SFC/EM Investigación

Ésto publica Carlitos en su blog:

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Como recoge el resumen de la ponencia del dr. Soriano que he colgado hoy, llevan meses analizando en busca del XMRV en diferentes tipos de pacientes. En este momento, efectivamente, están recogiendo más muestras de diagnosticados por SFC. Pero de momento no han tenido ningún positivo, lo que no quiere decir que no lo sean, pues hasta el momento de la ponencia estaban utilizando la técnica de PCR.

y digo yo ... si no van a poner toda la carne en el asador y buscar tal y como lo hicieron en el WPI, para qué tiran el dinero

Cualquiera diría que los americanos lo encontraron por casualidad... se tiraron años buscandolo hasta debajo de las baldosas, según dicen... ¿qué les hace pensar a esta gente que lo van a conseguir con la ley del mínimo esfuerzo? Preferiría que examinasen 5 muestras a conciencia que no 500 con PCR, porque ya sabemos que así no lo van a encontrar.

Parece que estén más interesados en "hacer ver" que buscan que en buscar de verdad.

Qué manera de perder tiempo y dinero

Estimados amigos:
Efectivamente el Hospital Carlos III de Madrid está haciendo la prueba del XMRV en PCR.por ahora,pronto harán la prueba serologica. Acabo de hablar con el hospital y yo misma estoy ya metida en el estudio.
Me cuentan que es muy pronto para tener sus propias conclusiones pero que el estudio se validará en EEUU. Pienso que no lo están haciendo tan mal, están siendo muy cautos para n o crear falsas expectativas.
Nosotros como Plataforma hemos sabido del estudio desde hace varios meses y tiene un equipo de biologos investigando.
El Dr. Vicente Soriano está completamente volcado en el estudio y es una eminencia mundial en retrovirus, eso al menos a mi me da confianza, veremos que pasa.
Por cierto para que seais derivados al Carlos III.


Pedir al especialista o médico de cabecera que os deriven poniendo muy claro.

Para estudio de SFC en relación con posible retrovirus XMRV al Dpto Dr.Vicente Soriano especialidad medicina de infecciosos (que nombre!)
si lo llevais vosotros mismos a atención al paciente de vuestro centro de salud(no hace falta ir al Carlos III) en una semnana os llamarán desde el hospital dando cita.

Otra cosa son las comunidades que con las competencias marean pero recordad que tenemos libre elección de médicos en toda Europa!
Ya me contareis
saludos

Esperemos que pronto haya movimiento en la direccion correcta. El stress no nos sienta nada bien

La semana pasada (o la anterior... con el brote que ha habido en medio no logro ubicarlo), acudí al hospital Carlos III para participar en el estudio XMRV. Allí, el Dr. Soriano me adelantó que voy a dar negativo puesto que ningún SFC ha sido positivo en este estudio, pero añadieron al análisis una extensa batería de virus ya que al parecer han encontrado otras infecciones en algunos SFC mal diagnosticados. No especificó, pero dijo que estos pacientes concretos deben su cuadro a virus que deberían haber sido identificados por los síntomas y que no entendía cómo podían haber tenido (a esos pacientes determinados) "mareados durante años" cuando la respuesta era una medicación sencilla.

Lógicamente le pregunté sobre la diferencia de resultados con IrisCaixa y (después de pedirle permiso para hacerlo) os resumo su respuesta. Para empezar le parece significativo que los resultados positivos se produzcan sólo en las clínicas privadas y asegura que el centro de referencia para enfermedades infecciosas en España es el Carlos III.

Al preguntarle si puede exisitir algún error en el método que siguen para detectar el retrovirus, afirma que en muchos pacientes afectados por cáncer de próstata se identifica el XMRV sin ningún problema, por lo que considera probado que el análisis es fiable.

