SFC/EM Investigación

Buenas noches a todos. RETOMO el tema. El dia 9 de mayo es la 1ª acción que proponemos, marcando el principio de una 2ª fase para la que hemos estado recogiendo las adhesiones y elaborando un contra-documento. 1. 10h. Concentración frente a ¿todas? las Direcciones Provinciales del INSS + entrega por...

Muchas gracias por los contactos internacionales, está genial. TODOS los apoyos serán presentados y tenidos en cuenta en su momento, mientras hay que ir a por todos los posibles. Individuales: http://chng.it/7vFnh8Lr Profesionales: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... 7afKLXbkBs Asociaciones ...

Buenas noches, En un post reciente de la CONFESQ explicamos: MÉDICOS QUE NOS APOYAN... Y A LOS QUE AGRADECEMOS SU TRABAJO Y POSICIONAMIENTO AL LADO DE LOS PACIENTES. ✨ ✔ El Dossier de Informes Médicos que ha servido como base para la reclamación al Ministerio de Trabajo está firmado por los doctres/...

Bueno, los ponentes van a presentar una actualización de las enfermedades... al menos GQuintana, Márquez y Segovia (espiroergometria). Y si hay debate, debatirán desde lo que saben, que es mucho. Y eso es lo importante: demostrar. Los jefes del INSS saben que esa guia no está bien, que tiene aspecto...

Totalmente de acuerdo. TODOS los apoyos serán presentados y tenidos en cuenta en su momento, mientras hay que ir a por todos los posibles. Individuales : http://chng.it/7vFnh8Lr Profesionales : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScMCA_uTX1MdHdb6UAW_BNBK5UW9SAXp61_WVFsfByDPf6v0g/viewform?fbclid...

Bueno, quería aclararos que el INSS depende del Ministerio de Trabajo y nada tiene que ver con el de Sanidad. No hay opinión posible en esto. En materia de sanidad, me temo que el tema de las competencias es importante y hay que tenerlo muy claro cuando se hacen peticiones, etc. INSS - Ministerio de...

Hola de nuevo :wave: Ya es público el Posicionamiento de CONFESQ, que como os decía sustenta la solicitud al Ministerio de Trabajo de retirada de la Guía y su no distribución, así como la revisión y reelaboración de la misma (también se ha presentado al Ministerio de Sanidad y a la SEMG, sociedad mé...

Hola a todos :wave: (es la 2ª vez que escribo este texto :eh: ) No paso mucho por aquí, cuando querais algo, escribidme a sfcsqmmadrid@gmail.com, me llega seguro. A ver, no puedo contaros mucho de momento. CONFESQ, entidad que representa en este momento cerca de 7000 pacientes, ha/hemos presentado u...

Hola, gracias @Auxi por publicar la propuesta. La idea es que todos escribais al Defensor del Pueblo (ámbito nacional) con vuestras circunstancias, para que compruebe que los problemas son los mismos en todas partes (después si quereis escribir a los autonómicos, etc., pues bueno, perfecto, pero no ...

Hola, disculpad que he asomado poco

Creo que la dra Suarez ya tiene nueva dirección.

En Madrid puede hacerse con el dr Corbalán en Vithas Internacional (de un dia o de 2) y con el equipo del Dr Segovia que ahora está en Sannus Clinic (2 dias).

Para contactarnos: [email protected]

Hola, disculpad, hace mucho que no paso por aquí... A ver, primero hay que entender que el SFC/EM (que entiendo que es lo que os preocupa) tiene una presencia baja en el tejido asociativo y en las asociaciones en general, básicamente porque hay pocos diagnosticados,o la gente no se siente identifica...

DIA: 29 de noviembre LUGAR: La Casa Encendida. Ronda de Valencia 2. Madrid HORA: 18:30 a 21:00h Entrada gratis hasta completar aforo. ​ HASTAG: #TiempodeUnrest #TimeForUnrest #MillonesAusentes #MillionsMissing #Oscar2018 #SFCem ​ http://docs.wixstatic.com/ugd/bb48a3_384bd69e602742ce93d49205c958bc4d....

Buenos dias, Sabeis que cada Asociación aporta su granito de arena al 12 de mayo: actos de sensibilización, jornadas, actos institucionales... Nosotros enviamos una nota de prensa, esta es la de este año: http://www.europapress.es/comunicados/salud-0910/noticia-comunicado-nuevas-evidencias-biologica...

http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-linkresolver-sensibilidad-quimica-multiple-caracterizacion-genotipica-S0025775317300933 Tras esta publicación, esta mañana hemos presentado los RESULTADOS DEL ESTUDIO DE CARACTERIZACIÓN FENOTÍPICA Y GENOTÍPICA DE PACIENTES CON SQM Y SFC+SQM, reali...

Symbioflor- 2 es como Mutaflor, y lo tienen en laboratorios Cobas, aquí en España.

Sí, seguro que merece la pena

Sí, la fase diagnóstica se realizará en Bilbao y Madrid, y la fase clínica en Madrid. En el adjunto encontrais toda la información.

Un abrazo,

Aquí encuentras distintas recomendaciones Sergio. Mucha suerte

https://www.facebook.com/groups/9077469 ... query=moho" onclick="window.open(this.href);return false;

Morir por SQM... no hay datos de esto, yo diría que sucede como con SFC, que el problema viene por complicaciones de los síntomas (no sé si está bien expresado). En este momento, la desnutrición de tu madre me parece lo más peligroso, pues puede derivar en un fallo renal, cardíaco, etc. Por eso, en ...

Hola Cilantro, entiendo que sois de Madrid, escríbeme a la asociación o llámame y te comento.

Un abrazo,

Yo tengo reconocido un 36% de discapacidad (antes minusvalía) sólo por SFC/EM, o más bien por las pruebas de disfuncionalidad que prensenté: evaluación funcional de la Complu, ev neurocognitiva de Alfredo del Álamo, informe de sintesis de la Dra GªQuintana, informes de diagnósticos de la seguridad s...