Experiencia de un SFC con LDN

[EndSFC]

Mirando otras cosas me he topado con este testimonio de una mujer con SFC que ha mejorado mucho con el LDN (Low Dose Naltrexone). Como me he sentido tan identificado, os pego el texto:

(Fuente: http://www.wellsphere.com/chronic-fatig ... cfs/371594" onclick="window.open(this.href);return false;)

Es una pena que no se prescriba a más enfermos. Aunque no es una cura, para los que lo toleramos, significa una mejora en la calidad de vida MUY grande... (Juana, no me he olvidado de ti, te tengo que mandar la mezcla para tomar Naltrexona pura, sin aditivos. Lo pondré en el foro tb. Estoy en plena mudanza, pues el día 13 me cruzo medio EEUU en coche, y entre los preparativos, y el estudio de mis pruebas, no tengo un respiro)

For over a month now, I've been promising to write about a new treatment that has helped me considerably. Two things delayed me. First, I wanted to be sure I had all the facts straight before telling others about it. Second, about the time I felt ready to write about the treatment, I went through a period of not feeling quite so good anymore,and I wanted to make sure my earlier improvement wasn't just a coincidence. In any case, I'm finally ready to share my experiences and provide some information.

If you follow my blog regularly, you might recall that I tried 3 months of low-dose naltrexone last fall. I felt pretty good during those three months but wasn't sure whether it was due to the naltrexone. After that 3-month period, I had two terrible months with some very severe crashes. So, when we got back from our holiday family visits, I asked my doctor if I could go back on the naltrexone since it seemed to have helped. She told me that she's had similar feedback from other CFS patients and was fine with me going back on it, so she sent me a new prescription.

From January 1 through March 13, I had eleven good weeks, with only a single severe crash day the entire time. I track how I feel each day using a simple 1 - 5 scale, with 1 being great (almost normal) and 5 being severely crashed, unable to do anything but lie down and rest. For the past six years since becoming ill in March 2002, my average has pretty much stayed the same, between 2.6 and 2.9 (obviously there are good days and bad ones, but the annual average has stayed fairly constant). In January this year, my average was 2.1, and in February it was 1.7 - one of my best months ever.

Most evident to me was an increase in overall energy. I had more days when I felt like my old self. There was a clarity to my thinking that I hadn't even realized I was missing. I rarely had a sore throat, and, when I did, it was mild and didn't last long. I was able to start exercising regularly - nothing too heavy, but I could take almost daily walks and began some light weights.

I want to stress, though, that this is not a cure. I can certainly still tell I have CFIDS. I still need lots of sleep at night, still need my afternoon nap, and still have to be careful not to overdo. But within those limitations, my quality of life is much improved, and I'm able to do more. I got through our annual Mardi Gras party without crashing afterward. I attended a day-long writer's conference for the first time since beginning my writing career.

After seeing such improvement, I did some research on the internet and was pleasantly surprised to find an entire website devoted to the use of low-dose naltrexone (LDN) for immune system illnesses of all types. It's being used with great results for MS, Crohn's, AIDS, and cancer, with several studies to back up the results. There's a new study currently being conducted at Stanford on using LDN for fibromyalgia (that study is still recruiting patients). As is typical, there are no formal studies yet on CFS, but the website's description of how LDN works makes complete sense for CFS's immune system dysregulation.

Since mid-March, I haven't felt quite so spectacular (which is why I waited to talk about it). I now think a couple of factors are behind that. I started out on 3 mg of naltrexone which I got in a liquid form from a local compounding pharmacy (Naltrexone comes in 50 mg pills, so it has to be compounded to the low-dose form). After reading on the website that 4.5 mg is the optimum dose for most people, I switched to the higher dose in pill form, obtained from a recommended pharmacy at the website. For the next ten days, I had a sore throat almost every day and several crash days. I spoke with the pharmacy, and they suggested I go back to the 3 mg dose. I did that on March 20 and have felt better again. I also felt somewhat poorly this week, but my husband has also been feeling bad, so I suspect there's a virus floating around that has affected my immune system. Still, I never felt completely crashed this week. I had a mild sore throat, some aches in my legs but was still able to do some writing and get some things done while trying to take it easy.

