SFC/EM Investigación

El jueves 9 de Diciembre a la 19 h , acto doble en la Casa del Mar, calle Albareda, 1-13 de Barcelona .
-Los investigadores del XRMV en el SFC, del Hospital Germans Trias ( Can Ruti) hablan por primera vez a los pacientes. "XRMV y SFC ¿Qué hemos de hacer".
-Presentación de ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica) y de su primer documento técnico clave para el acercamiento de médicos a la patología.

No faltes. Entrada libre.
El acto será registrado en video para su difusión a todos los enfermos.

Os esperamos,
Un saludo!
Jose Luis

Genial.......esto de que sea grabado..................por dios que se divulge lo que digan via faebook- youtube..........mientras mas audiencia mejor.......

Ya iva siendo hora de que contaran algo importante,para los que nos pilla lejos (muchas horas de barco)va a ser imposible ir.tengo la intuicion de que van a decir algo importante pero no se lo que es,haber si lo nos lo podeis contar para los que no vamos.Un saludo desde las islas.

Gracias por vuestros comentarios.
Si no falla la logística registraremos todo el acto en video para su máxima difusión.

Logicamente no estamos para viajar desde muy lejos...aunque ganas no falten.

Sergio, como organidor y ponente y debido al escaso tiempo del que disponemos, preferiríamos que el personal asistente pudiera tomar la palabra y aprovechar el máximo tiempo disponible, que será justito (pensad que después de los de C. Ruti, vamos a explicar qué es ASSSEM y voy a comentar el primer documento técnico dirigido a los médicos españoles sobre el SFC...).

Es por ello que no tengo inconveniente en que me hagas llegar las cuestiones que desees a mi correo privado y no dudes que se las haré llegar personalmente a los investigadores de Can Ruti para que te las respondan...palabrita del niño Jesús (que decía una buena amiga mía)

Un saludo y gracias por vuestro apoyo y comprensión,
Jose Luis

venga alguien que cuente algo

He leído un resumen por Facebook (curiosamente, ha aparecido antes en ingles que en castellano o catalan).

Nada nuevo, a mi entender, algo así como "sólo sabemos que no sabemos nada".

XMRV and CFS. WHAT SHOULD WE DO??

Controversy (scientific and social) has accompanied the retrovirus XMRV since it was identified in patients with chronic fatigue syndrome (CFS), a year ago. The disparity of results obtained by different laboratories and the scarce knowledge of this virus replication mechanism, have greatly limited scientific advances and therefore, their direct applicability to people affected. We need to reflect on the current situation so as to be able to define the steps that have to be taken by the various groups involved in the research of XMRV , whether they are health authorities, medical and research professionals, and of course, the people affected by CFS.

La controversia científica y social ha acompañado el retrovirus XMRV desde que fue identificado en pacientes con SFC hace un año. La disparidad de resultados obtenidos por diversos laboratorios y el escaso conocimiento del mecanismo de réplica de este virus ha limitado de modo importante los avances científicos y, por lo tanto, su aplicación directa a las personas afectadas. Necesitamos reflejar (sic)[ n.d.t ¿reflexionar?] sobre la situación actual para definir los pasos que deben realizar los diferentes grupos involucrados en la investigación del XMRV, tanto autoridades sanitarias, profesionales médicos e investigadores y, por supuesto, las personas afectadas con SFC.

In the current situation, we should highlight these points:

1.- The lack of reliable detection methods for XMRV, that can be reproduced among different labs.
2.- The possibility that pollution could be responsible for sporadic detection of XMRV in humans.
3.- The findings of new MLV-related virus in patients with CFS (polytrophic viruses).
4.- Indentify XMRV sensibility to different antiretrovirals.

