SFC/EM Investigación

Hola a todos, dado que la presunta infección por XMRV adquiere cada día más fuerza en todos nosotros, os propongo exponer los síntomas de una posible infección aguda-primoinfección.
Sé que muchos de vosotros lleváis bastantes años con el SFC, pero seguro que recordáis el día en que todo se vino abajo, como si toneladas de plomo os cayeran encima, seguida de otros síntomas que podríamos describir aquí, así como el tiempo de duración de los mismos.

Os expongo los mios:
Hace exactamente 1 año y 7 meses.
-Fátiga extrema y debilidad, no me podía mover de la silla. (Aún dura, con menos intensidad y menor frecuencia).
-Malestar general acusado (una gripe muy fuerte que nunca ha llegado a irse).
-Infección de garganta (duración de 1 año).
-Febrícula (37,5-38º)
-Prurito (picor en el cuerpo, sobretodo en espalda).
-Escalofríos y sudores nocturnos (un par de meses).
-Ansiedad al despertar (casi un año), despertar con temblores y agitación.
-Y sobretodo, empecé a estar mal del estómago (desde ese día no me he recuperado y tengo fases acusadas de colón-intestino irritable y la flora intestinal-mucosa bastante dañada).

Sé que parece exagerado, pero recuerdo perfectamente esos primeros meses, no se me olvidarán en la vida, en urgencias del hospital ya se lo tomaban a cachondeo, y lo peor de todo "ni una muestra de estar enfermo", excepto unos GOT y bilirrubina elevados (a los cuales los médicos no dieron ninguna importancia).
Espero que os sirva de ayuda, hoy en día sufro "fatiga, malestar general como una gripe constante (no me deja vivir) y molestias gastrointestinales).
Un saludo.

No sé si mi caso será muy habitual pero mi experiencia con esta enfermedad, o al menos los inicios han sido diferentes. Los síntomas parece que los tenemos todos bastante claros y son muy concretos, cada vez que leo a alguien veo que encajo perfectamente, quizás con alguna pequeña variación en intensidad.

Para mí esta enfermedad es por un lado genética. Llevo toda la vida oyendo a mi padre quejándose de todo lo que me pasa a mí, así que crecí pensando que me parecía a mi padre además de que nada de eso tenía solución por parte de los médicos, así que para qué ir. El pobre murió creyendo que tenía dolor de huesos, alergias raras, y problemas extraños digestivos, esto reduciendo para no alargarme más. Hace muy poco me he enterado de que todos estos síntomas están relacionados y tienen una explicación global y yo encajaba completamente con ellos y mi padre también hasta los más mínimos detalles, algunos de los cuales yo no padezco.

También coincido con que el desencadenante de la enfermedad es postviral, de pequeña tuve lo que llaman reuma en la sangre y me cosieron a antibióticos. A partir de ahí recuerdo momentos de cómo me molestaba el sol (fotofobia), sentirme agotada con un esfuerzo y otras personas no, ponerme mala después un ejercicio, o no dar para correr ni cincuenta metros cuando mi amiga que empezó ese mismo día no ha hecho más que ganar premios de carreras. En fin, son flashes que he recopilado estos últimos años, cuando he empezado a saber lo que me pasaba y me he dedicado a investigar dentro de mí misma para ver dónde nace todo. Pero para ello he tenido que ver que todo estaba relacionado y unido a una misma cosa, el SFC.
Son muchos años los que he pasado perdida creyendo que la vida era terriblemente difícil, que yo era muy débil, que tenía que hacer más ejercicio para recuperarme, que debía de esforzarme más, que siempre he sido rara y complicada, que si mi extrema sensibilidad, que si lo que me afectaban las cosas, que todo me superaba, pero por otro lado era muy fuerte y me enfrentaba a todo, luchaba por todo, y lo que me llevaba hacia adelante era una extrema pasión y entusiasmo por la vida. Así que no te quiero ni contar cómo se me han quedado la glándulas suprarrenales, agotaítas perdías, siempre funcionando a golpe de adrenalina sobre adrenalina. Ya sabéis lo del eje este que tenemos todos trastornado el del hipotálamo-pituitaria-suprarrenales.

