SFC/EM Investigación

Hola a todos.

Antes que nada mandarles un abrazo y agrdecimiento por este foro con tanta información y fuerza. Leerles me está ayudando a orientarme y no sentirme tan sola.

Soy una mujer de 31 años, argentina, que vive en Barcelona. Hace cuatro años tuve un período muy fuerte de estrés y contagié de Herpes HSV2. Con el pasar del tiempo empece a sentir cada vez mas depresion y fatiga, incrementandose un año despues en la pandemia, donde ademas se sumaron dolores musculares, articulares y diarrea. Fui a Digestivo y nada. Me dijo que era estres. Fui a dos reumatólogos, Fernando Pintor Martin, que al salir mis analíticas en rangos normales, me dijo que lo mio era somático y siguiera en terapia, mandandome a comprar unos sticks de colageno por 40€. Luego vi a Betina Nishishinya Aquino que al hacerme rayos X en mi mano que mas me dolia y por no ver nada me dijo que era tendinitis por usar mucho el móvil. Habia ANA positivos y anticuerpos de Epstein Bar presentes pero como eran dentro de todo bajos, no le dieron importancia.

Me dediqué a intentar mejorar mis problemas de salud mental ya que les creí a todos de que lo mío pasaba por mi cabeza. Año despues me contagié de COVID y todo empeoro, sumandole ahora problemas para dormir, problemas gástricos y problemas de urinar frecuentemente. Me hice estudios urologicos y digestivos, encontraron Sindrome de Congestion Pelvica y atribui mis problemas fisicos a ello. En octubre hice un tratamiento para la salud mental alternativo que se llama Neurofeedback ya que las medicaciones me dan muchos efectos secundarios en los últimos años, me forzaron a un protocolo que mi cerebro no recibió bien y comencé a tener muchos efectos secundarios. Por lo que me dijo luego un experto, me subieron la adrenalina cuando no lo necesitaba. Una cosa buena es que mi psiquiatra me diagnostico de TDA y con medicacion -Vyvanse- me senti estable mentalmente por primera vez. Ya no sentia esa desmotivacion por hacer cosas y empece a leer, escribir, salir y a vivir la vida mejor como siempre habia querido. A la noche a veces tenia crashes por la medicación y estaba agotada, pero valia la pena. Al mes, todo empeoró.

Fui a reumatólogos otra vez y me mandaron análisis de sangre. Como mi primer analisis dio ANA muy positivo, el medico me dijo que haga ejercicio gradualmente para ayudar a un sistema inmune estresado. Un dia, por querer esforzarme y cuidarme, hice ejercicio dos dias seguidos. El segundo dia al volver empece a cansarme muchisimo. Los ojos rojos, como sintiendome enferma. Tuve que cancelar todos mis planes, los dias siguientes tmb. Con el segundo analisis de sangre, mis ANA dieron totalmente negativos pero anticuerpos de EB y Varpovirus muy altos. Ahi busque sin parar y aparecio lo del SFC/ME. El reumatólogo Juan Muñoz Ortego de Teknon, al que fui porque decia que trataba fatiga cronica, me dijo que tenia “Hipersensibilidad” y que mi tratamiento seria acupuntura y osteopatia, q sacara 5 sesiones en su centro privado Regenera. Le pregunté si el SFC entraba ahi y me dijo que si, como la fibromialgia etc. Me largue a llorar diciendole que no podia dormir, que esto era serio, y me dijo que si quería medicación lo consulte con mi psiquiatra porque el apostaba por algo mas holistico.

Sali del hospital llorando, muy confundida. Me pase dias buscando informacion, di con personas en Twitter quejandose de este SCC, entendi un poco mas que estaba pasando. La minimizacion de los médicos, la manera en la que se lavan las manos. El shock de creer que puedo tener SCF/ME, leer tantas historias de casos graves.. Contacte con Eva Martin y no esta tomando pacientes, hay que escribir a ver si alguien cancela y luego 4 meses de espera. Mi psicologa del Clinic esta intentando ver si me puede ver Joaquim Sola con derivacion sin pagar, porque esto puede dejarme sin trabajo -no puedo pedir ayudas ni pensión, soy freelance-

Estoy muy perdida en donde mas ir, en si tengo que sacar turnos con otros médicos como inmunólogos, digestivo otra ves, neurólogos.. Sospecho que tengo MCAS tmb porque tengo ronchas y “picadas” en el brazo cada día y me esta constando dar con alguien que entienda esto en Barcelona. Me recomendaron alguien del Vallhebron pero necesito derivacion q dudo q la consiga.

