SFC/EM Investigación

Hola a todos,
Mi nombre es Marta
Desde 2010 o así empecé a sentirme más cansada de lo habitual. Durante estos años he tenido desde temporadas en las que no me ha quedado más remedio que estar en cama prácticamente todo el día a temporada en que podía trabajar aunque después estaba muy cansada.
En 2017 tuve un brote de esquizofrenia y otro en 2018. Estos problemas los tengo controlados con fármacos. Pero debido a ellos tengo reconocida una incapacidad absoluta para trabajar.
Desde la incapacidad mi vida se volvió mucho más sosegada y la fatiga dejo de ser un problema.
Hace un año y medio tuve un catarro y tras él pasé un mes malo, con fatiga y molestias corporales.
Decir que en algún momento acudí al médico por mis síntomas, pero tras hacerme pruebas y ver que todo estaba bien me mandaron al cajón de lo psicosomatico, y como encima había tenido brotes de esquizofrenia, pues nada, estigma al canto.
Este mes, he tenido que cuidar a mis sobrinas durante una semana y media por el temporal Filomena. Tras doce hora fuera de casa, lo único que podía hacer cuando llegaba a casa era acostarme. Estaba muerta física y cognitivamente
Tras este esfuerzo no me he podido recuperar y ducharme o fregar los platos o cualquier esfuerzo pequeño me dejan ko.
También si hago esfuerzos cognitivos me canso.
Y tengo lo que yo he llamado el cuerpo acatarrado, que es un síntoma que me ha aparecido tb muchas veces, con molestias musculares y articulares.
El viernes tengo cita telefónica con el médico.
Y tengo miedo de que me digan otra vez que es psicosomatico, cuando mi esquizofrenia está controlada desde hace años, o que no me digan nada.
No sé qué hacer con estos síntomas.
Me desespero
Algún consejo?

Cuando te digan que es psicosomático, le contestaria que si no sabe lo que es, te derive a un profesional.
No valdrá de mucho pero he notado que a veces reaccionan.

Si no te quiere derivar. Que te lo de por escrito, si posteriormente se te detectara algo, él seria responsable

Hola Marta.
No sé si te podemos dar ningún consejo que te sirva para lidiar con los síntomas. Si tienes SFC-EM, el único consejo útil es que no te fuerces. Si estás haciendo algo de esfuerzo, en cuanto notes que la fatiga te supera, para. Eso te servirá para pasar menos tiempo inmovilizada en la cama, que suele ser lo más frustrante. Si tu familia no lo entiende (por lo que comentas de haber tenido que cuidar a tus sobrinas)... bueno, al menos tienes un diagnóstico del que echar mano. Sí, sé que la esquizofrenia no es nada que alguien elegiría, pero si la tienes, estás en tu derecho de exigir que te lo tengan en cuenta.

Por otro lado, aunque de acuerdo con lo que ha escrito @Luque, por experiencia propia y ajena repetida miles de veces, si tus análisis de rutina salen "normales", los funcionarios médicos no van a indagar mucho más. Teniendo reconocida una incapacidad, si presionas por un diagnóstico alternativo o complementario, creo que más que ganar puedes perder. Sopésalo con calma.

Ah, a diferencia de la ridícula atención que se brinda ante las quejas en las llamadas "Unidades de SSC", en Salud Mental suelen ser bastante más receptivos. Si crees que te están atendiendo incorrectamente, protesta. Pero insisto, valora si es adecuado mencionar algo sobre SFC o fibromialgia para que no te salga el tiro por la culata.

Hola Marta,

no sé si lo que te voy a contar te va a venir bien o mal

Tengo diagnosticado trastorno bipolar desde los 23 y afortunadamente está en remisión desde esos años. Empecé a estar muy cansada un día hacia los 41 años y nunca más he vuelto a amanecer descansada. Luego apareció el daño cognitivo, la febrícula continua, la visión doble, el colon irritable ya lo tenía pero apareció también la vejiga irritable, y todo esto salpicado de dolores que se movían. Dolores musculares y articulares. hay que decir que tuve la buena suerte de ser inmediatamente diagnosticada de SFC por un reumatólogo muy bueno. Lamentablemente ese reumatólogo causó baja, no solo en la compañía para la que trabaja, sino que aunque le busqué y le busqué causó baja como médico. Muy atípico pero real.
A todo esto lo que de verdad te quería contar es que después de la baja de este reumatólogo que fue muy claro sobre el diagnóstico y la imposibilidad de cura o tratamiento (hace veinte años), fui a otros reumatólogos, internistas y no sé cuantos especialistas ¿qué crees que me decían siempre? PSICOSOMÁTICO. Hasta me llegué a plantear omitir el diagnóstico de trastorno bipolar.
hace ahora unos doce años que localicé,a través de la asociaron SFC Madrid,una especialista en SFC: Ceacero, internista. rápidamente me diagnostico SFC con prueba de esfuerzo y evaluación de daño cognitivo. las dos pruebas las tuve que pagar en efectivo y son con las que se hace el diagnostico.
He seguido con Ceacero a lo largo de los años y ¿qué crees que me dijo un día en que yo pregunté insistentemente sobre el SFC? que en mi caso el SFC es de origen Psicógeno. No es lo mismo psicógeno que psicosomático, pero van por el mismo lado.
Tienes que seguir consultando médicos hasta encontrar tu diagnóstico.
Tanto en esquizofrenia como en el trastorno bipolar es posible tener síntomas parecidos al SFC. Así que yo no hablaría tan alegremente de que lo psicosomático es un cajón de sastre. pide consulta con el psiquiatra. En psiquiatría no hacen pruebas para hay medicación específica para el dolor psicosomático y puede que para el cansancio de origen psicosomático.
¿tienes daño cognitivo, fibroniebla? Es que no lo has mencionado.¿Febrícula o sensación de fiebre?
Te faltan consultas y pruebas para saber cual es tu diagnóstico. procura que te deriven a medicina interna. Pero no dejes de consultar al psiquiatra.
Bueno no me alargo más

Saludos