Y por último también estoy de acuerdo con lo de que el retrovirus se positiviza con un momento extremo de estrés. Y será por estrés en mi vida! estrés emocional, físico, psíquico, mental, shocks emocionales....
Así que con cada shock llegaba hasta el fondo y, ahora me doy cuenta, nunca me llegaba a recuperar del todo, y con cada golpe peor me quedaba, pero claro siempre he justificado cómo me encontraba porque me había pasado esto o aquello, además estaba acostumbrada a vivir con el agotamiento y demás, pensaba que la vida era así, y no entendía como la gente podía seguir adelante cuando yo nunca he podido con mi alma, pero ya se sabe, es que una ha sido siempre rara, será mi culpa.

Así que ahora soy consciente de todo lo que me pasa, comprendo más o menos porqué, de dónde viene la cosa, he tenido que reinterpretar toda mi vida (incluso la de mi padre).
Y a pesar de todo es maravillosa la enorme paz que que una recibe de la comprensión, ha sido un emorme peso que una se quita de encima, (aliviar peso en estos casos nunca está de más ). Y otra cosa es dejar de sentirme culpable, porque de algún modo es muy fácil culparse a uno mismo, sobre todo el mundo te juzga y te culpa por todo, por no tomar la actitud adecuada, por no hacer un pequeño esfuerzo, por no echarle ganas, etc...
Pero señores, tengo que decir que con lo que he vivido, con lo que he sentido, con mis circunstancias, he sido y soy una persona extremadamente fuerte, por no decir una de las que más dentro de lo que he conocido, me he esforzado infinitamente más, he luchado enormemente más, le he puesto más ganas, más ilusión, etc a la vida que cualquiera de las personas que he conocido y que me harté de que me calentaran la cabeza diciéndome lo que tenía que hacer y lo que tenía que sentir o no.
(Dios mío lo que me estoy descargando sin proponérmelo, es que yo también me caliento y... es que lleva una mucho aguantado, pero al final siempre se sale reforzado).

Y por último también creo que el aspecto emocional es un factor importante a tener en cuenta, sobre todo las emociones que reprimimos en nuestro inconsciente, pero no soy radical como quien dice que es la única y última causa. Pero para mí conectar con las emociones y liberarlas también me ha ayudado, pero es que mi mundo emocional es muy extenso y muy intenso, por no decir también complicado.
La primera vez que me sentí comprendida fue al leer el libro Reverse Therapy, (supongo que lo conoceréis) que explica todo lo que pasa en SFC diciendo cómo un síntoma desencadena o está ligado a los otros, y lo relaciona con la parte emocional. Aquí tenéis un enlace por si a alguien le interesa:

http://www.inteligenciaemocionalysocial ... o-descansa" onclick="window.open(this.href);return false;

Resumiendo, que lo mío ha sido progresivo.
Uy qué trabajito que me ha costao, con lo fácil que era

Para mí está totalmente claro que el SFC no es psicológico, te lo digo porque han estado muchos años hinchándome a antidepresivos sin ningún avance, hasta que me cansé porque vi que todos esos síntomas físicos no pidían ser depresión y obligué a mi médico a que me mandara a medicina interna.
Después he intentado volver a tomarlos un par de veces y también me pasó que con la primera pastilla me puse muy mal y lo dejé claro.

Tienes catorce mil y pico síntomas??? y yo me quejo de que tengo cientos!

Vaya ahora resulta que la fiebre , la hipotermia(33,5º algunas mañanas) , las infecciones y todos los mas de 40 sintomas que padezco desde hace 3 años se deben a que no veo la luz.....ahora mismo llamo a fenosa.

Miguel, tienes unas salidas... Siempre me haces reir!

Gracias por tu humor!

Es lo unico que nos queda, el sentido del humor, aunque la psiquiatra se empeñe en que tengo que estar deprimido por mi enfermedad, que no entiende porque no me deprimo.
La termino volviendo loca, ya veras como al final, se automedicara.

Miguel escribió:Vaya ahora resulta que la fiebre , la hipotermia(33,5º algunas mañanas) , las infecciones y todos los mas de 40 sintomas que padezco desde hace 3 años se deben a que no veo la luz.....ahora mismo llamo a fenosa.

Hola Miguel, ahora que lo dices, yo siempre estoy por debajo de los 36º.
Entre los sintomas que he descrito arriba se me olvidaba una "Sofocación facial, ardor en la cara", muy molesta y desesperante, sin tener fiebre.
Para que os hagáis una idea, en el coche tenía que poner el aire acondicionado apuntando a mi cara para refrescarla, ya que era un ardor insoportable, supongo que a alguno de vosotros también os pasaría.