Estoy muy desesperada. Tengo 31 años, pensaba que ahora si podia vivir mi vida libremente, mas estable. Estaba por firmar un contrato para escribir un libro, aceptar roles de directora en cine, dar un vuelco a mi vida y mi carrera y ahora parece que tendre que darla de otra manera. Mi pareja esta muy preocupada y no sabe que hacer. Yo lloro todo el dia y me estoy poniendo peor por tanta emocionalidad y estrés. Hago terapia dos veces por semana pero no es suficiente.

Queria pedirles consejos para aprender a gestionar esto, a los que puedan ayudarme a ver como reducir la posibilidad de estar peor al agarrar esto ahora y no esforzarme causandome mas y mas PME. Estoy tomando suplementos, ya probe dosis baja de Abilify en mi pasado x depresion y no me hizo bien. Hay médicos en Barcelona o España que receten LDN? Hay tratamientos complejos que den en la ciudad o voy a tener que ir experimentando yo sola? Pienso hacer todo lo que este a mi alcance pero se que tengo que conservar energia y tiempo y quiero destinarla a medicos y cosas que tengan cierta efectividad.

Muchas gracias, perdon por lo largo de esto, tengo demasiadas cosas guardadas en mi que me estan haciendo muy mal.

Abrazo,

Florencia

Yo intentaría descartar tener ehlers danlos, te ayuda a entender el domino de síntomas (digestivos, vasculares, urinarios) y los problemas mentales.
Para un buen autocuidado es muy bueno conocer si uno tiene ehlers danlos y como le afecta
Para lo cognitivo, el neurofeedback tiene buena fama, pero si vives en Barcelona te recomiendo que te pases por el centro adala para informarte de somatic experiencing. Ellos además imparten la formación reglada de somatic. Para cuadros de fatiga muy influenciados por lo mental y el estrés la teoría polivagal ayuda a autiregukar el sistema nervioso. Y también ayuda a calmar otros estreses que activan el sistema nervioso, porque para el cuerpo una infección o una dolencia también es estresante. Somatic experiencing y teoría polivagal son dos básicos y huir de los enfoques cognitivo conductual es.
Esto de arriba, junto a una terapia de movimiento tolerable como feldenkrais (tambien está el metido Alexander ..) pues ayudan.
Luego ya el tema de médicos, diagnósticos ...es otra cosa. Ese es un terreno que no dominó...pero te diría que teniendo ya recorrido de antes en psiquiatría no te van a querer reconocer mucho un problema de sfc.
Lo único que puedes hacer es pagarte tu el diagnóstico y luego decidir que quieres y se puede hacer. Hay gente que decide ver de incapacitarse o que le den una incapacidad...pero ese es un camino durísimo, carísimo y uno ya llegó a un deterioro brutal.
Tener un diagnóstico de sfc te puede ayudar a ti si eres freelance a hacer cambios que te ayuden a gestionar mejor las recaídas y la fatiga. En estos casos un buen terapeuta ocupacional ayudaría mucho, si vivieras en UK no dudaría en recomendarte que pudieras cita con uno...porque te van a ayudar a gestionar en lo practico tantos cambios como se producen cuando tú nivel de energía y tus recaídas son constantes.
Es muy importante no forzar cuando el cuadro aparece y no quedarse parado Tampoco, que es lo que estás haciendo tú y atajar la causa de base que causó la coyuntura si la sabes. Si es por una infección o un síndrome postviral que recuerdes...es más fácil.
Si tienes un ehlers danlos de base, te ayuda a saber que salir de este cuadro te va a ser más difícil y que de base tú ya partes con vulnerabilidades que tal vez desconocías.
El mcas se relaciona mucho con el ehlers danlos y el pots.
El mcas es como una ni fa del bosque de la que todo el mundo escucho hablar pero nadie nunca la conoció... Tu sabes que existe, pero muchos prefieren verlo como un cuento de hadas...así que matarte en que te reconozcan el mcas tal vez te enferme más de otras cosas .. lo que si viene bien es psicoeducarse muy bien en el mcas y ya hay mucha gente hablando de esto.
