quería entrar en polémica. Simplemente daba mi opinión SUBJETIVA de lo que sucedió la segunda vez que vino Manu al foro y lo que me llevó a decidirme (AHORA creo que equivocadamente) por no abrir hilo en el foro sobre el estudio (a pesar de como dije y estoy SEGURO, saber que habría sido bien acogido tanto por users como por staff).

Por mi parte (ya lo he hecho con aquellos miembros del staff con los que tengo más confianza), pediros disculpas A TODXS porque yo he sido uno de los usuarios que alguna vez se ha enzarzado sin daros tiempo a actuar. Me consta que hacéis un trabajo que muchas veces incluso sobrepasa vuestra capacidad física y cognitiva y, reflexionándolo a posteriori, creo que el hecho de que me parezca que algo "cruce una línea roja" a nivel ético (como me ha pasado en algún caso), no justifica el que un día que yo estoy "menos peor" me "despache" hasta quedarme a gusto, suponiendo eso un hándicap y un trabajo extra para gente que también estáis muy enferma y que de manera totalmente altruista mantenéis este espacio por el bien de la comunidad.

Por lo que me toca por anteriores ocasiones (y aunque también he de decir que a menudo he leído todas las normas del foro para no trasgredirlas en ningún caso) reitero mis disculpas por el curro extra que os he podido dar y desde luego tengo claro que la solución es ese "botoncito" tan poco usado con un símbolo de exclamación que pone "Reportar este mensaje", en lugar de entrar al trapo en discusiones 100% estériles y que solo sirven para desgastaros más.

elipoarch escribió: ↑16 Jul 2019, 04:34 Y ahora, nos dejamos de discusiones inútiles y nos centramos en el estudio que pretendemos promocionar? No creo que estos mensajes aporten nada al foro, y mucho menos al esfuerzo que Manu y Rosario están haciendo para avanzar en la investigación del SFC.

Gracias.

Por supuesto!!! Que de eso se trata. A donar (en la medida las posibilidades), a compartir y conseguir entre todxs que Manu y Rosi puedan conseguir la financiación necesaria para materializar el estudio!!!! GO, GO, GO!!!!

Gracias por el apoyo @Notjustfatigue .

No respondo por que no pueda (podria decir unas cuantas verdades antes de que me expulsaran del foro -y me ha faltado el canto de una moneda para volver a saltar y con razon- y tampoco me iba a suicidar por ello pero no merece la pena y ademas no creo que el foro se merezca que se enmierden mas hilos con discusiones) sino por que no quiero y no quiero por que estas discusiones me elevan la adrenalina y me hacen recaer fuertemente como me ocurrió hace unos días.

Yo como JRipoll (al cual por cierto le he mandado un mensaje felicitandole por su mejoria) tampoco soy de callarme y no es que salte por que estoy "ofendidito" sino por que estoy indignado.

Si los enfermos no avanzamos y muchos se estan suicidando es por culpa de la secta esceptica cientifista que esta fuertemente infiltrada entre los médicos y que es promovida por la industria farmaceutica que no quiere dejar atras los protocolos médicos actuales ya que perderian millones de dolares y euros.La salud de los enfermos les importa un pito.

Y lo último que un enfermo de SFC-SQM-EHS esperaría es encontrarse en este foro a alguien que defiende incondicionalmente a esa industria (de muerte?) y que carga a lo bestia contra todo lo que no entra en los parametros oficiales.

Que el mundo de la medicina alternativa esta lleno de sacacuartos,de espabilados y de flipados es cierto pero también lo está el mundo de la medicina oficial pero como esta última forma parte del SISTEMA con mayusculas esta vetado criticarla por que enseguida te cae encima la etiqueta de magufo o acientifico.

Y para acabar queria decir algo sobre los estudios que se quieren promover.

Estudios sobre nuestra enfermedad salen a docenas cada día pero la mayoria no llegan a ningun lado.Antes de promover estudios es mucho mas importante intentar conseguir de alguna manera que los médicos y el sistema médico se actualicen,se informen y lean ese tipo de estudios.Por poner un ejemplo en 2013 Mario Cordero y su equipo descubrieron o redescubrieron que los enfermos de SFC y de Fibromialgia tenemos deficit de coenzima Q10:

https://www.agenciasinc.es/Noticias/Des ... bromialgia

Estamos en 2019 y dudo muchisimo que ningun reumatologo,neurologo o médico internista conozca el estudio o sepa siquiera que es la Q10.Pero sí a un amigo con fibromialgia una jefa de medicina interna con fama de buena médico le recetó ESTATINAS hace unos meses (mi amigo por genetica sufre de colesterol y trigliceridos muy altos) diciendole que era un farmaco que no influia en la fibromialgia.Como es obvio a los pocos meses los dolores de mi amigo se convirtieron en absolutamente insoportables y tuvo que dejar el farmaco.

Y podia poner ejemplos parecidos hasta petar el foro así que sabiendo esto muchos enfermos preferimos gastarnos el dinero en intentar mejorar pagando a medicos alternativos que son los unicos que se actualizan ya que vemos que no se avanza nada por muchos estudios que se realicen ya que la mafia farmaceutica enseguida aplica el tapon.

Seguro que tambien nos dejariamos el dinero en buenos abogados si nos uniesemos de verdad todas las asociaciones y enfermos y empezasemos a denunciar a diestro y siniestro a quienes nos abocan al suicidio a los enfermos.

Bueno,es mi opinión.

Sanat Kumara escribió: ↑16 Jul 2019, 08:52 Estamos en 2019 y dudo muchisimo que ningun reumatologo,neurologo o médico internista conozca el estudio o sepa siquiera que es la Q10.