So, that's my story. I'll continue to update my blog about LDN. I plan to stay at the 3 mg dose for awhile now but may try the 4.5 mg dose again at some point. I'm fairly small to begin with, plus there's that tendency for people with CFS to react strongly to medications. The good news is that LDN has almost no risks or side effects since it's such a tiny dose. Some people (not me) experience vivid dreams or interrupted sleep with LDN, but that seems to only last for the first week or so, when it happens at all.

If you're interested in trying LDN yourself, I encourage you to thoroughly read the http://www.lowdosenaltrexone.org" onclick="window.open(this.href);return false; website. It explains how LDN works, provides details of studies done to date, and gives very detailed information on dosing, compounding, and how to take it, as well as cautions for people with certain conditions or medications. The site was developed by a group of doctors who have pioneered the use of LDN for immune system disorders. I contacted several of them from the website, and they were very helpful when I had questions. I printed information from the website and shared it with my family doctor and my sons' pediatrician. My family doctor was excited by what she read and plans to try LDN for several patients with immune system illnesses.

If you'd like to read about the experiences of other people with CFS who have tried LDN, here are a few places to look:

* Immune Support message boards (you have to join but it's free)
* YahooGroups low-dose naltrexone group (again join for free; participants include those with a variety of illnesses; you can also search the list's archives)
* One person's experience treating CFS with LDN

So, that's the scoop. This is the first thing in six years of illness that has provided any significant improvement for me. If anyone else out here has tried LDN or decides to start it, please let me know about your experiences.

[juanalopez51]

Muchas gracias, Sergio, a ver si pogo a poco voy dejándome ver. Me interesa muchisimo, pues no quiero tomar la sacarina que viene con la naltrexona de receta. Además mi hijo se marcha a UK para estudiar en Septiembre y ya me dirás donde comprar cosillas pues las pediré a su dirección y él me las reenvia o las trae cuando venga en Navidedes, etc.

Te comento (seguro que no has leido mis correos), que me han dado la Incapacidad permanente administrativamente, después de mi reclamación previa a la via judicial.
El grado me lo dirán por correo pero supongo que será la total, lo que será un descanso porque no me tengo que incorporar al trabajo, por otro lado, seguiremos la lucha porque que reconozcan el grado de absoluta que se adecúa mas a mi estado de salud y es justo se me reconozca. Sabes que soy persistente y luchadora. Hay tiempo. " si quieres ver el cadáver de tu enemigo, sientate a la puerta, lo verás pasar " jejeje. Todo llegará hasta nuestra curación si es que hallan de una puñetera vez donde está el problema, bueno algunos ya sabemos de algunos planes de actuación pero dificil llevar a cabo solo, sin los consejos profesionales.

¡¡¡¡¡ANDA FELICITAME GUAPO !!!!!!

Besitos, Juana

[gerardo]

Para mi ha sido una maravilla. Ya se que no me ha curado pero me ha dado una poca más de energía que me ha venido de perlas

[elipoarch]

Eso siempre va bien! Me alegro mucho.

[TERESA SANCHEZ]

Hola, me llamo tere y hace 1 mes que empezé con ldn,de momento no noto nada pero ya iré contando.

[EndSFC]

Hola Tere,

Bienvenida al grupo!

¿Qué dosis de LDN estás tomando? ¿La tomas por la noche o por la mañana?, y por último, ¿Te produce insomnio?

Gracias y saludos,
S.

