SFC/EM Investigación

Hola a todos.

Hacía tiempo que no escribía, por falta de tiempo y por mi situación actual (aunque tampoco es que haya escrito mucho, pero bueno).

Si os parece bien me gustaría, cuando podáis, que me recomendarais una lista (pequeña) de suplementos y/o complementos alimenticios que podría tomar, en base a mi situación actual, ya que estoy un poco perdido.

Mi situación es la siguiente: mi internista me dijo que no tomara ningún suplemento porque como mucho podría llegar a empeorarme. Mi médico de cabecera tampoco está por la labor. Además, yo me encuentro demasiado débil para intentar no solo que me ayuden los médicos, sino de ir hasta el médico. Y como no acepto estar así sin más, quiero probar si algún suplemento alimenticio me puede ir bien.

Actualmente casi no salgo de casa. Vivo solo. El único ingreso que tengo es la RAI, unos 420€ creo, que dan 3 veces durante 11 meses y ya voy por la mitad de la segunda vez. Es decir, tendré ingresos asegurados durante aproximadamente año y medio. Con esa cantidad me apaño y me pueden sobrar casi 100 € al mes, por lo que voy ahorrando, excepto que haya algún imprevisto y me lo funda.

Paso acostado entre 15-20 horas al día. La mayoría de los días me fatigo muchísimo cuando quiero hacer cualquier cosa en casa y no tengo ayuda de nadie, así que me tengo que apañar yo solo para llevar la casa, cosa que hago cuando estoy un poco mejor, muy lentamente y con muchos descansos intermedios, y haciendo lo mínimo. Es decir hacer la comida, comprarla online, lavar los platos y lavar la ropa. Limpieza de la casa apenas hago ya que me cansa muchísimo, sobre todo barrer. Fregar no friego desde hace un año, excepto alguna habitación aislada que he fregado alguna vez.

Entonces, lo que procuro es que, al menor coste posible, comprar los suplementos imprescindibles para poder estar más activo y poder llevar la casa un poco mejor.

Por cierto, en un análisis que me hicieron tengo todas las vitaminas bien, excepto la D que me estoy suplementando. No sé si influyó en eso en que estuve tomando durante un par de meses un multivitamínico, aunque dejé de tomarlo unas 4 o 5 semanas antes del análisis.

Otra cosa que quería comentar es que PEM tengo casi siempre, normalmente leve, pero es que solo levantarme de la cama para desayunar ya es un sobreesfuerzo. Leeros también me suele costar mucho y si leo mucho también tengo PEM.

Me compré un pulsómetro, procurando no sobrepasar el límite anaeróbico en base al cálculo del 60% que corresponde a mi edad, lo que me da 104. Pero ni siquiera sé si ese es mi límite real y, en todo caso, lo supero constantemente (solo levantarme de la cama y cambiarme de ropa se me suele ir a más de 120). Por otro lado no voy a hacer la prueba de esfuerzo pues, aunque el cardiólogo me lo pidiera (que no me lo pide pues me hizo un holter y según los resultados del holter yo estoy bien y no necesito hacerme más pruebas), tengo un miedo terrible a esa prueba por como puedo quedar después de hacermela. Así que, si alguno sabéis cómo puedo controlar mejor esto, pues también os lo agradeceré.

Un saludo y ojalá os fuera a todos mejor que a mí. Sorprendentemente, con todo, no suelo sentirme deprimido, solo a veces, lo cual me parece raro. ¿Os pasa a vosotros también?

Para mi lo importante es 2 de Mestinon, 3,5 mg. de LDN y CN Base, que si no me lo para Inspección de Farmacia lo voy a sustituir por Two Per Day de Life Extension que he pedido en iHerb. De TODO esto hay hilos abiertos. Si usas el buscador puedes continuar preguntando sobre cada cosa si quieres.

Un saludo.

ok. Gracias. Ya iré viendo por el foro cuando vaya pudiendo.