Te equivocas, cada vez más médicos recomiendan Q10 a enfermos de SFC - Fibromialgia.

Personalmente, tan absurdo me parece criticar la medicina y la farmacéutica como lo contrario... todos tienen luces y sombras (y en muchos casos, más sombras que luces). Se acusa a las farmacéuticas de hacerse ricas, como si los homeópatas (por poner un ejemplo fácil) fueran baratos... TODOS se lucran con nuestro dinero y viven a nuestra costa, alguien lo duda todavia?. La diferencia es que, en este país tenemos seguridad social, con lo que, por lo menos, algunos medicamentos nos salen gratis. En todo caso, según mi punto de vista, se trataría de conseguir que estos suplementos que se han demostrado que son útiles para nosotros (con estudios científicos, sí, porque el "a mí me funciona" no es un criterio válido para la mayoría, sólo para la persona a quien le funcione) sean incluídos en la "protección" del sistema de salud. Ya que los médicos conocen la Q10 y ésta ha demostrado ser útil con estudios, y se conoce su función en determinados procesos metabólicos que se sabe tenemos afectados, sería importante que se incluyera en la SS, del mismo modo que se incluyen los analgésicos, los antidepresivos, las estatinas... Si (por lo menos por escrito) el objetivo es mejorar nuestra salud pagando entre todos... porqué la salud de unos vale más que la de otros?

Eso haría que una parte de los enfermos estuvieran más "a salvo" de los vendedores de aceite de serpiente que nos acechan a todos.

Aún así, la búsqueda de un biomarcador me sigue pareciendo lo más importante... mucho más que cualquier tratamiento, que no puede pasar de ser paliativo, porque para conseguir un tratamiento efectivo y barato (o que por lo menos entre por la SS) hace falta que los estudios se hagan sobre una base poblacional de enfermos lo más "estandarizada" posible, y eso sólo se puede conseguir a través de un biomarcador.

Así que, sigo apostando por estudios como, en su momento, el de Jose Luís y ASSSEM y ahora el de Manuel y Rosario, porque cada uno de esos estudios que aparecen aportan una faceta más en este complicado prisma que es el SFC/EM, ayudando, por una parte, a ver su complejidad y, por otra, a delimitar su extensión.

Y estoy convencida que, tarde o temprano, y como ha pasado en otras enfermedades, todas estas piezas se alinearan correctamente, y tendremos una visión más sólida de la enfermedad, su origen, su pronóstico y su tratamiento, precisamente gracias a todos estos estudios que ahora nos parecen inconexos (aunque no lo son). Y quien no lo vea así, que piense que hizo falta UN SÓLO CASO para convencer a una gran parte de médicos de virar el grueso de la investigación del SFC/EM de psicosomática a inmunológica o neuroinmune...

Bueno, @Notjustfatigue, esta va para ti. No he podido ni he querido contestar antes, y realmente aún no he podido leer todo lo que me has escrito, pero esto crece y si tardo más, cuando pueda contestar mi comentario parecerá caído del cielo, seguramente pensaré que ya no vale la pena, y hay al menos dos cosas importantes.

Empezaré por lo que se refiere al topic del hilo.

Siento no haber anidado mi comentario entre un par de tags <ironía></ironía>. Pensé que se notaría que estaba siendo sarcástico, sobre todo para los que ya habéis interactuado conmigo. Siento el Poe y lo aclaro por si acaso:
no, nunca recomendaría en serio a nadie honrado que engañase o prometiese algún incierto a ningún enfermo para poder financiar un estudio con las miras puestas en el "bien común". A lo mejor lo haría yo de estar en mi mano, si no tuviese otra opción, pero no comprometería a nadie.
Sí, soy un poco cínico, pero al menos estaría seguro de a quién no me daría escrúpulo expoliar mirando siempre ese "bien colectivo". Hay gente que lleva un cartel en la frente diciendo "eh, toma mi dinero, me sobra, enciendo la cocina con billetes de 100 euros".
Leelo dos, tres y diez veces para entenderlo bien.
Pero si aconsejase a otra persona hasta le recomendaría que, si decide intentar conseguir fondos a través de una consulta médica o una clínica, se ciñese escrupulosamente a los enfermos que van a ser el objetivo potencial del tratamiento y escrupulosamente también a los métodos de la medicina basada en las pruebas (aclaro que escribo prueba en vez de evidencia, porque en este contexto es un falso amigo del inglés aunque esté aceptado su uso. No hay "evidencias" en biología, si las hubiera ya no haría falta investigar). ¿Por qué? Muy sencillo, porque a lo mejor incluso con toda la mejor fe, vg, pensando que con la homeopatía o la microinmunoterapia "no perjudico a los SQM" le sale el tiro por la culata. Y lo peor es que se lo van a estar recordando en cada ocasión, como hace pocos días una persona que participa en el foro ha hecho en un hilo que no voy a enlazar. Dicho de otro modo, si uno quiere financiar un estudio científico para un tratamiento para los SFC-EM, mejor que deje a un lado los demás síndromes y todo lo que no sea demostrable mediante referencias a estudios científicos de una cierta categoría. Al final, la prueba de que no estoy diciendo ninguna barbaridad la puede aportar el mismo que ha abierto este hilo y puede hacerlo porque ha conseguido su meta cum laude haciendo lo segundo, y se ha estrellado estrepitosamente con lo primero, pero nadie nace sabiendo, y además es difícil no derrapar en esta pista mugrienta.
Que le pregunten por ejemplo a Nancy Klimas (creo que es ella, lo siento, repito que estoy escribiendo sin acceso a un buscador y de memoria).