En la situación actual, debemos destacar estos puntos:

1.- Faltan métodos fiables de detección del XMRV que puedan ser replicados en los diversos laboratorios
2.- Existe la posibilidad de que la contaminación pueda ser la responsable de la detección esporádica del XMRV en humanos.
3.- Se ha producido el hallazgo de nuevos virus relacionados con el MLV en pacientes con SFC (virus politrópicos)
4.- Hay que identificar la vulnerabilidad del XMRV a distintos antirretrovirales

Considering the evaluation of our data set in the context of the knowledge we have of other retrovirus, we can point out:
Considerando los datos de que disponemos y colocándolos en el contexto del conocimiento que poseemos de otros retrovirus, podemos señalar:

1.- Patients with CFS have no quantitative abnormalities of their lymphocytes, though they show alterations in B cells (antibody producers), and in the NK and T cells (responsible for the destruction of infected cells). The functional implications of these alterations remain to be defined.
Los pacientes con SFC no tienen anormalidades quantitativas en sus linfocitos, aunque muestran alteraciones en las células B (productores de anticuerpos), y en las células NK y T (responsables de la destrucción de células infectadas). Las implicaciones de estas alteraciones todavía están por definir.

2.- XMRV can infect human cells in vitro, but we do not know its viral persistence mechanism (for new infections or survival of infected cells). These data are vital to determine the potential efficiency of antiretroviral treatments.
El XMRV puede infectar células humanas in vitro, pero no conocemos su mecanismo de persistencia viral (para nuevas infecciones o la supervivencia de las células infectadas). Estos datos son vitales para determinar la eficacia potencial de los tratamientos antirretrovirales.

3.- XMRV sequences can be found in patients with CFS but also in healthy donors or HIV+ patients. The copy numbers appear to be very low, and their pathogenic potential is unknown.
Pueden encontrarse secuencias del XMRV en pacientes con SFC, pero también en donantes sanos o en pacientes HIV+. El número de replicación parece ser muy bajo, y su potencial patogénico es todavía desconocido.

At this time we are facing a potential health problem of unknown magnitude. It is therefore necessary to provide different scenarios for the future (both positive and negative) and to maintain preventive measures, while waiting for contrasted results by different labs giving us information about the extent of infection by XMRV and its role in CFS and other pathologies.
En este momento estamos encarando un problema de salud potencial de una magnitud desconocida. Por lo tanto, es necesario imaginar diferentes escenarios de futuro (tanto positivos como negativos) y mantener medidas preventivas mientras esperamos resultados contrastados por diferentes laboratorios que nos den más información sobre el alcance de la infección por XMRV y su papel en el SFC y en otras patologías.

Dr. Julià Blanco
Irsi Caixa Foundation

Lo dicho, por lo que pone aquí nada que no supiéramos ya y que no se haya repetido hasta la exasperación. A ver si alguien de los que fue tiene algo más jugoso...

EL RESUMEN lo publica CARLOS GONZÁLEZ

Cristina Montané me ha enviado este resumen de lo que se ha dicho en Barcelona esta tarde:

Este jueves, 9 de diciembre, tuvimos un evento en Barcelona, en los que los investigadores XMRV españolas explicaron sus conclusiones en XMRV en el español SFC / ME población. Este es un resumen de lo que dijo:

XMRV y el síndrome de fatiga crónica. ¿QUÉ DEBEMOS HACER?

Controversia (científica y social) ha acompañado al retrovirus XMRV desde que se identificó en pacientes con síndrome de fatiga crónica (SFC), hace un año. La disparidad de los resultados obtenidos por diferentes laboratorios y el escaso conocimiento de este mecanismo de replicación del virus, se han limitado en gran medida los avances científicos y, por tanto, su aplicabilidad directa a las personas afectadas. Tenemos que reflexionar sobre la situación actual a fin de poder definir los pasos que tienen que ser adoptadas por los diversos grupos involucrados en la investigación de XMRV, ya sean las autoridades sanitarias, profesionales médicos y de investigación, y por supuesto, la gente afectados por el síndrome de fatiga crónica.

En la situación actual, cabe destacar los siguientes puntos:

1 .- La falta de métodos de detección fiable para XMRV, que se pueden reproducir entre diferentes laboratorios.

2 .- La posibilidad de que la contaminación pudiera ser responsable de la detección esporádica de XMRV en los seres humanos.

3 .- Los resultados del nuevo virus MLV-relacionados en pacientes con síndrome de fatiga crónica (virus polytrophic).

4 .- Indica los XMRV sensibilidad a los antirretrovirales diferentes.