El two per day lo tengo en la lista para comprarlo, pero como en los análisis todas las vitaminas y minerales me salían bien excepto la vitamina D, pues me entran dudas y no sé si aún así me conviene comprarlo

A mi lo que me ayuda es el Astenolit (de venta en farmacias), un compuesto para la astenia que lleva carnitina, glutamina y acido aspartico, tambien llevaba magnesio pero despues lo quitaron y por esto tomo magnesio citrato o aspartato comprado en herboristerias..

saludos

maq escribió: ↑07 Mar 2020, 09:58 ok. Gracias. Ya iré viendo por el foro cuando vaya pudiendo.

El two per day lo tengo en la lista para comprarlo, pero como en los análisis todas las vitaminas y minerales me salían bien excepto la vitamina D, pues me entran dudas y no sé si aún así me conviene comprarlo

No tiene nada que ver con los niveles. Nuestro problema no es matemática simple. Investiga sobre el ciclo de la metilación usando el buscador de arriba.

El kit básico para mi:
* Vitaminas del grupo B
* Magnesio
* Coenzima Q10 (ubiquinol)
* Dependiendo de si estás tocado dle intestino, entonces Omega3
* Vitamina D3

De todas formas cada caso es único y cada persona también ,tendrás que it tes´tandolo tu mismo y ver resultados. Tambien te digo que en dos semasn no vas a notarlo. Mi consejo es que seas constante y pruebes al menos un mes. Ve introduciendo poco a poco, no todo de golpe.

De deseo salud.

Yo estaba como tú, en la cama la mayor parte del día muchos días, y después de haber hecho caso a algunos consejos y tirar algún dinero en las manos de algún pretendido experto, el magnesio y la vitamina B12 han sido los que me dieron el primer alivio importante.
Yo tomo lactato de magnesio, y como el primero que compraba lo subieron de precio en un año casi un 50% (MagnesioBoi de Merck) ahora compro el de Ana María Lajusticia en polvo, que es el que sale más barato con diferencia. Si tener que pesar la dosis te resulta complicado, también se vende en comprimidos y sigue siendo el más barato.

La B-12 que tomo es cianocobalamina, intramuscular (me la inyecto yo en el glúteo, hay que saber dónde hacerlo para no alcanzar el nervio ciático, pero no es difícil). El mito de que la cianocobalamina libera cianuro y por tanto es perjudicial es eso, un mito: muchos vegetales que son alimentos corrientes contienen compuestos que liberan mayor cantidad de cianuro en el intestino por la acción de la flora, y eso sucede a diario. La cianocobalamina se administra una vez a la semana como mucho. Tanto la hidroxicobalamina como la metilcobalamina, que se anuncian como sustitutos ventajosos, son más caras y la posibilidad de sentir efectos secundarios es más importante al ser más biodisponibles, especialmente la segunda. Cualquiera que sea la que se tome hay que ser prudente los primeros días y parar de inmediato si aparecen efectos secundarios: son raros pero pueden ser graves. Si se tolera bien al principio no suele aparecer ninguna complicación, pero es conveniente que un médico te siga, ya que un nivel alto no es directamente tóxico pero puede enmascarar déficits de otros elementos importantes.

Yo también tomo un antidepresivo del tipo de los ISRS, que aparte de haberme ayudado a estabilizar el estado de ánimo, que lo tenía, como es natural, por el suelo, me subió aún más el umbral de fatigabilidad, desde luego, no me ha devuelto a mi estado previo a enfermar, pero ha sido una ayuda más.
Lo que hay que saber es que las primeras semanas, incluso dos meses, no notas ninguno de los efectos terapéuticos, pero sí puedes notar bastante los efectos secundarios. No hay que asustarse, estos van desapareciendo poco a poco mientras se van estableciendo los primeros, y como hay bastantes ISRS, si uno no va bien, se puede probar con otro. El segundo ya no suele dar tantos efectos secundarios al empezar.


Esto es lo que a mí me ha servido, y me cuesta bastante barato. Tengo varias cosas más probadas, sin resultado, otras, alguna de las que comenta @coco las tengo en lista para probarlas en el futuro (prefiero hacerlo por orden) pero como bien dice @fatigoso, cada uno reacciona distinto, así que mi experiencia es solo una más.

