Se encontraron 1608 coincidencias

por Náufrago
15 Ene 2024, 14:28
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Presentacion
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Re: Presentacion

Aunque yo de esta última técnica tengo mis dudas A mí me la van a aplicar en la Seguridad social, con suerte, en Febrero. Ya contaré qué tal. En mi caso no pude tolerar ni el LDN ni el Abilify. No respondí al Mestinon, la Pentoxifilina y las inmunoglobulinas intravenosas. Pero animo a probar porque...
por Náufrago
04 Sep 2023, 15:24
Foro: MEDICAMENTOS
Tema: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Yo llevo 1 mes tomando 600mg y no noto nada. Le daré 2 meses más y si no hay cambios lo dejaré.
por Náufrago
18 May 2023, 20:15
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Concierto Solidario en Valencia
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Concierto Solidario en Valencia

IMG-20230518-WA0007.jpg Concierto solidario por la Encefalomielitis Miálgica, COVID persistente y Fibromialgia. Los beneficios van destinados a la investigación de la Dra Oltra y su equipo de la Universidad Católica de Valencia. Las entradas se pueden comprar aquí: https://www.wegow.com/es-es/compr...
por Náufrago
18 Nov 2022, 20:44
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Crisis se presenta
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Re: Crisis se presenta

crisis escribió: 18 Nov 2022, 20:24 Se pasó la anhedonia y la depre.
Atribuyes a algo la mejora?
crisis escribió: 18 Nov 2022, 20:24 Pero echo de menos un espacio especial para lloriqueos, quejas y hasta maldiciones.
Secundo la moción! No podemos abrir un apartado propio pero sí puedes abrir un hilo en la Cafetería si quieres :P
por Náufrago
17 Oct 2022, 00:12
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Crisis se presenta
Respuestas: 149
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Re: Crisis se presenta

Tb te digo q de em/sfc como tal no tienes mucha idea...por decir ni guns y estás confundiendo muchos términos y cosas (igual que con el "tea") y eso puede llegar a molestar a algunos q nos confunden o los confunden con fatiga crónica, qves tu caso, muy legítima, y tan jodida y muy parecid...
por Náufrago
13 Oct 2022, 17:56
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: No puedo mas, ayuda.
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Re: No puedo mas, ayuda.

Bienvenida!
A ver qué te dicen en Neurotek.
Si no te proponen nada, puedes plantearte alguno de los tratamientos que barajamos por aquí (Mestinon, Abilify, Hemovas, LDN). Puedes encontrar información sobre ellos usando el buscador.
Un abrazo! :abrazo:
por Náufrago
01 Oct 2022, 15:20
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Crisis se presenta
Respuestas: 149
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Re: Crisis se presenta

Lo lamento mucho crisis... Es muy duro volver a empeorar tras una racha de mejoría. Lo que dices de que todo te aburre y te cansa puede ser perfectamente una forma de anhedonia asociada al bajo estado anímico a su vez asociado a la neuroinflamación o el empeoramiento de la EM. A mí también me pasa y...
por Náufrago
01 Oct 2022, 15:12
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Otra nueva miembro del foro
Respuestas: 2
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Re: Otra nueva miembro del foro

Hola Nela, bienvenida.
Tu mensaje está perfecto aquí. :P
Gracias por presentarte y esperamos que estés a gusto entre nosotros.
Un abrazo :abrazo:
por Náufrago
24 Sep 2022, 14:49
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: No puedo mas, ayuda.
Respuestas: 22
Vistas: 4252

Re: No puedo mas, ayuda.

Hola Lechuza ! (Mola tu nick :) ) He añadido algunos espacios en tus textos para facilitar su lectura y comprensión a quienes tenemos la parte cognitiva más tocada. Aprovecho el mensaje para recordar a los demás también que es una medida sencilla que ayuda mucho, para tenerla en cuenta. Gracias por ...
por Náufrago
29 Ago 2022, 20:31
Foro: MEDICAMENTOS
Tema: Rapamicina: Un caso de remisión
Respuestas: 5
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Re: Rapamicina: Un caso de remisión

Gracias HéctorBlue por el aporte! Sí, parece que no es un caso aislado y que hay más (aunque pocos y no sé si con la misma dosis). En este hilo de Phoenix Rising lo comentan (son 23 páginas :crazy: ). https://forums.phoenixrising.me/threads/mtor-inhibitor-rapamune-helps-5-me-cfs-patients-in-dallas.5...
por Náufrago
30 Jul 2022, 13:48
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: 36 años de enfermedad
Respuestas: 7
Vistas: 1359

Re: 36 años de enfermedad

kronum escribió: 29 Jul 2022, 10:24 Misántropo reactivo.
:risass: +1
Bienvenido.... :abrazo:
por Náufrago
24 Jul 2022, 14:16
Foro: SFC Y COVID-19
Tema: VACUNADOS: vuestra función inmune es menor que la de los no vacunados
Respuestas: 16
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Re: VACUNADOS: vuestra función inmune es menor que la de los no vacunados

Las vacunas hicieron lo que tenían que hacer: Salvar decenas de miles de vidas. Sobretodo con las variantes iniciales y cuando morían MIL personas al día. Otra cosa es que la incompetencia del Gobierno haya llevado a poner tantas dosis "de refuerzo" porque es lo único que parece que saben ...
por Náufrago
23 Jul 2022, 16:14
Foro: SFC Y COVID-19
Tema: Licencia para escupir enfermas de long covid-19
Respuestas: 1
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Re: Licencia para escupir enfermas de long covid-19

No deja de sorprenderme la capacidad del ser humano para cometer los mismos errores y malos tratos generación tras generación....

Gracias por el aporte Roberto.
por Náufrago
19 Jul 2022, 14:56
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Una más
Respuestas: 116
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Re: Una más

Gracias por la info @Elisa Maza
:)
por Náufrago
17 Jul 2022, 22:52
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Una más
Respuestas: 116
Vistas: 29653

Re: Una más

Elisa Maza escribió: 17 Jul 2022, 22:17 -Sigo con megadosis de vitamina D3 (100.000 UI al dia)
Esa dosis es correcta? :shock: Tengo entendido que un exceso de vitamina D no es bueno y que la dosis diaria recomendada es de 1.000-4.000 UI.
por Náufrago
08 May 2022, 23:18
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Entrevista Hector Bonilla. Stanford
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Re: Entrevista Dr. Héctor Bonilla. Standford

Muchas gracias por compartir esos estudios! Si me animo a probar alguno al menos tengo algo con lo que convencer a mi doctora. Del LDN hay alguno? Me temo que específicamente de EM/SFC no. Me suena vagamente alguno de Fibromialgia. Pero diría que no con el mismo peso de estos 2. El de Abilify por v...
por Náufrago
08 May 2022, 22:52
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Entrevista Hector Bonilla. Stanford
Respuestas: 17
Vistas: 2260

Re: Entrevista Dr. Héctor Bonilla. Standford

Hola Katai Sí, es la misma entrevista. Respecto a los tratamientos, veo difícil o poco recomendable conseguirlos sin receta pero Abilify y Mestinon tienen un par de estudios en EM/SFC que pueden ser de utilidad si el médico que te lleve está abierto a considerarlos: Off label use of Aripiprazole sho...