SFC/EM Investigación

¿A todo está en tú cabeza? Estoy de acuerdo y no seré yo quien avale la especialidad de Psiquiatría pues ya he pasado por ahí y me parece de las especialidades con médicos más prepotentes e incompetentes de todas (y ya es difícil llevarse el primer premio en eso...). Además de que ejercen el intrus...

He echado un vistazo por encima y no me encaja el enfoque psicosomático lurdes , aunque se autorefieren y publicitan como tratamientos psicosomáticos, mencionan el PEM, la sensación gripal (esto no es habitual y es una sensación muy característica de la enfermedad), los criterios diagnósticos del IO...

"La epidemia silenciosa"

https://youtu.be/xPeKvAjFyK0?si=eC_ahs77W4dgWQVo

Bueno, Hana , esta enfermedad tiene un componente neuroinflamatorio clarísimo y ahí tenemos tratamientos como Abilify (que por desgracia no toleré) que actúan en la Dopamina y pueden funcionar muy bien. En mi caso, además de la EM llevo años con una depresión reactiva que me está costando controlar ...

Hola Hana , Yo estoy en lista de espera para probarlo en la SS, para EM exclusivamente, que es mi caso. Serán 20 minutos de estimulación al día durante un mes, de Lunes a Viernes. Postearé aquí mi experiencia. Creo que no hay ningún estudio en EM pero sí para depresión, dolor y otras comorbilidades....

Aunque yo de esta última técnica tengo mis dudas A mí me la van a aplicar en la Seguridad social, con suerte, en Febrero. Ya contaré qué tal. En mi caso no pude tolerar ni el LDN ni el Abilify. No respondí al Mestinon, la Pentoxifilina y las inmunoglobulinas intravenosas. Pero animo a probar porque...

Yo llevo 1 mes tomando 600mg y no noto nada. Le daré 2 meses más y si no hay cambios lo dejaré.

IMG-20230518-WA0007.jpg Concierto solidario por la Encefalomielitis Miálgica, COVID persistente y Fibromialgia. Los beneficios van destinados a la investigación de la Dra Oltra y su equipo de la Universidad Católica de Valencia. Las entradas se pueden comprar aquí: https://www.wegow.com/es-es/compr...

Hasta ahora se usaba este:

https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2000-1546

Pero parece que a partir del 20 de Abril entra en vigor este:

https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?i ... 2022-17105

Un saludo!

crisis escribió: ↑18 Nov 2022, 20:24 Se pasó la anhedonia y la depre.

Atribuyes a algo la mejora?

crisis escribió: ↑18 Nov 2022, 20:24 Pero echo de menos un espacio especial para lloriqueos, quejas y hasta maldiciones.

Secundo la moción! No podemos abrir un apartado propio pero sí puedes abrir un hilo en la Cafetería si quieres

Tb te digo q de em/sfc como tal no tienes mucha idea...por decir ni guns y estás confundiendo muchos términos y cosas (igual que con el "tea") y eso puede llegar a molestar a algunos q nos confunden o los confunden con fatiga crónica, qves tu caso, muy legítima, y tan jodida y muy parecid...

Bienvenida!
A ver qué te dicen en Neurotek.
Si no te proponen nada, puedes plantearte alguno de los tratamientos que barajamos por aquí (Mestinon, Abilify, Hemovas, LDN). Puedes encontrar información sobre ellos usando el buscador.
Un abrazo!

Lo lamento mucho crisis... Es muy duro volver a empeorar tras una racha de mejoría. Lo que dices de que todo te aburre y te cansa puede ser perfectamente una forma de anhedonia asociada al bajo estado anímico a su vez asociado a la neuroinflamación o el empeoramiento de la EM. A mí también me pasa y...

Hola Nela, bienvenida.
Tu mensaje está perfecto aquí.
Gracias por presentarte y esperamos que estés a gusto entre nosotros.
Un abrazo

Hola Lechuza ! (Mola tu nick :) ) He añadido algunos espacios en tus textos para facilitar su lectura y comprensión a quienes tenemos la parte cognitiva más tocada. Aprovecho el mensaje para recordar a los demás también que es una medida sencilla que ayuda mucho, para tenerla en cuenta. Gracias por ...

Gracias HéctorBlue por el aporte! Sí, parece que no es un caso aislado y que hay más (aunque pocos y no sé si con la misma dosis). En este hilo de Phoenix Rising lo comentan (son 23 páginas :crazy: ). https://forums.phoenixrising.me/threads/mtor-inhibitor-rapamune-helps-5-me-cfs-patients-in-dallas.5...

kronum escribió: ↑29 Jul 2022, 10:24 Misántropo reactivo.

+1
Bienvenido....

Creo que este tema no da más de sí. Cierro.

Las vacunas hicieron lo que tenían que hacer: Salvar decenas de miles de vidas. Sobretodo con las variantes iniciales y cuando morían MIL personas al día. Otra cosa es que la incompetencia del Gobierno haya llevado a poner tantas dosis "de refuerzo" porque es lo único que parece que saben ...

No deja de sorprenderme la capacidad del ser humano para cometer los mismos errores y malos tratos generación tras generación....

Gracias por el aporte Roberto.