JRipoll escribió: ↑20 Mar 2021, 10:56 Yo estaba como tú, en la cama la mayor parte del día muchos días, y después de haber hecho caso a algunos consejos y tirar algún dinero en las manos de algún pretendido experto, el magnesio y la vitamina B12 han sido los que me dieron el primer alivio importante.
Yo tomo lactato de magnesio, y como el primero que compraba lo subieron de precio en un año casi un 50% (MagnesioBoi de Merck) ahora compro el de Ana María Lajusticia en polvo, que es el que sale más barato con diferencia. Si tener que pesar la dosis te resulta complicado, también se vende en comprimidos y sigue siendo el más barato.

La B-12 que tomo es cianocobalamina, intramuscular (me la inyecto yo en el glúteo, hay que saber dónde hacerlo para no alcanzar el nervio ciático, pero no es difícil). El mito de que la cianocobalamina libera cianuro y por tanto es perjudicial es eso, un mito: muchos vegetales que son alimentos corrientes contienen compuestos que liberan mayor cantidad de cianuro en el intestino por la acción de la flora, y eso sucede a diario. La cianocobalamina se administra una vez a la semana como mucho. Tanto la hidroxicobalamina como la metilcobalamina, que se anuncian como sustitutos ventajosos, son más caras y la posibilidad de sentir efectos secundarios es más importante al ser más biodisponibles, especialmente la segunda. Cualquiera que sea la que se tome hay que ser prudente los primeros días y parar de inmediato si aparecen efectos secundarios: son raros pero pueden ser graves. Si se tolera bien al principio no suele aparecer ninguna complicación, pero es conveniente que un médico te siga, ya que un nivel alto no es directamente tóxico pero puede enmascarar déficits de otros elementos importantes.

Yo también tomo un antidepresivo del tipo de los ISRS, que aparte de haberme ayudado a estabilizar el estado de ánimo, que lo tenía, como es natural, por el suelo, me subió aún más el umbral de fatigabilidad, desde luego, no me ha devuelto a mi estado previo a enfermar, pero ha sido una ayuda más.
Lo que hay que saber es que las primeras semanas, incluso dos meses, no notas ninguno de los efectos terapéuticos, pero sí puedes notar bastante los efectos secundarios. No hay que asustarse, estos van desapareciendo poco a poco mientras se van estableciendo los primeros, y como hay bastantes ISRS, si uno no va bien, se puede probar con otro. El segundo ya no suele dar tantos efectos secundarios al empezar.


Esto es lo que a mí me ha servido, y me cuesta bastante barato. Tengo varias cosas más probadas, sin resultado, otras, alguna de las que comenta @coco las tengo en lista para probarlas en el futuro (prefiero hacerlo por orden) pero como bien dice @fatigoso, cada uno reacciona distinto, así que mi experiencia es solo una más.

Hola, me podrías explicar sino quieres por aquí por privado, como te pones la B12 tu solo. Yo tengo que ir siempre a enfermería y estoy hasta lo... de ir.
Y que tipo de jeringuilla usas
Y que antidepresivo usas?
Gracias

A mi el reumatologo me recetó Trazadona, pero en el prospecto dice que da ideas suicidas y no me he atrevido a tomarlo.

@Elisa Maza, en principio, ese es un posible efecto de todos los antidepresivos, pero el riesgo es importante para las personas que sufren una depresión grave y es transitorio. Desde luego, no es para tomarlo a la ligera.

Yo no lo tuve, lo que sí tuve las primeras semanas fue insomnio.

car escribió: ↑20 Mar 2021, 15:31
Hola, me podrías explicar sino quieres por aquí por privado, como te pones la B12 tu solo. Yo tengo que ir siempre a enfermería y estoy hasta lo... de ir.
Y que tipo de jeringuilla usas
Y que antidepresivo usas?
Gracias

@car te pido disculpas, que no había visto tu mensaje, leí el último y no vi que estaba el tuyo antes.
No tengo ningún inconveniente en decirlo aquí.

El antidepresivo es venlafaxina. Empecé con escitalopram pero no lo toleré bien y me lo cambiaron a este. Empecé con 75 mg, noté cierto efecto, subí a 150 pero como vi que no cambiaba mucho con esa dosis volví a los 75 iniciales.