Yo siento de veras no poder ayudar con esta investigación, ni económicamente, ni difundiéndola. En realidad lo segundo lo he hecho, lo he compartido con varias personas a las que conozco, les he pedido que también lo difundan, pero soy realista: no puedo presionarlas para que aporten y sé que la repercusión de estas campañas, a la distancia de dos clicks de quien la comparte, se aproxima a la asíntota en el sentido al origen (punto cero) de coordenadas.
No me carga la conciencia, simplemente hoy no puedo, mañana tampoco, y además y por desgracia hay miles de causas necesitadas de fondos, olvidadas de los que administran (ay, esa investigación financiada con fondos públicos de la que nadie se acuerda para reivindicar, si es que sabe que existe) tan nobles como esta, tan olvidadas como esta, y cuyos potenciales beneficiarios, a menudo están peor que yo.
Y en realidad, ese es el blanco de mi ironía, apúntalo, @]Notjustfatigue: que sin salir de España existe un entramado de "fundaciones" podridísimas de dinero, que se anuncian sin sonrojo al pie de página en cualquier web sobre SQM y EHC, y no sólo en las webs, como he escrito en mi primer comentario. Y nombro estas dos patologías, porque también "son SSC" como el SFC-EM, "están relacionadas", "tienen causas similares" "bla bla medioambiental" "bla bla mundo tóxico"... cuando interesa, porque yo aún no he visto aflojar la mosca en ninguna de las campañas de captación de fondos para investigación que se han difundido desde que caí en este sórdido mundillo. Ni aunque sólo fuera para poner uno de sus logos en ella, mirad que solidarios somos. Y la financiación de estudios relacionados con su causa es una de las funciones, teóricamente al menos, de las fundaciones. Lo suelen llamar filantropía, pero es eso en realidad.

Es lamentable e indignante que tengan que recurrir a esta vía incierta, y sólo puedo desearles suerte. Pero siendo realistas, las cosas que cuestan mucho dinero funcionan así si no eres rico o tienes mucha labia.
Esto como mi aporte al debate de este hilo. Ahora te contestaré concisa y educadamente a alguno de los muchos reproches que me diriges.

Cuando yo le respondo a alguien que no voy a leer algo que me ha escrito no lo hago porque "me falten argumentos", ni porque le desprecie, lo hago por otras razones de más peso:
la primera es que casi siempre, quien no está de acuerdo con un argumento pega una parrafada que sólo viendo la cantidad de texto que ocupa ya da fatiga sin siquiera leerlo. Hay que trabajar la concisión, algo que supera una pantalla ya impone, y si pasa de dos, es seguro que tiene mucha paja. En el último hilo clausurado por follón, contesté eso, "no me lo voy a leer" porque había tres comentarios seguidos que ocupaban, me tomé el tiempo de contarlas, 16 pantallas a resolución 1300x800. A ver, no, yo no me leo eso, ni la mitad. Cuando tenga que examinarme de algo a lo mejor no me queda más remedio, pero lo pienso y me fallan las piernas.

Luego, supongo que no a todos les ha pasado, pero yo ya conozco esa clase de argumentaciones tipo "este estudio demuestra" que se intercambian cuando el tema son, sensu lato, las posibles consecuencias dañinas sobre los ecosistemas y su biota, incluyendo los ecosistemas poco o totalmente antropizados, de la de la industria o de las nuevas tecnologías. En realidad no son nuevas, por ejemplo, si sale el tema del 5G el nivelazo de lo que yo llamo "me acabo de enterar por whatsapp y ya opino como experto" es para mearse de la risa y los zascas a poco que uno tenga unas nociones retruenan en Australia.
Lo de poner una lista de estudios con una recomendación en tonillo paternalista "leételos" es tópico, y en el 95% de veces a continuación va un cherry picking copiapegado de alguna fuente ad hoc. El que los enlaza no los ha leído, y si los ha leído ha sido en diagonal, sin contextualizar, ni leer los comments, la correspondencia entre autores o las retractaciones cuando los hay. Y esto es tan importante que la información cruda del cuerpo del artículo, y sin tenerlos en cuenta, a veces el artículo se invalida.
Y uno se cansa, se deja la vista y los dedos para poder presentar pruebas y argumentos desarrollados, estructurando el debate para que para que te contesten en bucle o al día siguiente vuelva otro con la misma canción, y así ad infinitum. .

Incluso gente con formación académica que se las da de escépticos científicos utiliza los resultados de los estudios como si fueran cartas de poder y no funciona así, al menos no en investigación en biología. Pero no es mi trabajo enseñar a usar estos recursos, valiosos si se saben interpretar, inútiles o perjudiciales si no, y aunque quisiera hacerlo no tengo tiempo para ello. Es formación que tiene que hacer cada uno, si le interesa, claro.
Si repasas mis aportaciones, verás que si cito estudios, es para apoyar algo con mis palabras, y no como prueba irrefutable.

Sobre los alternativos o "integrativos"... Elipoarch ya ha escrito lo mismo que yo escribiría sobre amimefuncionismo, amivecinolefuncionismo y heleidoeninternetqueamuchoslefuncionismo zaunque a poco que frecuientes el centro de reunión ves que en realidad llevan años dando vueltas alrededor de la eterna cuestión sin encontrar la respuesta: ¿esto es un flare o es un herx? Ejem. Lo siento.
Yo puedo creerme algo sobre medicina ortomolecular y defenderlo, pero defender la homeopatía, la biorresonancia, diciendo que "al menos no perjudica" me parece como decimos en mi familia "fer la p..a i la Ramoneta".

