SFC/EM Investigación

Hola a todos!
Mi pregunta directa es si hay alguien de Argentina, Bs As, que conozca al dr Jorge Correale ya que me dijo que lo consultara el dr Gabriel Rabinovich, quien es un científico investigador del Conicet renombrado por sus descubrimientos sobre una proteína que podría curar el cancer o algo así y trabajó con el dr Bonifacio en la investigación del SFC aquí hace muchos años.
Un abrazo y mi deseo de que todos estemos mejor!!!!

Hola, me autorespondo. Recibi mail de rta del dr Correale donde me dice que mi diagnóstico (síndrome de fatiga crónica/encéfalomielitis mialgica), el cual le había aclarado en el asunto y en la redacción del mail, es poco claro .
Médico descartado por razones obvias!!!!!!
Sigo empeorando y ya sin energía para buscar ayuda en ningún médico más!!!
Abrazo y ojalá estemos mejor

Hola @Lilian mi palabras sólo son para saludarte y darte ánimos pues no tengo mucho que decirte desearte que tengas mucha suerte que es lo que nos hace falta a todxs. O sea que el Dr Correale te dice algo que ya le habias dicho tú y sin darte algun consejo pues vaya poca correa le veo al Dr Correale (perdona la risa) supongo que habrás intentado encontrar o probar la naltrexona o el hemovas o el Albilify o Mestinon a ver si tienes suerte y alguno de ellos te hace algo ademas si estás viviendo en Argentina con el nuevo Presidente que va reducir ministerios gastos a tope supongo que se os pondrán las cosas más dificiles a los argetinxs que más lo necesitan, un abrazo y suerte

Gracias Roberto por tu rta y tus deseos!!
Me causó gracia lo de la poca correa.
Sino aprendemos a reírnos un poco, sobre todo de ciertas situaciones y comentarios de los médicos que subidos a un pedestal, sin conocer la enfermedad, tiran comentarios y diagnósticos ridículos!!!!
A mi, como a la mayoría de nosotros, me daría para escribir un libro
No he tomado nada de lo que nombras, se que a muchos compis les va bien con esos tratamientos. Aquí nadie los conoce ni prescribe, al menos los docs que me han tocado en suerte o desgracia,no se si a algunos de mis compatriotas los toman.
Argentina viene de años y años mal, tengo 60 años y perdí la cuenta de todas las crisis económicas que hemos atravesado!!!!
Daría para mucho el tema...
Hace 4 años tuve que dejar de trabajar, no puedo pensionarme, mi esposo enfermo, ahora sin trabajo, mi hijo es quien nos ayuda.
Se hace lo que se puede, todo es carísimo!!!!
Yo trato de no pensar en eso, sabes muy bien que las emociones negativas nos empeoran así que a vivir el día como se presenta y de a uno a la vez.
Aprovecho para desearte una muy bendecida y feliz navidad y con mi corazón deseo que todos estemos mejor
Un calido abrazo y gracias!!!

Hola Lilian por si tienes suerte y lo puedes conseguir. En Argentina han aprobado éste medicamente pero es paea em/sfc grave
Rintatolimod es el único fármaco hasta la fecha que se ha sometido a un ensayo clínico de fase III con mejoras confirmadas en pacientes con EM/SFC.(Sin embargo, su condición de fármaco experimental significa que no puede incorporarse al tratamiento de rutina.) Ha sido aprobado para su uso en pacientes con EM/SFC grave en Argentina
De aqui lo he sacado
https://www.mdpi.com/2077-0383/13/2/325

https://en.m.wikipedia.org/wiki/Rintatolimod

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7595369/

Gracias Roberto por la molestia que te tomas en ayudarme!!!
Aquí no hay médicos que conozcan sobre SFC/EM, es así para no darle más vueltas al asunto.
Esa medicación fue aprobada en 2016, basada en estudios de otros países porque obviamente, si aquí somos ignorados, en que pacientes harían los ensayos clínicos necesarios para la aprobación?????
La he buscado y ni siquiera figura en el listado de remedios actualmente
Copio enlace de PR donde una compatriota comenta bastante sobre el tema
https://forums.phoenixrising.me/threads ... ost-833134.
Esto es del 2017.
Seguiré apañandome como pueda pero cada vez con menos fuerzas, ahora se me sumaron diarreas casi a diario , dejé vit c, y tal vez deje el magnesio.. aunque veo que los necesito.
Estoy con dieta cada vez tolero menos alimentos y suplementos, iba a retomar con.la coenzima Q10 pero gastar un dinero par no poderla tomar me hace dudar...
También me afecta ya que tengo 15 k. menos de mi peso así que imagínate, con diarreas y dieta, si pudiera salira la calle, seguramente me podría ganar un dinero asustando gente para Halloween,
si llego así a Octubre .
Espero que tu estés mejor al igual que el resto de los compis
A seguir en la lucha, viviendo el día!
Abrazo.

Hola Lilian veo que estás informada y que no te falta el humor aunque pasemos muchos dias muy malos , he leido el comentario de tú compatriota y y con el nuevo presidente que tenéis creo que mucho no invertirá en la sanidad publica.
Sobre la Q10 me da la impresión aparte de ser cara que hace muy poco y hace falta bastante cantidad diaria, y el magnesio ya sabrás que algunos son más laxantes que otros, bueno cualquier decisión que tomes te deseo suerte , supongo q tendras info del LDN el LDA y el hemovas.
Yo he estado peor asi que me quejo poco, cuidate que estas perdiendo y a ver si de verdad dan con algo que nos alivie y mejore,
Un abrazo y que no te falte el humor

Gracias por tu rta Roberto.
Si no nos informamos, gracias a ustedes y este foro, el sitio de la Dra Myhill, cfsselfhelp también me ha ayudado y responden muy atte, el PR y demás, aquí nada de nada.
Y el humor se mantiene mientras se pueda, muy poco, tengo mis momentos de desesperación, como todos, sobre todo, los que estamos severamente afectados.
La coenzima Q10 me ha ayudado hace unos años, pero la había dejado por su costo, también estoy al tanto de los tipos de magnesio y cuales no debo tomar.
Y con respecto al LDN y Hemovas se que a muchos compis les ha ido re bien y me alegro, pero reitero, aquí nada!!!!
A seguir viviendo el día a día y esperando...
Un abrazo desde Argentina con cariño y mis mejores deseos para todos!!!