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por santi elche
10 Ene 2020, 20:08
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Cita con la Doctora Chheda en San Francisco
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Re: Cita con la Doctora Chheda en San Francisco

Perdón por la tardanza en escribir algo sobre el tratamiento en mi caso con la doctora Cheeda. Los antiestaminicos para MCAS a mi no me hicieron nada ni para bien ni para mal. Tomo algún probiotico para el intestino, iberogas, etc. Además en julio fui a Londres a hacerme la resonancia magnética vert...
por santi elche
11 Dic 2019, 17:08
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Actualización NANONEEDLE. Janet Dafoe
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Actualización NANONEEDLE. Janet Dafoe

Este hilo lo actualiza la mujer de Ron Davis. Janet Dafoe en Phenix resing. Hay muchos hilos y tweets sobre esto, así que le pedí a Ron que aclarara dónde está la investigación y cuáles son los planes. En cuanto a todo lo demás, esto ha ido mucho más lento de lo que podría haber sido si hubiera teni...
por santi elche
25 Nov 2019, 02:05
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: ¿hasta dónde me puedo esforzar?
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Re: ¿hasta dónde me puedo esforzar?

Entiendo que cada persona es diferente y que dentro de esta enfermedad hay subgrupos.
Lo de salir a caminar una hora por gusto, me parece un lujazo.
Eso significa que tu grado de fatiga no es alto.
No trates de forzar lo.
por santi elche
21 Nov 2019, 01:24
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: ruido como de burbujas en la nuca.
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Re: ruido como de burbujas en la nuca.

A mi lo del ruido en la nuca también me pasa. Es como una descompresión del sistema muscular quizás al dormir en tensión por los malestares o dolores.
Creo que se cargan las cervicales .
por santi elche
11 Nov 2019, 22:36
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: ¿Médico en Madrid que pueda ayudarme con pérdida de peso y posible desnutrición?
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Re: ¿Médico en Madrid que pueda ayudarme con pérdida de peso y posible desnutrición?

Sergio, espero que puedas solucionar este tema. Creo que además del nutricionista, podrías probar la proteína de cáñamo como complemento que te puede aportar nutrientes si lo toleras y calorías.
Un abrazo.
por santi elche
13 Oct 2019, 20:36
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: ¿Dejarlo todo o seguir "Activo"?
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Re: ¿Dejarlo todo o seguir "Activo"?

A todos nos a pasado. Siempre haciendo más y más, que para una persona sana no es nada pero que al no saber en su momento cuáles son los empeoramientos y la idea de vivir el momento luego el precio a pagar es caro. Nos pasa a todos.
Por eso intenta hacer lo justo o menos.
por santi elche
08 Oct 2019, 18:39
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: ¿Dejarlo todo o seguir "Activo"?
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Re: ¿Dejarlo todo o seguir "Activo"?

Cada caso es complejo , pero yo pude aguantar 3 años en el trabajo. Ahora pienso que debería haber aguantado menos. El tema es si tienes diagnóstico , ir para delante con el tema de baja y incapacidad laboral. Para todo esto necesitas pruebas , tiempo y dinero.
por santi elche
07 Oct 2019, 22:42
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Mi visita con el Dr Gilete
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Pepe yo también fui a hacerme la resonancia a Medserena el 9 de Julio y todavía estoy esperando el informe y valoración del Doctor Gilete. Tienen 5 veces más de trabajo desde el famoso caso de Jenifer Brea que antes. Me a dicho hoy la secretaria ( Amy) que esta semana me darán mi diagnóstico. En el ...
por santi elche
23 Sep 2019, 23:02
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: PRUEBA DE ESFUERZO DE DOS DIAS
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Re: PRUEBA DE ESFUERZO DE DOS DIAS

Si no me equivoco, recuerdo que creo que se dejó de hacer la prueba de esfuerzo de dos días en la complutense de Madrid.
por santi elche
30 Ago 2019, 00:50
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Resultados Positivos del primer ensayo de Cortene CT38
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Re: Resultados Positivos del primer ensayo de Cortene CT38

Cortene to Move Forward on New Drug for #ME/CFS - the results of the small trial of the novel drug for #ME/CFS were positive and Cortene is moving forward. Find out more https://t.co/kMFVex6raI

Este es el enlace de Twitter.
por santi elche
29 Ago 2019, 22:53
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Resultados Positivos del primer ensayo de Cortene CT38
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Resultados Positivos del primer ensayo de Cortene CT38

Límite de caracteres: 5000 En febrero del año pasado, Health Rising anunció que iba a tener lugar un evento inusual: una pequeña compañía farmacéutica llamada Cortene iba a probar un nuevo medicamento para el síndrome de fatiga crónica (EM / SFC). El juicio de Cortene fue único en varias formas. Por...
por santi elche
29 Ago 2019, 17:06
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Mi visita con el Dr Gilete
Respuestas: 59
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

El tema es que si vas sin la resonancia magnética vertical hecha, es posible que el doctor te la pida, porque es la prueba definitiva para el CCI y el AAI.
por santi elche
10 Ago 2019, 00:45
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

La resonancia magnética vertical está en Londres ( Medserena) pero el especialista en estos temas es el doctor Gilete de la clinica tecno de Barcelona. No se si hay especialistas en Inglaterra.
por santi elche
07 Ago 2019, 17:43
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?
Respuestas: 74
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

En este tema nos estamos confundiendo algunos de los que habéis escrito sobre todo este tema. No se trata de que me opero y a ver que pasa. Se trata de que el Doctor Gilete tiene que dar su diagnóstico después de ver la resonancia magnética vertical. Estoy seguro que la mayoría de nosotros no tenemo...
por santi elche
27 Jul 2019, 16:50
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Cita con la Doctora Chheda en San Francisco
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Re: Cita con la Doctora Chheda en San Francisco

La doctora Chedda me mandó para ir probando un par de antiestaminicos para ver si podemos mejorar sintomas de los MCAS.
Me causan más fatiga y los he dejado.
El 5 de agosto tengo videoconferencia con ella para ver el resultado de las pruebas que me hicieron.

De momento no se nada más.
por santi elche
07 Jun 2019, 15:37
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Cita con la Doctora Chheda en San Francisco
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Re: Cita con la Doctora Chheda en San Francisco

Realmente programamos 9 días aquí porque la secretaria nos dijo que era lo que la gente que viene de fuera solía hacer porque la doctora necesitaba pedir más cosas. Pero ahora que estoy aquí y veo el tiempo que se necesita y dependiendo de las ganas o la posibilidad de hacer turismo, yo llegue llegu...
por santi elche
07 Jun 2019, 02:32
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Cita con la Doctora Chheda en San Francisco
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Re: Cita con la Doctora Chheda en San Francisco

Hola a todos. El lunes estuve en la consulta de la doctora Chheda y el doctor Kaufmann. Yo no hablo inglés pero mi hermana si . De esta forma pudimos entendernos, además de Google traducción para palabras más técnicas. Estuvimos unas 2 horas. Me pregunto todo tipo de cosas y sintomas desde la niñez ...
por santi elche
05 Abr 2019, 19:04
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Lowbatteryman
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Re: Lowbatteryman

Violeta, bien dicho. La campaña además de dar visibilidad a la enfermedad sirve para recaudar dinero para Open Medicin Fundación. Por lo que en la medida de lo posible de cada uno, os pido que a amigos familiares sugerir donaciones, aunque sean simbólicas y cada uno que pongamos lo que podamos. Si h...