[TERESA SANCHEZ]

Hola compañeros de experiencias,comencé el día 21-07-10 con 0.3ml, al cabo de 15 días aumenté a 0.4 ml que es lo que tomo ahora.Respecto al insomnio no lo he notado aunque yo hace 6 años que tomo cada noche orfidal,pero no he notado nada al respecto.Por cierto,gracias a tí empecé a investigar sobre el ldn y decidí probar porque estoy muy apurada físicamente y mentalmente y estoy esperando como agua de mayo algún cambio.Gracias a todos vosotros por estar ahí,es maravilloso poder hablar el mismo idioma,no teneis ni idea el bien psicológico que me hace teneros ahí,gracias,gracias,gracias.Un beso a todos.Tere

[TERESA SANCHEZ]

Lo siento me olvidaba, lo tomo cada noche entre las 10 y las11.Esta memoria...

[elipoarch]

Hola Teresa, bienvenida al club, aunque te diré lo mismo que les digo a todos, preferiría haberte conocido de viaje por algun sitio maravilloso, y no en un foro de enfermos ;-)

Gracias a tí por unirte a nosotros y compartir tu experiencia, aquí todos aprendemos de todos, de eso se trata!

Ya nos irás contando cómo te va con el LDN y todo lo que quieras comentar o consultar.

Un abrazo,
Eli

[EndSFC]

Hola Teresa,

Estás tomando imagino 0.4 ml de Antaxone (50 mg en 10 ml), ¿verdad? Eso son 2 mgs de Naltrexona.

Yo empecé con 1.5 mg, y noté el efecto al día siguiente, con un “subidón” de endorfinas que no me lo podía creer…Sin embargo cada uno es diferente. Recuerdo cuando estuve estudiando el LDN que algunos enfermos no sentían nada hasta los 6-8 meses, y que la dosis a partir de la cual se suele experimentar un gran cambio (ocurrió tb. en mi caso) es 3 mg. Así que, ya que la toleras, paciencia, y ojalá te ayude. Ve contándonos, vale?

Lo que me extraña es que no notes NADA, ni siquiera insomnio...¿Están tomando algún opiáceo?

Saluditos,
S.

[TERESA SANCHEZ]

Hola de nuevo, si tomo exactamente lo que dices aparte leí que los que tenemos hipotiroidismo de hashimoto tenemos que ir con cuidado,yo tengo scf,fibro,silla turca vacia con gran herniación de meninges,carcinoma papilar de tiroides con metastasis en 11 de los 22 ganglios sacados en situación de persistencia de enfermedad bioquímica,hiperplasia del timo,alteración del eje tiroidal,parotiditis crónica,sindrome seco de mucosas y por supuesto(según dicen )sindrome depresivo.
Tomo:l-carnitina de 450mg (2 capsulas),q-1o 420 mg(1 capsula) chlorella (5 past.),pro-same 4oo mg (1 tableta),hidroxil (1 al dia),idaptan(1 dia),acfol(1 al dia),eutirox 75(1 aldia) y por la noche orfidal(1 comp) y el antaxone.
Gracias tambien a vuestra información me puse en contacto con el Dr Rossell en Lerida que me va a extraer amalgamas en 6 piezas dentarias previo tratamiento con koriander y bärlauch.
Cualquier orientación,por favor seré toda oidos.
De momento voy a una kinesologa que me hace el tratamiento de par biomagnetico y me orienta sobre las dosis a tomar.Mis dos hijos tambien estan diagnosticados de sfc y fibro y mi marido se ha fugado a inglaterra con su novia hace un año.Pero nosotros podemos con todo somos fuertes.

siento escribir tanto,espero vuestros consejos,y chicas/os gracias por todo es estupendo el trabajo que estais realizando´.Un beso

[elipoarch]

Vaya Teresa, llegaste la primera al reparto de enfermedades!

Suena a que eres una mujer de armas tomar, y eso es bueno. Hace falta mucho carácter para salir adelante con tanto equipaje. Lo de tus hijos es terrible, qué edad tienen? Si son lo bastante mayores, en este foro hay gente muy joven (de veintitantos), tal vez se sientan a gusto ellos también. Lo de tu marido, bueno, digamos que es de los que no se retiran, sino que "avanzan hacia atrás" no? Bueno, está claro que convivir con estas enfermedades no es para cobardes.

