SFC/EM Investigación

No habia tenido la oportunidad de leerlo hasta hoy y la verdad es que está muy bien.Gracias por colgarlo Eli,esto me hace respetar un poquito más a este doctor,antes no me caia muy simpático,pero creo que esta diferenciación de un diagnóstico y otro es muy oportuno y real.Un abrazo

Yo les escribí un e-mail señalando todas mis patologías y me han contestado que me incluyen en enfermedades raras porque tengo síndrome de la silla turca vacía,pero por mi sfc,fibro nada.Me contestaron que era porque estaban por encima del porcentaje por el que ellos se basan.

Mi hija ahora tiene 18,estas pruebas se las hicieron con 11,llevaba 2 años que no crecia nada y se encontraron con una estatura ponderal de déficit de 2-3 años y confirmada por la radiografia.La prueba fué l-dopa con prueba de esfuerzo,pero al comenzar la terápia comenzó con vertigos y mucho dolor d...

Hola Eli,a mi hija le hicieron estas pruebas en La Vall D´Hebrón,el DR.Gussinyé que es el jefe de endocrino y sé que además es un investigador bastante al día de estos temas(claro que es pediátrico),a ella le hicieron estas pruebas y sí que tenía déficit pero no aceptaba las hormonas que como bien d...

Sergio,lo siento pero estoy al100% con Eli,no conozco personalmente a muchas personas con sfc y no podría hacer estadística por experiencia,pero si te diré que lo poco que conozco de las parejas ellas tiran del carro,de los hijos y detodo en general y aunque se que estoy en una etapa dura con los ho...

Hola chicos/as,a mí el especialista que me recetó el ldn (es psiquiatra) me comentó que no tomara nada de alcohol,aunque yo ya hacía tiempo que practicamente no bebía y la verdad es que es como una losa para mi cuerpo,pero el otro día me apetecia mucho un poquito de vino blanco y lo tomé y la verdad...

Uno de mis diagnósticos es sindrome de la silla turca vacia y es po este diagnóstico que me han aceptado en el centro de enfermedades raras pues parece que hay 1 entre 10000 casos, mi sfc y fibro más cancer sale de la lista,pero sobre la hipófisis,pues no está y aún no se nada de mis problemas hormo...

Gracias,es muy importante que sepan que aunque con pocas energias ahí estamos.

Hola Walter,soy Tere y gracias a la información que colgó sergio sobre ldn,fuí a un médico en Granollers y me la recetó,yo estoy con 0,4ml y de momento no he subido más pero si lo he notado.No sé como funciona eso de los mensajes privados así que te pongo mi e-mail y me escribes,no te desesperes,mi ...

:clap: Gracias por toda esta información,te puedo asegurar que es como lo explica esta madre,es tremendo como los tratan tambien aquí en España,solo me gustaría que tuviesen la decencia de ser humildes y pedir perdón,creo que todos nos sentiriamos mejor,pero creo que sería pedir demasiado,no se como...

Estaremos expectantes,pues eres la punta de lanza y "nuestro conejito de pruebas" pero con mucho cariño ¿eh?,cuidate mucho y nos tienes impacientes a este lado del charco.Un abrazo.Tere.

Hola Montse (supongo que es tu nombre),se me ha puesto la piel de gallina con tus experiencias :oops: ,la verdad es que habiendo vivido lo mío,soy consciente de la vulnerabilidad de los niños y pienso que es injusto el no escucharlos,de hecho,gracias a eso mis hijos tienen problemas de relaciones co...

Hola,me siento rara y emocionada a la vez aunque con precaución. Os explico: Hace 4 días que he notado un cambio que aún intento asumir,me despierto con taquicardia e hipertensión (me la tomo y voy de 180/40 a 160/110 más o menos,estoy con 110-120 de pulsaciones y me despierto MÁS descansada,noto qu...

Hola Sergio,creo que el enfoque que le has dado es muy adecuado para estas "mentes con neblinas" que andamos por aquí y estoy de acuerdo con tus conclusiones.Gracias.Un abrazo

Yo desde mi humilde posición en la temática cientifica tan bien expuesta que haceis aquí, solo puedo daros las gracias por ser esa ventana tremenda que abrís a nuestros ojos y que anímicamente nos va tan bien.Gracias por esa labor tan estupenda y gracias por compartirla.Un abrazo

Hola, soy tere,y para tu tranquilidad a mí en la clínica del dolor del clinic el jefe me dijo:lo que tienes que hacer es deporte y olvidarte de los dolores que aquí estamos para entfermos terminales y serios.Hize una reclamación, pero por suerte salí llorando de allí y me presenté llorando al despac...

No desesperes,eso es lo que buscan ,cansarnos y marearnos,pero seguro que algún día no podran negar lo innegable y quizas podamos valorar aún más si se puede la puerta que con nuestra lucha diaria vamos entornando para que se pueda acabar abriendo para los que por desgracia seguro están ahí sufriend...

Gracias Maria Jose por todo,creo que todos nosotros llevamos una carga importante,pero seguro que entre todos nos ayudamos a compartirlos.Sobre las amalgamas haré lo que me dices y veremos,porque no creo que pueda aguantar estar peor de lo que estoy últimamente.Un abrazo

Sergio me has preocupado, el protocolo que me ha dado el Dr Rosell es : cholorella pyrenoidosa 1 semana antes 5 comp, /3 veces al día 30 min.antes de comidas Wild garlic 3 gotas en un vaso de agua /día 1 semana antes coriandro gotas 1g. en medio vaso de agua.máximo 5 gotas al día.Empezar 2 días ante...

Está muy bien este resumen y la verdad los humanos tenemos aún tanto que aprender a nivel personal,soy psicóloga clínica (aunque nunca he podido ejercer)y me averguenzo de esos que se llaman conocedores de la mente humana y solo saben etiquetar y seguir para adelante sin preocuparse por la persona e...