Sobre el altercado con Sanat, lo que creo que tenía que decir lo he escrito por privado a las dos personas a las que concierne. Sólo te contesto aquí que yo creo que he hecho lo correcto: tratar de presentar el flanco y usar la herramienta de reportes cuando ya la cosa se había ido de madre. Espero que con eso no haya más follones.

En el foro hay información valiosa, me ha servido para decidir qué hacer, y para tener claro por dónde no debo acercarme. Mi "decisión final", en manos de quién me pongo y hacia dónde dirijo mis esperanzas, la he tomado teniendo en cuenta lo que se lee y lo que se deduce, contrastando con información fuera del foro y preguntando. Me ha tocado seguir alguna vía que al final ha resultado vía muerta, pero eso pasa con muchas cosas.
Me he hecho una idea que creo bastante precisa de lo que puedo esperar, de quién puedo esperarlo, y también de la parte "negra" de todo este mundillo. No es el momento de hablar de esto, pero es preocupante, por eso el tono de desahogo en mi comentario, mi ironía y mi sarcasmo.
Podría aparejar velas, izar el ancla y abandonar el puerto dando las gracias por la ayuda, pero me gustan los foros y los debates.
Lo que tengo muy claro es que para trollear a saco está twitter, para discutir con desconocidos a los que poder meter zascas un poco más trabajados está facebook, pero los foros son otra cosa. Los foros se respetan, son como clubs, cuando entras, dejas fuera el trolleo y te comportas, o vas foera rapidito. Si no es tu ambiente y ves que no pintas nada ahí, tampoco hay que forzar.
Buenas noches.

Dos comentarios, dos pantallas y pico. No está mal.

Buenas @JRipoll,

Intentaré ser claro y conciso para no "ocuparte" demasiadas pantallas. En mi caso, es uno de los síntomas de le ME. He perdido casi por totalidad la capacidad de síntesis y prefiero pecar por exceso y dejar todo claro, que por defecto y poder dar lugar a malas interpretaciones.

En este caso disculparme porque yo que sí he interactuado contigo, podría haber inferido que el comentario sobre lo dela financiación y eso era sarcástico. Estoy pasando una mala racha de enfermedad y no ando demasiado fino cognitivamente. Lo cortés no quita lo valiente y viceversa y, en este caso, creo que malinterpreté (o mejor dicho no reinterpreté correctamente) lo que estabas diciendo y es de ley pedirte disculpas por ello. Créeme que no se me rasgan las vestiduras por hacerlo cada vez que meto la pata (o que soy consciente de haberlo hecho). Tengo muchos defectos, pero la falta de humildad y de no saber rectificar o pedir perdón cuando la situación lo requiere no es uno de ellos.

De todas formas, también quería dejar patente que, en este caso concreto, daría igual lo que tú (o una mismísima aparición Mariana) le dijera a Manu y Rosi. Son gente de principios y jamás crearían falsas expectativas a enfermos, ni se quedarían dinero que no les corresponde.

JRipoll escribió: A lo mejor lo haría yo de estar en mi mano, si no tuviese otra opción, pero no comprometería a nadie.
Sí, soy un poco cínico, pero al menos estaría seguro de a quién no me daría escrúpulo expoliar mirando siempre ese "bien colectivo". Hay gente que lleva un cartel en la frente diciendo "eh, toma mi dinero, me sobra, enciendo la cocina con billetes de 100 euros".

Hay otras personas (entre las cuales puedo poner la mano que se encuentran mis amigxs, encargadxs del estudio del hilo) que no somos de argumentaciones maquiavélicas. Para mí el fin no justifica los medios. No digo que ser así sea mejor, ni lo contrario, pero cada cual tiene unos valores/principios/intereses y una jerarquía en los mismos e intenta ser coherente con los mismos.

Sobre lo de lo ceñirse escrupulosamente a la medicina basada en la prueba, para empezar, hay que tener en cuenta los criterios diagnósticos y, ahí, es una cosa en la que "flojeamos" MUCHO y los "intereses" que llevara al grupo de expertos del IOM para los Criterios de SEID de 2015 no ayudaron nada. Al menos, ahora parece que, a pesar de estar "solapados" en gran medida, OMF se ha desligado de ellos y habla de ME/CFS en lugar de SEID.

Me explico:

Por ejemplo, de los pacientes que cumplen los criterios de SEID (IOM 2015) , el 98% cumplen SFC Fukuda, cifra que baja al 85% que cumplen Criterios Canadienses EM/SFC y solo un 66% cumplen los criterios ME-ICC (Consenso Internacional 2011) cuya cifra coincide con el 66% que cumplen los Criterios de 4 síntomas. Es decir, 1/3 de los pacientes diagnosticados por Fukuda (me temo que una buena parte de los que estén leyendo esto) o por IOM de 2015, realmente NO tiene Encefalimielitis Miálgica (la EM "sola", sin el "/SFC" solo se define en Criterios ICC de 2011) y 15 de cada 100 ni tan siquiera tienen EM/SFC (es decir, no cumplen Criterios Canadienses de 2003).

También hay estudios publicados en los que un 47% de pacientes con Lupus y un 33% con Esclerosis Múltiple (frente a un 0% de controles sanos y un 100% de los sujetos dx. por Fukuda) cumplían criterios IOM. Así es imposible encontrar biomarcadores, dianas terapúticas, establecer clústeres de pacientes, etc.

Partiendo de esta base, es bastante difícil que la investigación en EM/SFC llegue a algún sitio si no se usan criterios "decentes", dado que dentro de los sujetos de los ensayos, al menos un 15% (tomando los criterios más laxos de los dos "fiables" - tres si tenemos en cuenta los criterios de 4 síntomas cuyo nivel identificación es similar a ICC 2011) NO tienen EM/SFC

JRipoll escribió: Muy sencillo, porque a lo mejor incluso con toda la mejor fe, vg, pensando que con la homeopatía o la microinmunoterapia "no perjudico a los SQM" le sale el tiro por la culata.