Los suplementos que tomas estan muy bien, por lo menos para ayudar a tener algo de energía, tal vez te falta el NADH y el magnesio para completar los suplementos para el ATP, juntamente con D-Ribosa... eso podría darte un plus de energía, algo que siempre va bien. EndSFC sabe mucho más sobre esto, él me corregirá si me equivoco, pero creo que lo mejor es tomar el "cóctel" completo, para notar una mejora significativa. Aquí te pongo un acceso directo a nuestro resumen de suplementos para el tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica, espero que te ayude.

Un abrazo,
Eli

[TERESA SANCHEZ]

Hola Eli,gracias por estar ahí,te diré que he seguido vuestra información de cerca desde hace meses,pero siempre perdia la contraseña y no me aclaraba con el ordenador,por eso hasta ahora no he contactado con vosotros ,he tomado nadh,d-ribosa y magnesio así como l-acetil carnitina,pero la kinesologa en la última consulta me los quitó(parece que estaba sobrecargada de ellas)pero en la proxima sesión los volveré a llevar para que me los taste y ya te diré,gracias por recordarmelo.
Un abrazo

[TERESA SANCHEZ]

Perdona,la memoria...,mi hija tiene 18 el domingo, y mi hijo 15 van de grado lll al ll y son valientes aunque he tenido que batallar mucho en el colegio por profesor a domicilio y todo eso,pero como bien dices somos luchadoras y la verdad es que por los hijos sacas los dientes para que los respeten, aunque los pediatras los enviaban al psiquiatra o al colegio,hasta que fuí a Fernandez Solá y me los diagnosticó.Hay profesores que no los entienden pero yo los empapelo con estudios en niños y por supuesto si me llaman voy a buscarlos o se pasan semanas sin ir (este curso han hecho presencial) y han faltado medio curso,pero han aprobado.Lo siento me enrollo,disculpadme,no hablo con muchas personas sobre esto supongo que sabeis por que y así me libero de parte de la carga psicologica.
gracias.Un abrazo

[EndSFC]

Teresa, si estamos para eso, para apoyarnos unos a otros, escribe todo lo que quieras! ;-)

No tengo muchas fuerzas, ni sitio siquiera para escribir (estoy perdido por los EEUU en el típico motel cutre -esto es un eufemismo, por supuesto- que sale en las pelis de los Coen), así que seré breve. Simplemente recomendarte que tengas mucho cuidado con la extracción de las amalgamas (ya sabes, protocolo de seguridad, quitarlas poco a poco, etc.), y lo mismo ara la toma de chlorella. Ésta, si bien tiene fantásticas propiedades, como quelante no es apropiada pues redistribuye mucho el Hg. Así que si la tomas, estate muy atenta por si algunos síntomas se agravan.

Respecto a tu situación familiar, siento mucho lo de tus hijos (lo de tu marido, pues como dice Eli, esto no es para cobardes…). Yo caí enfermo con 21, y tengo 27, así que sé lo que es estar enfermo muy joven. Pero si hay algo “bueno” es que ellos tienen algo a su favor, y es que su prognosis es mucho mejor que en personas mayores.

Y chica, que sigas así de fuerte, que esto hay que lucharlo! Como irás leyendo hay muchas cosas nuevas que se están descubriendo, y quién sabe si en poco tiempo tenemos un tratamiento real y eficaz…

Hasta entonces, nos vemos por aquí...

Saluditos, y suerte con el LDN,
S.

