SFC/EM Investigación

Hola amig@s! Hace tiempo que me registré y pregunté dónde podía presentarme y me dijeron que aquí. Por desgracia he estado ausente mucho tiempo y aprovecho que he "retomado" mi actividad "investigadora" para presentarme.

Soy un Gipuzkoano de 28 años que lleva enfermo desde los 11 aproximadamente, aunque los síntomas no se afianzaron definitiva y crónicamente hasta los 16.

No tengo diagnóstico oficial de SFC pero sé que lo padezco en base a evidencias recogidas por mi y a un proceso de exclusión de patologías que expliquen mi estado de una década de duración. Además conozco los criterios diagnósticos del SFC y cumplo con ellos. Tan sólo estoy a la espera de poder viajar a Bcn para hacer el "trámite" diagnóstico.

Mi vida se truncó completamente a los 16 y pasé de tener unas notas medias de 8,9 a repetir curso. A partir de ahi, una década de sufrimiento, incomprensión y duda.

Ahora empiezo a ver cierta luz al final del camino y estoy esperanzado con el nuevo descubrimiento del XMRV (ya tengo previsto buscarlo en sangre y tengo a un buen amigo y excepcional médico que me está ayudando en el proceso). Tengo mucha información por leer en éste foro y espero poder documentarme y nutrirme de otras experiencias. Así mismo me parece lamentable la actitud política y sanitaria de éste pais y espero que todo esto acabe explotando definitivamente y dandose a conocer a la sociedad.

Gracias por leerme, un abrazo.

Hola naufrago,yo tambien soy guipuzcoano y al tiempo que te contesto me presento.Hoy tengo mal dia pero en cuanto este mejor me explayare mas y contare mi historia.Asi que me gustaria contactar contigo ya que no conozco a nadie en mi misma situacion por el pais vasco y tambien estoy muy interesado en todo lo referente al retrovirus xmrv.

Saludos a todos los miembros de este foro,la informacion que compartis es interesantisima.

Bienvenido Náufrago al foro!

Aquí encontrarás la mejor y más completa información del país, al menos eso es lo que me ha pasado a mí, y también apoyo y comprensión ya que todos sabemos de lo que estás hablando.

Aquí estamos para lo que necesites,
Un besazo.

Saludos desde Barcelona, yo también llevo años enferma, aunque desde el 1998 que estoy diagnosticada oficialmente.
Esta página nos sirve para ayudarnos mutuamente con nuestras experiencias y poder ayudar a gente que están como nosotros, así como estar al día de cualquier información sobre el SFC.
Esperemos te podamos ayudar y de nuevo saludos.
Besos gordos
chesca

Gracias por la bienvenida, creo que necesitaba un lugar como éste porque al final uno se vuelve loco y duda de sí mismo y de todo, pero la realidad está ahí y siempre ha estado y éste foro es buena muestra de que existimos y lo que nos pasa es real.

Cuanto más conozco sobre ésta enfermedad más me doy cuenta del tiempo perdido y de la de cosas que se llegan a tolerar por no poder demostrar que lo que te pasa es real. Creo que estoy despertando ahora, a los 28 y viendo las cosas como realmente son.

En fin, intentaré aportar mi granito de arena con mi experiencia. Abrazos!

Rebienvenido, Náufrago, y bienvenido también Sanat Kumara.

Estos días estoy bastante tocada, así que sólo quería daros la bienvenida.

Un abrazo,
Eli

Kaixo Guipuzkoano.......yo soy Bizkaitarra...........

Náufrago, tu historia es la historia de mi vida.

Yo soy de Madrid (pero nací en Guipuzcoa! ya hay 3 guiputxis con SFC jeje), tengo 30 años, y desde niño ya tenia sintomas de fatiga aunque hacia vida normal y nunca le di mayor importancia. A partir de los 17-18 empecé con sintomas incapacitantes y empeoré gravemente sin poder ni estudiar ni trabajar.

Tambien era muy buen estudiante, siempre fui de los 4 o 5 mejores de mi clase, pero a medida que pasaban los años mis esfuerzos iban increscendo y tuve que dejar los estudios en COU sin saber porque era incapaz de concentrarme y de estudiar como debia. Da mucha rabia ver como gente que sacaba peores notas que yo, han sido capaces de llegar a la universad y acabar carreras... y yo no pude. Se lo que sientes.

Tampoco tengo diagnostico, a pesar de haber ido a mil medicos que no han sabido decirme que pasa.