Tan cierto como el que le recetó esa Cianocobalamina a un usuario del cual dudo que nadie del foro tenga dudas y se intoxicó (y ya digo que esto no lo dijo la máquina de resonancia de la Pitonisa Lola, sino que lo identificó Rich Van Konynemburg). Si usas el buscador podrás verlo aquí (y si echas un ojo en PR podrás ver que le pasó a muchxs otrxs compañerxs del foro y la explicaciones de Kony al respecto).

No he leído el hilo al que te refieres, pero CUALQUIER tratamiento (al menos de los que yo conozco) para estas patologías tiene la capacidad potencial de mejorar, empeorar o producir un empeoramiento momentáneo para luego producir una mejora posterior. Lo que sí puedo GARANTIZAR (habiendo visto analíticas completas de tipaje linfocitario pre y post-tto con 2LEBV con serología completa EBNA/EA/IgG-IgM para EBV) en el caso de la microinmunoterapia y habiendo visto mejoras notables en SQM en el caso de uno de los "combos" (creo que son tres preparados distintos) de Heel "supuestamente" (como no entiendo bien el porqué podría/puede funcionar la homeopatía no puedo garantizar que lo hagan realmente) para estimular y apoyar al cuerpo para detoxificar, es que de esas terapias también hay "amimefuncionamismos" varios y en el caso de la microinmunoterapia apoyados de forma objetiva con analíticas.


Dicho esto, también digo que NO entiendo cómo puede funcionar algo cuya dilución supere el 12C (y por tanto el nº de Avogadro = no haya ni una molécula de la sustancia original, ni de la "memoria del agua" ni similar. Pero que YO no entienda algo o que la ciencia ACTUAL no lo explique no quiere decir NADA. Ni tampoco los "suicidios homeopáticos" tan de moda por los escépticos creo que lo quieran decir.

JRipoll escribió: Dicho de otro modo, si uno quiere financiar un estudio científico para un tratamiento para los SFC-EM, mejor que deje a un lado los demás síndromes y todo lo que no sea demostrable mediante referencias a estudios científicos de una cierta categoría.

Ah, vale!!! Entonces gente como Jarred Younger (que estudia simultáneamente los fenómenos neuroinflamatorios en FM y en EM/SFC) estarán equivocados. Tiene todo el sentido del mundo, sobre todo teniendo en cuenta que su target es la disminución de la neruoinflamación con LDN (la cual ha estudiado en ambas patologías) y que la Coalición Clínica de ME/CFS ha dicho que los estudios con LDN eran su prioridad principal (Bateman, Bested, Chia, Dowell, Levine, Komaroff, Kaufman, Klimas, Lapp, Montoya, Natelson, Papernik, Peterson, Podell, Rey, Sellinger). Total, teniendo en cuenta que estos son unos "mindudis" y que la investigación en LDN proviene de los estudios de Younger, pues.......

JRipoll escribió: Que le pregunten por ejemplo a Nancy Klimas (creo que es ella, lo siento, repito que estoy escribiendo sin acceso a un buscador y de memoria).

¿Te refieres a la misma Nancy Klimas que realiza estudios mixtos con pacientes con EM/SFC y con GWS (Sd. de Guerra del Golfo)?.

JRipoll escribió: Y en realidad, ese es el blanco de mi ironía, apúntalo, @]Notjustfatigue: que sin salir de España existe un entramado de "fundaciones" podridísimas de dinero, que se anuncian sin sonrojo al pie de página en cualquier web sobre SQM y EHC, y no sólo en las webs, como he escrito en mi primer comentario.

Las conozco (la, porque creo que te refieres a una en concreto) y puedo decir que a CASI todo el mundo con SQM del que tengo referencia le ha ayudado mucho sus tratamientos y que a un % de PwME también (no un % tan alto, pero todo lo que sean casos de mejoría/remisión, bienvenidos sean).

JRipoll escribió: Y nombro estas dos patologías, porque también "son SSC" como el SFC-EM, "están relacionadas", "tienen causas similares" "bla bla medioambiental" "bla bla mundo tóxico"...

La tienen (es algo obvio), pero no solo ambientales. También infecciosas; véase p.e. paperes de Garth Nicolson y Kenny DeMeirlier sobre tratamiento de Mycoplasmas (Pneumo., Hominis, Penetrans y no recuerdo si algún otro), CPn y HHV-VI en pacientes con EM/SFC y otros en pacientes con GWS (que, recordemos, que hay médicos de MUCHO renombre que consideran que es "lo mismo" que una EM/SFC + una SQM - me refiero otra vez a "mindudis" como Klimas). De hecho, el propio Garth Nicolson se acercó al GWS porque su hija es veterana de la Guerra del Golfo y volvió enferma con GWS e investigando para tratar de ayudar a su hija, encontró que el problema era una infección por Mycoplasma y la curó (y es tan "poco fiable" lo que estudia que tiene título honorífico de Coronel de las Fuerzas Armadas Especiales del Ejército de US y de Navy Seal)

JRipoll escribió: cuando interesa, porque yo aún no he visto aflojar la mosca en ninguna de las campañas de captación de fondos para investigación que se han difundido desde que caí en este sórdido mundillo. Ni aunque sólo fuera para poner uno de sus logos en ella, mirad que solidarios somos. Y la financiación de estudios relacionados con su causa es una de las funciones, teóricamente al menos, de las fundaciones. Lo suelen llamar filantropía, pero es eso en realidad.