[TERESA SANCHEZ]

Sergio me has preocupado, el protocolo que me ha dado el Dr Rosell es :
cholorella pyrenoidosa 1 semana antes 5 comp, /3 veces al día 30 min.antes de comidas
Wild garlic 3 gotas en un vaso de agua /día 1 semana antes
coriandro gotas 1g. en medio vaso de agua.máximo 5 gotas al día.Empezar 2 días antes de retirar las amalgamas.
vitamina c;1 gr, diario en ayunas (1 semana antes)
beber 1 litro de agua cada 25 kg de peso de 4 a 5 meses
No me ha dado más pasos a seguir,ni ningún protocolo de seguridad.por favor ¿qué se debe hacer?¿qué medidas más hay que tomar?¿tendría que buscar otro dentista? .Gracias y disculpa pero,son 6 piezas a sacar y no me quiero arriesgar.Un abrazo y gracias

[maria josé]

Hola Teresa a lo que se refiere Sergio es el protocolo de seguridad al extraer el dentista la amalgama para que en el proceso ingieras y respires el menor mercurio posible. Busca en la pagina de la asociación de mercuriados , imprimela y llevasela al dentista . Lo del alga clorella , es verdad , que hay muchos dentistas que lo recomiendan antes y despues de las extracciones pero como dice Sergio tambien hay expertos que no la recomiendan mientras lleves todavia amalgamas en la boca. Yo ayer te iba a comentar lo mismo pero confié en que Sergio te contestaría.
Yo tambien llevo amalgamas y llegué a quitarme tres y a tomar chlorella durante muchos meses pero como parece que empeoraba ( no se si por el alga o por la propia enfermedad) dejé de tomarla.
Tambien me hice analisis de mercurio en sangre , antes de la extracción de una amalgama y 3 meses despues de habermela quitado y mi mercurio se habia triplicado. Normalmente en nuestra enfermedad la capacidad de desintoxicar toxicos está muy disminuida de ahí el cuidado que hemos de tener al quitarnos las amalgamas . No te asustes pero actua con prudencia en este tema y aseguraté de que el dentista sabe lo que se hace . He leido tu historia y te felicito por la valentia que demuestras y pienso que tus hijos tienen mucha suerte de tener a alguien como tu que les comprende y les apoya. muchos besos .

[TERESA SANCHEZ]

Gracias Maria Jose por todo,creo que todos nosotros llevamos una carga importante,pero seguro que entre todos nos ayudamos a compartirlos.Sobre las amalgamas haré lo que me dices y veremos,porque no creo que pueda aguantar estar peor de lo que estoy últimamente.Un abrazo

[TERESA SANCHEZ]

Hola,me siento rara y emocionada a la vez aunque con precaución. Os explico:
Hace 4 días que he notado un cambio que aún intento asumir,me despierto con taquicardia e hipertensión (me la tomo y voy de 180/40 a 160/110 más o menos,estoy con 110-120 de pulsaciones y me despierto MÁS descansada,noto que mi cuerpo está diferente,tengo más energias durante el día y llevo 3 días sin hacer la siesta, INCREIBLE, no he modificado nada,bien solo se me acabó la nadh (que la kinesóloga me dijo que no tomara pero acabé la caja hace 7 días) y por mi cuenta reduje el eutirox de 125 a 75 que fué lo que me recomendó la kinesóloga,pero nada más, y estoy excitada y expectante,creo que el LDN está empezando a actuar,de momento tomo 04.5 ml y el martes tengo hora con la kine,ya os contaré.Si aguno de vosotros me puede orientar sobre estos cambios será como siempre muy bien recibido.También duermo más a intervalo,pero estoy más descansada,no lo entiendo,estoy un poco confusa.No os mareo más.Un abrazo.

[EndSFC]

Chica, me alegro mucho! Imagino que se debe al LDN...En mi caso es también lo único que me está ayudando, y de forma asombrosa. Por supuesto no es una cura, y llega un límite en el que la mejoría se estanca, pero no se va. Yo he pasado del 5% al 20% de media, lo que me supone pasar de estar en cama a poder salir a diario a hacer las cosas básicas, o incluso a hacer ejercicio regular anaeróbico.

Ya verás como hasta que llegues a 9 ml (el máximo recomendado), cada vez te encontrarás mejor. Pero súbelo con calma, ¿ok?

Un abrazo y mucho ánimo,
S.