Un saludo.

Yo suelo estar cerca de los 38 grados, y aunque a veces se me baja a 35 suelo tener lo que llaman febrícula, porque por lo visto no es fiebre. Un médico me preguntó que desde cuando tenía fiebre y le dije que más de diez años y se echó a reir diciéndome que si fuera verdad ya hace tiempo que me habría muerto. Yo estaba muriéndome y él estaba bacilándome con cachondeitos técnicos en cuanto a lo que significaba fiebre.
Lo que me sucede es que suelo tener frío y calor a la vez, por un lado se me congelan las extremidades (en agosto he dormido a veces con calcetines) y por otro lado me arde la espalda por dentro y eso me hace sentir un fuego interior abrasador que no hay quien lo calme, así que a sudar se ha dicho. En fin, hace años que no sé lo que es estar bien o cómoda en cuanto a temperatura se refiere.
Para mí aira acondicionado malo, calefacción malo.
Saludos

La desregulación de temperatura es algo muy habitual en SFC.

Yo he pasado unos 5 años con febrícula (comprobada, además, porque en mi caso, salía de un cáncer, por lo que cualquier indicio de fiebre o febrícula era una alarma... hasta que me aburrí de preocuparme por ello). Con los suplementos y mucho tiempo, recuperé mi temperatura normal.

Ahora, cuando me levanto por las mañanas y cuando me encuentro mal, tengo la temperatura más baja de lo normal. Una vez que tenía una sensación de fiebre salvaje, estaba a 33,9º, con lo que pensé "anda, me he muerto y nadie me ha avisado?", pero vamos, temperaturas de 34,5 o 35 no me son extrañas (antes, cuando estaba sana, siempre estaba a 36,2 - 36,3 clavados, excepto si tenía fiebre, que me plantaba en 39,5 o 40 sin ningún esfuerzo). Ahora, los años que tuve febrícula, estaba permanentemente rondando los 37,5 - 38, pero no me subía la fiebre: si me ponía enferma -perdón, más enferma- me bajaba la temperatura a 35º! Es como si alguien me hubiera invertido el termostato

Ahora mi temperatura normal (si tomo suplementos) es de 36,2 - 36,4º pero si me encuentro mal, no me sube la fiebre, me baja!

No suelo tener frío (también me sobran muchos kilos, y eso ayuda ) pero sí tengo una intolerancia bestial al calor, y sensaciones de calor localizada repentinas (como si me enfocasen con un secador de pelo en un punto determinado, hasta que me ahogo de calor). Es un poco pronto para tener la menopausia (tengo 45 años, y la regla cada mes), así que no lo atribuyo a ello, sino a mi "maravilloso" sistema hormonal gracias al SFC.

Si, por eso a mi cuando me hablan de lo mala que es la menopausia me da un poco de risa (sin menospreciar a los que la padezcan) ya que desde muy joven me dan "sofocos". También me rio un poco cuando me dicen de alguien que "pobrecico que está tres días con gripe tremenda", después de llevar yo tropecientos años con algo parecido y mucho másssss y no me quejo.
Son pequeñas maldades que no puedo evitar

Yo siempre digo que tengo el termostato roto.

Unas veces me pelo de frio, y otras me ahogo de calor.
He tenido febricula muchos años, y ahora con los suplementos, como dice Eli, cuando me cuentro mal me baja la temperatura.

Cosas de meigas.......
Besos


PD: Voy muy retrasada con la lectura de los mensajes, desde que volvi al trabajo. Apenas tengo tiempo/ganas/energia para conectarme. Más besos

hola!
saludo s me parece bastante interesante el foro leo despacio pero cmo esta eso del XMR + acaso hay una manera de hacerse el examen?
me llama la atencion recien me mude a EUA agradezco sus comentarios

Hola Obed, bienvenid@ al foro!

Sí, estando en Estados Unidos sí es posible hacerselo.

En este mensaje encontrarás la información que necesitas sobre la prueba del XMRV en VIPdx

Ésta es la prueba "oficial", la utilizada por el WPI (Whittemore-Peterson Institute) para la detección del XMRV, que es la que funciona, por ahora.

En el foro tienes una gran cantidad de información sobre toda la investigación llevada a cabo hasta ahora sobre el XMRV, así que tienes lectura para rato!

Un abrazo,
Eli