La piernas apenas me sostienen

[MCarmentc]

¡Hola!

He leído que a mucho de vosotros os duelen las piernas. Tengo ese síntoma desde hace cinco años pero últimamente más; las tengo débiles y con dolor, especialmente desde la tarde. Prácticamente estoy de baja todo el año, ya que he empeorado bastante. Tengo SFC.
Un neuropsicólogo, el Dr del Álamo, me aconsejó dejar de trabajar, ya que, en caso contrario, me quedaría encamada.
Mi pregunta es si alguno de vosotros ha notado que su empeoramiento comenzó con este síntoma.

Gracias por adelantado

[cala60]

Hola MCarment yo si te aconsejaria que no estiraras el chicle.
Yo durante mucho tiempo trabaje con muchos dolores y debilidad muscular. Descansaba el máximo en casa para poder afrontar la jornada laboral del dÍa siguiente.
Delegando muchisimo para poder recuperarme un poco y volver al trabajo.
Habia muchas cosas de mi vida que eran otros quienes tenian que hacerlas...Porque la vida no me daba...
A mi nadie me dijo a tiempo que deberia frenar, a penas cogia bajas, mi sentido de la responsabilidad (dios mio)...
En fin, para cuando me dijeron (en una baja) que quizas no volveria a trabajar, ya estaba tan trinchada,
que la vida que llevo ahora casi no merece el nombre.
Me gustaria que nadia llegara a este punto. Si no se puede no se puede. Ves con mucho cuidado.
Y si, tenia mucha mas sintomatologia, pero el dolor de piernas la debilidad muscular eran de las mas discapacitantes.

[Evar]

Tenéis neuropatía axonal motora en las piernas?

[MCarmentc]

Gracias, Cala60, por tus consejos. Estoy muy confusa, y necesitaba a alguien que me lo dijera con tanta claridad. Siento que estés en ese grado. La verdad es que los médicos no tienen ni idea y vamos a ciegas. Yo también estoy acostumbrada a forzar y con síntomas que me hacn llevar una vida aislada; menos mal que tengo pocos dolores y que mi doctora de cabecera no me pone pegas para la baja.

Evar, desconozco esa patología. ¿Puedes explicarla un poco?

Besos

[Evar]

Según la doctora es una lesión en el nervio que justifica la debilidad muscular pero no el dolor…

No sé nada más. A nadie le importa nada de lo que le pasa a uno. A los doctores les da igual todo.

Como dice el compañero más arriba, la debilidad muscular es muy incapacitante. Yo trabajo muchas horas de pie y no puedo más. Cuanto más tiempo estoy de pie más me duele y peor duermo.


Lo único que ayuda o tomo aleatoriamente son benzodiazepinas o marihuana muy de vez en cuando. Cuando ya no puedo más es lo único que me ayuda. Los estiramientos también vienen bien.

Saludos

[MCarmentc]

Ok. Pues en mi caso creo que no se trata de eso.
Trabajar de pie es horrible. Desde luego, te conviene descansar mucho fuera del trabajo. ¿No hay posibilidad de que te dejen sentarte?

[Espartan07]

¡Hola!

He leído que a mucho de vosotros os duelen las piernas. Tengo ese síntoma desde hace cinco años pero últimamente más; las tengo débiles y con dolor, especialmente desde la tarde. Prácticamente estoy de baja todo el año, ya que he empeorado bastante. Tengo SFC.
Un neuropsicólogo, el Dr del Álamo, me aconsejó dejar de trabajar, ya que, en caso contrario, me quedaría encamada.
Mi pregunta es si alguno de vosotros ha notado que su empeoramiento comenzó con este síntoma.

Gracias por adelantado

Hola!
Yo llevaba tiempo acarreando multitud de síntomas hasta que empecé con la debilidad en las piernas.
Yo trabajaba de pie, en un trabajo físico en el que en la jornada laboral daba unos 20K pasos más levantar peso etc.
Me arrastraba como podía y el resto del día en la cama, hasta que cada vez fue a peor y ya las piernas no me sostenían.