Ponerse una inyección no es difícil, sólo hay que tener decisión.
Yo te recomendaría que lo comentases al ir a ponerte la siguiente y que te enseñen, es mucho mejor y no creo que te pongan pegas, pero si no quieres o se niegan, lo más importante es saber dónde clavar la aguja sin riesgo, y el método es dividir la nalga en cuatro cuadrantes: la aguja debe clavarse siempre en el superior externo, casi en la espalda. Perpendicular a la piel y dejando sin clavar 1/3 aproximadamente. Va bien un espejo de armario, al menos las primeras veces.
Yo uso agujas G22, de 0'7 mm Ø y 30 o 35 mm de longitud. La jeringa de 2'5 mm3 es suficiente, el vial tiene 2 mm3.

Unos consejos importantes, aparte el obvio de la asepsia, esto es, lavarse las manos y usar una superficie limpia y desinfectada: ten todo preparado en una superficie estable antes de empezar, alcohol, algodones, la aguja, la jeringa y el vial. Yo lo tengo todo en una caja de hojalata de galletas, y la tapa vuelta me sirve para preparar la inyección.

Usa una aguja para llenar la jeringa y otra para ponerte la inyección. La punta es muy aguda y solo con que toque el vidrio puede doblarse. Si pasa eso, aunque no se vea, al clavarla y sacarla escuece horrores, y una aguja intacta no duele.
Yo dejo una solo para ese uso, pero hay que tenerla escrupulosamente limpia.

Puedes clavar la aguja primero y luego acoplar la jeringa, o puedes clavarla ya acoplada, eso depende de cómo te vaya mejor. Empuja el émbolo con suavidad, y saca la aguja presionando ligeramente la piel con un algodón. Y ya está, no hay que masajear.

Parece más complicado de lo que en realidad es, por eso te aconsejo que te lo expliquen en enfermería.

JRipoll escribió: ↑28 Mar 2021, 22:07

car escribió: ↑20 Mar 2021, 15:31
Hola, me podrías explicar sino quieres por aquí por privado, como te pones la B12 tu solo. Yo tengo que ir siempre a enfermería y estoy hasta lo... de ir.
Y que tipo de jeringuilla usas
Y que antidepresivo usas?
Gracias

@car te pido disculpas, que no había visto tu mensaje, leí el último y no vi que estaba el tuyo antes.
No tengo ningún inconveniente en decirlo aquí.

El antidepresivo es venlafaxina. Empecé con escitalopram pero no lo toleré bien y me lo cambiaron a este. Empecé con 75 mg, noté cierto efecto, subí a 150 pero como vi que no cambiaba mucho con esa dosis volví a los 75 iniciales.

Ponerse una inyección no es difícil, sólo hay que tener decisión.
Yo te recomendaría que lo comentases al ir a ponerte la siguiente y que te enseñen, es mucho mejor y no creo que te pongan pegas, pero si no quieres o se niegan, lo más importante es saber dónde clavar la aguja sin riesgo, y el método es dividir la nalga en cuatro cuadrantes: la aguja debe clavarse siempre en el superior externo, casi en la espalda. Perpendicular a la piel y dejando sin clavar 1/3 aproximadamente. Va bien un espejo de armario, al menos las primeras veces.
Yo uso agujas G22, de 0'7 mm Ø y 30 o 35 mm de longitud. La jeringa de 2'5 mm3 es suficiente, el vial tiene 2 mm3.

Unos consejos importantes, aparte el obvio de la asepsia, esto es, lavarse las manos y usar una superficie limpia y desinfectada: ten todo preparado en una superficie estable antes de empezar, alcohol, algodones, la aguja, la jeringa y el vial. Yo lo tengo todo en una caja de hojalata de galletas, y la tapa vuelta me sirve para preparar la inyección.

Usa una aguja para llenar la jeringa y otra para ponerte la inyección. La punta es muy aguda y solo con que toque el vidrio puede doblarse. Si pasa eso, aunque no se vea, al clavarla y sacarla escuece horrores, y una aguja intacta no duele.
Yo dejo una solo para ese uso, pero hay que tenerla escrupulosamente limpia.

Puedes clavar la aguja primero y luego acoplar la jeringa, o puedes clavarla ya acoplada, eso depende de cómo te vaya mejor. Empuja el émbolo con suavidad, y saca la aguja presionando ligeramente la piel con un algodón. Y ya está, no hay que masajear.

