Aféresis terapéutica para SFC/ME

[Hana]

Hola hace unos días me han hecho un comentario sobre la "aféresis" como posible tratamiento para el Sfc/Me , he buscado por el foro información y no he encontrado testimonios de nadie que lo haya probado.

¿Alguien lo ha probado o puede ampliar información al respecto? Gracias
Un saludo!

[JRipoll]

Yo estuve buscando información antes del COVID. Es una técnica que funciona en varias enfermedades autoinmunes, pero no se contempla para lo nuestro. Falta de evidencia, por falta de estudios y falta de ganas, claro, porque hay uno hecho en Alemania en el que se demuestra su eficacia, no al 100% pero bastante bien.
Encontré una clínica, aunque ya no la recuerdo, no pregunté porque no puedo ni plantearme pagar un tratamiento por privado.

[Hana]

Gracias @JRipoll por la respuesta, me lo comentó un médico que parece que se ha interesado algo por éste asunto, pero vamos que fue un comentario sin más, si obtengo más información ya lo comentaré
Un saludo!

[MEhace15años]

eso se esta haciendo aqui en Alemania con gente como yo que tiene los autoanticuerpos, yo aparte la neuropatia de fibras finas .
Si, es privado y caro.
Lo unico positivo de momento es que esto ha separado la paja del trigo. Tanto en este foro como en otros pululan personajes que aseguran tener sfc y que "la clave esta en el cerebro" y que la culpa son los traumas y se puede corregir con entrenamiento limbico y demas gilipolleces.
Curiosamente hace una semana salio un estudio que por fin explica la sobreactivacion simpatica en el sfc, y no , no es por los traumas y las obsesiones, si no por la falta de oxigeno en el cerebro, tejidos, organos, endotelio, etc. El sistema nervioso se pone en alerta al tener que funcionar bajo hipoxia.
Curiosamente tambien, ninguno de estos que aseguran tener sfc, tienen autoanticuerpos y anomalias en el sistema inmune.
Gracias a los avances de la ciencia ahora mismo al menos esta gente se quedara fuera y dejara de molestarnos a los que estamos jodidos de verdad. Porque gracias al nombrecito " fatiga" se nos han pegado muchos que estaban cansados, si, pero por ansiedad y depresion.
Obviamente el entrenamiento limbico funciona para hipocondriacos pero no para la EM.
Para curarme no llegara, lamentablemente con mi edad y como veo que van las cosas, pasaran 10 anios antes que empieze el estudio ( iba a empzar ahora y lo han vuelto a retrasar los organismos estatales sin dar una razon, el ministro de sanidad pasa de las peticiones, etc) , y otros 10 antes de que el medicamento este a nuestra disposicion ( para borrar esos anticuerpos contra el endotelio , y hacer el mismo trabajo que una plasmafaresis) .
pero al menos los magufos y charlatanes SE QUEDAN FUERA

[coco]

¿De qué anticuerpos hablamos? Yo en CellTrend di negativo y mi enfermedad y su inicio viral es innegable.

¿Tenemos enlace al estudio que comenta lo de la falta de oxígeno?

[MEhace15años]

https://www.researchsquare.com/article/ ... UxIQlTsarg

me puedes escribir un privado tambien si quieres, aqui tarda mucho en ser aprobados los mensajes por el administrador.

[MEhace15años]

We conclude that ME/CFS is accompanied by substantial and measurable changes in coagulability, platelet hyperactivation, and fibrinaloid microclot formation. However, fibrinaloid microclot load was not as prevalent as was previously noted in PASC. Fibrinaloid microclots, in particular can provide a ready explanation, via (temporary) blockage of microcapillaries and hence ischaemia, for many of the symptoms, such as fatigue, seen in patients with ME/CFS. The discovery of these biomarkers pointing to significant and systemic endothelial inflammation, represents an important development in ME/CFS research. It also points at novel treatment strategies using known drugs and/or nutraceuticals that target systemic vascular pathology and endothelial inflammation"

[coco]

https://www.researchsquare.com/article/ ... UxIQlTsarg

me puedes escribir un privado tambien si quieres, aqui tarda mucho en ser aprobados los mensajes por el administrador.

Gracias. Eso es solamente los primeros mensajes. Saludos.

[Paco]

https://www.researchsquare.com/article/ ... UxIQlTsarg

me puedes escribir un privado tambien si quieres, aqui tarda mucho en ser aprobados los mensajes por el administrador.

¿No guarda relación con el fármaco de Berlín Cures CT38 que eliminaba auto anticuerpos?

[MEhace15años]

es el bc007
pero se ha pausado todo, el gobierno no permite empezar el estudio.
iba a empezar YA.

[Paco]

Tienes razón era B007
Se sabe por qué lo han parado.

[elipoarch]

We conclude that ME/CFS is accompanied by substantial and measurable changes in coagulability, platelet hyperactivation, and fibrinaloid microclot formation. However, fibrinaloid microclot load was not as prevalent as was previously noted in PASC. Fibrinaloid microclots, in particular can provide a ready explanation, via (temporary) blockage of microcapillaries and hence ischaemia, for many of the symptoms, such as fatigue, seen in patients with ME/CFS. The discovery of these biomarkers pointing to significant and systemic endothelial inflammation, represents an important development in ME/CFS research. It also points at novel treatment strategies using known drugs and/or nutraceuticals that target systemic vascular pathology and endothelial inflammation"

Pues en mi caso se cumple, tengo siempre el volumen de oxígeno bajo en sangre (lo he descubierto ahora, con el Covid) y hace años, al principio de todo esto, me vieron microinfartos en el cerebro (muchísimos, para la edad que tenía entonces, unos 40 años).

Interesante. Gracias por el enlace al estudio.