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Curiosamente me encontré con el Dr. Ferrán al salir y, a pesar de tener prisa, se detuvo amablemente para comentarme que se está procurando acotar el tipo de pacientes que participan en los estudios XMRV con el objetivo de lograr resultados más fiables. Avaló, por cierto, los análisis del Carlos III (tranquila, procedimientos similares en EEUU han logrado positivos).

Es más, al parecer se trabaja para acotar incluso el protocolo diagnóstico de la enfermedad para poder así identificar a los SFC "puros". Éstos serían los que cumplan parámetros como la prueba de esfuerzo repetida a las 24 horas con una caída mínima del 25%, células NK elevadas, RNASA... No consigo recordar la lista, pero vamos, que serían los pacientes objetivables (o que cumplan los nuevos criterios más reducidos), y el resto pasarían a llamarse "Síndrome de Fatiga Crónica Idiopática". Es decir, gente con sintomatología real, pero que probablemente se deba a otras causas sin diagnosticar (imagino que miastenias, virus, etc). Creí entenderle que estos SFC "puros" serán XMRV positivos, pero no estoy segura.

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Por cierto, que Solá y Alegre están derivando pacientes a IrisCaixa para el nuevo estudio en curso, pero no sé que criterios de selección siguen.

Sea o no positivo mi resultado, supe de este estudio gracias a vosotros. Como siempre, mil gracias.

Después de leer este post, me queda claro que a la sugerencia de Carlos Gonzalez "Carlitos" en la Jornada sobre virus y retrovirus de la Vall d'Hebron, de que al Carlos III, ya que no habia conseguido ningún positivo, le iría bien comunicarse e intercambiar información sobre el método usado en Can Ruti (Irsicaixa), donde sí habian conseguido positivos...ni puñetero caso. Y eso que el Carlos III y los miembros del equipo de Can Ruti compartian mesa en la jornada (aunque el dr.Soriano no estaba, se supone que la dra. que le sustituía, es su colega y por tanto, se comunican entre ellos). Y eso de que el Hospital Germans Trias, Can Ruti, sea un hospital privado ...en fin, no comment...para qué gastar energia con ello... ?

De toda la información que detallas la que me llama la atención es que Solá y Alegre derivan a pacientes a Can Rutí para los analisis , la pregunta es ¿Con que dinero se van a hacer estos analisis ? pues las ultimas informaciones son que no les han dado ninguna subvención y no hay dinero.
Por otro lado hay otra cosa que no entiendo , esas pruebas para acotar a los sfc (las pruebas de esfuerzo de 24 horas , los analisis) los van a hacer en el Carlos III u otro hospital publico o se van a hacer de forma privada pagando en consultas como la del doctor Ferran u otro?
Seguramente no sepas las respuestas , pero las lanzo al aire para ver si alguien tiene mas información.

Desde luego.
Y tampoco se trata de que "deriven pacientes a Can Ruti para el análisis". Lo que ocurre es que en Can Ruti han solicitado pacientes que cumplan los requisitos (criterios de Fokuda y canadienses, Rnasa L alterada, prueba de esfuerzo....)procedentes de otros Hospitales para continuar las pruebas, ya que el perfil de pacientes que han analizado hasta ahora, procedia de la misma dra. y como no han conseguido replicar el virus (aunque sí detectar su ADN) quieren comprobar si el "problema" radica en los pacientes (si su perfil es distinto por los tratamientos que llevan) o en el bicho en si...esto es lo que yo sé del tema, pero esto no quiere decir que estén realizando análisis, sino que están ampliando el estudio, y supongo que una parte de la subvencion concedida a la Vall d'Hebron, puede haber pasado al susodicho estudio de Can Ruti (esto es solamente suposición mia).

Lo que se decia fuera de la mesa y entre nosotros, era que en el Carlos III estaban un poco mosqueados, porque al trabajar con dinero público, no podian realizar los análisis con toda la tecnolgía adecuada para encontrar el retrovirus, porque para ello se precisaban "órdenes" por decirlo de alguna manera, del Ministerio de Sanidad.
Ala, ya lo he dicho...