Parece más complicado de lo que en realidad es, por eso te aconsejo que te lo expliquen en enfermería.

Muchas gracias, eso haré que me guíen un poco en enfermería

Buenas tardes/ noches para ustedes allí. Soy de Buenos Aires, hace casi 8 años que fui diagnosticada de sfc. Sin tratamiento, salvo algún suplemento y algo que he aprendido de uds. El tema es que hace año y medio no tengo atención médica, los hospitales públicos aquí no están atendiendo, solo algunas teleconsultas. Tampoco hay especialistas en esta enfermedad, te mandan al reumatologo por fibromialgia. Una dra que me atiende por teléfono, sin conocerme y de favor, me recetó Polper b 12 forte ( glutammina 150 mg, fosfotreonina 40 mg, L-triptofano 100 mg, arginina cloridrato 300 mg, ciancobalamina 1,00 mg). Vitaminas del complejo B, y un multi vitamínico Supradyn forte de Bayer. También dos veces por día cloruro de magnesio, que hace años tomo, al igual que las vit B. Las dos primeras semanas me sentí un poco mejor pero ahora nada. Paso la mayor parte del tiempo en cama o en el sillón, si camino dos minutos dentro de mi casa la fatiga es inmediata. Estoy muy cansada de estar cansada y gastar la poquita plata que tengo en cosas que no me sirven. Ya no puedo trabajar más desde hace dos años. Encima tengo muy bajo peso. Hashimoto, también osteoporosis, leucopenia y neutropenia. Estoy buscando por mi cuenta, se que la l carnitina sirve, aunque sea carísima para mí, también la coenzima Q 10 y de un laboratorio me ofrecieron carnitina fumarato y coenzima Q 10 ( ubiquinona) o sino Albicar ( l carnitina 1000 mg frasco bebible ) y Azidac coenzima Q 10 500 mg). Que me sugieren ustedes de acuerdo a su experiencia? Yo sé que muchos siguen distintos protocolos, pero muchas cosas aquí no se consiguen e importarlas, en este momento, es un dolor de cabeza. También he subido mis últimos análisis al foro en Presentación, porque un buen doctor se ofreció a ayudarnos. Lo aclaro por di alguien los quiere ver.
Esperoo, por favor, que alguien me pueda orientar. Muchas gracias!!! Un saludo con mi deseo de que todos estemos mejor!!!

Lilian escribió: ↑20 Jul 2021, 22:16 Buenas tardes/ noches para ustedes allí. Soy de Buenos Aires, hace casi 8 años que fui diagnosticada de sfc. Sin tratamiento, salvo algún suplemento y algo que he aprendido de uds. El tema es que hace año y medio no tengo atención médica, los hospitales públicos aquí no están atendiendo, solo algunas teleconsultas. Tampoco hay especialistas en esta enfermedad, te mandan al reumatologo por fibromialgia. Una dra que me atiende por teléfono, sin conocerme y de favor, me recetó Polper b 12 forte ( glutammina 150 mg, fosfotreonina 40 mg, L-triptofano 100 mg, arginina cloridrato 300 mg, ciancobalamina 1,00 mg). Vitaminas del complejo B, y un multi vitamínico Supradyn forte de Bayer. También dos veces por día cloruro de magnesio, que hace años tomo, al igual que las vit B. Las dos primeras semanas me sentí un poco mejor pero ahora nada. Paso la mayor parte del tiempo en cama o en el sillón, si camino dos minutos dentro de mi casa la fatiga es inmediata. Estoy muy cansada de estar cansada y gastar la poquita plata que tengo en cosas que no me sirven. Ya no puedo trabajar más desde hace dos años. Encima tengo muy bajo peso. Hashimoto, también osteoporosis, leucopenia y neutropenia. Estoy buscando por mi cuenta, se que la l carnitina sirve, aunque sea carísima para mí, también la coenzima Q 10 y de un laboratorio me ofrecieron carnitina fumarato y coenzima Q 10 ( ubiquinona) o sino Albicar ( l carnitina 1000 mg frasco bebible ) y Azidac coenzima Q 10 500 mg). Que me sugieren ustedes de acuerdo a su experiencia? Yo sé que muchos siguen distintos protocolos, pero muchas cosas aquí no se consiguen e importarlas, en este momento, es un dolor de cabeza. También he subido mis últimos análisis al foro en Presentación, porque un buen doctor se ofreció a ayudarnos. Lo aclaro por di alguien los quiere ver.
Esperoo, por favor, que alguien me pueda orientar. Muchas gracias!!! Un saludo con mi deseo de que todos estemos mejor!!!