Como lo cortés no quita lo valiente, diré que por ejemplo son uno de los máximos representantes de la campaña contra Disrupción Endocrina en España (junto con Ecologistas en Acción) y que han estado implicados de manera desinteresada en ayudar con el tema de la Guía del INSS:

Matallana escribió: ↑06 Abr 2019, 23:51 En un post reciente de la CONFESQ explicamos:
MÉDICOS QUE NOS APOYAN... Y A LOS QUE AGRADECEMOS SU TRABAJO Y POSICIONAMIENTO AL LADO DE LOS PACIENTES.
✔ El Dossier de Informes Médicos que ha servido como base para la reclamación al Ministerio de Trabajo está firmado por los doctres/as: E. Martín, A. García Quintana, JC. Segovia y J. López-Silvarrey, P. Muñoz Calero, J. Fernández Solá y M. Rodríguez Gimena.

De todas formas, una vez más, veo que parece que eres de los de "tirar la piedra y esconder la mano". Hablas de asociaciones criticándolas pero sin dar nombres. Hablas de fundaciones criticándolas pero sin dar nombres, etc, etc, etc. Tranquilo que nadie te va a mandar sicarios por dar nombres. No es precisa tantísima cautela, hombre. Si vas a advertir de algo y pretendes ayudar DE VERDAD a tus compañerxs (y no "cuñadear" criticando, practicando el deporte nacional) danos nombres, que podamos estar al tanto. Te referías antes al post de la compañera sobre el tratamiento con microinmunología y homeopatía para su SQM y su empeoramiento, ¿no?. Pues, mira....lxs compañerxos avisan de sus malas experiencias (o de las malas referencias que tiene de médicos, clínicas, asociaciones, fundaciones, tratamientos, lo que sea) PRECISAMENTE para que el resto de compañerxs podamos beneficiarnos de esas experiencias (o referencias). Para eso está el foro entre otras cosas, ¿no?. Para AYUDAR. Criticar sin exponer motivos, no ayuda....

JRipoll escribió: Es lamentable e indignante que tengan que recurrir a esta vía incierta, y sólo puedo desearles suerte. Pero siendo realistas, las cosas que cuestan mucho dinero funcionan así si no eres rico o tienes mucha labia.

Totalmente de acuerdo. Por eso, en la medida en la que puedo, colaboro no solo con esta (porque sean amigxs), sino con todas las investigaciones (u otras recogidas de fondo para empresas tan importantísimas como la de David Tuller), con lo poquito que me permite las posibilidades económicas que te da una pensión de IPA en este país y difundiendo cuando la enfermedad me da un respiro.



PD: EDITADO para borrar referencia a un hilo equivocado. Si pudiera alguien postear el hilo sobre el empeoramiento de SQM con microinmunoterapia y ¿homeopatía? (imagino que sería homotoxicología y no homeopatía clásica unicista), me gustaría leerlo.


NJ

JRipoll escribió: la primera es que casi siempre, quien no está de acuerdo con un argumento pega una parrafada que sólo viendo la cantidad de texto que ocupa ya da fatiga sin siquiera leerlo.

¿Fatiga de esa "selectiva" que cuando "toca" leerse dos papers y sintetizarlos para apoyar los argumentos de uno mismo, desaparece por arte de magia, pero cuando "toca" leer lo que otrx compañerx ESCRIBE (al menos si te refieres a mí, yo, salvo citas puntuales, redacto, NO pego) aparece por el mismo hechizo embrujador?. Curioso....Yo cuando estoy destruido y no puedo contestar no lo hago (de hecho, ni tocar el ordenador, ni tan siquiera moverme de la cama PARA NADA) y, si puedo, leo MUCHO antes que escribo (igual tu cerebro funciona "distinto", pero escribir implica un mayor número de procesos cognitivos y más complejos que leer y ya no te digo si al escribir le precede leerse dos o tres papers en ingles para apoyar nuestro ulterior discurso escrito).

En uno de los últimos hilos que tuvieron que cerrar lxs compañerxs del staff quería contestar, pero NO pude....Curioso que algunxs tengáis la fatiga tan "selectiva"....

JRipoll escribió: Hay que trabajar la concisión

Y la capacidad aeróbica y el metabolismo energético. Pero lo siento mucho. Dentro de las deterioros neurocognitivas descritos en la EM/SFC está esa pérdida de capacidad de síntesis. Lxs hay que no tienen p.e. POTS/IO y lxs hay que p.e. no tenéis problema con la capacidad de síntesis o de toma de decisiones u otras muchas. Pero no se me ocurriría decirte que tienes que trabajar tu capacidad aeróbica (=insinuar que es "culpa"/"responsabilidad" tuya y que la solucionarías con GET) y no deberías hacer lo propio con otra sintomatología aunque tú no la padezcas. Créeme que antes de enfermar, tengo resumidos "tochos infumables" de bastantes más de 1000 páginas en 50 y esquematizadas las 50 en 10, pero ahora, no creo que me diese para reducir un 10% del contenido. No creo que deba pedir perdón por mis limitaciones funcionales derivadas del cuadro clínico que padezco...

JRipoll escribió: algo que supera una pantalla ya impone, y si pasa de dos, es seguro que tiene mucha paja.

Una medida subjetiva y totalmente random. Pero imagino que "necesitabas" poner una cifra para apoyar tu argumentación.

JRipoll escribió: A ver, no, yo no me leo eso, ni la mitad.

