SFC/EM Investigación

Hola, soy de madrid y tengo 18 años, desde hace mas de 1 año padezco esta enfermedad y bueno en realidad no diagnosticada por los médicos sino por mi padre que se informo e investigo por internet.
Pensé que este verano por fin volvería ya recuperada para afrontar el curso de 2º de bachiller que repetía este año, pero yo sigo FATAL, me noto sin fuerzas para ir a clase y levantarme todos los dias a las 8 de la mañana, estoy conel tratamiento que mi padre se ha informado en internet y tampoco noto mejoría.A parte de encontrarme tan cansada, con dolores de cabeza, dolor de garganta,etc me encuentro deprimida por mi situación en el instituto de no ser compredida por los profesores y tener que faltar tanto a clase...
Además aquí en Madrid no hay ningun médico especialista en el sindrome de fatiga cronica y bueno decidí meterme aquí, quien mejor que vosotros para entenderme
Aunque tengo el apoyo de mis padres y amigos también necesitaba consejo y ayuda por aquí de que puedo hacer con el tema de los médicos y con mis estudios.
Espero pronto vuestra respuesta.Muchas gracias.

SARA.

Hola Sara, lamento haber tardado tanto en ver tu mensaje por aprobar. Bueno, más vale tarde que nunca...

Sólo quería darte la bienvenida. Aquí hay personas de Madrid, seguro que podrán recomendarte un médico que entienda la enfermedad. Es primordial conseguir un diagnóstico. En primer lugar, porque hay otras enfermedades que comparten síntomas con ésta y deben ser descartadas por un médico, y en segundo lugar, porque te puede servir para que en el instituto se hagan cargo de la situación y te adapten las clases, o, por lo menos, te ayuden de algún modo.

Tienes mucho ganado si en tu entorno comprenden lo que pasa, porque se hace difícil a veces asumir que lo mejor que puedes hacer por tu salud es descansar. Te recomiendo que aprendas a trabajar en "dosis homeopáticas", es decir, períodos cortos de trabajo con descansos más-que-largos. No te deprimas, hay vida tras el SFC, pero tendrás que "reinventarte" (como en los anuncios de IKEA, jeje). Encontrarás un punto medio entre descanso y trabajo que te permitirá mejorar, ya lo verás. Ten clara una cosa que suelo repetir a menudo: esta enfermedad no es para cobardes! Si has llegado hasta aquí está claro que eres una luchadora, y no estás dispuesta a dejarte vencer por esta enfermedad... ya tienes medio camino recorrido!

En el foro encontrarás protocolos de suplementos que pueden ayudarte con los síntomas. Lo ideal sería que un médico pudiera controlarte, pero eso puede ser pedir demasiado, no hay muchos que lo hagan...

Echa un vistazo por el foro, y pregunta lo que quieras, que intentaremos ayudarte en todo lo que podamos.

Un abrazo, y bienvenida!
Eli

Hola Saruxi:

Lo primero que quiero decirte es que tanto si tienes SFC como si tienes otra enfermedad que curse con síntomas similares, en tu caso el pronóstico es probablemente mucho mejor, ya que eres muy joven y lo has pillado a tiempo. En Madrid sí hay médicos que conocen y tratan el SFC, aunque lo hagan anónimamente. El problema es que, como sabes, es una enfermedad en fase de investigación y aunque se ha avanzado bastante, todavía no hay nada concluyente. No sé si tienes un seguro médico privado o si estás en el régimen general de la Seguridad Social. Si lo concretas, tal vez te pueda sugerir algún nombre en un mensaje privado. Además, hay dos asociaciones de enfermos de SFC con las que puedes contactar. Sus datos están en internet.

Lo que sí es seguro, es que tienen que hacerte un estudio completo para descartar cualquier otra patología. Las pruebas diagnósticas deben incluir siempre una amplia analítica que incluya una extensa gama de virus y bacterias (tanto IgG como IgM). La especialidad más indicada, en principio, es la Medicina Interna, aunque conviene consultar también con otras (Neurología, Alergología, etc.).

Mucho ánimo y lucha por tu salud. Otras cosas de la vida pueden esperar un poco.

Hola de nuevo, pues muchas gracias por vuestro apoyo nada más llegar aquí. Pues la verdad que me gustaría que me ayudaseis a encontrar un médico en Madrid para que realmente me diagnostique él la enfermedad para que al menos sea justificado en el instituto, ya que hoy por ejemplo he venido bastante mal al hablar con algunos profesores porque no entienden bien mi situacion y claro en 2º de bachillerato es más fuerte y con los examenes...en fin.
Por supuesto Eli que si he llegado hasta aquí con 18 años que tengo y siendo tan joven quiero luchar hasta vencer esto como se pueda. Muchas gracias por tu ayuda de verdad
Respecto a la otra persona que me ha contestado que ahora no me acuerdo como se llama, quería contactar contigo por mensaje privado para que me digas de algún médico especializado en Madrid. Preferiría que fuese de la seguridad social aunque si es privado da igual lo que quiero es encontrar un médico que sepa de esto.
Muchas gracias por vuestra respuestas y ya estaremos en contacto.

Sara

Hola Saruxi,

Lamento mucho que tengas esta enfermedad, pero no tires la toalla, que tienes mucho que mejorar.
Si me escribes a [email protected] y nos dejas tu teléfono o el de tus padres, nos pondremos en contacto con vosotros para recomendaros la mejor opción de especialista en Madrid para vosotros (que los hay).

Un abrazo,
María
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Si te parece te dejo mi correo por aquí yo también y ya contactamos: [email protected]. Muchas gracias por tu ayuda.

Mucho animo.
Mi hijo tambien tiene 18 años y tiene sfc.
Un beso grande.

Mucho ánimo Sara! Yo empecé a padecer la enfermedad a los 16-17 y repetí 2º de Bachiller, al igual que tú. No pude ir a la universidad y de aquello han pasado ya 11 años.

Al igual que tú, no dispongo de diagnóstico oficial aún (es cuestión de tiempo).

En fin yo he pasado ya por todas las fases de un proceso traumático como éste: Negación-Ira-Negociación-Depresión y Aceptación. Llevo unos meses tomando antidepresivos con lo que he podido hacer frente a la depresión asociada a la enfermedad y he podido empezar a aceptar lo que me pasa, aunque dudo que llegue a aceptarlo al 100% nunca.

Si me permites darte un consejo, deshazte de todo el "exceso" de equipaje, es decir, todo lo que te pese, es decir todo aquello que sea banal. Céntrate en las personas que te quieren y te entienden e ignora a los ignorantes (valga la redundancia). Sé fuerte y piensa que a pesar de todo el sufrimiento, éste te hará mejor persona, por duro que sea tener una vida tan diferente y complicada, al final se desarrolla un criterio distinto y una confianza en ti misma que nadie que no haya pasado por esto puede llegar a tener.

Mucho ánimo y bienvenida

Buenas noches, mirando mi padre en internet ha visto que hay una naturista anunciado en un blog que sabe algo de SFC en Madrid, se llama Juan Mesa y me gustaria saber si alguien conoce a este hombre o sabe algo de él para acudir a su consulta haber si me puede diagnosticar y ayudar en algo.

Sara.

Bienvenida Sara. Mucho ánimo y confía en tus padres que te están ayudando y eso es que ya tienes mucho terreno ganado. Un fuerte abrazo. Alberto.