Hola ,Lilian,

Yo tambien soy de Buenos Aires, y es cierto que en medio de la pandemia la atención médica está muy resentida. No solo a nivel publico, también a nivel privado, es igual. No puedo recomendarte suplementos porque ya sabes, aquí lo unico que podemos hacer es ir probando por nuestra cuenta las cosas, a nuestra propia costa y riesgo, lo que le sirve a uno no le sirve al otro. Al comienzo yo también creia que quizás en otro país tendría otro nivel de atención, pero con el tiempo me di cuenta que no es así. Salvo con la unica excepcion de alguien que pueda vivir en EEUU y atenderse alli con los pocos especialistas de SFC que existen (ni siquiera creo que sirva viajar puntualmente, dado que incluso ellos van buscando poco a poco, y haciendo distintos analisis y probando distintas cosas a lo largo del tiempo, para lo cual se requiere no solo mucho dinero sino un tiempo prolongado viviendo allí), el resto creo que estamos todos a la buena de dios.
Creo que aqui lo mejor que podemos conseguir es algun medico bueno, mejor si es internista, que realmente crea que nos sucede algo aunque no sea experto en SFC (porque aqui no los hay), y nos acompañe en la busqueda. Y sino, siempre queda lo que hacemos la mayoria, ir probando poco a poco cosas que quizas nos traigan algun alivio.

Lo que sí quería aclararte, por si no lo sabías, es que sí puedes comprar suplementos en el exterior y que no queden retenidos en la Aduana. Yo hice varias pruebas a lo largo de los años, y finalmente descubrí que lo que funciona sin problemas de retención en aduanas es comprar en IHERB y seleccionar la opcion de envio a través de DHL. Esto es muy importante porque DHL se ocupa de realizar todo el trámite de importación y te lo lleva hasta la puerta de casa. Con otras opciones de envio, a veces terminan entregandolo a Correo Argentino y ahi ya es un desastre (me ha pasado por ejemplo desde que las cosas queden retenidas en la Aduana, a que no lleguen nunca, a pesar de haber pagado incluso todas las tasas).
Tenés que tener clave fiscal 3 en la AFIP para hacer compras en el exterior (por suerte ahora la podes generar online).

Lo que sí, tenés que fijarte bien qué te conviene y calcular precios. Al precio de IHERB tenes que sumarle el porcentaje de importacion de la Aduana (depende de cada producto, pero suele ser del 50% adicional sobre el valor de cada producto). Ademas, si por ejemplo pagas con tarjeta de credito, el valor dolar se calcula al valor oficial, pero tenés que sumarle tambien el 30% más el 35% del impuesto pais.

Yo solo compro ahi cosas que no puedo conseguir acá (dado que soy muy intolerante a muchos excipientes y colorantes y no me queda opcion, en EEUU hay muchas opciones de cosas sin colorantes y minimos excipientes). Aun asi, a pesar de los impuestos brutales que te comenté más arriba, muchas veces en algunos productos es más barato comprarlos afuera que en mercado libre, porque ya sabemos, las avivadas de los que importan productos y los remarcan con un 1000% es de lo más frecuente. Y ademas, la calidad de lo que se consigue aqui, me genera bastantes sospechas en muchos productos.

Bueno, espero que te sirva de algo lo que te comenté.

No sé por qué el médico que se ofreció a ayudar no te respondió nada acerca de tus estudios. Les eché un vistazo y tienes casi todo en rango, lo cual es de lo más común en nuestros casos. Solo creo que el factor reumatoideo estaba alto, por lo que espero que consigas turno con el reumatologo a ver que te dice.

Un abrazo y suerte! Ya nos contarás...