Teniendo en cuenta la evaluación de nuestro conjunto de datos en el contexto del conocimiento que tenemos de otros retrovirus, podemos señalar:

1 .- Los pacientes con SFC no tienen alteraciones cuantitativas de los linfocitos, aunque éstos muestran alteraciones en las células B (productores de anticuerpos), y en el NK y células T (responsables de la destrucción de las células infectadas). Las consecuencias funcionales de estas alteraciones aún no se han definido.

2 .- XMRV puede infectar células humanas in vitro, pero no sabemos el mecanismo de persistencia viral (para las nuevas infecciones o la supervivencia de las células infectadas). Estos datos son vitales para determinar la eficacia potencial de los tratamientos antirretrovirales.

3 .- secuencias XMRV se pueden encontrar en los pacientes con SFC, pero también en donantes sanos o pacientes VIH +. El número de copias parece ser muy baja, y su potencial patogénico es desconocido.


En este momento nos enfrentamos a un problema potencial para la salud de magnitud desconocida. Por tanto, es necesario establecer diferentes escenarios para el futuro (tanto positivos como negativos) y para mantener las medidas preventivas, a la espera de resultados contrastados por diferentes laboratorios que nos da información sobre el alcance de la infección por XMRV y su papel en el SFC y otras patologías.

El Dr. Julià Blanco
Irsi Fundación Caixa

La verdad un poco chafado en fin seguiremos con los tratamientos de siempre,llama bastante la atencion que en 2 años se sepa tan poco y eso que estan financiados.Pienso que hacen bastante poco y la gente en el paro.Q con muchas mas ganas de trabajar que esta gente.Que se le va hacer un saludo desde las islas.

perdona rey troyano, pero de financiados nada de nada, el pequeño estudio que han podido realizar en el laboratorio de Irsi caixa, se hizo gracias a aportaciones privadas de los mismos enfermos, y te puedo asegurar porque asistí al evento, que ganas de trabajar tienen un montón, pero no hay dinero. Las financiaciones se van para el Valle de Hebron y el Carlos III, este último con resultados negativos (y patéticos).

Hola esthermas no te llama la atencion que en españa y america no hayan descubierto nada en 2 años que se conoce que el xmrv esta en sfc.Mira el sida se supone que iban a encontrar la vacuna a principios de los 90 y mira en el año que estamos.Todo esto parece un complot por parte de las farmaceuticas para que no se descubra nada y seguir atiborrandonos de medicamentos,el negocio estar en vender medicamentos no en curar.

Del estudio publicado en Science hace un año tan sólo. Tardaremos en tener estudios concluyentes aún bastante. Como todos los avances médicos, las cosas llevan su tiempo.

Dicho esto, que es una realidad, respecto a la realidad del Síndrome de Fatiga Crónica mi opinión es esta:

Que parece que no hay muchas ganas de hacer algo por el SFC es evidente, no sólo por el hecho de que se haya intentado por activa y por pasiva hacernos pasar por enfermos psiquiátricos durante más de 30 años (aunque los resultados positivos con tratamiento psiquiatrico son nulos en todo este tiempo), sino porque hace 20 años Eliane deFreitas ya habló de un retrovirus muy complicado de encontrar y relacionado con los virus de ratones (os suena?) y a la que dieron casi por enferma psiquiátrica fué a ella. Como así han hecho con los médicos que han intentado hacer algo por los enfermos de SFC.

La situación ha cambiado? Ni lo más mínimo. Los especialistas que intentan ayudarnos sólo reciben palos (mirad la situación de las famosas unidades especializadas en todos los hospitales y el ejemplo de lo que ocurre en el Clínic, para muestra...), a la doctora Myhill le quitan la licencia "por si acaso hace daño a alguien con sus consejos" (pocos médicos podrían tener licencia si se les tuviera que retirar "por si acaso"), la campaña de acoso y derribo contra Mikovits, y el tema de la financiación que acabamos de mencionar en este hilo (hay dinero para quien no busca o no encuentra, pero ni un duro para quien sí encuentra algo). O el detalle más tonto de todos: prohiben la donación de sangre por parte de los enfermos de SFC "por nuestro propio bien, para que no nos hagamos más daño". Si la hipocresía tuviera Premio Nobel, iban a faltar sillas en todo Suecia...