En el Bateman horne center en su página y en Youtube tienen unos vídeos y materiales útiles y hay cosas que tú puedes influir positivamente
Siendo argentina yo realmente empezaría por el ehlers danlos.
Jaime bravo da Silva, chileno y reumatólogo, dice que muchísimos casos de fibromialgia son un ehlers danlos.
Ahora hay muchísimo material para entender el ehlers danlos en UK y en América Latina.
A nivel psicosocial y económico es donde más daño hace un sfc, porque hasta que no pasen unos 4-5 años desde el inicio del cuadro no puedes saber que curva hará...si hacía una cronificacion y empeoramiento o a una mejoría con ciertas perdidas.
Son esos 5primeros años los más duros, porque can a requerir que tires de tus recursos...si tienes paro...de tu paro ..si tienes un trabajo fijo y bueno de bajas o excedencias.. y si no tienes nada pues ver cómo hacer para no perder básicos.
Si en esos 5años te das descanso y terapias que ayuden a trabajar un fondo y tú misma vas aprendiendo a gestionar un pacing para ti y aprendiendo a hacer renuncias y planificar muy bien ..pues puede que todo lo que has conseguido y es valioso para ti no se vaya a garete.
La gente con esclerosis múltiple les da para reinventarse mucho. Tienen la suerte del diagnóstico precoz y la credibilidad y el respeto que ellos mismos le dan a esa enfermedad.
Si nosotros tuviéramos ese mismo diagnóstico precoz y esa conciencia prístina de que tenemos que cambiarnos metafóricamente de una casa de dos pisos a una de un piso...eso junto con más ayudas para teansuciobar y más respeto y credibilidad desde los profesionales de la salud...pues nos ayudaría mucho.
El protocolo que alguien nombró por aquí de Martorell Martorell a mí me gustó mucho en la base.
Y si lo tuyo fue un herpes, supongo que ese herpes siga ahí acantonado.
A mí me ha pasado eso, yo ya tenía un síndrome postviral y hace un año tuve un recaída de sfc que además dio COVID positivo y a la semana de reposo de COVID me salió un herpes zóster y a las semanas una candidiasis con herpes 6 creo...y ya me hizo una recaída de pots y me activo lo que yo llevo viendo como un mcas (flushing, picores, manchas, dermografismo...).
A mí me ayudó a salir del cuadro el acudir a la medicina integrativa, que no Mata moscas a cañonazos, me recetaron ivermetacina para el COVID, un tratamiento detoxificante de heliosar para todos esos virus, también vitamina c, magnesio para los espasmos, también combinaban acupuntura y homeopatía y osteopatía ..el seguimiento también era cada dos semanas y eso ayudaba también mucho (todo eso en una recaída, luego supongo haces mantenimiento)
A mí me ayudó mucho a frenar...pero el herpes sigue ahí reviviendo se y el ehlers danlos no se me va a quitar nunca y ahora rebotó en problemas digestivos y pélvicos. También es verdad que yo llevo 12años sin seguimiento y se me cronifico mucho el cuadro ..
No sé cómo va a ser tu curva de evolución, pero un poco hay cosas que tú puedes hacer que te pueden ayudar
Los hérpes dan sintomatología neurológica que se confunde con psiquiátrica. Son como encefalitis leves que en personas muy sensibles nos crean mucha irritabilidad que se confunde con agravamiento del cuadro psiquiátrico que uno tenga.
Por eso te animo muy bien a aprender a discriminar lo que es orgánico de lo que es psiquiátrico y que retroalimenta a qué y en qué modo. Eso te va a ayudar a medicarte convenientemente y que no te atiborren a pastillas innecesarias.
Si tienes un mcas, trabajar el sistema inmunológico va a ser difícil...pero ese es nuestro reto.
Mucho ánimo y que encuentres muchos apoyos y muchos recursos y gente amable que te de seguridad y confianza en este camino. Que puedas encontrar la ayuda y mejoria

Podrias probar el hemovás. A mí no me ha funcionado, pero a mucha gente del foro les ha ayudado bastante y no pierdes nada por probar. Es baratisimo y lo puedes comprar sin receta en cualquier farmacia.