Hola Veronique, ante todo muchísimas gracias por responder! Valoro el tiempo que te has tomado, teniendo en cuenta nuestro estado donde todo supone un inmenso gasto de energía! En cuanto a tus consejos con respecto al internista los tengo muy en cuenta. Una posibilidad es un médico clínico que atiende muy cerca de mi domicilio y es jefe de un área de Clínica Médica del Htal Fernández. Le pregunté por wasapp si conocía la enfermedad y me respondió que sí. La otra posibilidad es el reumatologo, que también es clínico que me atendía en el Htal Durand, pero ahora lo movieron a Internación, y solo atiende un día a la semana. O sino ir a su consultorio, donde ya iba últimamente. Es un buen médico, al comienzo el me recetó Albicar ( l carnitina) y me hacía bastante bien, sobretodo para poder seguir trabajando y llevando una vida casi normal, en fin lo que hacemos la mayoría hasta que caemos en picada por haber forzado y la máquina!! Hace unos días llamé a su consultorio y su esposa me dijo que está atendiendo. De todas maneras, tengo que juntar energías para salir de casa, hoy por hoy, no.las tengo!!
También te agradezco tu recomendación con respecto a la compra de suplementos, es muy cierto lo que decís y en muchas cosas la diferencia de precio es muy significativa. Un gran abrazo y mi deseo de que estés bien!!! Y nuevamente gracias!!!

Lilian escribió: ↑18 Ago 2021, 22:17 Hola Veronique, ante todo muchísimas gracias por responder! (...)
También te agradezco tu recomendación con respecto a la compra de suplementos, es muy cierto lo que decís y en muchas cosas la diferencia de precio es muy significativa. Un gran abrazo y mi deseo de que estés bien!!! Y nuevamente gracias!!!

Mucha suerte Lilian, espero que el medico del Fernandez o el del Durand puedan ayudar!

Te comento que una de las pocas cosas que me ayuda a mí en el día a día es prepararme una bebida casera con sodio y potasio. Hay que tener mucho cuidado con las proporciones que tienen que ser exactas. Sino para no correr riesgos también podes comprarlo en la farmacia, vienen unos sobres ya preparados, se llaman sales de rehidratación oral (el uso habitual es para la gente que se deshidrata por tener diarreas por ejemplo, pero a muchos de nosotros, nos sirven muchisimo por otras razones).

Antes de tomarlo, sería bueno que te miren los electrolitos en sangre por las dudas, y lo ideal consultar al medico (por ejemplo, si tuvieras hipertensión no estoy del todo segura de que sea beneficioso.... )
Yo estoy en cama un 80 o 90 % del dia, y hay muchos dias que si no tomo esta bebida, no puedo funcionar. Yo la preparo casera, 1 litro por dia (no la tomo todos los dias), y hay que guardarla en la heladera y desechar lo que sobra a las 24 hs. La de farmacia es igual.

Ayuda mucho con la intolerancia ortostatica, que es esa imposibiilidad de estar parados mucho tiempo (yo no puedo estar más de 15 minutos seguidos, necesito hacer descansos y acostarme). Yo voy tomando el litro a lo largo del dia, y hace poco descubri que tomar 1 o 2 vasos y beberlos justo antes de dormir, me hace despertarme un poco mejor al dia siguiente, e incluso me reduce el PEM.

Te adjunto un articulo en inglés que habla de esto mucho mejor que lo que puedo explicar yo (si no te manejas muy bien con el ingles podes usar el traductor de google):

https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... -syndrome/

Un abrazo!

Hola Veronique, gracias por tu sugerencia sobre las sales de rehidratación oral, las conozco, se las he dado a mi hijo por recomendación de su pediatra cuando era chiquito y tenía diarreas por gastroenteritis. Voy a comprarlas ya que no soy hipertensa, excepto cuando se me disparan las taquicardias y me duran largo rato, ahí si que al medirme la presión me sube a 13 o 14 la máxima, a veces un poquito más. Yo tampoco puedo estar mucho de pie, mi tiempo lo paso en la cama, sillón o silla, muy poco. Voy a leer el artículo https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... -syndrome/, no tengo problemas con el inglés. Te cuento que retomé el polper b 12 forte y me ha dado un pequeño empujoncito. Estoy buscando magnesio en otra forma que no sea sales ya que el doctor me respondió por privado y me sugirió dejar el cloruro que hace mucho tiempo vengo tomando, porque se fuerzan los riñones. Bueno, ya te contaré más. Un gran abrazo y mi deseo de que mejores al igual que todos los padecientes de esta terrible enfermedad. Buenas noches, que tengas un descanso reparador.