Sin embargo, atacar a los únicos que sí nos toman en serio e intentan demostrar que tenemos razón (y motivos para estar como estamos) no es lo más inteligente que podemos hacer. No olvidemos que el único estudio positivo en España (el de Irsicaixa) se ha llevado a cabo, diría yo, "contra viento y marea": a pesar de no tener ayuda, a pesar de no tener dinero, a pesar de -seguro- mil y una dificultades. Hubiera sido mucho más fácil, práctico, prestigioso y provechoso económicamente finaciar cualquier otra investigación, estoy segura de ello, pero resulta que hay un par de médicos e investigadores (no serán muchos más) tan cabezotas que se han empeñado en "buscar donde no se encuentra", y han encontrado! Eso no podemos, ni debemos, olvidarlo u obviarlo. Lo único que podemos hacer es remover el tema, para que no lo dejen morir en un rincón y colaborar en lo que podamos (económicamente, también -cada uno en la medida de sus posibilidades) para no permitir que quede en vía muerta.

Aunque estamos acostumbrados a reclamar que la Administración actúe de oficio en estos temas (y debemos seguir exigiendo que se haga, porque también nosotros tenemos derechos y también es el dinero de nuestros impuestos el que se administra) hay algo que decimos en Catalunya que nos deberemos aplicar, en defecto de algo más fácil o mejor: "qui vulgui peix, que es mulli el cul" (quien quiera pescado, que se moje el culo). Si queremos vencer los obstáculos que nos han puesto, nos ponen y nos pondrán, debemos desarmar con nuestras acciones todas las excusas que quieran ponerse para No-hacer: ahora tenemos la información, y debemos seguir exigiendo que nos escuchen.

No matemos al mensajero, lo que hay que hacer es enviar un mensaje más claro y alto que nunca: Estamos aquí, y nos quedaremos hasta que se nos trate como corresponde. Hemos perdido la salud, estamos perdiendo el dinero y si seguimos como estamos perderemos la vida, así que, con todo por ganar, la victoria ha de ser nuestra

uff Eli, hoy tienes la neurona en acción...qué envidia mas sana siento cuando leo parrafadas como la que has colgado...!!! gracias, por la parte que me toca (de afectada, por supuesto)

jeje, me salió la vena política y os monté una arenga que pa qué! Una es así , qué le vamos a hacer...

Hola a todos,
la verdad es que el otro dia estaba un poco bajo pero bueno con el estomago lleno y pensandolo friamente no tiene sentido quejarse porque no se consigue nada,supongo que es poco tiempo el que lleban de investigacion y necesitan mas medios de los que disponen.El virus xmrv esta ahi,y el tratamiento debe de estar al caer solo es question de tiempo curarnos.

feliz navidad a todos.

Lo que os voy a comentar es una "conlcusion" mía, es decir, carente de toda lógica cientifica.

Pero después de leer y releer sobre virus, retrovirus y sistema inmune, creoque nuestro problema podría ser un sistema inmune alterado, pero no porque tengamos tal o cual virus o retrovirus, sino por genetica.

Me intento explicar, creo que muchas personas mas pueden tener el XRMV y no notan nada, porque su sistema inmune no lo ataca. Es decir nuestro sistema inmune es hipersensible, sobre todo en lo referente a los virus, y aunque tengamos un virus en dosis residuales, posteriores a la infección original, nuestro sistema inmune sigue atacando y atacando sin descanso.

No presta atención a las bacterias, por eso casi nunca nos constimpamos, ni tenemos fiebre, ni.... bueno ya sabeis. Pero esta todo el rato peleando contra residuos de virus, que en realidad si se estuviera quietecito no nos harían ningún daño.

Esto es lo que nos agota, nuestro sistema inmune como Don Quijote peleando contra molinos de viento, porque cree que son gigantes.

Que nos lleva ahí, una predisposición genetica y un desencadenante, que hace que empiece la lucha sin tregua. En mi caso una neumonia virica y los antivirales que me dieron,,,, en el del Eli el cancer y la quimioterapia posterior, para Endsfc la intoxicacion de mercurio, para los niños autistas las vacunas. Por eso somos un revoltijo sin muchos nexos en comun, salvo los sistomas. Cada uno tiene su propio factor genetico y su propio desencadenante.

Bueno quiza sea una teoria loca, pero...................

Un beso a todos

Pues a mí no me parece una teoría tan loca, la verdad.