Bienvenido al foro, aqui me tienes para lo que necesites.

PD: Empieza a ser mosqueante esto de Guipuzcoa-SFC-nacidos en 1980-1982. Vacunas-Mercurio... Me da que pensar.

Fernando escribió:Náufrago, tu historia es la historia de mi vida.

Yo soy de Madrid (pero nací en Guipuzcoa! ya hay 3 guiputxis con SFC jeje), tengo 30 años, y desde niño ya tenia sintomas de fatiga aunque hacia vida normal y nunca le di mayor importancia. A partir de los 17-18 empecé con sintomas incapacitantes y empeoré gravemente sin poder ni estudiar ni trabajar.

Tambien era muy buen estudiante, siempre fui de los 4 o 5 mejores de mi clase, pero a medida que pasaban los años mis esfuerzos iban increscendo y tuve que dejar los estudios en COU sin saber porque era incapaz de concentrarme y de estudiar como debia. Da mucha rabia ver como gente que sacaba peores notas que yo, han sido capaces de llegar a la universad y acabar carreras... y yo no pude. Se lo que sientes.

Tampoco tengo diagnostico, a pesar de haber ido a mil medicos que no han sabido decirme que pasa.

Bienvenido al foro, aqui me tienes para lo que necesites.

PD: Empieza a ser mosqueante esto de Guipuzcoa-SFC-nacidos en 1980-1982. Vacunas-Mercurio... Me da que pensar.

Hola Fernando, pues la verdad es que tenemos pasmosa coincidencia vital jajaja. Yo ya me rio por no llorar... Sin duda una de las mayores cicatrices que me ha ocasionado esto ha sido el no poder ir a la Universidad, y como bien dices, ver que personas menos cualificadas que yo han ido y ahora tienen carrera. Esa frustración es muy dificil de igualar.

Me quedé a las puertas de la selectividad, mientras los demás la aprobaban yo estaba en cama con décimas de fiebre y un cansancio aplastante, más tarde aparecieron los síntomas digestivos y ya fue literalmente imposible hacer nada.

Respecto a los empastes, te diré que hace menos de un año he sustituido mis 4 amalgamas dentales de mercurio por composite, sin ningún cambio sintomatológico,además me he hecho analíticas en busca de valores anormales de éste metal y todo ok. Por lo que he descartado la intoxicación por mercurio como catalizador, en mi caso.

Ojalá algún día podamos conocer el por qué de éste sufrimiento y tener el reconocimiento y respeto que merecemos.

Un saludo!!

Me referia mas bien a las vacunas que ponen a los niños, incluso a los recien nacidos. Tenian mercurio y otras glorias, que aunque posteriormente hayamos podido eliminar pudo hacer que despertaramos el SFC.

Es curioso que en foros de quelación o incluso SFC, hay un espectro de población enorme entre los nacidos entre 1979 y 1982 aproximadamente.

Es solo una apreciación, quizas no sea mas que una casualidad.

Fernando escribió:Me referia mas bien a las vacunas que ponen a los niños, incluso a los recien nacidos. Tenian mercurio y otras glorias, que aunque posteriormente hayamos podido eliminar pudo hacer que despertaramos el SFC.

Es curioso que en foros de quelación o incluso SFC, hay un espectro de población enorme entre los nacidos entre 1979 y 1982 aproximadamente.

Es solo una apreciación, quizas no sea mas que una casualidad.

Pues tienes razón, nunca me había parado a contemplar ésa posibilidad. Curioso sin duda es. Yo creo que hay cosas que nunca llegaremos a saber, y varios desencadenantes posibles, que nos pudieran hacer vulnerables al XMRV, EBV....etc.

El tiempo dirá

Chicos bienvenidos. Aunque yo tampoco tengo diagnostico, llevo 22 años enferma, aunque realmente no fui consciente de ellos hasta hace tres o cuatro años, cuando deje de fumar y pude comprobar que seguia igual o peor.

En fin, solo quiero daros mi testimonio, de que si lo vais aceptando y asimilando poco a poco, y dejaros llevar por la intución para buscar vuestras propias soluciones (hoy por hoy notenemos nada mas) podreis sobrellevarlo, mal, pero podreis. Seguro.

Mucho animo.
Mirad que hora es. Para remtae de penas ahora engo un insomnio de muerte, y luego estoy todo eltiempo cayéndome de sueño en mi mesa de trabajo.

Besos a todos