Mi experiencia dice que cuando el cuerpo da avisos hay que parar y no forzar, porque yo empeoré mucho y ya nunca me he recuperado. Ahora el dolor de piernas y la debilidad forman parte de mi multitud de síntomas diarios a la mínima que hago un muy mínimo esfuerzo.

[MCarmentc]

Gracias por tu consejo. Sí, parece que llega un momento en que, aunque no quieras, el cuerpo te avisa de que no puedes seguir.
Como he tenido varias "crisis" y recuperaciones, pensaba que esta vez iba a ser igual.
De todos modos, mantengo la esperanza de mejorar algo con el reposo, ya que hay días medio buenos y me animo.
Espero que tú también

Un saludo

[MCarmentc]

¡Hola!
Por si le ayuda a alguien: se me ocurrió ponerme unas medios de comprensión muy suaves (son de mi marido para jugar al pádel) y me han venido muy bien para los dolores de piernas. Me alivian bastante. Lo comenté a mí DAP y no le dio importancia . Solo me aconsejó volver a tomar Daflon

[crisis]

yo ahora tengo debilidad en las piernas desde finales de octubre. Me caí de espaldas cuan larga soy y me golpee la cabeza. Me fui a urgencias donde casi sin mirarme me dijeron que pidiera cita al neurólogo, lo que hice y desde entonces no hacen más que pruebas y dándome calambres y pinchazos con agujas. pero todas las pruebas salen negativo.
Mi internista me dijo que era debilidad neurológica debido a que desde el ictus no tomaba suplementos y que reinara la toma.
Desde el viernes que fui a ver una Expo y pasé mucho tiempo de pie ( que antes solo afectaba a la marcha) se ha instalado dolor. No sé que va a pasar conmigo. De momento intento estar sentada o tumbada el máximo porque si ando voy mal y además me duele. Ya han comprobado que no es polineuropatía, ni de músculos, el Electro sale bien, la resonancia salió bien ahora me toca esperar a la cita para el neurólogo o a que los complementos hagan efecto. Lo que ocurra antes.

[Lilian]

Hola, MCCarmentc, pues ahí lo tienes bien claro. El cuerpo avisa, pero no lo escuchamos. Yo también trabajé hasta que casi caía desplomada (ya no pude continuar desde 2020 y perdí mu retiro, soy de Argentina aquí esta enfermedad nadie la conoce ni trata), por el agotamiento y dolor de piernas más los otros tantos síntomas que ya conocéis.
Resultado, estado severo y empeorando, anoche no he dormido del dolor de piernas y nada, pero nada me calmaba.
Así que hoy, solo de levantarme a desayunar taquicardias espantosas y un malestar terrible, que es mucho más que una fatiga
Cuida la energía que te queda y ojo que cada crisis te puede llevar a un empeoramiento, lo digo por mi propia experiencia
Saludos

[MCarmentc]

Gracias por contestar, Lilian, y siento que estés así. Ojalá encuentres mejoría y alivio.
Tienes razón, cada salida de casa, esfuerzo o actividad no controlada me provocan bastante malestar. He forzado el cuerpo, pero no podía hacer otra cosa porque necesito ingresos y, como bien sabes, los médicos desconocen la enfermedad.
Ahora nos conviene cuidarnos y llevar una vida tranquila en la medida de lo posible.
Un abrazo desde España

[Lilian]

Es que ya no recuerdo la última vez que salí del dto. Comprendo tu situación porque he hecho exactamente lo mismo, y he terminado en estado severo, en cama el 80% del día, pero debo levantarme a preparar la comida, ocuparme de mi ropa e higiene personal, que aún, con esfuerzo puedo hacerlo y vivo con mi marido pero seria preferible vivir sola ya que solo cuento con el para las compras y nada más
Mis amigas viven lejos, en fin, detrás de cada uno de nosotros, aparte de la enfermedad, hay una historia
Otro abrazo para ti y deseo estés mejor