SFC/EM Investigación

Yo llevo 1 mes tomando 600mg y no noto nada. Le daré 2 meses más y si no hay cambios lo dejaré.

IMG-20230518-WA0007.jpg Concierto solidario por la Encefalomielitis Miálgica, COVID persistente y Fibromialgia. Los beneficios van destinados a la investigación de la Dra Oltra y su equipo de la Universidad Católica de Valencia. Las entradas se pueden comprar aquí: https://www.wegow.com/es-es/compr...

Hasta ahora se usaba este:

https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2000-1546

Pero parece que a partir del 20 de Abril entra en vigor este:

https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?i ... 2022-17105

Un saludo!

crisis escribió: ↑18 Nov 2022, 20:24 Se pasó la anhedonia y la depre.

Atribuyes a algo la mejora?

crisis escribió: ↑18 Nov 2022, 20:24 Pero echo de menos un espacio especial para lloriqueos, quejas y hasta maldiciones.

Secundo la moción! No podemos abrir un apartado propio pero sí puedes abrir un hilo en la Cafetería si quieres

Tb te digo q de em/sfc como tal no tienes mucha idea...por decir ni guns y estás confundiendo muchos términos y cosas (igual que con el "tea") y eso puede llegar a molestar a algunos q nos confunden o los confunden con fatiga crónica, qves tu caso, muy legítima, y tan jodida y muy parecid...

Bienvenida!
A ver qué te dicen en Neurotek.
Si no te proponen nada, puedes plantearte alguno de los tratamientos que barajamos por aquí (Mestinon, Abilify, Hemovas, LDN). Puedes encontrar información sobre ellos usando el buscador.
Un abrazo!

Lo lamento mucho crisis... Es muy duro volver a empeorar tras una racha de mejoría. Lo que dices de que todo te aburre y te cansa puede ser perfectamente una forma de anhedonia asociada al bajo estado anímico a su vez asociado a la neuroinflamación o el empeoramiento de la EM. A mí también me pasa y...

Hola Nela, bienvenida.
Tu mensaje está perfecto aquí.
Gracias por presentarte y esperamos que estés a gusto entre nosotros.
Un abrazo

Hola Lechuza ! (Mola tu nick :) ) He añadido algunos espacios en tus textos para facilitar su lectura y comprensión a quienes tenemos la parte cognitiva más tocada. Aprovecho el mensaje para recordar a los demás también que es una medida sencilla que ayuda mucho, para tenerla en cuenta. Gracias por ...

Gracias HéctorBlue por el aporte! Sí, parece que no es un caso aislado y que hay más (aunque pocos y no sé si con la misma dosis). En este hilo de Phoenix Rising lo comentan (son 23 páginas :crazy: ). https://forums.phoenixrising.me/threads/mtor-inhibitor-rapamune-helps-5-me-cfs-patients-in-dallas.5...

kronum escribió: ↑29 Jul 2022, 10:24 Misántropo reactivo.

+1
Bienvenido....

Creo que este tema no da más de sí. Cierro.

Las vacunas hicieron lo que tenían que hacer: Salvar decenas de miles de vidas. Sobretodo con las variantes iniciales y cuando morían MIL personas al día. Otra cosa es que la incompetencia del Gobierno haya llevado a poner tantas dosis "de refuerzo" porque es lo único que parece que saben ...

No deja de sorprenderme la capacidad del ser humano para cometer los mismos errores y malos tratos generación tras generación....

Gracias por el aporte Roberto.

Gracias por la info @Elisa Maza

Elisa Maza escribió: ↑17 Jul 2022, 22:17 -Sigo con megadosis de vitamina D3 (100.000 UI al dia)

Esa dosis es correcta? Tengo entendido que un exceso de vitamina D no es bueno y que la dosis diaria recomendada es de 1.000-4.000 UI.

Amén @Moonligth !

Muchas gracias por compartir esos estudios! Si me animo a probar alguno al menos tengo algo con lo que convencer a mi doctora. Del LDN hay alguno? Me temo que específicamente de EM/SFC no. Me suena vagamente alguno de Fibromialgia. Pero diría que no con el mismo peso de estos 2. El de Abilify por v...

Hola Katai Sí, es la misma entrevista. Respecto a los tratamientos, veo difícil o poco recomendable conseguirlos sin receta pero Abilify y Mestinon tienen un par de estudios en EM/SFC que pueden ser de utilidad si el médico que te lleve está abierto a considerarlos: Off label use of Aripiprazole sho...

Ningún problema Pablo Falcone , Siempre se me hacen raros los doblajes latinoamericanos por el acento y algunas expresiones (algunas series soy incapaz de verlas con ese doblaje). Cuantas más opciones haya disponibles, mejor. Aunque es cierto que la versión latinoamericana tiene muchas más visualiza...