Cuando lo escribe un compañerx. Cuando tienes que leerte 5 veces más, en inglés técnico científico para poder apoyar una argumentación que vayas a dar, lo haces sin pestañear (puedo quotear hilos si quieres). Vamos, "fatiga selectiva" otra vez.

JRipoll escribió:En realidad no son nuevas, por ejemplo, si sale el tema del 5G el nivelazo de lo que yo llamo "me acabo de enterar por whatsapp y ya opino como experto" es para mearse de la risa y los zascas a poco que uno tenga unas nociones retruenan en Australia.

Cierto. Pero los hay que cuando vamos a hablar de 5G citamos fuentes como Martin Pall (por cierto, miembro también del Comité de Expertos Redactores de los Criterios de Consenso Internacional de 2011 de Encefalomielitis Miálgica), o a Annie Sasco (jefa de Francia de la IARC de la OMS y asesora emérita de la IARC), David O Carpenter, Moskowitz (o incluso la integración del efecto de las radiaciones tanto en la etiopatogenia como en la fisiopatología de la EM/SFC de "mindudis" como Robert Naviaux) o estudios como el realizado por el NTP del NIH; el más grande que se ha hecho tanto en duración - 10 años - como en financiación - 30 millones de dólares (aunque en este caso sea sobre 2G/3G...habría que ver los resultados sobre 5G) cuyos resultados fueron:

Clear evidence of tumors in the hearts of male rats. The tumors were malignant schwannomas. (*aclaro: Clear evidence es la máxima posible en la metodología usada por el NTP, el NIH y la IARC).
Some evidence of tumors in the brains of male rats. The tumors were malignant gliomas. (el segundo grado más grande de evidencia, tras "clear evidence").
Some evidence of tumors in the adrenal glands of male rats. The tumors were benign, malignant, or complex combined pheochromocytoma.


Vamos, que no todxs somos de esxs de los grupos de WA que comentas....

JRipoll escribió: Lo de poner una lista de estudios con una recomendación en tonillo paternalista "leételos" es tópico, y en el 95% de veces a continuación va un cherry picking copiapegado de alguna fuente ad hoc.

Modus operandi típico de la los miembros de la secta escéptica. Solo que ni se molestar en linkar a PubMed. Te linkean a Naukas, Magonia o similar...

JRipoll escribió: El que los enlaza no los ha leído, y si los ha leído ha sido en diagonal, sin contextualizar, ni leer los comments, la correspondencia entre autores o las retractaciones cuando los hay. Y esto es tan importante que la información cruda del cuerpo del artículo, y sin tenerlos en cuenta, a veces el artículo se invalida.

Te equivocas otra vez al generalizar. Pero es lo que tiene siempre el generalizar....

JRipoll escribió: Sobre los alternativos o "integrativos"... Elipoarch ya ha escrito lo mismo que yo escribiría sobre amimefuncionismo, amivecinolefuncionismo y heleidoeninternetqueamuchoslefuncionismo zaunque a poco que frecuientes el centro de reunión ves que en realidad llevan años dando vueltas alrededor de la eterna cuestión sin encontrar la respuesta: ¿esto es un flare o es un herx? Ejem. Lo siento.

"Amimefuncionamismo" es también "he mejorado con Cianocobalamina + un ISRS", ¿no?. Pues, eso...la mayor parte de mejoras en esta(s) patología(s) son "amimefuncionamismo" (por cierto, si alguien tiene curiosidad sobre los ensayos con ciertos nutraceúticos - que IMHO SÍ funcionan "algo" en muchos casos - publicados por españoles y que vean cuál puede ser la finalidad).

Pues para mí, p.e. el "amimefuncionamismo" de Sushi (usuaria y moderadora de PR y MUY conocedora de la patología y que ha estado tratada hasta con IvIG) con el LDI o el de Jeffie o Mattie con la fusión atlantoaxial, a mí me da la misma credibilidad que la tuya con lo que has tomado y te ha mejorado tanto ((porque a pesar de no estar de acuerdo en ciertos temas y no gustarme alguna de tus formas, te considero una persona inteligente, crítica y con capacidad de atribución causa-efecto con un alto grado de acierto). Eso sí, también me la merece la del usuario del foro (prefiero que uses el buscador, pero sin duda uno de lxs usuarixs que más sabe del foro sobre la patología) al cual la Cianocobalamina le dejó hecho mierder....

JRipoll escribió: Yo puedo creerme algo sobre medicina ortomolecular y defenderlo, pero defender la homeopatía, la biorresonancia, diciendo que "al menos no perjudica" me parece como decimos en mi familia "fer la p..a i la Ramoneta".

Yo no necesito creer, que no soy Mulder. Necesito curarme/remitir o al menos mejorar y si un "personaje" peculiar como Klinghardt (cuyas varias de sus prácticas para mí rozan lo magufo - si es que no lo traspasan) cura a gente (y es así), pues si tuviese el dinero ingente que requiere tratarse con él, pues no lo dudaría....

JRipoll escribió: Sobre el altercado con Sanat, lo que creo que tenía que decir lo he escrito por privado a las dos personas a las que concierne. Sólo te contesto aquí que yo creo que he hecho lo correcto: tratar de presentar el flanco y usar la herramienta de reportes cuando ya la cosa se había ido de madre. Espero que con eso no haya más follones.

Yo hice lo mismo reportando el mensaje en el que llamabas energúmeno al compañero SIENDO CONSCIENTE de una situación "asimétrica" y "abusando" de sus anteriores advertencias y, además, lo dejé plasmado en el foro porque era lo que me dictaba mi conciencia. Igual que cuando antes me dictó pedirte disculpas por no haber sabido interpretar el tono irónico con respecto a lo de los fondos de la investigación de Manu y Rosi te las pedí sin tan siquiera pestañear. Te garantizo que igual por algún que otro hilo en el que hemos divergido de opiniones tienes una idea equivocada sobre mí, pero si algo me caracteriza es ser fiel a mis principios.

