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Vall d'Hebron de Barcelona y SFC en adolescentes ¿Quién?

Publicado: 21 Nov 2010, 12:40
por Maria_bcn
A mi hijo de 14 años le han hecho un diagnóstico de SFC en el hospital de Sant Joan de Deu. Llegamos allí después de más de 1 año de diagnósticos de depresión, ansiedad y déficit de atención. Le visitaron en psiquiatría y el Dr. Ortiz descartó que mi hijo tuviera e incluso que hubiera tenido depresión o deficit de atención, según él toda su sintomatología se corresponde con lo que él llamó trastorno general somatoforme al que luego le dio el nombre de fatiga crónica.

El Dr. Ortíz reconoció que él no había visto nunca ningún caso de fatiga crónica en adolescentes y consultó el caso con sus colegas del hospital. En total parece ser que en Sant Joan de Deu hay 2 niños con FC.

Yo me enteré de que en Vall d'Hebron llevan muchos más casos de niños y adolescentes con SFC y así se lo hice saber. Le planteé la posibilidad de que a mi hijo le visitaran en Vall d'Hebron y él estuvo de acuerdo y se prestó a hacerme un informe para que yo pudiera llevarlo.

Teóricamente parto con la ventaja de que trabajo en el Instituto Catalán de la Salud y que dadas las circunstancias voy a echar mano de todo lo que pueda para que a mi hijo le hagan las pruebas, el seguimiento y un diagnóstico definitivo en el lugar más adecuado para evitar que siga pasando el tiempo y le pongan tratamientos equivocados para diagnósticos equivocados como ha pasado este último año.

Curiosamente todavía no he dado con nadie dentro del ICS que sepa quién lleva estos casos en el hospital de Vall d'Hebron, de hecho todos los médicos con los que he hablado de este asunto (médicos de familia, reumatólogos y pediatras) me han dicho de entrada que los adolescentes y los niños no tienen SFC y se han extrañado de la sospecha del Dr. Ortiz. Sabemos más nosotros que muchos de ellos.

Bien, la cosa es que solicité la derivación para Vall d'Hebron y me llamaron el otro día desde el hospital, ¡pero desde el servicio de psiquiatría! hablé con una doctora del servicio y le expliqué cómo había sido la historia, la sospecha del Dr. Ortiz, los síntomas de mi hijo... al cabo de unos minutos la dra. me dijo que aparentemente mi hijo no necesitaba un psiquiatra puesto que había sido evaluado por uno que ella consideraba el mejor, o de los mejores, en psiquiatría infantil y que si había sospechado de SFC debería ser visitado por medicina interna.

Esta doctora de Vall d'Hebron tampoco sabía que en su hospital hubiera niños con SFC pero se ofreció amablemente a hacer las indagaciones oportunas y a llamarme en unos días.

La verdad es que estoy muy confusa. Me doy cuenta de que se resisten a creer que a mi hijo le esté pasando algo que no tenga que ver con la psiquiatría y por eso lo van derivando de servicio psiquiátrico en servicio psiquiátrico incluso cuando un psiquiatra reconocido ya ha descartado que se trate de depresión.

Necesito saber qué servicios de Vall d'Hebron tratan a los adolescentes con SFC y si fuera posible el nombre de algún médico, porque no voy a permitir que siga pasando el tiempo y que anden valorando errónamente a mi hijo y dándole unos fármacos que no necesita.

Os agradeceré cualquier orientación en este sentido

Muchas gracias

Re: Vall d'Hebron de Barcelona y SFC en adolescentes ¿Quién?

Publicado: 21 Nov 2010, 14:34
por kira
Hola,

quería comentarte que yo empecé con 16 años con el SFC y creo que si en su momento me hubieran diagnosticado correctamente hoy estaría mejor (tengo 33 años). Tardé unos 10 años en tener un diagnóstico adecuado y antes pasé por miles de psiquiatras, neurólogos, endocrinos, ginecólogos, dermatólogos, alergólogos, etc...
bueno, tb pasé por la Vall d'Hebron antes del diagnóstico oficial, por medicina interna, pero me dijeron que lo mío ya estaba bien tratado en psiquiatría, curiosamente los diferentes psiquiatra y psicólogos que visité me decían q había algo más que lo que abarca su campo.. en fin...
Todo esto para comentarte que donde me han atendido muy bien y me han ayudado verdaderamente ha sido en el Hospital Clínico, los doctores Fernández Solà y Fernández-Huerta. Sé que visitan tb x privado en Barnaclínic (http://www.barnaclinic.com/portal/es/ba ... =205291523" onclick="window.open(this.href);return false;)
Pide a tu médico que te derive a la unidad de fatiga crónica del Hospital Clínico y si hay mucha lista de espera puedes ir primero por Barnaclinic, aunq tb hay espera...

Espero q tu hijo se mejore mucho.

Un saludo,
Ana

Re: Vall d'Hebron de Barcelona y SFC en adolescentes ¿Quién?

Publicado: 21 Nov 2010, 18:44
por TERESA SANCHEZ
Hola,me llamo Tere y tengo 2 hijos diagnosticados por el Dr.Fernandez Solá por Barnaclinic(la visita costó 300 euros) y paralelamente insistí al pediatra y los enviaron a S.J. de Dios al DR. ANTON que es quien me los está controlando desde entonces,tambien está la DRA. S. RICART tambien de S.J. de Dios, es la unidad de reumatología pediátrica y te aseguro que llevan más casos.Sé por otro lado que el Dr. Alegre lleva casos en Vall D´Hebrón de niños si necesitas alguna cosa más puedes enviarme un privado .Suerte y al toro.Tambien decirte que están un poco mejor sin estres y con mi apoyo incondicional,han pasado de profesor a domicilio a ir otra vez al instituto,que aunque falten días están ahí y la cosa ha ido mejorando poco a poco,pero están en ello.Un abrazo.

Re: Vall d'Hebron de Barcelona y SFC en adolescentes ¿Quién?

Publicado: 21 Nov 2010, 20:38
por elipoarch
En la Vall d'Hebron tienen (creo que me dijo) unos 90 niños y adolescentes con SFC. Pide que te deriven con el Dr. Alegre. El otro que lleva niños con SFC es Fernández Solá en el Clínic (o Barnaclínic, si se quiere evitar la lista de espera).

En la Vall d'Hebron lo que sí hay es un día (no sé cual) en que se reúnen famílias con SFC (adultos y niños). Alegre me comentó que tienen famílias hasta de 5 miembros, todos con SFC :o . Creo que de vez en cuando hacen alguna actividad conjunta. (Invitó a mi hija un día que se reunían los críos para pintar un mural)... No sé si en el Clínic hacen algo así o no, no los conozco.

Lo que sí puedo decirte es que Alegre es un poco "crudo" a la hora de hablar (aparte que se le vé super-estresado, al hombre) y a mi hija la asustó un poco (claro que tiene 9 años), me parece que Fernández Solá es más "tranquilo" a la hora de hablar, pero ya te digo que no lo conozco.

Espero que pronto tengas un buen diagnóstico de SFC como tal. Un beso!