Lilian escribió: ↑26 Ago 2021, 23:22 Hola Veronique, gracias por tu sugerencia sobre las sales de rehidratación oral, las conozco, se las he dado a mi hijo por recomendación de su pediatra cuando era chiquito y tenía diarreas por gastroenteritis. (...) Bueno, ya te contaré más. Un gran abrazo y mi deseo de que mejores al igual que todos los padecientes de esta terrible enfermedad. Buenas noches, que tengas un descanso reparador.

Buenisimo que las vitaminas con B12 te sirvan para un pequeño chute de energía!

Te paso tambien un link que uso yo para saber qué hay exactamente en venta en nuestro pais, es el vademecum de la ANMAT/Pami y te aparecen todos los medicamentos que existen a la venta:

https://servicios.pami.org.ar/vademecum ... istado.zul

Si por ejemplo pones "magnesio" en el campo "nombre genérico" te va a traer todos los productos que contienen magnesio que se encuentran hoy por hoy en venta. Si pulsas en la lupita, podes descargarte el prospecto (a mí eso me sirve muchisimo, para consultar excipientes). Lo unico malo es que hay que tener paciencia, porque al ingresar por ej. "magnesio", te va a traer TODOS los medicamentos que lo contegan, sea el unico principio activo o por ejemplo si forma parte de un multivitaminico, entonces tenes que ir viendo pagina por pagina hasta encontrar lo que buscás (si es que existe).

Yo no estoy segura de que acá se venda otra forma de magnesio, pero en la web que te comenté, en IHERB, existen muchos otros tipos de magnesio a la venta.

Y si te manejás en ingles, podés consultar este otro foro de EM/SFC que es excelente, ahi tenes muchisimos hilos donde podes buscar información acerca de los otros tipos de magnesio y las diferencias sobre cada uno (suelen recomendar más malato, glicinato, citrato, etc):

https://forums.phoenixrising.me/threads ... ium.82081/

https://forums.phoenixrising.me/threads ... ose.81365/

https://forums.phoenixrising.me/threads ... ase.75449/

Esos son solo ejemplos, hay muchisimos hilos que te aparecen colocando magnesium en el buscador.

Un abrazo!

Hola Veronique, si el polper b 12 tiene aminoácidos esenciales y B12, los primeros días que lo tomo me da un ligero subidon de energía, después no tanto. El tema es mantenerme dentro de mi nivel de energía,sin pasarme cuando me siento un poquito mejor, cómo le sucede a la gran mayoría de nosotros. Gracias por toda la info sobre los tipos de magnesio, ya lo buscaré y leeré, al igual que los hilos de phoenixrising. También he estado leyendo el sitio de la dra Myhill, pero muy de a poco, porque sino, me abruma tanta información. Después te cuento. Muchísimas gracias por tu gran ayuda!!! Un abrazo de corazón!!!

Hola, hace bastante tiempo que no escribo, es que lo he pasado muy mal. He tenido un empeoramiento brutal a partir de un cambio de medicación para dormir que me indicó una psiquiatra, sin conocerme. Creo que corresponde que lo cuente en otro subforo. Pero no quería dejar de agradecer tus consejos Veronique, estoy tomando las sales de rehidratación y me han hecho bien, sobretodo porque estoy sudando muchísimo más que antes, así que al tomarlas repongo los minerales perdidos y también ayudan con los Pots. También conseguí lactato de magnesio, porque el internista que me vió me dijo que deje el cloruro que obviamente y como ya sabía yo, es malo para los riñones. También agregué coenzima Q10. Igualmente, lo peor es el insomnio, me destruye, si una noche consigo dormir 4 horas seguidas, es una maravilla. En cuanto junte un poco de energía, escribiré para contar lo que me hizo empeorar. Un gran abrazo con mi deseo de que todos estemos mejor!!!