JRipoll escribió: En el foro hay información valiosa, me ha servido para decidir qué hacer, y para tener claro por dónde no debo acercarme.

100% agree!!!

JRipoll escribió: Podría aparejar velas, izar el ancla y abandonar el puerto dando las gracias por la ayuda, pero me gustan los foros y los debates.

Again agree!!

JRipoll escribió: Lo que tengo muy claro es que para trollear a saco está twitter, para discutir con desconocidos a los que poder meter zascas un poco más trabajados está facebook, pero los foros son otra cosa.

No puedo opinar al respecto. No tengo "feisbuk" de ese y el twitter lo uso un 98-99% para difundir información sobre investigación (siempre que puedo TRADUCIDA para poder ayudar a lxs compañerxs que no son capaces de entender la información "in inglis") y un 1-2% para crítica social, política, lucha por derechos de otros colectivos desfavorecidos, apoyar causas animalistas, feministas, etc.

JRipoll escribió: Los foros se respetan, son como clubs, cuando entras, dejas fuera el trolleo y te comportas, o vas foera rapidito. Si no es tu ambiente y ves que no pintas nada ahí, tampoco hay que forzar.

TOTALMENTE DE ACUERDO. En este en concreto llevo 5 años y medio y 900 mensajes, que por hacer la broma (que no trolleo) sobre tu medida en "pantallas", equivaldrán a unos 3600 "normales", sin ninguna advertencia formal de lxs moderadorxs y solo he tenido discusiones un poco más "intensas" con tres usuarios. Por cierto, tampoco he tenido ningún problema en PR, en S4ME, en HealthRising, en PlanetThrive, etc, ni en ninguno de los grupos de trabajo nacionales e internacionales sobre esta(s) patología(s) (ni en los oficiales, ni en los oficiosos) de los que he formado/formo parte.... (tampoco los he tenido - salvo "menores" - a lo largo de mi vida laboral antes de enfermar y, en general, no he sido muy de conflictos. Sí de luchar contra las injusticias y por posicionarme del lado del débil "by default", pero no de "discutir por discutir". Sí de debatir y alguna vez pecar de "pasional", pero también (como te he demostrado con lo de las disculpas de antes) de rectificar a la mínima que detectaba que me había "colado" en algo....


Las discusiones que he tenido en este foro han sido puntuales y contadas; de hecho, diría que 4 o máximo 5, es decir no más que tú en casi el cuadruple de tiempo y aún más de posts (y no quiero ni pensar si lo calculo "en pantallas" como tú ) y fueron con el compañero Sanat por cuestiones ideológicas que trascienden a las temáticas del foro, con el usuario Doraemon por mezclar temas como comorbilidades muy serias y contempladas a modo de subforo en el mismo como la EHS o el hidragirismo con conspiraciones como los chipeos poblacionales, con una exusuaria que prefiero no mentar por respeto a la misma (y para la cual tenía motivos más que fundamentados - capturas incluidas de una "chupipandi secreta" de "feisbuk" en la cual algunx de lxs miembrxs me criticaba por deporte - menos mal que uno es buena gente y tiene amigxs en todos los lados ) y contigo no tengo muy claro el porqué, salvo una alusión a uno de tus argumentos que malentediste/malinterpretaste como un insulto/ofensa personal (lo cual estaba diametralmente alejado de mi intención al escribirla.

Porque, desde luego, para mí, lo de este hilo no es ninguna discusión. Simplemente es que el argumento de la "fatiga selectiva" ya lo he leído muchas veces a otra gente y me resulta ya muy cansino (yo cuando no estoy para leer, tampoco lo estoy para escribir y, por deferencia a mis compañerxs, no escribiría nada aludiendo a nadie si no estuviera dispuesto a leer su posterior respuesta) y el "abuso" (en realidad, a MÍ personalmente, el "energúmeno" me parece lo de menos - pero es mi opinión y yo no pongo ni quito normas -, pero en el contexto en el que lo usaste "aprovechando" la vulnerabilidad percibida por la situación en forma de asimetría en el margen de respuesta , me parece de una falta de ética grave) con Sanat.

Me alegro de que lo arreglaras. No estaría mal si como te "sugirió" (para tomártelo como un club, no veo que hagas mucho caso a lxs "dueñxs del gartio" y/o lxs "guardias de seguridad") la administradora, pidieras disculpas (públicas, dado que la ofensa lo fue) al compañero Sanat y corrigieras el epíteto usado, que como bien te han explicado, constituye una falta de respeto y una provocación en una situación de "desigualdad" de condiciones.

No por nada, ¿eh?...por eso de que los foros son como clubs y tal y cual....



Para llevar año y medio tu ritmo de "choques" con otrxs compañerxs y de hilos cerrados por "debates"/discusiones en las que estabas participando no está pero que nada, nada mal.... Para considerarlo un club tampoco está nada mal, "hoyga".

JRipoll escribió: Buenas noches.

Buenas "tardes - casi noches" para mí a estas horas.


NJ



Edito: Como lo cortés no quita lo valiente, he de decir que, además de reiterar mis disculpas y mi alegría en tu notable mejoría, creo que el foro perdería también un valor importante si hubieras optado por dejarlo.

Que no estemos de acuerdo en ciertos temas o que hayamos tenido ciertos "roces" (la verdad sin mucho sentido, al menos en mi opinión) no evita el que valore un evidente nivel alto en una gran mayoría de tus aportaciones.